Leven met een kind met PDD NOS

PDD NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified en wordt gerekend tot de meervoudige ontwikkelingsstoornissen. Deze stoornis wordt gekenmerkt door een abnormale ontwikkeling van sociale interactie en communicatie. De verscheidenheid aan symptomen maakt dat ieder kind met de diagnose PDD NOS enorm kan verschillen. Het is een soort autisme, maar voldoet niet aan alle kenmerken van autisme en wordt daarom ook wel een "aan autisme verwante contactstoornis" genoemd.

Oorzaken

Vermoedelijk ligt de oorzaak in een stoornis van de ontwikkeling van de hersenen, die met name gevolgen heeft voor de verwerking van sociale informatie. Voor een groot gedeelte is de aandoening erfelijk (80-90%).

Kenmerken

De kenmerken zijn divers en bij ieder kind weer anders:

• Het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen
• Het ontbreken van wederkerigheid in het contact
• Een eenzame, gesloten indruk
• Zich angstig tonen voor veranderingen
• Fanatiek vast houden aan bepaalde routines
• Zich koppig en driftig uiten (ingegeven door angst)
• Overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels
• Een trage taalontwikkeling

Gevolgen

• Doordat kinderen met PDD NOS sociaal zwak zijn maken zij niet makkelijk aansluiting bij hun omgeving
• Wederkerigheid in de relatie met anderen ontbreekt
• Door hun behoefte aan structuur is het moeilijk om af te wijken van de dagelijkse gang van zaken
• Broers en/of zussen missen aandacht en ervaren niet of nauwelijks sociale interactie met hun broer of zus
• Angsten komen bij kinderen met PDD NOS meer voor

Diagnose

De diagnose is niet te stellen aan de hand van exacte gegevens. De verschillende kenmerken waar het kind aan voldoet, samen met de bevindingen van de ouders en deskundigen vormen uiteindelijk de diagnose PDD NOS. Er is geen specifieke behandeling of medicatie voor PDD NOS. Een combinatie van voorlichting, medicatie, psychotherapie, sociale vaardigheidstrainingen en ondersteuning bij de opvoeding vormen de middelen om zowel het kind als de ouders en eventuele broertjes en zusjes de nodige ondersteuning te bieden.

Problemen

Kinderen met PDD NOS kunnen problemen hebben op de volgende gebieden:

• Ontwikkeling op gebied van de taal
• Motoriek
• Zintuigelijke waarneming
• Denkontwikkeling
• Sociale ontwikkeling

Behandeling

Kinderen met de diagnose PDD NOS zullen met hulp van ouders en instanties moeten leren omgaan met hun handicap. Een misvatting van veel mensen is dat ze er in de loop van de jaren "wel overheen groeien". Moeilijk is, dat je vaak aan de buitenkant niet zo veel ziet van de handicap. Daardoor wordt er door de omgeving meer verwacht van het kind dan dat hij of zij aankan. Sociale vaardigheden zullen stukje bij beetje moeten worden aangeleerd, soms geholpen door medicatie ( bijv. Ritalin of Dipiperon) en door psychotherapie.

Tips voor ouders

• Veel structuur aanbrengen in het leven van het kind zorgt voor houvast
• Het zoveel mogelijk vermijden van zintuigelijke prikkels
• Broers/zussen goed begeleiden en alert zijn dat er niet te veel aandacht gaat naar het kind met PDD NOS
• Begrip kweken bij de omgeving door uitleg te geven
• Af en toe bijtanken door tijd voor jezelf vrij te maken

Tot slot

Twijfel niet aan jezelf als ouder. Kinderen met PDD NOS eisen heel veel aandacht op en zij zijn niet in staat hier veel voor terug te geven. Zij zijn bodemloos... dit betekent dat alle energie en liefde die je er als ouder instopt lijkt te verdwijnen in een bodemloze put. Dit kan heel frustrerend zijn, maar bedenk dat uw kind met vallen en opstaan toch wat sociale vaardigheden zal aanleren. Afhankelijk van de gradatie van de aandoening zal uw kind toch groeien in zijn of haar ontwikkeling.