Spina bifida: wat is spina bifida?

Spina bifida wordt ook wel open rug genoemd. Spina bifida is een aangeboren afwijking waarbij de rugwervels niet goed sluiten, zodat hersenvlies en ruggenmerg naar buiten komt. Daardoor kan spina bifida grote gevolgen hebben. Spina bifida ontstaat tijdens de vorming van het embryo. Als de aandoening in de familie zit is de kans dat een kind wordt geboren met de aandoening veel groter.

Hoe vaak komt spina bifida voor?

Per 10.000 kinderen die worden geboren, komt 4,5 kind ter wereld met spina bifida.

Twee soorten spina bifida

Er zijn twee soorten spina bifida. De ene is een verborgen vorm, de andere is direct duidelijk.

1. Spina bifida occulta: wordt ook wel de verborgen spina bifida genoemd. Deze vorm komt niet veel voor en wordt vaak ook pas op latere leeftijd ontdekt.
2. Spina bifida aperta is de vorm van spina bifida die het meest voorkomt en daarbij is meestal een uitpuilende vochtblaas op de rug te zien. Deze vorm valt ook weer uiteen in twee soorten. Bij de ene zit er in de vochtblaas alleen maar vocht. Bij de andere zit naast vocht, ook ruggenmerg en zenuwen.

De gevolgen van spina bifida

De aangeboren afwijking spina bifida waarbij de rugwervels niet goed sluiten zodat hersenvlies en ruggenmerg naar buiten komt kan leiden tot ernstige handicaps zoals verlamming vanaf de middel. Bovendien moet de opening zo snel mogelijk worden gedacht om infecties te voorkomen.

Pijnbeleving bij spina bifida

In maart 2012 kwam een team van het Erasmus MC in Rotterdam naar buiten met een onderzoek naar de pijn die mensen met spina bifida hebben. Dit onderzoek was gebaseerd op onderzoek onder 28 kinderen. Acht van hen hadden een ernstige vorm van spina bifida. Artsen keken naar het ongemak dat de kinderen hebben van de spina bifida en ook naar de pijn die ze hebben. Daaruit bleek dat niet meer dan 3,3 procent van de kinderen echt pijn had door de aandoening. In maart 2012 werd voor het eerst onderzocht hoe de pijnbeleving is bij baby’s met spina bifida.

Levensbeëindiging bij spina bifida

Door het onderzoek wordt gesteld dat er een nieuw onderzoek moet komen naar het Gronings-Protocol. Dit is een richtlijn uit 2005 die door het Openbaar Ministerie is goedgekeurd waarin geregeld is dat pasgeborenen met ondraaglijk en uitzichtloos lijden uit dat lijden kunnen worden verlost. Het protocol werd opgesteld op basis van de levensbeëindiging van 22 kinderen met spina bifida. Voornaamste element van het protocol is dat artsen bij een levensbeëindigende behandeling niet vervolgd worden als zij zich aan de voorwaarden houden die daar voor staan.

Lopen op handen en voeten

Spina bifida kan zich in verschillende vormen uiten. Hoewel veel kinderen bij de geboorte snel geopereerd worden, kan dat schade niet voorkomen. Zo zijn er jongeren die eerst nog wel kunnen lopen, maar later toch op een rolstoel zijn aangewezen omdat ze niet meer kunnen lopen. Soms kunnen ze zich dan nog wel voortbewegen door op handen en knieën kleine stukjes te bewegen.

Het latere leven

Hoewel de uitkomst van spina bifida zich niet laat voorspellen zijn er wel een aantal scenario’s die mogelijk zijn. Dit kan er zo uitzien:

• Er is een kans dat het kind een waterhoofd krijgt
• Het kind kan deels verlamd zijn
• Het kind kan pijn krijgen
• Het kind moet constant operaties ondergaan
• Spieren raken aangetast zodat lopen niet meer gaat
• De persoon ontwikkelt een klompvoet
• Scoliose of vergroeiing van de wervelkolom zorgt er voor dat het lichaam vergroeit en dat de longen in de knel komen te zitten

Maar al die zaken hoeven ook niet voor te komen. Elk geval van spina bifida staat namelijk op zichzelf.

Foliumzuur

Sinds bekend is geworden dat het slikken van foliumzuur helpt om spina bifida te voorkomen, is het aantal kinderen dat met de aandoening wordt geboren verkleind. Dit gegevens is bekend sinds de jaren ’90 van de 21e eeuw.