'Maatschappelijk werkers in de mantelzorg'

’Ervoor zorgen dat anderen voor jou zorgen. Niemand kan voor zichzelf zorgen. Wat mensen kunnen, is zorgen dat anderen voor hen zorgen’, Abram de Swaan. In het kader van mijn afstudeerwerkstuk als onderdeel van de opleiding Maatschappelijk Werk & Dienstverlening (MWD) aan de Hogeschool te Rotterdam (HRO) heb ik een afstudeerscriptie geschreven met als onderwerp mantelzorg. Ik heb voor dit onderwerp gekozen omdat ik benieuwd ben naar de mantelzorger en de problemen van de mantelzorger. ’Ervoor zorgen dat anderen voor jou zorgen. Niemand kan voor zichzelf zorgen. Wat mensen kunnen, is zorgen dat anderen voor hen zorgen’
Abram de Swaan

De motieven van de opdrachtgever en de student voor de keuze van het praktijkvraagstuk

In het kader van mijn afstudeerwerkstuk als onderdeel van de opleiding Maatschappelijk Werk & Dienstverlening (MWD) aan de Hogeschool te Rotterdam (HRO) heb ik een afstudeerscriptie geschreven met als onderwerp mantelzorg. Ik heb voor dit onderwerp gekozen omdat ik benieuwd ben naar de mantelzorger en de problemen van de mantelzorger. Ook de nieuwe Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) wil ik hierbij betrekken. De nieuwe wet zou, volgens sommigen, meer druk leggen op de mantelzorger. Ook ben ik erg benieuwd hoe het maatschappelijk werk de mantelzorger ondersteunt en hoe de maatschappelijk werker de mantelzorger kan gaan ondersteunen. Waar heeft de mantelzorger behoefte aan? Op deze vragen wil ik door middel van dit onderzoek antwoord krijgen.

De beschrijving van de context van het praktijkvraagstuk

Ik richt me op mensen die voor een zieke, gehandicapte of hulpbehoevende zorgen in hun naaste omgeving, deze mensen worden mantelzorgers genoemd. De mantelzorg wordt veelal verleend uit liefde en/of persoonlijke betrokkenheid en komt in allerlei vormen voor. Daarnaast richt ik mij op het maatschappelijk werk en mantelzorgers. Wat doet het maatschappelijk werk nu voor mantelzorgers en wat de maatschappelijk werker doen in de toekomst? Uiteindelijk zal ik aanbevelingen schrijven richting het maatschappelijk werk.

Mijn hoofdvraag luidt: ‘Hoe kunnen maatschappelijk werkers in een zo vroeg mogelijk stadium problemen bij mantelzorgers signaleren en het welzijn van mantelzorgers bevorderen?’

De operationalisering van de vraagstelling door middel van subvragen:

Hoe is het op dit moment gesteld met de bekendheid van het begrip mantelzorg binnen de maatschappij en binnen het maatschappelijk werk?
Deze subvraag vind ik belangrijk om te beantwoorden aangezien de mantelzorg binnen Nederland wel bekend staat als begrip maar aan de inhoud ervan wordt relatief weinig aandacht besteedt. Ik acht het ook van belang dat het maatschappelijk werk op de hoogte is van problemen waar mantelzorgers mee te maken krijgen. Omdat ik uiteindelijk aanbevelingen wil doen richting het maatschappelijk werk, is het allereerst van belang om op deze vraag antwoord te krijgen.

Wat doet het maatschappelijk werk momenteel om mantelzorg meer bekendheid te geven?
Mantelzorgers staan over het algemeen op de achtergrond. Zij verlenen hulp aan hun naasten en zorgen ervoor dat de patient het aan niets ontbreekt, voor zover de mantelzorgers hier gehoor aan kan geven, zowel fysiek als mentaal. Het is belangrijk om te weten wie er voor de mantelzorgers opkomt en of het maatschappelijk werk iets voor de mantelzorger kan betekenen. Ik vind het belangrijk dat de mantelzorger meer bekendheid krijgt, zodat instellingen maar ook het maatschappelijk werk op de hoogte is van de problematiek bij mantelzorgers en op die manier gepaste hulp kan bieden.

Wat kunnen het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg en mantelzorgers voor elkaar betekenen?
Maatschappelijk werk en instellingen als de GGZ maar ook thuiszorginstellingen en ziekenhuizen kunnen met elkaar samenwerken als het gaat om de zorg voor mantelzorgers. Als men actief met elkaar communiceert en er kan worden samengewerkt als het gaat om het bemiddelen en het opzetten van hulp en ondersteuning komt ten goede aan de betreffende mantelzorger.

Hoe wordt overbelasting bij mantelzorgers gesignaleerd?
Mantelzorgers zorgen voor hun naaste, vaak is dit een familielid. Dit kost de mantelzorger zowel fysieke als mentale belasting. Om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken moet de hulpverlener deze overbelasting kunnen signaleren. Vaak weet de mantelzorger dat hij/zij de enige persoon is die de zorg aan de patient kan bieden. Als er geen alternatief is voor deze mantelzorger is de kans groot dat de mantelzorger doorgaat, ook als deze fysiek en/of mentaal overbelast raakt. Het is belangrijk dat deze overbelasting gesignaleerd wordt door de hulpverlener, om tijdig te kunnen ingrijpen.

Bestaat er een protocol dat vastlegt hoe maatschappelijk werkers moeten handelen wanneer zij te maken krijgen met mantelzorgers?
Maatschappelijk werker hanteren verscheidene methoden en methodieken als het gaat om het verlenen van hulp aan clienten. Mantelzorgers vallen onder de doelgroep van het maatschappelijk werk. Ik ben benieuwd in hoeverre het maatschappelijk werk handelt als zij te maken krijgt met een mantelzorger en hoe deze methode aansluit bij de behoefte van de mantelzorger. Ik vind het bijvoorbeeld erg belangrijk dat er duidelijke afspraken worden gemaakt tussen mantelzorger en hulpverlener als het gaat om het verdelen van taken. Een protocol of bestaande methode moet flexibel zijn en goed kunnen aansluiten bij de behoefte van de client, de mantelzorger.

Op welke wijze kan het maatschappelijk werk een bijdrage leveren aan het welzijn van mantelzorgers?
De mantelzorger krijgt te maken met instellingen via de patient waar de mantelzorger voor zorgt. Niet elke mantelzorger krijgt te maken met het maatschappelijk werk. Het maatschappelijk werk kan, naar mijn mening, bij uitstek een bijdrage leveren aan het welzijn van mantelzorgers als het gaat om emotionele ondersteuning, maar ook in het bieden van materiele hulpverlening. Een duidelijke taakverdeling kan een vermindering in belasting betekenen voor de mantelzorger.

1 Mantelzorg op macro, meso- en micro niveau

1.1 Macro niveau
Om een onderzoek te doen naar mantelzorg in Nederland moet je beginnen bij het ontstaan van de verzorgingsstaat, dat eind jaren zeventig is ontstaan. De gezondheidszorg kwam toen in de politiek ter discussie te staan. Er werden kanttekeningen geplaatst bij de verzorgingsstaat. Hierdoor zou de bevolking teveel op de georganiseerde zorg gaan vertrouwen en zou het vermogen van mensen om voor zichzelf te zorgen in gevaar brengen.

Men zou te weinig gaan te weinig gaan vertrouwen op informele zorg omdat deze niet de kwaliteit zou kunnen bieden van professionele zorg. De professionele zorg stond bekend als een afstandelijke relatie tussen hulpverlener en client, en dat, terwijl de relatie tussen familieleden onderling gebaseerd is op liefde en betrokkenheid. Daarnaast bestaat er de angst dat de professionele zorg niet langer betaalbaar zal zijn. Heden ten dage is dit te merken aan de verhoogde premies voor de zorgverzekeringen. De vergrijzing neemt toe waardoor de vraag naar zorg toeneemt en daarmee de zorg duurder wordt. Men zou zelfs langer moeten gaan werken om deze zorg nog betaalbaar te houden. De verwachting is dat deze zorg alleen nog maar duurder zal worden en de vraag naar zorg zal blijven groeien. Deze angsten en toekomstgerichte ideeen brengt de overheid ertoe dat goedkopere zorg bevorderd moet worden. Burgers moeten zichzelf en anderen zorg geven. Hierdoor wordt de mantelzorg een aandachtspunt binnen de politiek. De burgers in Nederland zouden gemakzuchtig zijn geworden en deze houding moet veranderen. Nederland moet weer een ‘zorgzame samenleving’ worden. Om dit bereiken moet er onderzoek gedaan worden naar mantelzorg in Nederland en de mogelijkheden voor de toekomst.

“Deze overheidsvraag naar gegevens over mantelzorg heeft veel onderzoek naar deze zorgvorm tot gevolg. De centrale overheid geeft opdracht voor onderzoek naar de actuele situatie rondom de informele zorg in Nederland. Deze onderzoeken, veelal uitgevoerd door of in opdracht van het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, hebben als doel de stand van zaken rondom mantelzorg in Nederland in kaart te brengen en te komen tot aanbevelingen hoe deze zorg opnieuw in belang kan toenemen. Hiertoe worden uitgebreide literatuurstudies opgezet en grootschalige survey onderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeken hebben een aantal dingen gemeen. Ze hebben allen ten doel het substitutiebeleid van de centrale overheid te ondersteunen door informatie te leveren over de omvang en aard van de mantelzorg in Nederland en vervolgens op grond van deze gegevens aanbevelingen te doen hoe deze mantelzorg te bevorderen en te versterken. De onderzoeken zijn derhalve sterk beleidsgericht. Dit beleidsgerichte karakter komt ondermeer tot uitdrukking in de probleemstelling en doelstelling van de onderzoeken. De resultaten van deze studies sluiten niet aan op de beleidsverwachtingen. In tegenstelling tot een belangrijke veronderstelling bij het substitutiebeleid, concludeert men uit deze studies dat mantelzorg in het geheel niet is verdwenen.

Keer op keer kan uit deze onderzoeken worden afgeleid dat mantelzorg feitelijk reeds een van de belangrijkste peilers van de gezondheidszorg in Nederland is. Volgens de onderzoekers wordt er veel, vaak en uitvoerig zorg verleend door verwanten aan verwanten. Bovendien concludeert men dat een verdere uitbreiding van de omvang van deze zorg wellicht problematisch zou kunnen zijn omdat mantelzorgers vaak al blijk geven van een hoge belasting.” Zorgtaken kosten mantelzorgers bijna 1,3 miljard euro per jaar. Het gaat om 830 miljoen euro aan extra kosten en 450 miljoen euro aan gemist inkomen.

Meso niveau
Het onderzoek naar de belasting van mantelzorgers heeft gegevens opgeleverd over de lichamelijke en psychische druk waar mantelzorgers onder lijden. Daarnaast laat het soms ook de materiële problemen zien die zich voordoen bij het geven van intensieve zorg. Mantelzorg verlenen kan bijvoorbeeld voor financiële problemen zorgen doordat er kosten mee verbonden zijn, maar ook omdat mantelzorg moeilijk te combineren kan zijn met betaald werk en dus het verwerven van inkomen in de weg kan staan.

Naar aanleiding van deze onderzoeksresultaten worden er initiatieven ontwikkeld om te zorgen voor een gunstig klimaat voor mantelzorg. Te denken valt hierbij aan mogelijkheden tot belastingvoordeel voor mantelzorgers om gemaakte kosten te compenseren, het persoonsgebonden budget om ontvangers van mantelzorg in staat te stellen de verleners van deze zorg financieel te compenseren en het instellen van een zorgverlof om werknemers de mogelijkheid te bieden betaald werk en onbetaalde zorg te combineren. Al deze voorstellen en initiatieven worden op hun wenselijkheid en consequenties getoetst en er worden experimenten gedaan om de haalbaarheid in de praktijk te beoordelen.

Naast de beleidsevaluaties wordt de samenwerking tussen professionele thuiszorgers en mantelzorgers uitgebreid onderwerp van onderzoek. Vanuit de professionele (thuis)zorg komen namelijk steeds meer initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen bij het zorgverlenen. Men organiseert steunpunten waar mantelzorgers informatie kunnen krijgen over instanties en voorzieningen die voor hun nuttig zijn, zoals de LOT, vereniging van mantelzorgers, men biedt cursussen aan om praktische vaardigheden en emotionele redzaamheid te leren, men organiseert “respijtzorg” (tijdelijke opvang van zorgbehoevenden om zo hun mantelzorgers de kans te geven tijd voor zichzelf te nemen en bij te komen) en men verstrekt informatiemateriaal en organiseert “lotgenotencontacten”.

Dergelijke activiteiten zijn gericht op ondersteuning van mantelzorgers door professionals en hebben als uitgangspunt dat professionals en mantelzorgers gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de zorg. Deze gewenste samenwerking tussen professionals en mantelzorgers wordt door onderzoekers begeleid en geëvalueerd. Uit dergelijke evaluaties blijkt dat deze samenwerking moeilijk van de grond komt: zowel mantelzorgers als professionele thuiszorgers blijken problemen te ervaren bij de samenwerking, zoals competentiestrijd, wederzijds onbegrip en niet op elkaar aansluitende verwachtingen en wensen.

Er is dus enerzijds een grote continuïteit in de uitgangspunten van onderzoek en beleid: mantelzorg is wenselijk, moet gestimuleerd worden en waar nodig ondersteund worden. Anderzijds blijken toch ook belangrijke verschuivingen te hebben plaatsgevonden in de benadering van mantelzorg. Was mantelzorg eerst nog de oplossing voor de problemen die voortkwamen uit de moderne, grootschalige gezondheidszorg, nu is mantelzorg zelf een probleem geworden. Mantelzorg moet ondersteund worden en er wordt niet langer als vanzelfsprekend aangenomen dat informele verzorgers deskundig zijn op het gebied van zorgverlening. Mantelzorgers moeten van informatie voorzien worden, cursussen volgen en “gecontroleerd” worden door professionals.

Goudriaan (1994) stelt daarom dat mantelzorg niet langer een fenomeen is waarop een groter beroep moet worden gedaan vanwege haar gezondheidsbevorderende werking, zoals in begin jaren zeventig nog het geval was, maar dat mantelzorg nu wordt gezien als een vorm van zorg die zelf zorg behoeft. Deze aandacht voor de “zwakke” kanten van de mantelzorg heeft als het ware een nieuwe patiëntengroep gecreëerd voor de professionele thuiszorg: de mantelzorgers zelf.

Micro niveau
Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor, bijvoorbeeld de zorg voor een gezond kind. Mantelzorg is vaak langdurig en intensief. Mantelzorgers vinden het vanzelfsprekend om voor iemand te zorgen, maar de meesten ontmoeten daarbij soortgelijke problemen:

• Er zijn onvoldoende mogelijkheden om de zorg tijdelijk over te dragen
• Veel mantelzorgers maken extra kosten (zoals extra kosten voor vervoer, wassen, voeding).
• Voor veel mantelzorgers is het haast niet mogelijk om mantelzorgtaken te combineren met een betaalde baan.
• In Nederland zorgen 2,4 miljoen mensen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander.
• Zo'n 750.000 mantelzorgers zorgen meer dan acht uur per week én langer dan drie maanden voor een ander.
• Tussen 150.000 en 200.000 mantelzorgers voelen zich zwaar belast of zelfs overbelast. Dit zijn de mantelzorgers die haast 24 uur per dag zorg geven. Zij zorgen bijvoorbeeld voor hun dementerende man of voor hun vrouw die MS heeft, of voor een gehandicapt kind.

2 De positie van de mantelzorger in de maatschappij

2.1 Inleiding
In dit hoofdstuk kijk ik naar de huidige positie van de mantelzorger in de maatschappij. Ik kijk dan haar het huidige maatschappelijke belang, de geschiedenis van mantelzorg en welke voorzieningen er op dit moment voor mantelzorgers zijn.

2.2 De maatschappij
Situaties binnen de maatschappij en ontwikkelingen bepalen voor een groot deel de mogelijkheden in het leven. Er wordt steeds meer van mensen verwacht als het gaat om de zorg. Het is vanzelfsprekend dat men voor elkaar zorgt indien deze persoon dit niet meer zelf kan. Mensen zijn in die zin afhankelijk van elkaar en de dagelijkse zorg en het oplossen van problemen van patienten komt dan bijvoorbeeld neer bij de mantelzorger.

Abram de Swaan geeft een definitie van zorg: ’Ervoor zorgen dat anderen voor jou zorgen. Niemand kan voor zichzelf zorgen. Wat mensen kunnen, is zorgen dat anderen voor hen zorgen’. Het zorgen kun je interpreteren als een bepaalde investering, zoals vroeger, toen het hebben van kinderen werd beschouwd als een oudedagsvoorziening. Tegenwoordig hebben we de verzorgingsstaat die de zorgfunctie grotendeels heeft overgenomen waardoor verzekeringen en pensioenfondsen inspelen op deze behoefte. Ook kun je ervan uitgaan dat mensen die hulp bieden, ook verwachten dat zij zelf ook geholpen willen worden als zij hulp nodig hebben. In zekere zin wordt het dan een tegenprestatie. Tegenwoordig willen mensen langer zelfstandig blijven wonen. Dit is afhankelijk van de zorg die mensen nodig hebben en of instellingen deze zorg kunnen bieden en kunnen verlenen.

Er kan verschillende soorten zorg worden geboden en deze kunnen we onderscheiden in:

• de hulp, verzorging en begeleiding vanuit de directe omgeving zoals ouders, kinderen, familie, relaties, buren, de mantelzorg;
• het netwerk van zelfhulp, variërend van belangenbehartigingsorganisaties van cliënten en patiënten tot aan praatgroepen en de uitwisseling van ervaringen en middelen via internet;
• de diensten die verzorgd worden door vrijwilligers zoals de telefonische hulpdiensten, slachtofferhulp, patiëntenbezoek en buddyhulp;
• de professionele hulp van de huisarts, het maatschappelijk werk en de bijstand, psychosociale hulpverlening en (medisch) specialisten;
• de instellingen die verzorging en onderdak bieden zoals ziekenhuizen, verpleeghuizen, psychiatrische instellingen, opvanghuizen en huizen voor daklozen;
• de regelingen of de wetgeving en het (sociaal) verzekeringssysteem van de verzorgingsstaat die bovengenoemde diensten en voorzieningen mogelijk maken.

In dit spectrum van zelfstandigheid en afhankelijkheid zijn de wijzen van mensen waarop zij naar problemen kijken, deze ervaren, onderkennen, de ernst of reikwijdte ervan (willen en kunnen) inzien belangrijk. Voor welke oplossingen van problemen staan zij zelf en op welke wijze willen en kunnen zij bij de uitvoering ervan betrokken worden. De zorg van mensen voor anderen wordt in hoge mate bepaald door de opvattingen die ze hebben over wat in een samenleving als belangrijk beschouwd moet worden. Deze zienswijzen liggen niet vast, maar verschillen van mens tot mens, naar leeftijd, naar situatie of positie die iemand in de maatschappij inneemt en niet in de laatste plaats naar de regio of zelfs de tijd waarin wij leven. De ideeën rond zorg, (naasten)liefde, solidariteit en betrokkenheid bepalen de hoeveelheid zorg en de wijze waarop hulp, zorg en veiligheid geboden wordt.

2.3 Geschiedenis
Het begrip ‘mantelzorg’ werd in de jaren zeventig geïntroduceerd door Prof. Dr. Joop Hattinga Verschure. Toen Hattinga Verschure in 1970 aan de Universiteit van Utrecht hoogleraar ziekenhuiswetenschappen was, dacht hij aan de mogelijkheden voor geschikt wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek ging altijd over de gezondheidszorg. Die naam dekte in die tijd de lading niet, want het ging noch over gezondheid, noch over zorg. Het ging over de geneeskunde en over dokters, over diagnose en therapie, maar de zorg kwam niet aan bod. Hattinga Verschure kwam met het idee om de zorg te onderzoeken, terwijl de faculteitsleden hem voor gek verklaarden, omdat zorg volgens hen in het huishouden gebeurde en daar geen onderzoek naar gedaan kon worden. Hattinga Verschure deed het toch, want hij zag in de maatschappij ‘duizendvoudig zorgen’ en het leek hem zinvol om daar orde in te scheppen. Hij redeneerde dat pas als iets benoemd is, je kunt gaan onderzoeken.

Om te beginnen vroeg hij zich af wie er zorgen en dat resulteerde in drie groepen. In de eerste plaats is er zelfzorg; je wast jezelf en kleed je aan. Daarnaast zorgen genoten voor elkaar: echtgenoten, huisgenoten, buurtgenoten en lotgenoten. Voor die zorg was nog geen naam, dus bedacht Hattinga Verschure ‘mantelzorg’. In de derde plaats zijn er professionele hulpverleners uit de beroepszorg. Vervolgens heeft Hattinga Verschure zich afgevraagd waarvóór er wordt gezorgd en vond ook daarin drie lagen. De materiële zorg gaat om kleding, voedsel, huis en haard. Bij de psychische zorg worden problemen van de geest aangepakt en tot slot heeft iedereen een sociale behoefte; de sociale zorg.

Hattinga Verschure heeft in 1972 gezocht naar een term voor de zorg die mensen elkaar belangeloos geven en die uitwisselbaar is. Hij wilde er warmte mee uitdrukken, want het gaat om zorg die je beschut en waarbij je je veilig voelt. Mensen zorgden en zorgen nog steeds voor elkaar, vaak onder moeilijke en zware omstandigheden; ze vervullen als het ware de rol van de warme mantel die om de schouders van de patiënt wordt gelegd om de pijn te verzachten. Zo kwam hij uit op mantelzorg. ‘Het is niet mijn mantel, maar de ónze’. Hattinga Verschure noemt mantelzorg nadrukkelijk ‘congruent’; in levensloop gemeten kunnen gever en ontvanger worden omgekeerd. De mantelzorger van nu, kan in de toekomst zelf mantelzorg nodig hebben.

2.4 Voorzieningen voor mantelzorgers
Een mantelzorger hoeft er niet helemaal alleen voor te staan. Verspreid over heel Nederland zijn er organisaties die mantelzorgers op verschillende wijze ondersteuning bieden. Voorzieningen voor mantelzorgers zijn te vinden in de vorm van:

De Mantelzorglijn
Heeft een mantelzorger vragen zoals onder andere over het pgb (persoonsgebonden budget), komt hij in de knel of wil hij even stoom afblazen dan kan de mantelzorger bellen met de Mantelzorglijn.

Steunpunten Mantelzorg
Overal in Nederland zijn Steunpunten Mantelzorg gevestigd, waar beroepskrachten verder kunnen helpen bij het uitvoeren van mantelzorgtaken. Men kan hier bijvoorbeeld terecht voor informatie (over bijvoorbeeld ziektebeelden), voor emotionele steun (in de vorm van een luisterend oor) en voor praktische hulp zoals bij het invullen van formulieren. Ook organiseren steunpunten diverse cursussen zoals de cursus 'Vertil je niet' die het Steunpunt Mantelzorg Noord-Drenthe dit voorjaar organiseert om mantelzorgers te leren hoe men iemand moet tillen en verplaatsen. Adressen van de steunpunten en meer informatie over het steunpunt kan men vinden op de website: www.mantelzorg.nl.

Vrijwilligers
Als iemand mantelzorger is, kan hij een beroep doen op een vrijwilliger voor aanvullende hulp. Vrijwillige hulp, ook wel praktische thuishulp genoemd, is hulp van een vrijwilliger voor iemand met een chronische ziekte of handicap of voor de mantelzorger. Het gaat om onbetaalde hulp in de vorm van gezelschap, oppas of activiteitenbegeleiding binnen en buiten. Aan deze hulp komt de thuiszorg helaas niet toe, terwijl mantelzorgers wel ruimte en tijd nodig hebben om iets voor zichzelf te doen. Informatie vindt men op de website: www.handjehelpen.nl om een vrijwilligersorganisatie in de buurt te vinden.

Buddyzorg
Buddyzorg is een speciale vorm van Vrijwillige Thuishulp die zich van oudsher richtte op het ondersteunen van hiv- of aids-patiënten. Tegenwoordig richten sommige buddyorganisaties zich ook op andere langdurig zieken. Meer informatie vindt men op de website: www.mantelzorg.nl.

Xzorg
Dit is de vereniging van 200 Steunpunten Mantelzorg, Vrijwillige Thuishulp- en Buddyorganisaties in Nederland. Zij stellen zich ten doel mantelzorgers die ondersteuning te bieden die bijdraagt tot het kunnen leveren van goede mantelzorg, zonder dat de mantelzorger zich onder voelt sneeuwen. Steunpunten, Thuishulp en Buddy’s bieden hulp en steun aan mantelzorgers. Maar ook mensen die niet afhankelijk zijn van mantelzorg kunnen om hulp vragen. Iemand met een handicap, hiv of aids bijvoorbeeld. Oppas, (speel)maatje zijn, er-op-uitgaan; dat zijn hulpvragen die veel voorkomen. Hulp die de betaalde thuiszorg niet kan bieden, maar die mensen wel verder helpt. Xzorg waarborgt samen met de lidorganisaties kwaliteit van dienstverlening aan mantelzorgers, vrijwilligers, chronisch zieke en gehandicapte cliënten. Xzorg heeft een eigen website voor meer informatie: www.xzorg.nl.

De LOT, Vereniging van Mantelzorgers
De LOT, Vereniging van Mantelzorgers organiseert speciale weekenden voor mantelzorgers, de ‘Zorg voor jezelf dagen’. Tijdens zo’n weekend is de mantelzorger er eens helemaal uit en kan iemand met andere mantelzorgers in contact komen. Een mantelzorger ervaart dan dat anderen ook met min of meer dezelfde ervaringen en gevoelens leven. Praten met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten kan een mantelzorger veel steun geven. Het weekend kent een aantal programmaonderdelen die gevolgd kunnen worden, maar er is ook voldoende tijd voor ontspanning. De LOT kan, indien nodig, samen met de mantelzorger zoeken naar een passende oplossing bij de inzet van vervangende zorg.

De LOT
De LOT is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en komt op voor de positieverbetering van mantelzorgers in Nederland. De LOT kent de problemen en knelpunten van mantelzorgers en brengt ze onder de aandacht van politici en beleidsmakers, zowel landelijk als op regionaal en lokaal niveau. Naast deze belangenbehartiging is een andere hoofdtaak van de LOT het geven van informatie, voorlichting en advies aan mantelzorgers en over mantelzorg, onder andere door een die onder andere met subsidie van het Ministerie van VWS is opgezet. De campagne bestaat uit twee onderdelen:

• de ‘Maand van de Mantelzorg’, steeds in een andere provincie;
• de landelijke dag van de mantelzorg, jaarlijks op 10 november.

In de vereniging kunnen de mantelzorgers meepraten over zaken die zij van belang vinden. De LOT houdt zich bezig met de volgende taken:
Belangenbehartiging
Zij kennen de problemen waar mantelzorgers tegenaan lopen en brengen die onder de aandacht bij politici en organisaties op het gebied van zorg, welzijn en arbeid.

Informatie, voorlichting en advies
Ze geven informatie en advies aan individuele mantelzorgers en aan organisaties die met mantelzorg te maken hebben. Het begrip mantelzorg is nog steeds niet bij iedereen bekend. Hier probeert de LOT verbetering in te brengen door onder andere het vetstrekken van folders en (thema-) brochures over mantelzorg.

Organisatie van de belangenbehartiging op regionaal niveau
Dit is het niveau waarop veel beslissingen genomen worden die voor mantelzorgers van belang zijn (bijvoorbeeld indicatiestelling). In samenwerking met de regionale en lokale organisaties van mantelzorgers zelf probeert de LOT de stem van de mantelzorgers op regionaal niveau te laten horen.

Verder wil de LOT dat:

1. De mantelzorger zelf kan bepalen in welke mate hij wil zorgen.
2. Wanneer iemand in het dagelijks leven zorg nodig heeft, wordt verondersteld dat naasten die zorg willen bieden. Of dat ook zo is en zo ja, op welke manier naasten willen of kunnen helpen is meestal geen onderwerp van gesprek. De LOT vindt dat hiermee inbreuk wordt gepleegd op het zelfbeschikkingsrecht van mantelzorgers.
3. De mantelzorger de zorg tijdelijk moet kunnen overdragen aan anderen.
4. Mantelzorgers leveren een langdurige, intensieve inspanning. Dat kan alleen als de boog niet altijd gespannen hoeft te staan en een mantelzorger de zorg tijdelijk kan overdragen. Hiervoor is op dit moment nauwelijks aanbod voorhanden. De mogelijkheden die er zijn sluiten lang niet altijd aan op de wensen van mantelzorgers en degene voor wie ze zorgen. De LOT is van mening dat het zowel de verantwoordelijkheid is van zorginstellingen, als van mensen in de naaste omgeving van de mantelzorger, om tijdelijke overname van zorg te realiseren.
5. De mantelzorger recht heeft op goede ondersteuning.
6. Mantelzorgers kunnen het zorgen niet alleen. Ze hebben, naast respijthulp, niet alleen behoefte aan informatie, maar ook aan praktische en emotionele steun. De LOT signaleert dat ondersteuning van de mantelzorger nog in de kinderschoenen staat.
7. De mantelzorger recht heeft op financiële vergoeding.
8. De financiële positie van mantelzorgers is niet rooskleurig. Veel mantelzorgers hebben een laag inkomen en mantelzorg leidt vaak tot onkosten die nergens gedeclareerd kunnen worden. Ook is het geen uitzondering dat het verlenen van mantelzorg leidt tot een (forse) inkomensdaling, doordat de zorg alleen is vol te houden wanneer de mantelzorger minder uren gaat werken, of zelfs helemaal stopt met werken, promotiekansen moet laten liggen, of een lager gewaardeerde baan moet nemen. Door dit alles wordt de zorg voor een naaste als het ware bestraft.
9. De mantelzorger betaald werk en mantelzorg moet kunnen combineren.
10. Betaalde arbeid is in onze samenleving erg belangrijk. Het voorziet niet alleen in inkomen, maar geeft ook status, voldoening en sociale contacten. De LOT signaleert dat het verlenen van mantelzorg vaak op gespannen voet staat met het verrichten van betaalde arbeid. De noodzakelijke inzet voor de verzorgde leidt soms tot verzuim op de werkplek. Het komt ook voor dat mantelzorgers door overbelasting zelf ziek worden en in de WAO belanden.
11. De mantelzorger een partij is in de gezondheidszorg en recht heeft op medezeggenschap.
12. Mantelzorgers zijn met een aantal van 3,7 miljoen mensen veruit de grootste groep zorgverleners. Zij hebben echter nauwelijks of geen invloed op de partijen (overheid, professionele zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties) die het zorgbeleid bepalen, terwijl dat beleid hen wel rechtstreeks raakt. Dit speelt in alle geledingen van de zorg en zowel op landelijk, regionaal als lokaal niveau. De LOT vindt dat het niet zo mag zijn dat de grootste groep zorgers de minste rechten heeft.

3 WMO

3.1 Invoering WMO
De nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning leidt tot veranderingen in de gezondheidszorg. Uitgangspunt is meer eigen verantwoordelijkheid. Men moet eerst een beroep doen op het eigen netwerk. Dit betekent een toenemende vraag naar mantelzorg, een toename van het aantal mensen dat een beroep doet op een mantelzorger en een toename van het aantal uren dat iemand mantelzorg geeft. Éen op de vier mantelzorgers is volgens het SCP zwaar belast. Uit andere onderzoeken blijkt de zorg om de mantelzorger die in de knel dreigt te komen.

Om het beleid van extramuralisering goed uit te kunnen voeren moeten volgens de overheid de verantwoordelijkheden voor zorgverlening gedecentraliseerd worden. De overheid streeft hier al jaren naar. Om dit goed te kunnen regelen is een nieuwe wet nodig:

• De Wet maatschappelijke ondersteuning (de Wmo). Dit is een bundeling van de huidige Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten en delen uit de Algemene Wet Bijzondere
• Ziektekosten. Met de Wmo krijgt de lokale overheid de verantwoordelijkheid voor de afstemming van het aanbod op terreinen van zorg, wonen, werk en welzijn op elkaar en op de door de lokale
• context bepaalde behoefte van zorgvragers zelf. De nieuwe Wmo leidt tot veranderingen in de gezondheidszorg. Uitgangspunt is meer eigen
• verantwoordelijkheid. Deze eigen verantwoordelijkheid is een kernwaarde in het huidige regeringsbeleid. Het geeft uitdrukking aan de politieke wens om de verhouding tussen burgers, ‘civil society’ en staat te herordenen. De overheid heeft uitgesproken opvattingen
• over wat de burgers moeten doen met de eigen verantwoordelijkheid. Men moet eerst een beroep doen op het eigen netwerk. Dit betekent een toenemende vraag naar mantelzorg; een toename van het aantal mensen dat een beroep doet op een mantelzorger en een toename van
• het aantal uren dat iemand mantelzorg geeft. Velen kunnen het geven van mantelzorg goed combineren met hun werk en privé-leven en houden voldoende tijd over voor ontspanning. Een op de vier mantelzorgers is volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau zwaar belast. Recente onderzoeken benoemen het gevaar dat er een nieuwe kwetsbare groep komt door de invoering van de Wmo; de mantelzorger komt in de knel. Het blijkt duidelijk dat er bijzondere inspanningen nodig zijn om de mantelzorg voor de toekomst veilig te stellen. Hoofdlijn is, volgens Van de Akker en Van de Boogaard, dat het potentiële aantal mantelzorgvragenden zal groeien; dat de potentiële mantelzorgers relatief geringer in aantal
• zullen worden en dat de overheid desondanks meer zorgtaken wil overlaten aan de verantwoordelijkheid van de burgers.

Vanaf ongeveer 1980 is het overheidsbeleid duidelijk gericht op uitbreiding van de inbreng van informele zorg. Met de overgang van een aanbodbeleid naar een vraagbeleid in de zorgsector, gepaard gaande met zorg op maat en substitutiebeleid, probeert de overheid een nieuw evenwicht te vinden tussen de publiek gefinancierde professionele zorg en de informele zorg. Politiek gezien gebruikt men hiervoor vooral economische overwegingen. De zorg moet betaalbaar blijven. Met de nieuwe beleidslijn verwacht de overheid in de toekomst niet meer, maar andere zorg. Om deze andere zorg op een goede manier te reguleren heeft men een nieuwe wet nodig, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De Wmo is een nieuwe wet waarin een aantal bestaande wetten gebundeld worden: de welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten (Wvg), de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ) en een aantal subsidieregelingen uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hieronder vallen o.a. de huishoudelijke verzorging, de mantelzorgondersteuning en diensten bij wonen met zorg. Het maatschappelijk doel van de Wmo is meedoen, meedoen van alle burgers aan alle facetten van de samenleving, al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Dat is de onderlinge betrokkenheid tussen mensen. En als dat niet kan, is er de ondersteuning vanuit de gemeente. Het eindperspectief van de Wmo is een samenhangend lokaal beleid op het gebied van de maatschappelijke ondersteuning. Voor mensen die langdurige, zware zorg nodig hebben is en blijft er de AWBZ.

Volgens de regering komt er met de ingang van de Wmo meer samenhang in de ondersteuning voor de burger. Iedereen kan straks terecht bij één gemeentelijk loket met vragen. Bovendien betrekt de gemeente de burger meer bij de ontwikkeling van beleid waardoor ondersteuning op maat mogelijk is. De verandering houdt in dat de gemeenten straks verantwoording moeten afleggen aan hun eigen inwoners in plaats van aan het rijk. Er zijn echter wel een aantal kaders opgesteld waarbinnen de gemeente beleid moet formuleren. Een van deze kaders gaat over de ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers.

4 Mantelzorger en beroepskracht

4.1 De mantelzorger als medehulpverlener

Mantelzorgers zijn in principe mede-hulpverleners in de zorg. Zij werken samen om de client zorg te geven die de client nodig heeft. De mantelzorger en de beroepskracht zijn gelijkwaardig en zouden overlegpartners moeten zijn als het gaat om de zorg van de client en de werkverdeling. Tijdens dit overleg moeten zij samen de taakverdeling bepalen. Als mantelzorger en beroepskracht samenwerken dan zou dit een vorm zijn van deskundigheidsbevordering om zo de samenwerking te bevorderen. Tijdens een overleg is het noodzakelijk dat mantelzorger en beroepskracht het met elkaar eens worden over afspraken en rekening houden met elkaars normen en waarden.

• de beroepskracht moet de mantelzorger goed informeren over de eigen grenzen van de beroepskracht en de mogelijkehden die de beroepskracht kan bieden aan de client en mantelzorger. Aan de andere kant is het van belang dat de mantelzorger de beroepskracht informeert over zijn/haar mogelijkheden wat betreft de zorgverlening
• beiden moeten rekening houden met elkaars normen en waarden en de belangen die zij hebben als het gaat om de zorgverlening aan de client
• duidelijke afspraken maken over de taakverdeling betreft de zorgverlening
• overleg plegen wanneer dit nodig is

Deze samenwerking zal op den duur zijn vruchten afwerpen. Door een goede samenwerking en een duidelijke taakverdeling zal het de zorgverlening aan de patient ten goede komen. Ook zal de mantelzorger ontlast kunnen worden als het gaat om bepaalde taken, zoals het contact zoeken met instellingen of administratieve taken. Samen wordt er duidelijk gemaakt waar men naar streeft en wat het uiteindelijk doel zal zijn. De hulp die gewenst is door de patient en de hulp die nodig wordt door de beroepskracht en de mantelzorger verleend. De mantelzorger kan een persoon zijn maar dit kunnen ook meerdere personen zijn. Het komt vaker voor dat een enkele persoon de rol van mantelzorger vervult, die de zorg van de patient op zich neemt. Meestal woont de mantelzorger in bij de patient. Op dit punt is overleg en samenwerking uiterst zinvol. Beroepskrachten merken dat overleg met de mantelzorger voor alleenstaande cliënten vaak niet plaatsvindt als deze niet tegelijk met de beroepskracht aanwezig is. Overleg, afstemming en afspraken maken is ook erg belangrijk bij niet- inwonende mantelzorgers. Het is vooral van belang in situaties waarin de beroepskracht vindt dat er voor de cliënt meer zorg en aandacht nodig is. (Van der Pas, F. (1995). “Handleiding themabijeenkomst mantelzorg en thuiszorg”. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn).

4.2 De mantelzorgers als hulpvrager
Er komt steeds meer aandacht voor mantelzorgers. Beroepskrachten zoals maatschappelijk werkers signaleren steeds vaker dat mantelzorgers erg belast raken door hun situatie, het zorgverlenen aan de patient. Er zijn mantelzorgers die op dit punt hulp zoeken en hun stem laten horen, door zich aan te sluiten bij de verening van mantelzorgers of hulp te zoeken bij het maatschappelijk werk of een psycholoog. Veel mantelzorgers doen dit niet. Het is de taak van de beroepskracht, zoals de begeleider van de patient, om te signaleren dat de mantelzorger overbelast raakt. In deze situatie is de mantelzorger een hulpvrager. Zij raken overbelast door de zorg die zij verlenen aan hun familielid en hebben hulp nodig. Zij zijn gebaat bij enige verlichting in hun werkzaamheden. De mantelzorger geeft vaak zeer intensieve zorg. Zij bieden een luisterend oor, doen zwaar huishoudelijk werk en zijn daarnaast medehulpverlener. Zij houden contact met de instelling waar de patient behandeld wordt of geregistreerd staat als zorgbehoevende. Als men uitgaat van het feit dat de mantelzorger op dit punt een hulpbehoevende is dan is het de taak van de beroepskracht om de mantelzorger ondersteuning te bieden op dat vlak waar de mantelzorger het nodig heeft.

Dan heb ik het over:

1. het kunnen bieden van een luisterend oor
2. (h) erkennen van overbelasting
3. signaleren van knelpunten
4. bespreekbaar maken van knelpunten
5. het inzicht dat de persoonlijkheid van de mantelzorger ook van invloed is op de situatie rond de mantelzorg (de mantelzorger als factor)
6. onderscheid kunnen maken tussen persoonlijke problemen van mantelzorgers en de problemen die zij ervaren bij het verzorgen
7. kennis hebben van of kunnen verwijzen naar informatie over de verschillende opvang en financieel ondersteunende mogelijkheden

4.3 Wensen en behoeften van de mantelzorger
De wensen en behoeften van mantelzorgers kan men alleen onderzoeken door daadwerkelijk met de mantelzorger in gesprek te gaan en hiernaar te vragen. Er is veel ervaringsliteratuur voorhanden en na een aantal gesprekken met mantelzorgers kan er wel iets over gezegd worden. Mantelzorgers geven aan dat er daadwerkelijk hulp is maar dat de mantelzorger hier zelf achteraan moet. De draaglast van de mantelzorger loopt er uiteen. Zo kan men op verschillende gebieden problemen ervaren. Zoals psychische klachten, behoefte aan emotionele steun, behoefte aan gesprekken met lotgenoten of juist hulp bij financiele problemen. Ook lichamelijke klachten spelen een rol. Wanneer een mantelzorger de huishoudelijke taken op zich neemt voor de mantelzorger vormt dit een extra belasting naast de psychische klachten die de mantelzorger ervaart die ontstaan door het geven van emotionele steun aan de patient. Bijna alle mantelzorgers blijken bijna behoefte te hebben aan een paar elementaire vormen van steun: emotionele, praktische en materiële steun.

4.4 Problemen van mantelzorgers
De problemen die mantelzorgers kunnen ervaren, zijn te ordenen in vijf categorieën: fysieke, praktische, psychische, relationele en financiële problemen. Deze categorieën staan niet los van elkaar: zij overlappen en beïnvloeden elkaar

Fysieke problemen
Mantelzorgers nemen de zorg op voor de patient. Hierbij komen lichamelijke klachten kijken. Naast de eigen huishoudelijke taken en het zorgen voor zichzelf komt een extra belasting kijken, namelijk het zorger voor de patient.. Zoals; tillen, wassen of aankleden van de patient. Hierdoor kan de mantelzorger last krijgen van chronische klachten en dergelijke. Ook oververmoeidheid kan optreden. Als de mantelzorger zelf al wat ouder is dan hebben zijzelf vaak last van beginnende ouderdomsklachten. In combinatie met de klachten die zij ervaren door het zorgen van de patient kan er sprake zijn van overbelasting. De gezondheid van de mantelzorger komt hiermee in het geding en deze kan zelfs slechter worden dan die van de patient.

Materiele problemen
Materiele problemen komen veel voor in het zorgen voor de patient. Hierbij kan het gaan om aanpassing van de woning, als de patient bijvoorbeeld afhankelijk is van een rolstoel. De mantelzorger heeft ook informatie nodig over het aanvragen van subsidies of vergoedingen. Als de mantelzorger zelf niet meer in staat is om voor de patient te zorgen moet de mantelzorger op de hoogte zijn wie men hiervoor moet benaderen.

Psychische problemen
Psychische problemen kunnen zich op verschillende manieren voordoen. Regelmatig ziet men bij mantelzorgers gevoelens van schuld en tekortkoming ontstaan, bijvoorbeeld omdat men de hulpvrager niet alles kan bieden waaraan hij behoefte heeft, omdat men ook nog andere verplichtingen heeft of omdat men de ziek(t)e niet kan accepteren en degene die
men verzorgt dood of in het verpleeghuis wenst. Andere mantelzorgers lijden onder onzekerheid en angst voor de toekomst. Het vooruitzicht is meestal somber. Daarnaast is het ook moeilijk in te schatten of de hulpvrager erg achteruit zal gaan en zoja, wat dat dan voor gevolgen zal hebben.

Daarnaast kan het moeilijk zijn voor de mantelzorger om zichzelf in hun rol te herkennen. Kinderen moeten bijvoorbeeld op een gegeven “ouder” zijn als zij gaan zorgen voor hun ouders, die zich bijvoorbeeld gaan gedragen als kinderen. Mannen kunnen moeite hebben met hun rol als verzorgende van hun vrouw. Zeker als de man gewend is om verzorgd te worden door de vrouw. De machtsverhouding kan hierdoor veranderen. Als de mantelzorger daarnaast als beroepskracht een verzorgende is dan kunnen hierdoor beroeps en prive-leven door elkaar gaan lopen en hierdoor problemen ontstaan. De omgeving kan verwachten dat deze persoon handig is omdat deze hiervoor geleerd heeft en handiger is dan de rest van de familie waardoor de druk op de mantelzorger toeneemt en de mantelzorgers zich schuldig voelt als hij/zij deze taak niet op zich neemt.

Financiële problemen
Als een mantelzorger voor de patient zorgt dat brengt dat veel kosten met zich mee. Er is bijvoorbeeld extra geld nodig voor aanpassingen in het huis, vervoerskosten, ziektekosten, medicijnen en andere hulpmiddelen. Zeker als de patient geen eigen inkomsten heeft moet deze tegemoet gekomen worden in zijn dagelijkse behoeften als eten en verzorging. Als een volwassene inwoont bij de ouders dan betekent dit dat de ouders ook in financiele zin nog steeds rekening moeten houden met hun kind. Ook als deze al de leeftijd heeft om op zichzelf te wonen. Hierbij kan men denken aan geld voor abonnementen, hobby’s, sigaretten etc. Soms komt het voor dat de mantelzorger(s) hierdoor moeten bezuinigen op eigen hobby’s en zelfs vakanties omdat hiervoor geen geld meer is. Speciale aanpassingen in het huis zoals een lift, verlaagde drempels of andere handgrepen en sloten kosten extra geld en worden niet altijd vergoed. De hoogte van de kosten is afhankelijk van de ziekteverschijnselen en de mate van afhankelijkheid van de patient. Natuurlijk is ook ook de wijze waarop men verzekerd is van invloed. Mantelzorgers hebben te maken met een van deze of meerdere bovengenoemde problemen. De volgende behoeften laten zich onderscheiden:

• emotionele steun: een “luisterend oor”, erkenning en begrip
• praktische steun. Een aspect daarvan is hulp bij de te verwachten mantelzorgtaken: het (gedeeltelijk) overnemen van de zorg bij wassen, eten/drinken, aankleden en hulp bij huishoudelijke taken, zoals koken, de was doen, boodschappen doen. Een ander aspect daarvan is informatie over het ziektebeeld, voorzieningen, hulpmogelijkheden en regelingen
• materiële steun: financiële tegemoetkomingen, het ter beschikking hebben van hulpmiddelen of huisvestingsfaciliteiten.

Beroepskrachten kunnen met name op het gebied van emotionele en praktische steun iets voor mantelzorgers betekenen. Hoe die ondersteuning er precies zal uitzien, is aan de ene kant afhankelijk van de mogelijkheden die de beroepskracht en de eventuele instelling hebben. Aan de andere kant is de invulling afhankelijk van de behoefte van de individuele mantelzorger. Zo is het voor de ene mantelzorger voldoende om eens te kunnen praten en voor een ander is het juist belangrijk dat wat praktisch werk uit handen wordt genomen. Het zal per organisatie verschillen in hoeverre ingespeeld kan worden op deze wensen.

5 Maatschappelijk werk en mantelzorg

5.1 Inleiding
In dit hoofdstuk heb ik het over het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg en ik kijk naar de relatie tussen het maatschappelijk werk en mantelzorgers. Verder geeft ik algemene informatie over methodiek die in het maatschappelijk werk wordt gebruikt en hoe dit toegepast kan worden in het werken met mantelzorgers.

5.2 Maatschappelijk werk
Het doel van maatschappelijk werk is mensen te ondersteunen bij het oplossen of verlichten van en het omgaan met problemen en verstoringen in het functioneren in wisselwerking met hun sociale omgeving. Om een theoretisch kader te geven voor het werken in de praktijk zal ik de kerntaken van de maatschappelijk werker benoemen:

Psychosociale hulpverlening
Deze kerntaak richt zich op problemen die voorkomen in de interactie tussen een persoon en diens omgeving (systeem). In het ziekenhuis komt dit aan de orde wanneer zich emotionele en sociale problemen voordoen die direct met de ziekte, handicap, behandeling of opname te maken hebben. Deze hulpverlening c.q. begeleiding houdt vooral in dat er aandacht is voor de patiënt en hulp bij het leren omgaan met de ziekte. Deze hulpverlening kan ook gericht zijn op het systeem, zoals de partner of familie. Bijvoorbeeld wanneer een mantelzorger overbelast is, is het de taak van de maatschappelijk werker uit te zoeken bij welke hulp hij gebaat is. Hiervoor zal de maatschappelijk werker in gesprek moeten gaan met de mantelzorger, maar ook met andere betrokkenen zoals familie en vrienden. Onder omgeving wordt verstaan iemands primaire leefgemeenschap, maar ook maatschappelijke instituties en de staat. Signaleren van problemen bij mantelzorgers en een bijdrage leveren aan het welzijn van mantelzorgers door ze te begeleiden en/of door te verwijzen naar steunpunten vallen onder deze kerntaak.

Concrete en informatieve hulpverlening
Bij deze kerntaak kan gedacht worden aan het verlenen van praktische hulp en het verlenen van diverse hand- en spandiensten. Ook materiële hulpverlening valt hieronder. Informatieve hulpverlening bestaat uit het verzamelen en verschaffen van informatie in het kader van het hulpverleningsproces aan of ten behoeve van een patiënt. Het is gebleken dat het begrip mantelzorg en de voorzieningen die er zijn niet bij alle professionele hulpverleners in de gezondheidszorg bekendheid geniet. Om hier verandering in te brengen is informatieverstrekking aan deze personen van belang, want indirect zal de mantelzorger hier baat bij hebben, omdat hulpverleners problemen bij mantelzorgers sneller kunnen signaleren en vervolgens informatie over voorzieningen kunnen geven. Praktische informatie over bijvoorbeeld het aanvragen van een pgb (persoonsgebonden budget), de Wvg (Wet voorzieningen gehandicapten) of het aanvragen van zorgverlof kan heel zinvol zijn.

Onderzoek en rapportage
Het gaat hier om activiteiten die bedoeld zijn om samen met de patient de sociale situatie te exploreren. Met de conclusies heirvan kan de maatschappelijk werker advies geven aan een instelling die voor de patient een beslissing moet nemen. Zo kun je goed onderzoek doen naar draagkracht en de draaglast van de patient in zijn sociale situatie. Je kunt hiervan de mogelijkheden onderzoeken. Deze informatie kan goed van pas komen als het gaat om het terugkeren naar huis vanuit een instelling. Zo kan de maatschappelijk werker aangeven dat ,als de partner mantelzorger is, deze mantelzorger overbelast is en dat er dus voldoende thuiszorg aanwezig moet zijn voor de patient als deze patient inderdaad terugkeert naar huis, bijvoorbeeld bij ontslag uit een ziekenhuis, terugkeer uit een psychiatrische instelling etc. Door deze maatregelen te treffen kan de mantelzorger voor de patient blijven zorgen.

Signalering, belangenbehartiging en preventie
Onder signaleren valt het systematisch op het spoor komen van tekorten en gebreken van en aan voorzieningen, regelingen en instellingen. Belangenbehartiging staat voor ondernemen van belangenbehartiging staat voor het ondernemen van activiteiten, om instituties en maatschappelijke omstandigheden te beïnvloeden. De maatschappelijk neemt hiertoe het initiatief en signaleert tekorten, maatschappelijke misstanden en belemmeringen. Door het vroegtijdig onderkennen van probleemsituaties wordt geprobeerd, door het uitvoeren van activiteiten, om problemen te voorkomen. Hierbij gaat het dan om het zo vroeg mogelijk opsporen en voorkomen van probleem bij risicogroepen of individuen.

Het maatschappelijk werk verleent op methodische wijze hulp aan patiënten en/of mensen uit hun directe omgeving (het systeem), die moeilijkheden ondervinden op het psychosociale vlak. Onder deze genoemde mensen uit het systeem kunnen mantelzorgers zitten, dus er is wel contact tussen maatschappelijk werk en mantelzorgers. Er wordt echter niet standaard contact gelegd met mantelzorgers, omdat het systeem niet altijd betrokken hoeft te worden bij gesprekken als een patiënt contact heeft met het maatschappelijk werk. Hier heeft de patient zeggenschap over. Mocht de patient niet willen dat de maatschappelijk werker contact legt met het systeem dan kan hier gehoor aan worden gegeven. Alleen als de maatschappelijk werker of eventueel arts twijfels heeft aan de toerekeningsvatbaarheid van de patient kan hier, met duidelijke argumentatie, van afgeweken worden en kan er wel contact worden opgenomen met de familie van de patient. Door verschillende disciplines kan er gesignaleerd worden dat het systeem van een patient psychosociale problemen heeft gekregen als gevolg van de ziekte en/of het verzorgen van de patient.

Er kan dan door de arts of andere betrokken discipline geadviseerd worden om contact te leggen met het maatschappelijk werk. Dit contact kan worden aangeboden. De behoefte van het systeem wordt niet altijd direct gesignaleerd omdat de patient centraal staat. Het systeem geeft niet altijd duidelijk aan dat zij last hebben van psychosociale of andere problemen.

De moeilijkheid zit hem vaak in hoe de mantelzorger te bereiken is, omdat mantelzorgers het ‘zorgen’ vaak vanzelfsprekend vinden. Daarom kan de mantelzorger het beste bereikt worden via de patient. Het maatschappelijk werk zal bij de patient moeten doorvragen om te ontdekken of er sprake is van mantelzorger. Het is hierbij wel van belang om na te gaan hoelang de persoon reeds ziek is en hoelang er dus sprake is van mantelzorg. Pas als er sprake is van langer dan 3 maanden zorg dan is er sprake van mantelzorg. Mantelzorg komt voornamelijk voor bij langdurig zieken, chronisch zieken, ouderen en psychiatrisch patienten. Verder is het voor de maatschappelijk werker van belang dat niet alleen de partner maar ook ouders, kinderen, vrienden of buren mantelzorger kunnen zijn.

Maatschappelijk werkers hebben als kerntaak voornamelijk een signalerende functie. Voor maatschappelijk werkers is het daarom van belang kennis te vergaren over het onderwerp mantelzorg en de problemen waar mantelzorgers mee te maken krijgen. Het kan namelijk voorkomen dat mantelzorgers zelf niet weten dat zij daadwerkelijk mantelzorg verlenen. De maatschappelijk werker kan voorlichting geven over de inhoud van het begrip mantelzorger en kan informatie verschaffen over de risico’s en de gevolgen van het bieden van mantelzorg. Het is van belang dat de mantelzorger op de hoogte is van eventuele lastverzwaring en de hulp die zij hiervoor kunnen inschakelen. Het is noodzakelijk dat er een evenwicht bestaat voor de mantelzorg als het gaat om het verzorgen van de patient en het in de gaten houden van de eigen gezondheid en welzijn. Door de maatschappelijk werker moet nagevraagd worden in hoeverre de mantelzorger zich overbelast voelt en eventueel behoefte heeft aan begeleiding in wat voor vorm dan ook. Er kan dan doorverwezen worden naar het Algemeen Maatschappelijk Werk of andere steunpunten voor mantelzorgers. Hierdoor weet de mantelzorger waar hij/terecht kan voor eventuele informatie of hulp indien dit nodig is. Hiermee vervult de maatschappelijk werker zijn signalerende en preventieve kerntaak.

Maatschappelijk werkers leveren op deze manier een bijdrage aan het welzijn van mantelzorgers (microniveau) maar er is ook sprake van een belang op macroniveau. Mantelzorgers vormen het fundament van het zorgstelsel. Als er meer aandacht komt voor mantelzorgers dan draagt het maatschappelijk werk ook bij aan het behouden van een goed functionerende gezondsheidszorg in Nederland.

Mantelzorg als beroep zal de komende jaren toenemen en aangezien de vergrijzing in de samenleving toeneemt zal de mantelzorg sterk groeien. De vermaatschappelijking van de zorg speelt hierin een belangrijke rol. Het is daarom belangrijk dat mantelzorgers er niet alleen voor staan maar dat zij een beroep kunnen doen op ondersteuning en hulp. De meeste mantelzorgers kunnen de hulp goed gebruiken maar zij weten vaak niet waar zij deze hulp kunnen krijgen of met wie zij contact kunnen leggen. Mantelzorgers moeten hier vaak zelf achteraan en de meeste mantelzorgers zijn hiervoor niet mondig genoeg. Naar mijn mening kan het maatschappelijk werk een bijdrage leveren door bewust te kijken of er sprake is van mantelzorg en om de problemen bij mantelzorgers in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren.

5.3 Methodiek
“Methodiek is de kern waar het maatschappelijk werk om draait. Methodiek omvat het ontwerpen van handelingsmodellen en –voorschriften, gebaseerd op een geëxpliciteerde mens- en maatschappijbeschouwing en beargumenteerde theoretische uitgangspunten. Methoden zijn de praktische uitwerking van de methodiek, het zijn doelgerichte en systematische werkwijzen. ‘De functie van het maatschappelijk werk is mensen te ondersteunen bij het oplossen van en omgaan met problemen en verstoringen in hun functioneren in wisselwerking met hun sociale omgeving’, aldus het Beroepsprofiel. Voor het realiseren van deze functie is een heel arsenaal aan methodieken en werkwijzen beschikbaar”.

De termen ‘methodiek’, ‘methode’ en ‘techniek’ worden regelmatig door elkaar gebruikt. Daarom geef ik hier allereerst de betekenissen van de begrippen kort weer:

• Methodiek betreft de leer van de methode
• Methode is een systematische, doelgerichte handelwijze
• Techniek is een kleine, meer afgegrensde handelingseenheid binnen de methode

Gieles en Visser (1988) omschrijven methodisch handelen als volgt: ‘Methodisch handelen is het doordacht kiezen van een handelwijze, dus van een interpretatie, doelen, werkwijze, enzovoort. Het woord ‘doordacht’ verwijst naar een denkproces, dat op verschillende tijdstippen kan plaatsvinden:

• Vóór er gehandeld wordt. Iemand die methodisch werkt kan anticiperen op wat er kan gaan gebeuren. Liefst is er sprake van een zekere geoefendheid in dit anticiperen, zodat het denkproces zo nodig zeer snel kan plaatsvinden.
• Tijdens het handelen. Het denkproces neemt dan de vorm aan van bewustzijn van wat je doet, wilt en waarneemt. In de pauzes van het handelingsverloop kan gedacht worden over een mogelijke bijsturing van de handelwijze.
• Na de handeling. Methodisch handelen houdt in dat in principe achteraf gevraagd kan worden hoe er gehandeld is en waarom, en dat die vragen in principe beantwoord kunnen worden; de gekozen handelwijze kan dan in principe verantwoord worden aan de hand van rationeel gefundeerde overwegingen en normen’. Methodisch handelen impliceert ook communiceren. Dit is de basis van het handelen van de maatschappelijk werker.

Alhoewel mantelzorgers over het algemeen niet zo snel een beroep doen op hulp, betekent dit niet dat zij geen behoefte aan hulp hebben. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat mantelzorgers vaak last hebben van psychische klachten. Voornamelijk stress, depressies en gevoelens als eenzaamheid komen veel voor. Ook gevoelens als schuld, angst, verdriet, onzekerheid, ambivalentie en boosheid komen naar voren. Verder hebben mantelzorgers veel lichamelijke klachten als vermoeidheid, hoofdpijn en slapeloosheid.

Mantelzorgers die geen hulp zoeken zullen eerder een beroep moeten doen op hulpverlening indien zij zelf niet meer in staat zijn om voor de patient te zorgen. Een crisissituatie kan eerder ontstaan als de mantelzorger het niet meer aankan, dit hoeft niet te betekenen dat de situatie van de patient is verslechterd. Dus als er meer aandacht komt voor de mantelzorgers dan zal dit ook in het voordeel zijn van de patient. Het merendeel van de zorg die mantelzorgers bieden wordt thuis geboden. Als er goede mantelzorg aanwezig is, kan thuis zorgen mogelijk zijn. De situatie waarin de patient verkeert en de kwaliteit van deze mantelzorg is sterk afhankelijk van het draagvermogen van deze mantelzorger. Als mantelzorgers op de juiste manier aandacht en ondersteuning krijgen dan kan de mantelzorger het zorgen langer volhouden. Dit betekent dat indien er voldoende mantelzorg aanwezig is, er minder professionele zorg nodig is voor de patient.

Aangrijpingspunten voor preventieve interventies voor het maatschappelijk werk zijn:

1. kennis, houding en vaardigheden vergroten om adequaat het gedrag en de symptomen van de zorgontvanger te kunnen hanteren
2. het bieden van ondersteuning
3. verbeteren van de communicatie en samenwerking tussen mantelzorg en professionele hulp

6 Het onderzoek

6.1 De verantwoording van het type onderzoek
Ik heb een theoriegericht onderzoek uitgevoerd gericht op de volgende onderwerpen:

• Mantelzorgers
• Maatschappelijk werk en mantelzorgers
• WMO

Dit theoriegericht onderzoek houdt in dat ik literatuuronderzoeken heb uitgevoerd naar het onderwerp mantelzorgers, het maatschappelijk werk en mantelzorgers en de WMO. Hiervoor heb ik verschillende boeken gelezen en internetsites bezocht. Ook heb ik gebruik kunnen maken van een artikel uit het vakblad voor maatschappelijk werkers ‘Maatwerk’.

Daarnaast heb ik door middel van het afnemen van interviews met mantelzorgers gebruik gemaakt van een praktijkgericht onderzoek. Dit praktijkgerichte onderzoek heb ik uitgevoerd met medestudenten. Dit onderzoek had de titel ‘Mantelzorgers van personen met schizofrenie’. Deze mantelzorgers hebben aangegeven waar zij behoefte aan hebben als het gaat om ondersteuning voor henzelf. Er zijn diverse vormen van het afnemen van een interview. Gezien het feit dat de ondervraagden in één bepaalde situatie verkeren en soortgelijke ervaringen hebben opgedaan, heb ik gekozen voor een focused interview. Dit is een open interview waarbij de inhoud van de vragen, de volgorde waarin ik de vragen stel en de wijze waarop ik die stel niet van te voren vaststaan. Van te voren had ik een idee over welke onderwerpen ik aan bod wilde laten komen. Door deze onderwerpen van te voren te noteren werd het overzichtelijk en kon ik deze lijst afwerken.

6.2 De verantwoording van de gekozen methode van onderzoek
Kwantitatief onderzoek biedt cijfermatig inzicht en geeft veelal antwoorden op vragen die in termen van hoeveelheid kunnen worden uitgedrukt (bijvoorbeeld uit hoeveel jongeren bestaat de doelgroep, hoeveel geadresseerden lezen het blad; hoe vaak/ hoe lang wordt een blad gelezen et cetera). Ook de beoordeling van bepaalde producten of organisaties wordt meestal kwantitatief onderzocht door bijvoorbeeld een tevredenheidsonderzoek. Om statistisch betrouwbare en representatieve uitspraken te doen worden grote groepen mensen tegelijk ondervraagd.

Bij kwantitatief onderzoek wordt altijd gebruikgemaakt van een enquête. In de enquête is de onderzoeksvraag of het probleem van de opdrachtgever geoperationaliseerd in vragen aan de doelgroep. De resultaten van kwantitatief onderzoek worden doorgaans weergegeven in tabellen, grafieken en percentages. Ten behoeve van het kwantitatief onderzoek wordt gebruikgemaakt van diverse methoden: schriftelijk onderzoek, telefonisch onderzoek, face-to-face onderzoek of online onderzoek (onderzoek via internet).

Kwalitatief onderzoek is gericht op het verkrijgen van betrouwbare informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande informatie door in te gaan op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. Daarbij worden bewuste motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden achterhaald, door gebruikmaking van projectieve technieken. Ook kan kwalitatief onderzoek goed worden ingezet om de doelgroep zelf te laten meedenken over bijvoorbeeld de invulling van productinnovaties en toekomstig beleid.

Kwalitatief onderzoek biedt de volgende voordelen:

• de mogelijkheid om dóór te vragen;
• de mogelijkheid om de vraagstelling en de methodiek tijdens de looptijd van het onderzoek bij te sturen aan de hand van reeds behaalde resultaten;
• de mogelijkheid om gebruik te maken van projectieve technieken (vraagtechnieken die tot doel hebben om remmingen bij respondenten weg te nemen, waardoor de respondenten eerder vrijuit over zichzelf gaan praten);
• de mogelijkheid voor de opdrachtgever om mee te kijken en hierdoor snel een beeld te krijgen van wat er leeft onder de onderzoeksgroepen.

Een nadeel van kwalitatief onderzoek is dat de resultaten niet statistisch representatief zijn, maar een indicatie geven van wat er leeft onder de doelgroep. Er bestaan meerdere methoden voor het uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Afhankelijk van de vraag wordt meestal gekozen voor diepte-interviews of groepsdiscussies.

Voor het onderzoek van dit eindverslag is gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek, namelijk het doen van een literatuurstudies en het afnemen van diepte interviews.

6.3 De verantwoording van de gekozen technieken van onderzoek
Ik heb in dit onderzoek gebruik gemaakt van diepte interviews. Er was sprake van een respondent en een interviewer. Ik maakte gebruik van een topiclist.

Een diepte-interview is een intensief gesprek tussen één respondent en de interviewer (projectleider of projectmedewerker). Daarbij wordt gebruikgemaakt van een gesprekspuntenlijst. Bij sommige onderwerpen en doelgroepen is het zinvol om interviews met twee respondenten te organiseren, bijvoorbeeld bij jongeren. Deze doelgroep spreekt makkelijker vrijuit wanneer er een vriend of vriendin bij is. Het gesprek duurt doorgaans drie kwartier tot een uur. Het interview kan plaats hebben bij de respondent thuis, op de werkplek of op een onderzoekslocatie. In het laatste geval kan het gesprek worden opgenomen en wordt de opdrachtgever in de gelegenheid gesteld het gesprek live te volgen vanuit een nabij gelegen ruimte.

Diepte-interviews bieden, afhankelijk van de onderzoeksvraag, grofweg de volgende voordelen:

1. Het is mogelijk om met een individu diep in te gaan op het onderwerp (dieper dan in groepsdiscussies).
2. De respondent kan zich meer op zijn/haar gemak voelen, aangezien een diepte-interview in de thuissituatie kan worden afgenomen. Bepaalde onderwerpen die taboe zijn kunnen aldus in privé-situaties worden besproken.
3. Van minder welbespraakte mensen worden eveneens spontane antwoorden verkregen. In groepsdiscussies komen deze mensen veelal alleen 'geholpen' aan het woord, dit wil zeggen als de gesprekleider deze mensen er bewust bij betrekt.

6.4 De verantwoording van de betrouwbaarheid en validiteit van de gekozen technieken
In elk interview komen dezelfde onderwerpen aan bod. De beantwoording per onderwerp verschilt per respondent. Omdat de onderwerpen vaststaan, bevordert dit de validiteit van het onderzoek omdat je hiermee gerichte conclusies kunt trekken per onderwerp. Bij de validiteit van de onderzoeksstrategie gaat het erom of de gekozen onderzoeksopzet en de toegepaste methoden en technieken passen bij de onderzoeksvragen. Als het gaat om de bekendheid van mantelzorgers en de problemen die mantelzorgers ervaren is het goed om gebruik te maken van diepte interviews. Hierdoor krijg je een correct beeld van de wensen en ideeen van de mantelzorger. Wel bestaat het gevaar dat hiermee een grote doelgroep wordt samengevat. Niet elk individu heeft dezelfde ideeen en opvattingen. Hierbij komt de validiteit van het onderzoek in gevaar. Door gebruik te maken van literatuuronderzoeken krijg je een correct beeld wat er tot nu toe over de mantelzorger is geschreven. Hierbij gaat het om onderzoeken die eerder zijn uitgevoerd. Deze onderzoeken zijn gerapporteerd en openbaar. Door deze vormen van technieken kun je stellen dat de betrouwbaarheid hoog is.

6 Onderzoeksresultaten

6.1 Beantwoording van de hoofdvraag
Voor het beantwoorden van de hoofdvraag wil ik graag verwijzen naar paragraaf 6.3 Algemene aanbevelingen. Ik heb getracht op een uitgebreide wijze antwoord te geven op de hoofdvraag waarna ik aanbevelingen doe richting het maatschappelijk werk.

6.2 Conclusies
Uit de geschreven literatuur over mantelzorgers kwam naar voren dat de hulpverlening in Nederland gericht op mantelzorgers te wensen over laat. Ook blijkt hieruit dat de aandacht van de maatschappelijk werker voornamelijk uitgaat naar de patiënt. Uit de gesprekken die ik heb gevoerd met mantelzorgers blijkt dat de aangeboden hulp veelal niet aansluit bij de behoefte van de mantelzorger.

1. Voor de mantelzorger is het van groot belang dat het ondersteuningsaanbod van verschillende organisaties onderling is afgestemd en dat er wordt samengewerkt om de mantelzorger optimaal te ondersteunen.
2. Aandacht voor mantelzorgers betekent winst voor alle partijen. Het merendeel van de zorg thuis wordt door mantelzorgers geboden. Alleen als er voldoende en adequate mantelzorg aanwezig is, blijft thuis zorgen mogelijk. De kwaliteit van de zorg en de leefsituatie van de zorgvrager thuis is sterk afhankelijk van het draagvermogen van de mantelzorger. Mantelzorgers die op de juiste manier voldoende aandacht en ondersteuning krijgen kunnen de zorg beter en langer volhouden. Hun rol en inzet wordt erkend en zij kunnen de zorg in emotionele en/of praktische zin delen. Voldoende en geschikte mantelzorg betekent dat zorgvragers in hun eigen omgeving kunnen blijven en dat minder professionele inzet nodig is.
3. Veel mensen, waaronder maatschappelijk werkers en mantelzorgers, weten niet precies wat het begrip ‘mantelzorger’ inhoudt en kunnen hierdoor geen gebruik maken van de voorzieningen die er zijn.
4. Het grootste probleem is dat mantelzorgers zichzelf niet als zodanig herkennen.
5. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau blijkt dat er in 2001 ongeveer 3,7 miljoen landgenoten voor een hulpbehoevende zorgden. Circa driekwart miljoen mantelzorgers verleenden langer dan drie maanden en meer dan acht uur per week hulp. Helpen blijkt een zware taak en financiële en emotionele steun is vaak welkom.
6. Mantelzorg zal nog belangrijker worden in de toekomst in verband met de vergrijzing, want mantelzorgers zijn het fundament van het zorgstelsel. De vergrijzing neemt toe, dus er is haast geboden.
7. Het begrip mantelzorg wordt zelden tot niet gebruikt binnen het maatschappelijk werk.
8. Als een maatschappelijk werker meer inzicht heeft in de inhoud van het begrip mantelzorger en het effect van hantering, acceptatie en motivatie op de belasting van de mantelzorger, dan is beter te voorzien waarom een bepaalde verandering of ingreep al dan niet een probleem is. Door dit inzicht kunnen problemen (zo vroeg mogelijk) gesignaleerd worden.
9. Het maatschappelijk werk verwijst mantelzorgers niet naar steunpunten voor onder andere emotionele ondersteuning, omdat het maatschappelijk werk niet op de hoogte is van het bestaan van de steunpunten en wat zij te bieden hebben.

6.3 Algemene Aanbevelingen

• Voor mantelzorgers is het goed om te weten dat zij mantelzorger zijn, want door deze kennis kunnen zij makkelijker in contact komen met voorzieningen die er voor mantelzorgers zijn. Aangezien patiënten de doelgroep van de gezondheidszorg zijn, is de kans groot mantelzorgers tegen te komen. Maatschappelijk werkers in de gezondheidszorg kunnen via patiënten met mantelzorgers in contact komen. Als de patiënt centraal staat en er geen mogelijkheid is voor ondersteunende gesprekken met alleen de mantelzorger, dan kan het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg in elk geval het begrip mantelzorg uitleggen en informatiemateriaal verstrekken aan mantelzorgers, zodat ze weten welke mogelijkheden er zijn. Ook kan er doorverwezen worden naar de steunpunten mantelzorg die in de buurt zijn of naar het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) dat meer tijd heeft voor de problemen van de mantelzorger die los van de patiënt staan.
• De begrippen ‘mantelzorg’ en ‘mantelzorger’ moeten geïntroduceerd worden door het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg, zodat deze begrippen meer bekendheid krijgen. Hierdoor is het voor de LOT en de steunpunten makkelijker om de mantelzorgers te bereiken, zodat mantelzorgers ondersteund kunnen worden.
• Mantelzorgers geven aan dat ze moeite hebben met het aanvaarden van hulp. Ze willen graag alles zelf doen, omdat ze niet willen dat hun eigen patroon doorbroken wordt. Tevens wil een mantelzorger dat professionele hulpverleners met hen overleggen en dat de professionele hulpverleners niet alles overnemen. Ik wil professionele hulpverleners adviseren, dus ook het maatschappelijk werk, dat het belangrijk is om je te realiseren dat de kans dat een mantelzorger hulp aanvaardt groter is wanneer de hulp in overleg met de mantelzorger wordt aangevuld, in plaats van dat de hulp overgenomen wordt.
• De signalerende functie van het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg kan verbeterd worden door deskundigheidsbevordering.
• Het maatschappelijk werk kan via de site www.demantelzorger.nl gratis foldermateriaal bestellen dat verstrekt kan worden aan mantelzorgers. Een mogelijkheid is om een mantelzorger standaard een folder mee te geven. Dit zal de bekendheid van het begrip mantelzorg vergroten.
• Het zou goed zijn als medewerkers van de Steunpunten Mantelzorg voorlichtingsbijeenkomsten zouden organiseren voor het maatschappelijk werk in de gezondheidszorg zodat het maatschappelijk werk weet waar de steunpunten zitten (in verband met doorverwijzen) en wat ze de mantelzorger te bieden hebben. Ook zou deze voorlichting zinvol zijn voor bijvoorbeeld verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en (huis)artsen. Door een samenwerking tussen de verschillende disciplines zullen problemen sneller bij mantelzorgers worden gesignaleerd en kan er worden gezorgd dat mantelzorgers worden ondersteund, zodat zij de zorg kunnen volhouden.
• Voor het vakblad ‘Maatwerk’ van de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW) zou een artikel geschreven kunnen worden over hoe het maatschappelijk werk zo vroeg mogelijk problemen bij mantelzorgers kan signaleren en hoe het maatschappelijk werk een bijdrage kan leveren aan het welzijn van mantelzorgers, waardoor de mantelzorgers goede zorg aan de patiënten kunnen (blijven) bieden. Met een artikel in dit vakblad bereik je een grote groep maatschappelijk werkers die zich op deze manier bewust worden dat zij een bijdrage kunnen leveren en hierdoor krijgt het begrip mantelzorg meer bekendheid.

6.4 Aanbevelingen op micro/meso/macro niveau

Op micro niveau:

• Verbetering van de informatie is een belangrijk punt dat aandacht behoeft; dit is één van de grootste knelpunten voor mantelzorgers.
• De schriftelijke informatie zou verbeterd moeten worden door het uitbrengen van een speciaal informatieboekje over het lokale hulpaanbod, zoals dat al op enkele plaatsen in Nederland gebeurt.
• Er zouden telefonische informatielijnen moeten zijn voor mantelzorgers; deze zijn er wel, maar dan vaak voor patienten en niet zozeer voor mantelzorgers.
• De voorwaarden voor het verlenen van zorg zouden verbeterd moeten worden; zo valt te denken aan het verruimen van de mogelijkheden voor zorgverlof (betaald of onbetaald) en het werken aan herverdeling tussen mannen en vrouwen van de verzorgende taken en het betaalde werk buitenshuis.
• Financiële vergoedingen voor het verlenen van zorg is ook een mogelijkheid; het zogeheten cliëntgebonden budget biedt daarvoor een kans.
• Er zouden meer hulpmiddelen beschikbaar moeten zijn en de huisvesting zou verbeterd moeten worden, zodat voor elkaar zorgen gemakkelijker geregeld kan worden.

Op meso niveau:

• Het is van groot belang dat in de thuiszorgorganisaties wordt gewerkt aan visieontwikkeling wat betreft het samenwerken met de mantelzorg; deze is nu vaak te ondoorzichtig en te versnipperd.
• Van directieniveau tot het niveau van het uitvoerend werk zou moeten worden nagedacht over hoe er met mantelzorgers kan worden samengewerkt.
• Het is aan te raden om te investeren in scholing met betrekking tot het samenwerken met en ondersteunen van mantelzorgers.
• De deskundigheid van de beroepskrachten zou verbeterd moeten worden; zij zouden enerzijds beter moeten inspelen op de wensen en behoeften van mantelzorgers en hen anderzijds meer als mede- hulpverlener moeten benaderen.
• Er zouden meer mogelijkheden beschikbaar moeten komen voor tijdelijke overname van de zorg.

Op macro niveau:

• De overheid zal financiële middelen beschikbaar moeten stellen om te zorgen dat overbelasting van mantelzorgers voorkomen kan worden en medewerkers van thuiszorginstellingen meer zorg kunnen overnemen.
• De overheid dient zorg te dragen voor de verbetering van opleidingen, met name inzake de problematiek rondom mantelzorgers.
• De overheid zal door middel van landelijke campagnes meer aandacht moeten vragen voor mantelzorgers.

6.5 Aandachtspunten voor werken met de mantelzorg

Mantelzorgers geven zelf aan dat het van belang is dat er voldoende aandacht is voor de volgende punten:

Organisatie van het werk
Het zou goed zijn als er meer met de mantelzorger zou worden overlegd over wat de beroepskracht doet en wanneer en hoe dat werk wordt gedaan. Daarbij zou rekening gehouden moeten worden met de mogelijkheden en de wensen van de mantelzorger. Als de mantelzorger het bijvoorbeeld voor een keer niet zo belangrijk vindt dat de bedden worden verschoond, maar meer behoefte heeft aan een gesprekje, dan moet dat kunnen.

Informatie
De beroepskracht zou meer oog moeten hebben voor de vraag of mantelzorgers informatie krijgen die ze kunnen gebruiken. Zomaar informatie geven zonder na te gaan of de mantelzorger en de cliënt er iets mee kunnen, is weinig zinvol. Een beroepskracht moet dus nagaan welke informatie de mantelzorger en de cliënt wensen en kunnen gebruiken. Dit geldt ook voor adviezen. Soms worden deze door mantelzorgers en cliënten niet opgevolgd omdat ze liever vasthouden aan oude gewoonten. Door de adviezen veel meer op die gewoonten aan te laten sluiten, kunnen de mantelzorger en de cliënt er wel wat mee. Bijvoorbeeld niet zeggen: “mijnheer moet meer bewegen”, maar voorstellen om een ommetje te maken.

Ondersteuning
Het zou goed zijn als de beroepskracht waar gewenst en nodig meer aandacht zou hebben voor de situatie van de mantelzorger. Het is bijvoorbeeld steunend voor een mantelzorger als haar een luisterend oor wordt geboden en ze haar verhaal kwijt kan. Waar nodig en gewenst dient er aandacht te zijn voor de problemen die de mantelzorger heeft in relatie tot het zorgen. De beroepskracht dient de problemen te kunnen signaleren en waar nodig in overleg met de leidinggevende mantelzorgers te kunnen attenderen op (informatie over) alternatieven.

Bejegening
Het zou goed zijn als de mantelzorger altijd met respect zou worden benaderd; niet alleen door de uitvoerende beroepskracht, maar ook door de thuiszorgorganisatie. Dit betekent onder andere goed omgaan met de privacy van de cliënt en de mantelzorger, zo min mogelijk de toegezegde tijden van hulp veranderen en dergelijke en de gewoonten van het huis waar de beroepskracht komt respecteren.

Zelfstandigheid
Het zou goed zijn als de beroepskracht de zelfstandigheid van de mantelzorger bij het zorgen voor de cliënt meer zou respecteren. De zelfstandigheid van de mantelzorger wordt bevestigd als de beroepskracht toestemming vraagt aan de mantelzorger bij wat deze doet in de zorg. Mantelzorgers voelen zich namelijk sterk verantwoordelijk voor het wel en wee van degene voor wie zij zorgen.

Bijstellen
Het zou goed zijn als beroepskrachten regelmatiger bij de mantelzorger zouden nagaan of veranderingen in de zorg noodzakelijk zijn. De mantelzorger is vaak de spil in de organisatie en de uitvoering van de dagelijkse zorg. Deze weet het beste waar de zwakke plekken zitten en kan een zeer waardevolle inbreng hebben in de afstemming van het werk op de wensen en de behoeften van de cliënt.

Kennis
Het zou goed zijn als de beroepskracht meer kennis paraat zou hebben of op zijn minst zou kunnen verwijzen bij vragen over de ziekte van de cliënt, ondersteuningsmogelijkheden voor de mantelzorger of alternatieve vormen van zorg. Deze punten vormen de uitwerking van de in 2.5 naar voren gebrachte opvatting: “met de mantelzorger wordt altijd samengewerkt en waar nodig wordt de mantelzorger ondersteund”. Ondersteuning is van belang als de mantelzorger problemen ervaart met betrekking tot het verzorgen.

Een systeemgerichte benadering
De professionele hulpverlening zal een ander concept moeten kiezen. De puur patiënt gerichte benadering moet plaats maken voor een benadering waarbij niet alleen de behoeften van de patiënt, maar ook die van zijn of haar primaire verzorgers worden betrokken. Die benadering zou men systeemgericht kunnen noemen: zowel de patiënt als de mantelzorger en eventuele anderen (de rest van het gezin, buren, vrienden) zijn daarbij het object van interventie. Een ander aspect van de systeemgerichte benadering is, dat hulpverleners oog moeten krijgen voor de situatie op langere termijn. Vooruitzien is essentieel, met name om te voorkomen dat mantelzorgers na verloop van tijd overbelast raken.

Lees verder

• Schoolmaatschappelijk werk
• Schoolmaatschappelijk werk in Rotterdam
• Seksespecifieke hulpverlening; hulpverlening man en vrouw
• Vermaatschappelijking binnen de GGZ
• Het gezin: verandering en ontwikkeling