De Upside van Down

Op woensdag 26 november 2008 overhandigde fotografe Eva Snoijink in het Patronaat in Haarlem het eerste exemplaar van haar fotoboek 'De Upside van Down' aan presentatrice Wendy van Dijk. In het boek staan foto’s van 101 kindjes met het syndroom van Down die Snoijnk in de laatste twee jaar gefotografeerd heeft. Doel: het schetsen van een positief beeld van het Downsyndroom.

Mevrouw Fluitekruidje

Eva Snoijink werkt als fotografe onder de naam mevrouw Fluitekruidje. Sinds 2004 heeft ze zich gespecialiseerd in het fotograferen van kinderen van alle leeftijden. ‘Puur zoals ze zijn,’ zoals ze zelf zegt. In 2006 werkte ze met Pien, een meisje met het Downsyndroom. Ze kwam erachter dat Pien een kind was net als alle andere kinderen en dat ze eigenlijk maar heel weinig wist van het Downsyndroom. Haar beeld van deze kinderen was gebaseerd op het negatieve vooroordeel dat het zou gaan om zwaar verstandelijk gehandicapten met allerlei problemen. Later werkte ze met Fien, ook een prachtig, zonnig meisje met het Syndroom van Down. Kort daarna raakt een vriendin van Eva zwanger en vertelde haar over de zogenaamde combinatietest. De combinatietest is een bloedtest en een nekplooimeting in het eerste trimester van de zwangerschap waarmee, samen met de leeftijd van de vrouw, een inschatting wordt gemaakt van de kans dat de vrouw in verwachting is van een kind met een aangeboren afwijking, met name het syndroom van Down. Deze combinatietest wordt tegenwoordig aan elke zwangere vrouw aangeboden. 'Wat er toen gebeurde, kan ik nog het beste omschrijven als kortsluiting in mijn hoofd', vertelt Snoijnk in een interview met het Nederlands Dagblad. 'Wie komt er nu bij om zulke testen aan te bieden? Moet je op zoiets als down prenataal onderzoek loslaten? Zo'n test geeft niet eens zekerheid. Ik vond het zo schokkend en werd verschrikkelijk boos. Ik wilde de wereld laten zien hoe mooi deze kinderen zijn, dat ook zij met liefde, vreugde en aandacht opgroeien.'

De Stichting de Upside van Down

In eerste instantie dacht Snoijnk aan een expositie met een foto of vijftien. Maar het kleinschalige project werd door enthousiaste reactie uit haar omgeving groter en groter. Snoijink wil een boek maken dat bij alle verloskundigen en gynaecologen in de wachtkamer moest komen te liggen. Ze plaatst een advertentie met een oproep voor modellen voor het boek. Linda Germs en Monique Abels, allebei moeder van een Downkindje, reageren op deze advertentie en raken al snel zeer nauw betrokken bij het project. Het boek bleek makkelijker te realiseren in een stichting en omdat er een enorme behoefte bestaat aan voorlichting besloten de dames de stichting na het verwezenlijken van het boek voort te laten bestaan. Doel van de 'Stichting De Upside van Down' is het laten zien dat het Downsyndroom ook veel positieve kanten heeft. Positieve beeldvorming staat, volgens hen, aan de basis van meer begrip. Meer begrip leidt uiteindelijk tot acceptatie in de maatschappij. Kinderen met het Syndroom van Down hebben hun een eigen karakter en talenten, ze kunnen een hele positieve bijdrage leveren aan de maatschappij. Snoijink, Germs en Abels bednadrukken dat de stichting geen platform voor discussie over prenatale diagnostiek en abortus wil zijn. Het wil mensen voldoende informatie bieden voordat er belangrijke beslissingen worden genomen.

Het boek

Het uiteindelijk resultaat is een goed verzorgd boek van bijna 35 bij 35 cm, waar de levenslust en positiviteit van afspatten. Naast de foto’s zijn korte uitspraken van de ouders over het leven van een kind met Down geplaatst. Een heel ontroerende, treffende uitspraak die het doel van Stichting in een notendop weergeeft is de uitspraak van de ouders van Gijs: 'De diagnose DOWNSYNDROOM slaat in als een bom. Maar dan heb je ook gelijk het ergste gehad.' Annete Barlo (presentarice en actrice onder andere bekend van 'Oppassen') reageert op de site van de stichting op het boek. Haar broer Albert-jan heeft het Syndroom van Down en zij onderstreept dat het een verrijking is om een kind met down is het gezin te hebben. Maar ze wil het hebben van een kind met Downsyndroom niet verheerlijken, want het is ook reuze zwaar. ‘Dat zie ik aan mijn ouders, schrijft ze in haar reactie. ‘Albert-jan is inmiddels 38 jaar en woont niet meer thuis. Hij komt elk weekend bij mijn ouders of bij mij of mijn andere broer of zus. Hij blijft een grote zorg voor mijn ouders. Wat zou er gebeuren als wij er niet meer zijn?’ Met deze nuancering in het achterhoofd is het boek en de stichting een prachtig initiatief. Per verkocht boek gaat € 5 rechtstreeks naar de Stichting Upside van Down. © 2008 - 2010 Alba, gepubliceerd in Kinderen (Mens en Gezondheid) op 04-12-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Alba is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Verwante artikelen

• Het syndroom van Down: Het syndroom van Down of Downsyndroom is de meestvoorkomende levensvatbare aangeboren chromosoomafwijking in Nederland. Deze afwijking wordt ook wel trisomie genoemd. 1 op de 800 kinde…
• Downsyndroom en het gehoor: Kinderen met het Syndroom van Down hebben vaker gehoorproblemen dan normaal ontwikkelende kinderen van dezelfde leeftijd. Een verminderd gehoor zorgt ervoor een kind minder taal h…
• Syndroom van Kawasaki (ziekte van Kawasaki): Het syndroom van Kawasaki (ook wel ziekte van Kawasaki, Kawasaki Syndroom of Mucocutaan lymfekliersyndroom, MCLS of MLNS genaamd) is een ziekte die zeer zeldzaam…
• Het syndroom van Down: Het syndroom van Down kennen we allemaal en in de volksmond noemen we deze kinderen “mongooltjes”. Een ietwat denigrerende naam voor deze mensen met een afwijking in chromosoom 21.
• Kandidaat Eva - Expeditie Robinson 2009: Robinson is weer begonnen. Vanaf donderdag 3 september is het survivalprogramma voor veertien weken lang te zien in Nederland en België. Van de in totaal 21 kandidate…

Bronnen en/of referenties

• www.fluitekruidje.nl
• www.deupsidevandown.nl
• www.nd.nl/artikelen/2008/november/26/de-upside-van-down