A.L.S.: de A.L.S.-pluimlijst

Amyotrofische Lateraal Sclerose is een progressieve spierziekte met een snel verloop. Er is slechts 1 medicijn dat, mits het zo vroeg mogelijk in het ziekteverloop wordt ingenomen, een levensverlenging geeft van gemiddeld 3 maanden.

Thuis

In de beginfase van de ziekte, als de diagnose nog maar net gesteld is, zijn er meestal slechts wat vage klachten. De patiënt kan zichzelf nog goed redden en gewoon thuis wonen.

Spanningsveld

In een iets latere fase van de ziekte, wanneer er hulp nodig is, eerst voor wassen en aankleden, kunnen er problemen ontstaan, vooral als de patiënt niet meer verstaanbaar kan spreken. De zorgverleners zijn van goede wil, maar begrijpen de patiënt niet.

De patiënt zelf maakt een proces door. Dat proces ziet er als volgt uit. Mensen mensen hebben een 'basisgeluksgevoel'. Dat basisgeluksgevoel is de grondtoon van iemands humeur. Als iemand gehandicapt raakt, voelt zo iemand zich tijdelijk diep ongelukkig. Onderzoek heeft laten zien dat dit diep ongelukkige gevoel tijdelijk is. Wanneer de handicap geaccepteerd is en geleerd is ermee om te gaan, komt het basisgeluksgevoel terug op ongeveer hetzelfde niveau als voordat die persoon gehandicapt raakte.

Bij A.L.S.-patiënten keert het basisgeluksgevoel niet terug op hetzelfde niveau als voordat de ziekte toesloeg. Dat komt doordat de patiënt niet de tijd krijgt de handicaps te accepteren. Telkens wanneer de patient een klein beetje begint te wennen aan een functieverlies en er een klein beetje mee leert leven, dient het volgende functieverlies zich al aan. Met het vooruitzicht in de nabije toekomst helemaal verlamd te raken en dan te sterven.

A.L.S.-patiënten ervaren hierdoor een groot geestelijk lijden, terwijl handicaps voor zorgverleners niets bijzonders zijn en terwijl zorgverleners eraan gewend zijn dat mensen met handicaps leren leven. Door dit verschil ontstaat een spanningsveld tussen de patient en de zorgverleners.

Daarnaast is de zorg specifiek en zwaar. Dit heeft als resultaat dat de spanningen tussen de patiënt en de zorgverlener zo hoog op kunnen lopen, dat ze elkaar niet meer willen, met als gevolg dat de mantelzorger (vaak de partner) teveel zelf moet doen en zwaar overbelast raakt.

De A.L.S.-pluimlijst

Om dit probleem op te lossen, heeft een voormalig mantelzorger van een A.L.S.-patiënt het initatief genomen namen en contactgegevens te verzamelen van zorgverleners die dit spanningsveld kunnen hanteren. Dat ze dit kunnen weten we, doordat er slechts aan 1 criterium voldaan moet zijn om op deze lijst te komen:
de zorgverlener moet voor vermelding op deze lijst zijn voorgedragen door een A.L.S.-patiënt of door de mantelzorger.

Als u toevallig een zorgverlener kent die op deze lijst hoort maar er niet op staat, voelt u zich dan vrij deze zorgverlener voor te dragen. De zorgverlener wordt daarna gevraagd of hij/zij de uitnodiging accepteert. © 2007 - 2009 Judithm, gepubliceerd in Ziekten (Mens en Gezondheid) op 04-12-2007, laatst gewijzigd op 08-12-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Judithm is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Gerelateerde link

ALS velelinkjes.

Verwante artikelen

• De indicatiestelling: Persoonlijke Verzorging: 'Persoonlijke Verzorging omvat het ondersteunen bij of het overnemen van activiteiten op het gebied van de Persoonlijke Verzorging in verband met een somatische…
• Gehandicapt - 5 hulpverleningsvormen: Gehandicapt en Handicap. Hoe wordt er mee omgegaan? Er zijn in principe vijf verschillende hulpverleningsvormen: Verzorging, Behandeling, Ontwikkeling, Omgang en Emancip…
• Tattoo verzorging - Verzorg je tatoeage: Zodra je tattoo gezet is zal je je als eerste bezig moeten gaan houden met de juiste verzorging van je tatoeage. Na het verlaten van de tatoeage studio, ligt de veran…
• Wat is het pgb; Persoonsgebonden budget?: Een pgb is een persoonsgebonden budget. Dit is een subsidie van de regering waarmee een verzekerde zijn eigen zorg kan inkopen. De zorg hoeft niet door een instellin…
• Ouderenzorg, voorzieningen en veranderingen: Op dit moment zijn er veel ouderen, maar het worden er alleen maar meer, door de vergrijzing. Waar gaat de ouderenzorg over, welke voorzieningen zijn er voor oude…

Bronnen en/of referenties

• Ed van Hoof, R.I.P. 23 juni 2005