Sarcoïdose: oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling

Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann genoemd. Bij deze ziekte is er sprake van weefsel dat ontstoken is, op een of meerdere plekken in het lichaam. Het gaat in veel gevallen om ogen, huid, longen en de lymfklieren. In Nederland zijn er tussen de vijf- en zevenduizend mensen die lijden aan sarcoïdose. Wat zijn de oorzaken en de symptomen van de ziekte? Hoe wordt de diagnose gesteld, is behandeling mogelijk en hoe is de prognose?

Inhoud artikel

• Sarcoïdose/ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann
• Bij wie komt sarcoïdose voor?
• Oorzaken sarcoïdose
• Symptomen sarcoïdose
• Hoe wordt vastgesteld dat iemand sarcoïdose heeft (diagnose)?
• Behandeling sarcoïdose
• De prognose bij sarcoïdose
• Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Sarcoïdose/ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann

Bij de ziekte is er sprake van ontstoken weefsel op een of meerdere plekken in het lichaam. Vaak zijn het de longen, de huid, de lymfklieren en de ogen die getroffen worden door de ziekte. De ziekte wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een mankement in het immuumsysteem. Het is niet duidelijk wat daarvoor de reden is, maar het zou om een infectie kunnen gaan. Sarcoïdose kan zonder verschijnselen verlopen, als er wel verschijnselen optreden dan kan dat acuut zijn (binnen een paar dagen) of chronisch (gedurende een paar jaar).

Bij wie komt sarcoïdose voor?

• In Nederland hebben tussen de vijf- en de zevenduizend mensen de diagnose sarcoïdose.
• Het meest bij mensen tussen de twintig en de veertig jaar oud.
• Meer bij vrouwen dan bij mannen, met name de acute vorm.
• Erfelijkheid: komt in sommige families meer voor. Het komt het meest voor bij Noord-Europeanen.
• De leefwijze van mensen is geen factor van belang.

Oorzaken sarcoïdose

Het is nog niet duidelijk wat de exacte oorzaak is van sarcoïdose. Waarom de spontane ontstekingen in weefsels of organen ontstaan is niet duidelijk. Ook heeft men nog geen verklaring voor het ontstaan van ophopingen van witte bloedcellen, ook wel granulomen genoemd. Deze maakt het afweersysteem van het lichaam aan bij ontstekingen. Het is mogelijk dat bepaalde genen een rol spelen bij de ziekte, hier wordt nog onderzoek naar gedaan.

Symptomen sarcoïdose

Sommige mensen met de ziekte krijgen nooit verschijnselen, maar als er wel symptomen zijn, dan kan het gaan om:

• Hoesten;
• Hoge temperatuur (koorts) en transpireren in de nachtelijke uren;
• Verlies van gewicht;
• Een moe gevoel;
• Pijn bij de gewrichten;
• Rode plekken op de schenen die pijnklachten veroorzaken;
• De ogen kunnen rood zien;
• Onduidelijk zien;
• Rode schilferende plekken op de neus en in het gezicht;
• Een hoog calciumniveau in het bloed en/of urine (leidt tot misselijkheid, verstopping en nierbeschadiging);
• Bij de chronische vorm: kortademigheid die erger wordt, hoesten.

Hoe wordt vastgesteld dat iemand sarcoïdose heeft (diagnose)?

Omdat er niet altijd klachten zijn, kan het gebeuren dat de ziekte pas ontdekt wordt als er een röntgenfoto wordt gemaakt om een andere reden. Opgezette lymfklieren in de borst kunnen wijzen op sarcoïdose of er kunnen schaduwen gezien worden bij de longen. Als er sprake is van plekken op de huid dan kan de diagnose worden onderschreven door onderzoek van het weefsel wat is getroffen, door een biopt van de huid te nemen of wat cellen weg te halen door middel van een bronchoscopie. Er kan ook een longfunctietest worden gedaan of een bloedtest om het calciumgehalte te meten. ACE (angiotensine converting enzyme) kan worden gemeten, dit gegeven kan worden gebruikt om de werkzaamheid van de ziekte aan te duiden.

Behandeling sarcoïdose

Milde vormen van de ziekte herstellen vanzelf, je wordt dan meestal enkele jaren gecontroleerd. De chronische vorm is niet te genezen, maar de symptomen zijn met medicijnen goed tegen te gaan. Het kan nodig zijn om je regelmatig te laten checken.

De prognose bij sarcoïdose

Bij zeven op de tien patiënten gaat de ziekte binnen twee jaar weer over. Bij de overige drie op de tien is blijvende schade aan de longen ontstaan. Bij deze laatste groep noemen we sarcoïdose een chronische ziekte.
Sarcoïdose heeft als kenmerk dat het verloop van de ziekte grillig is. Soms heb je bijna geen klachten, het andere moment ervaar je de klachten in volle hevigheid (moe, koortsig, benauwd, kortademig, lusteloos). Bij chronische sarcoïdose is het verloop meestal minder gunstig. Het kan zijn dat de ziekte is verdwenen en weer terugkomt.

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Toen bleek dat er behoefte was aan relevante informatie over de ziekte leidde dat in 1978 tot de oprichting van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN). De vereniging biedt informatie aan die begrijpelijk is voor iedereen, er wordt ondersteuning geboden aan mensen met de ziekte, maar ook aan hun familieleden. Een van de doelstellingen is ook het bevorderen van wetenschappelijke kennis.