A.L.S.: de patient als informatiedrager

Een huisarts ziet in zijn hele loopbaan maar een enkele keer iemand met een specifieke zeldzame ziekte. Er kan daarom niet van een huisarts verwacht worden kennis te hebben van alle ongeveer 6000 zeldzame ziekten. Op het moment dat een huisarts iemand met een zeldzame ziekte in zijn praktijk krijgt, is het nodig de huisarts over deze ziekte te informeren.

Informeren

Het is nodig de huisarts te informeren, want zonder de juiste informatie kan het gebeuren dat de huisarts niet op tijd doorverwijst, of niet de goede medicijnen voorschrijft. Of de huisarts schrijft medicijnen te laat voor, doordat de behandeling afwijkt van het standaardprotocol.

Oplossing

Op 10 oktober 2006 is voor dit probleem een oplossing gepresenteerd tijdens een Invitational Conference in Houten.
In deze nieuwe aanpak krijgt de patiënt, zodra hij of zij lid wordt van een patiëntenvereniging, een informatiepakket voor de huisarts. In dat pakket zit een brochure, een brief met een toelichting voor de patient en een brief met een toelichting voor de huisarts. In de brochure staat korte achtergrondinformatie en een beknopt overzicht van de aandachtspunten bij de behandeling en de begeleiding.

Panelonderzoek

• Voorafgaande aan deze presentie is er een panelonderzoek geweest met patiënten, huisartsen en specialisten.
• Daarna zijn er brochures gemaakt over vier verschillende spierziekten.
• Vervolgens zijn de brochures getest bij een aantal huisartsen.
• Het onderzoekt werd uitgevoerd door bureau Els Eijssens Advies in opdracht van de VSN en de NHG.

Goed

De ervaringen met de patiënt als informatiedrager zijn zo goed, dat men deze methode ook voor andere zeldzame ziekten wil gaan gebruiken. Probleem hierbij is, dat de mensen die er rechtstreeks mee te maken hebben er wel erg positief over zijn, maar dat de overheid weinig enthousiast is dit project te ondersteunen.

Prijs

De Vereniging Spierziekten Nederland heeft voor dit idee de Medisch Contact communicatieprijs gewonnen.

Meer informatie over A.L.S. kunt u vinden in de Special A.L.S.