Multiple sclerose: de ziekte beheersen

Wanneer bij iemand de diagnose MS gesteld is, zal hij of zij van vele verschillende deskundigen hulp krijgen. Artsen en MS-verpleegkundigen helpen met de behandeling en het beheersen van de ziekte. Ze werken zo nodig samen met andere gezondheidswerkers en maatschappelijk werkers. Ze brengen MS-patiënten ook in contact met plaatselijke MS-groepen en MS-organisaties.

Artsen

De diagnose MS wordt gesteld door een arts die gespecialiseerd is in de neurologie (behandeling van ziektes van het zenuwstelsel). Hij of zij vraagt wat de symptomen zijn, voert een lichamelijk onderzoek uit en doet een paar testen. Het kan lang duren om alle testen te voltooien en dit kan voor de patiënt en zijn of haar familie een angstige, verwarrende periode zijn.

De arts houdt de patiënt op de hoogte en bevestigt de diagnose alleen wanneer er genoeg aanwijzingen zijn.
Sommige mensen schrikken enorm, geloven het niet, zijn bang of boos wanneer de diagnose net is gesteld. Ze vinden misschien dat ze het niet snel genoeg te horen hebben gekregen, of ze denken dat de neuroloog een fout heeft gemaakt. Als ze dit willen, mogen ze een andere arts om zijn of haar mening vragen over de diagnose of behandeling.

Een goede arts heeft begrip voor de angst en frustratie van zijn of haar patiënt en neemt de tijd om te luisteren naar de vragen van de patiënt over de aandoening. Het is belangrijk dat de MS-patiënt informatie over de ziekte en emotionele steun krijgt.

Nadat de diagnose is gesteld, is de huisarts meestal de sleutelfiguur in de behandeling van MS. Hij of zij zal ervoor zorgen dat de patiënt alle ondersteuning krijgt die nodig is.

Verpleegkundigen en counselors

Soms zal een counselor een persoon of een gezin kunnen helpen om met MS te leren leven. Counselors geven hulp en ondersteuning.

Ook gezondheidswerkers en maatschappelijk werkers kunnen steun geven - vooral MS-verpleegkundigen die speciaal zijn opgeleid om met alle aspecten van de ziekte om te gaan.
Vaak zijn mensen in gezinnen met MS in staat om elkaar te helpen zonder een counselor in te schakelen, maar er moet wel regelmatig contact zijn met een vertrouwde arts om ervoor te zorgen dat ook op de lange termijn de best mogelijke zorg gegarandeerd is.

MS en blijven werken

Wanneer mensen MS hebben, willen ze meestal blijven werken zodat ze geld voor hun gezin kunnen verdienen en een bijdrage aan hun gemeenschap kunnen leveren. Werk is ook belangrijk voor iemands zelfrespect. MS heeft invloed op hoe goed iemand kan werken, en als de patiënt invalide is, kan het moeilijk zijnom naar het werk gaan, trap te lopen en het toilet te gebruiken. Mensen met MS hebben vaak last van een toenemende vermoeidheid - dit kan leiden tot concentratieproblemen, en invloed hebben op iemands vermogen om bepaalde soorten werk te doen.
Veel mensen met MS kunnen blijven werken wanneer hun problemen begrepen worden. Hun werkruimte en manier van werken kunnen aan hun specifieke handicap aangepast worden.

Advies en therapie bij MS

Een ergotherapeut is een deskundige die mensen met MS en hun werkgever advies kan geven over hoe nuttige veranderingen in de omgeving aangebracht
kunnen worden nadat de vermogens en behoeften van de patiënt in kaart zijn gebracht. Eenvoudige veranderingen maken het vaak mogelijk voor mensen met MS om te blijven werken.
Soms is het al voldoende als iemand een werkplek dichter bij het toilet krijgt, of een bureau met ruimte voor een rolstoel. Flexibele werktijden en een plek om te rusten kunnen ook helpen.

Het makkelijker maken

MS-patiënten hebben dikwijls hulp nodig om ergens te komen. Auto’s kunnen voorzien worden van handbediening in plaats van voetpedalen, en mensen kunnen geholpen worden om een taxi of aangepast openbaar vervoer te gebruiken. Er kunnen voorzieningen getroffen worden voor rolstoelen en er kunnen liften geïnstalleerd worden. In veel landen gelden wetten die bepalen dat gehandicapte mensen de werkplek goed moeten kunnen bereiken en gebruiken, maar goede werkgevers en collega’s zullen uit zichzelf wel willen helpen.
Veel mensen met MS kunnen blijven werken als er welwillendheid en begrip is, en er aanpassingen gedaan worden - maar anderen kunnen misschien niet hetzelfde werk blijven doen. Zij kunnen geholpen worden om op andere manieren voldoening te vinden, bijvoorbeeld in vrijwilligerswerk, en krijgen waarschijnlijk financiële steun van de regering.

Het is belangrijk voor mensen met MS om goed voor zichzelf te zorgen. Dit kunnen ze doen door gezond te eten, situaties die de aandoening erger maken te vermijden, en advies van gezondheidswerkers op te volgen.

Fit en gezond blijven met MS

Er bestaat geen specifiek dieet waarvan bewezen is dat het invloed heeft op het verloop van MS, maar onderzoek lijkt erop te wijzen dat het beter is als MS-patiënten dierlijke vetten zo veel mogelijk vervangen door meervoudig onverzadigde vetzuren. Maar het is vooral belangrijk dat de voeding evenwichtig is, met veel fruit, groentes en vezels. Te zwaar zijn, roken en overmatig alcohol drinken, kunnen de symptomen van MS verergeren.

Koel blijven

Veel mensen met MS functioneren het best in een koele, maar niet koude omgeving. Ze moeten warme plaatsen, te veel nachtkleding en hete baden vermijden, omdat de symptomen hierdoor erger worden. Vakanties kunnen spanningen veroorzaken voor mensen met MS. Vooraf zal op luchthavens en spoorwegstations hulp geregeld moeten worden. Als de vakantiebestemming een warm gebied is, dan zal de MS-patiënt betrouwbare airconditioning nodig hebben en toegang tot goede gezondheidsvoorzieningen.

Alternatieve therapieën bij MS

Alternatieve therapieën kunnen MS niet genezen, maar kunnen wel iemands gevoel van welbevinden verbeteren, plezier geven, en depressie en gevoelens van isolatie verminderen.

• Aromatherapie is een rustige vorm van massage met behulp van aromatische oliën, Het bevordert de ontspanning en kan stress helpen verminderen.
• Reflexologie omvat het op een speciale manier masseren van de voeten, Sommigen denken dat iemands gezondheid en welbevinden hierdoor verbeteren.
• Muziek-, kunst- en danstherapie kunnen iemands zelfvertrouwen, gevoelens van welbevinden en zelfrespect verbeteren,
• Massage omvat het knijpen en gladstrijken van spieren in iemands lichaam - vooral in de nek, rug, armen en benen, Dit helpt spieren ontspannen, spasmen verminderen en de beweeglijkheid verbeteren.
• Yoga stelt mensen in staat om via rekken en meditatie de kracht die ze hebben zo goed mogelijk te gebruiken, ontspanningsvaardigheden te leren, en de houding te verbeteren.

Revalidatie

Fysiotherapeuten zijn gezondheidswerkers die kunnen helpen met oefeningen wanneer de ledematen zwak en stijf zijn, of wanneer de patiënt problemen heeft met bewegen en evenwicht. Ze doen ook rekoefeningen met mensen die dit niet zelf kunnen doen. Fysiotherapeuten maken deel uit van het revalidatieteam, waartoe ook ergotherapeuten en klinisch psychologen behoren.
Een klinisch psycholoog test de geestelijke vermogens van een patiënt en zal bijvoorbeeld advies geven over manieren om met geheugenverlies om te gaan.