Probleem of stoornis: Autistische stoornis

De autistische stoornis (pervasieve ontwikkelingsstoornis) is ongetwijfeld een van de akeligste problemen waar een gezin zich mee geconfronteerd kan zien. Gewoonlijk is de geboorte van een kind een buitengewoon gelukkig, van vreugde- volle verwachtingen vervuld moment tenzij de baby niet de normale gedragswijzen blijkt te ontwikkelen waardoor hij een binding met de wereld kan vormen.

Autisme

Er is geen glimlach van herkenning, geen verlangen om te worden geknuffeld of op schoot genomen; klaarblijkelijk is er geen enkele interesse voor menselijk contact en een compleet negeren van verzorgers. Het lijkt alsof de kleine in een eigen wereld vertoeft, en hij reageert zo totaal niet dat je je afvraagt of hij niet doof geboren is. Er ontwikkelt zich in het geheel geen spraak, of slechts met grote vertraging, en dan nog is ze vreemd van opbouw en moeilijk te volgen. Er is niet of nauwelijks sprake van gevoelsreacties, spontaniteit of vreugde.

Gedragingen zijn stereotiep, star, repeterend, bizar en zinloos. Het is nagenoeg onmogelijk tot enige betekenisvolle communicatie te komen via woord of gebaar of gelaatsuitdrukking. En bovenop dit alles zal waarschijnlijk een zekere mate van zwakzinnigheid bestaan, waarbij ongeveer een derde van de autistische kinderen een IQ heeft dat onder de 50 ligt, een derde een IQ van tussen de 0 en de 70, en een derde een IQ van 70 of hoger. Hoewel er met het ouder worden van het kind en met intensieve educatieve en psychotherapeutische bemoeienis waarschijnlijk wel enigszins verbetering zal optreden, zal de kwaliteit van zijn leven altijd tragisch armetierig blijven.

Toen meer dan een halve eeuw geleden de autistische stoornis voor het eerst in de medische literatuur werd beschreven, werd er nogal wat onzin opgeschreven over de mogelijkheid dat ze veroorzaakt werd door kille of onverschillige moederzorg. We weten nu dat autisme volledig het gevolg is van een stoornis in de formale hersenontwikkeling. De ‘kille’ moederzorg die zou zijn waargenomen, was een begrijpelijk gevolg en zeer zeker niet de oorzaak van het hebben van een baby die koud en onverschillig blijft en op geen enkele manier ontvankelijk is voor koestering en geknuffel.

De autistische stoornis komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen, met een verhouding van ongeveer vijf op één. Gelukkig is ze zeldzaam, met twee tot vijf gevallen per tienduizend kinderen.

Beschrijving

Mensen die aan een autistische stoornis lijden, vertonen ernstige en aanhoudende ontwikkelingsdefecten die kort na de geboorte inzetten en gedurende het gehele leven een ernstige handicap blijven. Het kind heeft geen belangstelling voor sociale interactie, blijft onverschillig voor menselijke warmte en affectie en schenkt zelden enige aandacht aan andere kinderen. Het is niet in staat relaties met leeftijdgenootjes aan te gaan, doet zelden mee aan enige spelactiviteit met andere kinderen maar speelt liever in zijn eentje, waarbij andere mensen alleen worden ingeschakeld als instrument of hulpmiddel.

Het kind kan volwassenen zien als onderling inwisselbaar of het hangt buitensporig sterk aan één bepaald individu. Het vermijdt oogcontact, glimlacht zelden, beschikt over weinig gelaatsexpressie of gebaren en uit weinig of geen emotie. Oudere autisten kunnen soms wat meer belangstelling voor sociale interactie krijgen, maar ze blijven vreemd, hebben weinig inzicht in intermenselijke betrekkingen en moeite met het respecteren van andermans grenzen.

Er worden weinig pogingen gedaan om het marginale taalgebruik te compenseren door middel van gebaren en andere soorten non-verbale communicatie. Als het kind al gaat spreken, bestaan zijn verbale uitingen mogelijk voornamelijk uit een ideosyncratische herhaling van woorden of zinnen, met een eigenaardige toonhoogte of ritme, vreemde grammaticale structuur of allerlei zelfbedachte woorden.

Alleen die verzorgers die het meest aan de manier van communiceren van het kind gewend zijn, zullen het echt goed begrijpen, en zelfs zij zullen er dikwijls moeite mee hebben. Op zijn beurt heeft het kind moeite het taalgebruik van anderen te volgen en het begrijpt dikwijls aanwijzingen, vragen of grappen niet.

De meest frequent voorkomende gedragsstereotiepen zijn heen en weer wiegen, klappen, wiebelen, knippen met de vingers en het maken van vreemde handbewegingen telkens en telkens en telkens weer. Bij ernstige gevallen is sprake van vormen van zelfverminking (bonzen met het hoofd en bijten op de pols). Er kan een sterke preoccupatie bestaan met enkele zeer specifieke interesses zoals honkbalstatistieken, rijtijden van treinen, het onthouden van telefoonnummers, opstapelen van speeltjes of imiteren van iemand op de televisie.

Het kind zal deze informatie vele malen voordragen ook al heeft het niets met de situatie van het moment te maken. Bij heel enkelen kunnen zich Idiot savant vaardigheden manifesteren. Deze mensen zijn in staat tot buitengewone maar zeer nauw omschreven prestaties op het gebied van inprenting, rekenen, tekenen of muziek, maar blijven met betrekking tot alle andere cognitieve vermogens op het intelligentieniveau van een zwakzinnige. Dit is een soort omgekeerde leerstoornis.

Iemand met de autistische stoornis is buitengewoon gevoelig voor, en heeft de grootste weerstand tegen veranderingen in zijn omgeving; hij zal erop staan dat alles een heel leven lang dag na dag iedere keer weer volgens precies dezelfde routine wordt gedaan. Hij eet slechts enkele uitgezochte spijzen die op een bepaalde manier zijn klaargemaakt en op een bepaald tijdstip op een bepaald bord worden opgediend. In de routine van alledag kan een dwangmatige gehechtheid zijn opgenomen aan een specifiek zielloos voorwerp zoals een dekentje, een eindje touw of een elastiekje.

Hij kan gefascineerd worden door bewegende voorwerpen en uren achtereen bezig blijven het licht aan- en uit te doen, aan een wiel te draaien, deuren te openen of sluiten of het draaien van een elektrische ventilator gade te slaan. Hij raakt geagiteerd bij iedere afwijking van het vaste patroon. Dit probleem wordt treffend geïllustreerd in de film Rain Man, in de scène waarin de door Dustin Hoffman gespeelde figuur uiterst geagiteerd raakt bij het vooruitzicht dat de pannenkoeken voor de stroop op tafel zullen arriveren.

De stoornis van Asperger is een lichtere variant van de autistische stoornis. Er treden soortgelijke sociale en gedragsproblemen bij op, maar het kind heeft aanzienlijk meer taalbeheersing, cognitieve ontwikkeling en bij de leeftijd passende zelfredzaamheid (hoewel hij gewoonlijk voor een autist wordt versleten, lijdt de in Rain Man geportretteerde figuur aan de stoornis van Asperger, gezien zijn superieure taalvaardigheid). Ook al ervaren individuen met de stoornis van Asperger grote problemen met de interactie met leeftijdgenoten, toch ontwikkelen ze dikwijls een sterke band met familieleden.

Diagnose volgens DSM IV

Het kind heeft zeer ernstige problemen met de interactie in sociale situaties. Hij of zij zal bijvoorbeeld:

• geen sociaal aangepaste nonverbale gedragswijzen ontwikkelen zoals oogcontact, gelaatsexpressie en lichaamstaal;
• geen vriendschappen met andere kinderen ontwikkelen;
• geen belangstelling hebben om dingen samen met anderen te doen;
• geen uitwisseling van emoties ontwikkelen.

Het kind heeft zeer ernstige problemen met communiceren. Hij of zij zal dan bijvoorbeeld:

• later, of in het geheel niet zijn gaan spreken;
• niet in staat zijn gesprekken aan te knopen of gaande te houden;
• de neiging hebben telkens weer hetzelfde woord te gebruiken of woorden op een eigenaardige manier te hanteren.

Het gedrag, de belangstelling en de activiteiten van het kind volgen een zeer beperkt, zich steeds herhalend patroon. Hij of zij zal dan bijvoorbeeld:

• sterk opgaan in een onderwerp of activiteit, in die mate dat verder vrijwel alles wordt buitengesloten;
• verlangen dat de omgeving volgens een starre routine is georganiseerd;
• zich steeds herhalende motorische maniërismen aan de dag leggen bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam maken;
• sterk gericht zijn op delen van objecten in plaats van op het geheel.

Deze problemen zijn in de baby- of heel vroege kindertijd begonnen.