CMV - Het cytomegalovirus

Ik ben een meisje van 18 jaar.
ik ben anderhalf jaar geleden ziek geworden.
het begon met klachten dat ik vaak moe was. ik zat in mijn examen jaar dus ik dacht dat het door de stres kwam. ook mijn dockter zei dit. ik kreeg meer klachten. het begon met extrema spierpijn in mijn rechter schouder die steeds erger werd. na 3 weken rond te hebben gelopen met die erge pijn ben ik naar mijn huisarts gegaan. deze heeft mij weer naar huis gestuurd, het kwam door de stres. weeken en maaden verstreken, en ik voelde dat ik steeds zieker werd. ik ging niet meer vaak naart school, sliep heel erg veel, veel te veel voor iemand met zo'n jonge leeftijd. weer ging ik naar de dokter daar lied ik bloed prikken. ze deden testen met mijn lichaam maar konden niks vinden. ik werd weer naar huis gestuurd. ik had vaak last van mij schouder, benen, armen, knieen en vooral mij heupen. er was altijd wel iets dat zeer deed. in het begin kreeg ik vaak van mensen te hooren dat ik me aanstelde, leeraren op school , collega's.
na maanden was de pijn vaak zo erg dat ik niet meer kon doen wat een normale tiener allemaal deed. op sommige dagen kon ik niet meer fietsen, paardrijden of welke anderen sport dan ook.
weer ging ik naar de dokter voor een bloestest. de dokter konden weer niks vinden en ik werd naar huisgestuurd met het advies pak maar een paracetamol als je pijn hebt.
natuurlijk werkte die paracetamols niet en weer ging ik naar de dokter voor een bloedonderzoek.
de dokter vonden een onbekend virus. maar ze hadden er geen medicijnen voor zeiden ze, het was een vorm van pfeifer en het zou vanzelf weg moetten gaan.
na een tijdje ben ik verhuisd naar belgie. omdat ik nog steeds het gevoel had dat ik ziek was, ondanks dat het al wel wat beter ging als helemaal in het begin. ben ik in belgie naar de huisarst gegaan.
ik vertelde waar ik last van had. de dokter had het vermoeden dat ik het CMV virus had maar dat hij eerst bloed moest prikken. ik had gehoord dat de dokters in belgie veel beter zijn opgeleid als in nederland.
de week oper ben ik terug gegaan en heb ik bloed laten prikken.
wat eruit kwam was voor mij en mijn moeder een grote schok maar vooral een op luchting dat ik eindelijk wist wat er mis was.
de diagnose was dat ik inderdaad het cmv virus had pul ebpstein barr en borrelia, sporen van de ziekte van lyme. en ook nog chlamydia had.
de dokter vertelde mij dat ik geluk had dat ik niet in het verste stadion ben gekomen, anders zat ik waarschijnlijk hier nu niet meer.
ik heb medicijnen gekregen die ik nu nog steeds moet slikken.
het gaat al een heel stuk beter. omdat ik nu al 2 maanden sterke mecidijnen slik en daar ook niet al te fit van word, mag ik volgende week aan het infus. ik krijg 2 infussen toe gedient.
in het begin word je erg heel ziek van maar daarna moet aales over zijn. je word letterlijk ontgiftigd.
ik ben heel erg boos dat ik in NL steeds maar naar huis werd gestuurd en omdat ik weet dat het voor mij anders heeft kunnen aflopen als ik nooit naar belgie naar de dokter ben gegaan, maar ik ben vooral blij dat ik nu weet dat ik beter word en staks weer alles kan doen wat ik wil. Reactie infoteur op 28-01-2009:Hallo Shelley,

hieruit blijkt nog maar eens dat CMV toch onvoldoende bekend blijkt te zijn (als ik het zo mag uitdrukken) of toch dat het onderschat wordt.
Ik wens je heel veel sterkte in je genezingsproces en nogmaals bedankt voor je reactie!
groetjes,Liesbeth

Beste Onbekende, Aardig dat u op mijn reactie reageert, ik vind het jammer dat u het anoniem doet. Wat graag aan uw stukje zou willen toevoegen is dat iedereen die dezelfde ziekte heeft het anders kan ervaren. Dan ligt het er ook nog maar aan of dat er meer handicaps of aandoening bij de persoon aanwezig zijn? Als ik het bij mij zelf hou zijn dat er 7 á 8 maar ze zijn allemaal niet van vandaag op morgen gekomen. Daar zijn wel 20 jaar overheen gegaan voordat zich alles ging openbaren, waardoor ik ook steeds mijn levensstijl kon aanpassen. Waardoor ik ook iedere keer een stukje van mijn zelfstandigheid moest in leveren.

Een grote zegen heb ik, dat ik wel afhankelijk ben van anderen maar toch op zelfstandig kan blijven wonen. Gelukkig heel goed alleen kan zijn en een prettige sfeer om me heen gecreëerd, zodat ik alles van uit mijn bed kan doen waar ik voor 65% van de dag in de woonkamer op vertoef. Ik ben een nieuws vreter zowel van t.v. als op mijn p.c. aan kranten, nieuws rubrieken enz. zodat ik toch kan mee blijven praten van wat er in de wereld gebeurd. Ik zeg altijd maar zo: niet klagen maar dragen of ik geniet van alle ziekten die ik niet heb. Ik ben blij met een stukje medeleven, 'n luisterend oor, een goed gesprek zodat ik er toch bij blijf horen. Als iemand tegen mij zegt dat ze medelijden met me hebben dan stuur ik ze gelijk de deur uit, want aan die mensen heb ik niets.

Hie wilde ik het graag bij laten, eigenlijk vind ik het wel jammer dat hier verder niemand op reageert.

Ik ben een man van 53 jaar en in 1985 ben ik erg ziek geworden, in het academische ziekenhuis in Groningen konden alle specialisaties er niet achter komen waar ik zo ziek van was. Op een gegeven moment werd er een Prof. van de afdeling Virologie bij gehaald, die liet bloed afnemen specifiek op het CMV. Toen de uitslag bekend was schrok hij hevig daar de titer meer dan 98000 aangaf, dat had hij bij een volwassen persoon nog nooit meer gemaakt. Ik was in 4 maanden ook 22 kilo afgevallen, maar men kon er niet achter komen hoe het CMV zo actief kon zijn geworden bij mij. Volgens de Viroloog was er geen behandeling voor handen, alleen rust was de enige remedie. Na een half jaar ziektewet moest ik bij een arbeidsdeskundige komen voor eventueel aangepast werk.

Ik zat nog maar amper en toen zei hij al tegen mij meneer u wordt voor 100% afgekeurd voor W.A.O. en u komt nooit meer aan het werk ik was nog net geen 30 jaar, ik stond met 10 minuten weer buiten. Niemand in mijn omgeving had ooit gehoord van het CMV, van mijn toenmalige huisarts hoefde ik ook niets te verwachten. Ik ben door onwetendheid en onbegrip mijn werk, partner, vrienden en familie kwijt geraakt en in een groot zwart gat gevallen.

Ik ben nu 23 jaar verder en ik ben door de medische wereld als uitbehandeld verklaard daar ze niets meer voor me kunnen betekenen zelfs de hematoloog kan niets meer voor mij doen ondanks mijn erg slechte bloedwaarden en alle handicaps die ik heb. Het enige wat me nog in leven houdt is een berg medicijnen die ik per dag slik en dat zijn 54 pillen. Mijn grootste geluk is dat ik erg positief ben in gesteld.

Ik hoop door dat ik dit geschreven heb dat misschien andere er iets aan hebben en dat ze niet de enige zijn. Reactie infoteur op 14-09-2008:Beste,

hartelijk dank voor je reactie op dit thema.
Ik zat zelf even met de mond vol tanden toen ik jouw ervaring hiermee las.
Ik hoop inderdaad even hard met u dat mensen die dit ook moeten meemaken hier een steun aan hebben en weten dat ze niet de enigen zijn, hoe erg dit dan ook weer mag klinken. Het stuit me erg tegen de borst dat u blijkbaar 'opgegeven' bent, niemand vraagt erom ziek te worden en al zeker niet in deze mate.
Ik dank je nogmaals hartelijk voor je moed om op dit artikel te reageren en hoop samen met jou dat er toch nog een oplossing gevonden wordt!
vele groeten