Posttraumatische dystrofie

Als je met sporten je pols breekt, ga je er vanuit dat je na 6-8 weken weer normaal gebruik kunt maken van je pols. Maar door een tot nu toe onbekende reden slaat de ontstekingsreactie die je eigenlijk zou moeten genezen op hol. In plaats van genezen zorgt de reactie voor een chaos binnen je zenuwstelsel. Een bepaald ledemaat kan verkleuren, vervormen en de patiënt ervaart onmenselijke pijnen. In NL wordt deze aandoening doorgaans Posttraumatische Dystrofie genoemd.

Posttraumatische dystrofie

Posttraumatische dystrofie is een ernstige aandoening aan de ledematen, een totaal onbegrepen aandoening in de medische wereld. Wat de oorzaak van deze aandoening ook is (er is al jaren onderzoek naar, maar tot op heden is er nog geen verklaring gevonden), deze boosdoener veroorzaakt een heleboel pijn en ongemak in het leven van vele mensen jong en oud. Posttraumatische dystrofie kan ontstaan na letsel of breuken aan een ledemaat, zoals bijvoorbeeld enkelblessure of polsbreuk. Maar het kan ook stiekem erin sluipen na een operatie aan bijvoorbeeld een arm, knie of ander lichaamsdeel. De ernst van de posttraumatische staat los van de ernst van het daarvoor opgelopen letsel. Dus het kan zijn dat de blessure goed heelt, maar de dystrofie hangt nog steeds in je lichaam rond. Die twee staan los van elkaar, de blessure is alleen maar hetgene wat de deur heeft geopend voor de dystrofie.

Ziektebeeld

Zoals al aangegeven is Posttraumatische dystrofie (ook wel PD genoemd) een complicatie die ontstaat na een blessure of operatie aan één van de ledematen. De ernst van de blessure staat los van de PD. Een kleine blessure zoals bijvoorbeeld een gekneusde pols kan uiteindelijk evengoed een ernstige vorm van PD geven, net zoals je bij een zware blessure zoals een ingewikkelde botbreuk net zo goed een lichte vorm van PD kan krijgen. Door posttraumatische dystrofie kunnen alle weefsels en functie's van een ledemaat ernstig worden aangetast. De meeste patiënten leven met een dagelijkse portie pijn en de mogelijkheid dat hun aandoening zich ontwikkeld tot een ernstige invaliditeit, als het niet al zover is. Ieder jaar weer krijgen zo'n achtduizend mensen deze aandoening na een ongeluk of blessure, het merendeel van deze mensen geneest binnen korte tijd weer. Ze hebben verder dan ook geen restverschijnselen meer en kunnen weer gewoon verder. De rest van deze groep mensen krijgt te maken met een langdurige situatie, in sommige gevallen zelfs een chronische situatie voor de rest van hun leven. Ze krijgen in één klap te maken met dingen als rolstoelen, aanpassingen in de woning en het niet meer alles zelf kunnen. Zonder hulp kan een PD patiënt hierdoor gemakkelijk in een sociaal en maatschappelijk isolement terecht komen. Want zelfs de simpelste geneugden die men vroeger deed zoals even naar de markt of op het terras wat gaan drinken met vrienden kostten dan opeens veel meer moeite.

Benaming aandoening

Posttraumatische dystrofie is in Nederland onder meerdere namen bekend.

• Sudeck Dystrofie
• Atrofie
• Sympathische Reflex Dystrofie
• Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS type 1)

Omdat het zo'n onbegrepen aandoening is bestaan er in de medische boeken en medische omgang zoals in ziekenhuizen wel 50 verschillende namen voor deze complicatie. In Amerika wordt het meestal Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) genoemd. Zolang er echter nog geen eenduidigheid is noemen we het in Nederland meestal gewoon Posttraumatische Dystrofie.

Patiënten door de hele wereld

Er zijn zover we weten tenminste 20.000 chronische Posttraumatische Dystrofie patiënten in Nederland, daar komen ieder jaar weer een aantal bij. PD komt bij mensen in alle leeftijden voor, maar over het algemeen vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar 75% van deze groep mensen zijn vrouwen. De laatste jaren is deze aandoening wereldwijd aangetroffen in diverse landen en zoals het er de laatste tien jaar uitziet worden dat er nog veel meer.

• Amerika
• Engeland
• Duitsland
• Zweden
• Noorwegen
• Denemarken
• Frankrijk
• België
• Italië
• Zuid-Afrika
• Canada
• Australië
• Nieuw-Zeeland

Theorieën

Er zijn verschillende theorieën te vinden over het ontstaan van Posttraumatische Dyatrofie, de theorie over (over)reactie van het sympathische zenuwstelsel en de ontstekingstheorie het meest op de voorgrond staan.

Sympathische reflex theorie:
Volgens deze theorie wordt het ontstaan van PD toegeschreven aan een (over) reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel zorgt voor de veranderingen in huidskleur, verschil van temperatuur en zweten van het desbetreffende ledemaat. Deze theorie verklaard echter niet alle verschijnselen van PD.

Abnormale ontstekingsreactie theorie:
Posttraumatische Dystrofie is volgens deze theorie een abnormale (in steriele omgeving) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Volgens deze theorie zouden er teveel zuurstofradicalen gevormd worden, hierbij wordt gezond weefsel beschadigd. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn: 1.roodheid 2.zwelling 3.warmte 4.functiestoornis en als laatste pijn.

lokale neurogene ontstekings theorie:
Bij deze theorie wordt er vanuit gegaan dat op basis van weefselschade (blessure of operatie) er een ontstekingsreactie ontstaat die als primair doel genezen heeft, maar door de één of andere reden op hol slaat. Hierdoor ontstaat er een lekkage van zenuweiwit, dit zorgt er vervolgens weer voor dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden. Deze veranderingen leiden tot de ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel, hierdoor komen symptomen van allodynie, dystonie en spasme tot stand. Ze hebben ondertussen al bewezen dat er kan worden aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

Symptomen

Symptomen van posttraumatische dystrofie kunnen zijn:

• onverklaarbare diffuse pijn, meestal een brandende pijn in een veel groter gebied dan de oorsponkelijke blessure.
• verschil in huidskleur meestal rood of blauw
• diffuus oedeem, flinke zwelling in het desbetreffende ledemaat
• verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
• actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid
• De symptomen ontstaan of verergeren na het doen van wat inspanning

Sympathische verschijnselen:

• Overmatige zweetafscheiding: dat deel van je lichaam kan kletsnat worden
• Nagel- en haargroei die veranderen, op het desbetreffende ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien heel snel
• Zenuwaantasting

Behandeling

Omdat er zo weinig eenduidige informatie bestaat over deze aandoening is de medische wereld voor de diagnose van Posttraumatische Dystrofie nog steeds aangewezen op de ouderwetse manier van werken. Diagnoses maken op basis van de symptomen zoals zwelling en verkleuring, maar ook het temperatuursverschil ten opzichte van de andere ledematen. Verder wordt in de diagnose het verhaal van de patiënt meegenomen, de geschiedenis van zijn pijn en functiebeperkingen aan het ledemaat. Röntgenfoto's en botscan's geven nog steeds niet genoeg diagnostische waarde om PD aan te tonen en tot op heden zijn er nog geen andere specifieke onderzoeken gevonden die onomstotelijk PD aan kunnen tonen. Toch zijn er behandelingen waarbij artsen en patiënten aangeven dat deze aanslaan en de Dystrofie tot rust brengt of in ieder geval de klachten verminderd. Tot rust betekent echter niet dat de aandoening weg is, integendeel zelfs. De PD is in rust en kan ten aller tijden weer de kop opsteken. Jammer genoeg is er nog geen goede behandeling gevonden waarbij alle PD patiënten baat hebben, in overleg met je dokter zal er een keuze gemaakt worden over wat voor soort behandeling in jouw geval hulpzaam kan zijn. Meer informatie over de richtlijnen voor behandelingen voor PD vind je hier.

Mevrouw Shinka

In Macedonië in de buurt van Gevgelija woont mevrouw Shinka, een oudere vrouw die de zogenoemde macedonië therapie geeft. Ze zoekt knelpunten die de pijn veroorzaken of doorbloedingen tegenhouden en gaat door de grenzen van alle pijn heen. Als ze een knelpunt gevonden heeft "knakt" ze het eruit, wat onmenselijk veel pijn doet en gaat verder met de therapie. Dit kan dagen duren afwisselend met wandelingen en behandelingen in een kuurbad. Volgens de inwoners van het dorp heeft ze de gave om pijnoorzaken te vinden, behandelen en in veel gevallen zelfs te genezen. Op zijn minst ga je met verminderde pijn en symptomen naar huis, sommige gevallen zijn nou eenmaal zwaarder en zoals al gezegd dystrofie in rust kan altijd terugkomen. Dus het kan zijn dat je een keer terug moet. Betaling wilt ze niet, na aandringen wil ze wel een gesloten envelop met daarin een donatie aannemen. Over geld wordt niet gesproken, mevrouw Shinka helpt alleen pijnen. Daar geloven ze dat als je voor een speciale gave iets terug zou vragen, het zou zijn alsof je de goden beledigd. Je zou er je gave weer door kunnen verliezen, je mag alleen helpen met wat je kunt. Op deze pagina vind je de verhalen van twee vrouwen die met zware Posttraumatische Dystrofie naar Macedonië gingen en terugkwamen met hun nieuwe weer gezonde leven voor zich, ondanks de pijn voelden ze zich beter en konden weer veel meer. Mevrouw van der Pijl werd in een rolstoel het vliegtuig in gebracht, zelf nauwelijks een paar meter kunnen lopen zonder gepijnigd weer gedwongen te worden te gaan zitten. Ze kwam echter vrolijk glimlachend zelf de terminal van schiphol door gelopen om voor het eerst na jaren weer achter haar kleindochter te kunnen hollen en de normale dingen weer zelfstandig te kunnen gaan doen. Ze heeft nog steeds last van spierpijn af en toe verteld ze vrolijk, maar net zoveel als ieder ander mens. Haar voet (die vroeger 3x zo dik was als de andere) zag er weer normaal uit en met trots verteld ze dat de open schoenen met een hakje die ze draagt, vroeger iets was wat niet kon vanwege de zwelling, vervorming en pijn van de voet. Mensen met Posttraumatische Dystrofie moeten een heleboel dingen missen van de kleine dingen in het leven waar vaak niet over nagedacht wordt, je ziet de duidelijke beperkingen zoals de rolstoel of brace en uiterlijke vervormingen maar kijk ook eens daar doorheen en zie de mens eronder. Er zijn meerdere gevallen in nederland bekend waar een bezoek aan mevrouw Shinka genoeg was om een jarenlange strijd tegen de pijn te genezen, daarom er ging in 2002 een medische deligatie naar macedonië om te spreken met mevrouw Shinka. Toen ze terugkwamen is er een nieuwe behandeling gestart voor PD patiënten. Gebaseerd op de bevindingen die ze bij haar in het ziekenhuis hebben gedaan.


Wil je meer lezen over Posttraumatische Dystrofie klik dan hier. © 2008 - 2010 Msmedia, gepubliceerd in Ziekten (Mens en Gezondheid) op 07-08-2008, laatst gewijzigd op 09-12-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Msmedia is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Verwante artikelen

• Posttraumatische Dystrofie: Posstraumatische dystrofie. Een ziekte die vrij onbekend is in Nederland, maar waar wel zo'n 20.000 mensen in Nederland mee te maken hebben. Een zeer pijnlijke, vervelende, vaak o…
• Spierziekte: Myotone dystrofie: In Nederland lijden 1 op de 10.000 mensen aan Myotone dystrofie. Deze ziekte is erfelijk en er bestaan allerlei verschillende vormen. De meest vookomende symptonen zijn het we…
• Posttraumatische stressstoornis: Posttraumatische stressstoornis (PTSS) treedt op als iemand een stressvolle gebeurtenis meemaakt of daar getuige van is, wat nadien langdurige intense emoties opwekt. Gebeurt…
• Aandoeningen: angststoornissen: Een angststoornis is een veel voorkomende aandoening. Mensen die er aan lijden kunnen er erg veel hinder van ondervinden. Ze kunnen tegen vele beperkingen oplopen in hun dagel…
• Posttraumatische stressstoornis (PTSS): De posttraumatische stressstoornis is een psychische aandoening die in het DSM staat gecategoriseerd onder de Angststoornissen. De posttraumatische stressstoornis word…

Bronnen en/of referenties

• Pdver.atcomputing.nl
• Mw. van der Pijl
• DVHN