Als je al jong dement wordt

Bij het woord dementie denk je al gauw aan ouderen, bejaarden. Dementie kan echter al op relatief jonge leeftijd voorkomen. Er is een groeiende groep mensen die de ziekte al heeft ontwikkeld vóór het vijfenzestigste levensjaar. Men spreekt dan van jong dementerenden. Hoeveel jong dementerenden er in Nederland zijn, is niet precies bekend, geschat wordt dat het gaat om een groep van zo'n 12000 personen.

Eerste symptomen

Dementie bij jongere mensen wordt niet zo snel als zodanig herkend. Dit komt omdat de ziekte bij deze leeftijdsgroep zich aanvankelijk aandient in de vorm van gedragsveranderingen, vergeetachtigheid of concentratieproblemen. Ook dwangmatig gedrag, ongeremde eetlust, verdwalen terwijl je de weg anders blindelings weet te vinden, apraxie (onhandiger worden, moeite krijgen met dagelijkse handelingen als brood smeren of aankleden) komen vaak voor. Men denkt, gezien de leeftijd, dan al gauw aan een psychische aandoening, bijvoorbeeld veroorzaakt door stress of overspanning.

Andere verschijnselen

Het zelfvertrouwen kan gaan afnemen en het komt het vaak voor dat patiënt bepaalde tekortkomingen gaat verbloemen. Dit doet hij door bijvoorbeeld veel grapjes te maken of een woord waar hij niet meer op kan komen, te vervangen door een ander woord, zodat het minder opvalt. Vaak worden zinnen niet meer afgemaakt, worden gesprekken verwarder, wisselen de onderwerpen sneller en begrijpt men bepaalde vragen of opdrachten niet meer. De patiënt wordt in toenemende mate achterdochtig, prikkelbaar of onrustig.

Impact

Dementie op jonge leeftijd heeft nogal wat impact op de patiënt zelf en zijn of haar omgeving. Als de diagnose bekend is, kan dit bij de patiënt gevoelens en gedragingen oproepen als verdriet, frustratie, agressie, depressie. Vaak hebben de patiënten een partner die nog midden in het leven staat, of misschien nog thuiswonende kinderen. Het verlies van vaardigheden en mentale vermogens van de persoon in kwestie kan tot frustraties leiden bij de patiënt zelf en bij de partner. Om niet te spreken van het verdriet.

Relatie

De partner wordt al vroeg gedwongen afscheid te nemen van de oude vertrouwde geliefde, die meer en meer zichzelf niet meer is. De partner moet belangrijke beslissingen steeds meer alleen gaan nemen, omdat de patiënt daar niet meer toe in staat is. Het gemis van een volwaardige gesprekspartner wordt groter en de partner kan zich heel eenzaam gaan voelen binnen de relatie.

Afhankelijk

Het ziekteverloop kan voor de patiënt tot gevolg hebben dat werken niet meer mogelijk is, autorijden niet meer mag en huishoudelijke werkzaamheden als koken niet meer vertrouwd zijn. Ook komt het voor dat de patiënt in de eigen omgeving begint te verdwalen en daarom niet meer alleen de deur uit durft. De patiënt verliest meer en meer het zelfvertrouwen

Dit alles brengt de patiënt en de partner in een afhankelijke positie. De partner, die bijvoorbeeld een baan heeft, moet ineens voor zijn of haar partner zorgen, het huishouden verzorgen, de partner van A naar B vervoeren en dat terwijl hij of zij zelf nog jaren zal moeten werken voordat de pensioengerechtigde leeftijd aanbreekt en daar meer tijd voor is.

Bij de omgeving stuiten de betrokkenen vaak op onbegrip. De patiënt ziet er nog hetzelfde uit en in de korte ogenblikken dat men de patiënt spreekt, zal het buitenstaanders minder snel opvallen wat er aan de hand is.

Kinderen

Voor eventueel nog inwonende kinderen kan het ook zeer belastend zijn. Ook op hun zal een beroep worden gedaan om bijvoorbeeld even op vader of moeder te letten als de andere ouder even het huis uit moet. Voor de kinderen is het ook heel moeilijk om een ouder al zo jong te zien veranderen. Lange tijd vertrouwde het kind op hem en nu moet het kind vaak taken van de volwassene overnemen en dat terwijl het kind de ouders nog zo nodig heeft. Er moet vaak al snel een beroep gedaan worden op mantelzorg via familie of kennissen, of hulp vanuit WMO of PGB. In overleg met de huisarts kan gekeken worden naar de beste mogelijkheden voor hulp.

Dagbehandeling voor jong dementerenden

Hoewel dit vaak al een grote stap is voor de patiënt en de partner kan de patiënt wellicht een indicatie krijgen voor dagverzorging of dagbehandeling, waardoor hij of zij overdag in een verpleeghuis opgevangen wordt, zodat de partner die dag de handen vrij heeft om te kunnen werken of andere dingen te doen.
Dagbehandeling vindt meestal plaats van tien uur ’s ochtends tot vier uur ’s middags. Er komen steeds meer dagbehandelingen die speciaal gericht zijn op deze jongere doelgroep.

Activiteiten

Er worden activiteiten aangeboden, gericht op het zoveel mogelijk op peil houden van vaardigheden, de patiënt te stimuleren actief te blijven en het gevoel te geven nuttig bezig te zijn, bijvoorbeeld:

• geheugentraining
• tuinieren
• kookactiviteiten
• meubels opknappen
• gezelschapsspellen
• logopedie
• fysiotherapie

Sport

De jong dementerende heeft lichamelijk meestal minder problemen dan de oudere. Over het algemeen is er nog sprake van een goede conditie en is lopen, fietsen en sporten geen probleem. Om deze conditie te behouden, worden er ook diverse sportieve activiteiten aangeboden, zoals fitness, tafeltennis, zwemmen of badminton.

Gespreksgroep

Belangrijk zijn ook de gespreksgroepen op de dagbehandeling waar de jong dementerende aan deel kan nemen. Deze groep wordt geleid door de maatschappelijk werker en/of een psycholoog. De patiënt kan in het vertrouwen van de groep gevoelens kwijt over het ziekteproces en wat voor effect dit op hem of haar heeft. Contact met lotgenoten wordt vaak als prettig ervaren, het gevoel er niet alleen in te staan.

Multidisciplinair overleg

Het ziekteproces neemt vaak sneller toe bij iemand die op jonge leeftijd als dementerende gediagnosticeerd wordt, dan bij iemand die het op oudere leeftijd krijgt. Bij de dagbehandeling wordt de ontwikkeling van de patiënt gevolgd. Veranderingen in gedrag, vaardigheden en toenemende communicatieproblemen worden regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij alle behandelaren, zoals verzorgen, artsen, psychologen, logopedisten en fysiotherapeuten bepalen of er verdere actie moeten worden ondernomen. Waar liggen eventueel verbeterpunten? Er wordt altijd overleg gepleegd met de partner en/of familieleden van de patiënt .

Verder na dagbehandeling

Eens komt er het moment dat daghandeling niet meer voldoende aansluit op de behoefte van de patiënt en de betrokkenen. Het kan zijn dat de situatie thuis niet meer loopt, bijvoorbeeld omdat de partner noodgedwongen meer is gaan werken omdat hij of zijn nu kostwinner is. Of omdat de patiënt thuis niet meer alleen gelaten kan worden waardoor de druk op het gezin toeneemt.
Er kan dan gekeken worden naar de mogelijkheid voor opname.

Opname

Bij opname is er sprake van tijdelijke (logeer)opname, bijvoorbeeld om de partner de gelegenheid te geven op vakantie te gaan en daarnaast bestaat er de definitieve opname. Te verwachten valt dat er steeds meer mogelijkheden zullen komen voor jongere mensen. Dit hoeft niet perse in een verpleeghuis te zijn, er bestaan ook andere woonvormen, bijvoorbeeld een zorgboerderij, waar de cliënt overdag mee kan helpen, of andere kleinschalige woonvormen, gericht op de behoefte van de patiënt . Hoewel ouderen net zo goed recht hebben op hun privacy, is dit voor jongere cliënten nog veel belangrijker.

Veelvoorkomende vormen van dementie bij jong dementerenden:

Alzheimer

Alzheimer ontwikkelt zich normaal gesproken geleidelijk. Bij jongere mensen ligt het tempo waarin de ziekte zich ontwikkelt vaak hoger. In het beginstadium heeft een jong dementerende meestal minder problemen met het geheugen dan een oudere. De jongere patiënt heeft vaker te kampen met apraxie (moeite met normale dagelijkse handelingen) en afasie (afnemende taalvaardigheid). Er kunnen oriëntatiestoornissen ontstaan; de patiënt weet niet meer welke dag of welk jaar het is of heeft geen herkenning meer van zijn omgeving of herkent mensen niet meer. Het ziektebesef is in het beginstadium, vooral bij jong dementerenden, groot.

Frontotemporale dementie of ziekte van Pick

Deze vorm van dementie komt in verhouding vaker voor bij jongere mensen. De ziekte openbaart zich meestal op een leeftijd tussen de veertig en zestig jaar. Bij deze vorm van dementie worden de frontaalkwab en de temporaalkwab in de hersenen aangetast. Dit uit zich vaak in gedragsveranderingen, zoals dwangmatig gedrag, waarbij de patiënt bijvoorbeeld altijd op dezelfde tijd wil eten of slapen. De patiënt kan de patiënt ongeremd verdrag gaan vertonen; bijvoorbeeld heel snel gaan eten, grove taal uitslaan of seksueel ongeremder zijn. Geheugenstoornissen en oriëntatieproblemen zijn bij deze vorm van dementie minder aan de orde.

Lewy body dementie.

Ook deze vorm komt relatief veel voor bij jong dementerenden. Het is een mengeling van de symptomen van de ziekte van Alzheimer en Parkinson. Er komen hallucinaties, wanen en delieren (plotseling optredende ernstige verwardheid) bij voor.