A.L.S.: het ALS-Centrum

Amyotrofische lateraal sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dit betekent dat het een zeldzame progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is 3 jaar. Er is slechts 1 medicijn, dat een gemiddelde levensverlenging van 3 maanden geeft.

Er zijn ongeveer 1500 patiënten in Nederland. Ieder jaar sterven er ongeveer 500 patiënten en er worden ieder jaar ongeveer 500 nieuwe diagnoses gesteld. Een huisarts krijgt in zijn hele beroepsleven vaak met hoogstens twee patiënten te maken. Daarom is voorlichting nodig.

Het A.L.S.-Centrum

Het A.L.S.-Centrum is geen centrum in een gebouw of zoiets, het is een kennis centrum. Een centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek gebundeld wordt.

Omdat de steun vanuit de overheid beperkt is, moet het geld voor het in stand houden van het A.L.S.-Centrum zelf bijeengebracht worden. Dat doet de Stichting A.L.S.

Doelen van het A.L.S.-Centrum:

• Diagnostiek en behandeling van mensen met A.L.S.
• Onderwijs geven over A.L.S.
• Het bieden van informatie en ondersteuning aan hulpverleners in heel Nederland
• Het samenbrengen van alle kennis over A.L.S., ook internationaal

Hulpverleners, bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen fysiotherapeuten e.d. die behoefte hebben aan informatie over A.L.S. kunnen zichzelf hieraan helpen via de website van het A.L.S. Centrum.
Op deze website is de informatie geordend naar de verschillende behoeften van patiënten enerzijds en hulpverleners anderzijds.

Samenwerking

Om deze doelen te realiseren werkt het A.L.S.-Centrum samen met

• Universitair Medisch Centrum Utrecht
• Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
• Prinses Beatrixfonds
• Vereniging Spierziekten Nederland (patiëntenvereniging)
• Stichting Valscherm (lotgenotenvereniging)

Meer over A.L.S. kunt u vinden in de Special A.L.S. © 2007 - 2010 Judithm, gepubliceerd in Ziekten (Mens en Gezondheid) op 13-11-2007, laatst gewijzigd op 20-01-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Judithm is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Gerelateerde links

ALS velelinkjes, Alleenstaand en ernstig ziek, Collecte Stichting A.L.S. en De ALS-pluimlijst.

Verwante artikelen

• Amyotrofische Lateraal Sclerose: Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dat betekent dat het een progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensver…
• ALS, amyotrofische laterale sclerose en het zebravisje: ALS is een spierziekte met een dodelijk verloop. ALS is de afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose. Omdat er nog te weinig bekend is over het ont…
• A.L.S.: de Stichting A.L.S: Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame spierziekte met een snel verloop en een dodelijke afloop. Het is een 'weesziekte'. Weesziekten zijn ziekten die financieel niet zo…
• ALS: wanneer je spieren één voor één uitvallen: Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening: het is een spierziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. ALS an sich veroor…
• A.L.S.: de A.L.S.-pluimlijst: Amyotrofische Lateraal Sclerose is een progressieve spierziekte met een snel verloop. Er is slechts 1 medicijn dat, mits het zo vroeg mogelijk in het ziekteverloop wordt ingenom…

Bronnen en/of referenties

• www.als-centrum.nl
• Ed van Hoof, R.I.P. 23 juni 2005