A.L.S.: het ALS-Centrum

Amyotrofische lateraal sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dit betekent dat het een zeldzame progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is 3 jaar. Er is slechts 1 medicijn, dat een gemiddelde levensverlenging van 3 maanden geeft. Er zijn ongeveer 1500 patiënten in Nederland. Ieder jaar sterven er ongeveer 500 patiënten en er worden ieder jaar ongeveer 500 nieuwe diagnoses gesteld. Een huisarts krijgt in zijn hele beroepsleven vaak met hoogstens twee patiënten te maken. Daarom is voorlichting nodig.

Het A.L.S.-Centrum

Het A.L.S.-Centrum is geen centrum in een gebouw of zoiets, het is een kennis centrum. Een centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek gebundeld wordt.

Omdat de steun vanuit de overheid beperkt is, moet het geld voor het in stand houden van het A.L.S.-Centrum zelf bijeengebracht worden. Dat doet de Stichting A.L.S.

Doelen van het A.L.S.-Centrum:

• Diagnostiek en behandeling van mensen met A.L.S.
• Onderwijs geven over A.L.S.
• Het bieden van informatie en ondersteuning aan hulpverleners in heel Nederland
• Het samenbrengen van alle kennis over A.L.S., ook internationaal

Hulpverleners, bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen fysiotherapeuten e.d. die behoefte hebben aan informatie over A.L.S. kunnen zichzelf hieraan helpen via de website van het A.L.S. Centrum.
Op deze website is de informatie geordend naar de verschillende behoeften van patiënten enerzijds en hulpverleners anderzijds.

Samenwerking

Om deze doelen te realiseren werkt het A.L.S.-Centrum samen met

• Universitair Medisch Centrum Utrecht
• Academisch Medisch Centrum Amsterdam
• Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
• Prinses Beatrixfonds
• Vereniging Spierziekten Nederland (patiëntenvereniging)
• Stichting Valscherm (lotgenotenvereniging)

Meer over A.L.S. kunt u vinden in de Special A.L.S.