Aangeboren hartafwijkingen: kun je er mee leven?

Per jaar worden er 1400 baby’s geboren met een aangeboren hartafwijking. Een groot deel van hen kan een gewoon en goed leven leiden, maar controle op latere leeftijd is wel belangrijk. Meer over aangeboren hartafwijkingen.

Aangeboren hartafwijkingen

Ieder jaar worden er in Nederland ongeveer 1400 baby’s geboren met een hartafwijking, oftewel met een aangeboren hartafwijking. Vaak kunnen deze kinderen al direct goed behandeld worden. Een deel van hen leidt een heel normaal bestaan en vaak weet hun omgeving als ze volwassen zijn niet eens dat ze ter wereld zijn gekomen met een hart dat niet functioneerde zoals het moest.

Zeer uiteenlopende aangeboren hartafwijkingen

Er zijn heel veel verschillende aangeboren hartafwijkingen. Dit zijn 3 soorten en in vaktermen heten ze:

1. Niet-cyanogene hartafwijkingen
2. Niet-cyanogene hartafwijkingen door obstructie
3. Cyanogene of cyanotische hartafwijkingen

Hoe ontstaat een aangeboren hartafwijking?

Een aangeboren hartafwijking ontstaat vaak in de 2e tot de 12e week na de bevruchting. Dit heeft de embryonale periode. In die tijd is er een stoornis in de ontwikkeling van het hart en dat geeft dus problemen.

Wanneer merk je dat je kind een aangeboren hartafwijking heeft, wat zijn de symptomen?

Een kind dat bepaalde klachten heeft, kan een aangeboren hartafwijking hebben. Let op de volgende zaken:

1. Cyanose. Hierbij wordt de huid blauw, maar ook de slijmvliezen. Dit komt omdat er te veel hemoglobine in het bloed zit. Dat bloed heeft dan weer te weinig zuurstof. Als het kind zuurstof krijgt wordt het niet beter.
2. Decompensatie. Het hart kan het bloed niet rondpompen. Dit uit zich in verschillende zaken zoals het stokken van de ademhaling of juist een heel snelle ademhaling. Het kind voelt daarbij vaak klam of zweterig aan, maar kan ook hele koude handjes en voetjes hebben. Ook komt een hele snelle hartslag voor. In veel gevallen drinkt het kind ook slecht, waarschijnlijk omdat dit een enorme inspanning betekent dat het kind niet aan kan.
3. Hartritmestoornis. Voor de ouder wat moeilijk in te schatten, maar hartapparatuur signaleert dat feilloos. Als de ouder het oor op de borst van het kindje legt is het vaak ook wel te horen en te voelen. Het borstkasje kan heel snel op en neer gaan en dan weer rustiger worden.
4. Hartgeruis: Doktoren horen met de stethoscoop al snel dat er geruis rond het hart te horen is.

Zijn aangeboren hartafwijkingen te genezen?

Zoals met de meeste afwijkingen zijn sommige aangeboren hartafwijkingen ernstiger dan anderen. Er zijn kinderen die met een aortaklep worden geboren die drie kleppen heeft en niet twee. Dat is geen ernstige aandoening en is meestal te verhelpen. Andere erfelijke hartafwijkingen zijn veel ernstiger. Daarbij moet het kind direct of na een paar jaar worden geopereerd. Dat kan direct na de geboorte noodzakelijk zijn, maar het kan ook na een aantal jaren of op latere leeftijd. Overigens zijn er ook kinderen die al worden geopereerd als ze nog bij de moeder in de buik zitten. Vanzelfsprekend overlijden er ook kinderen omdat hun afwijking zo ernstig is.

Oorzaken van een aangeboren hartafwijking

Waarom er een stoornis in de periode na de bevruchting is ontstaan bij het hart is niet altijd te achterhalen. Wel zijn er bepaalde zaken in kaart gebracht:

• Erfelijke aanleg.
• Bepaalde andere aandoeningen zoals het Downsyndroom zorgen vaak voor een hartafwijking bij het pasgeboren kind.
• Infectieziekten zoals rode hond bij de moeder kan zorgen voor een aangeboren hartafwijking bij het kind.
• Omgevingsfactoren kunnen de ontwikkeling van de baby beïnvloeden en zorgen voor een aangeboren hartafwijking

Welke aangeboren hartafwijkingen zijn er?

Op het gebied van aangeboren hartafwijkingen heeft de medische wereld de volgende indeling gemaakt:

• Afwijkingen van de bloedvaten. Zij zorgen voor problemen met de bloedsomloop
• Afwijkingen van de hartkleppen. Daardoor verloopt de bloedstroom niet goed of lekt er bloed. Ook valt het ontbreken van een hartklep onder deze categorie.
• De verbindingen tussen het hart en de grote slagaders of de grote aders en het hart zijn niet goed
• Het bloed stroomt niet in de juiste richting. Daardoor stroomt het bloed van de rechter naar de linkerkant, maar gaat dan niet naar de longen en geeft daar dus ook geen zuurstof af. Ook kan het bloed van de linker naar de rechterkant gaan, maar dan de rest van het lichaam vergeten zodat in feite het grootste deel van het lichaam zonder zuurstof zit.

De klachten bij aangeboren hartafwijkingen; van gewoon functioneren tot problematisch

Een kind met Down dat later een donorklep krijgt, kan het verder zonder ernstige problemen heel goed doen. Een kind dat op toen het anderhalf jaar oud was geopereerd is aan een vernauwing in de hartklep kan later nog wel last hebben van lekken en moet daarom regelmatig terugkomen voor controle. Zelfs als een hartkamer dan veel vaker moet pompen dan bij een gezond hart. Wie bij de geboorte een klep mist naar een longslagader kan het veel moeilijker hebben. Het lichaam zorgt vaak zelf voor een omleiding vanuit de aorta, maar dat betekent wel dat de hartkamer veel harder moet werken. Daardoor slijt het hart veel sneller. Het kan ook lijden tot een vergroot hart. Een slecht functionerend hart kan ook betekenen dat de bijnier en de nieren minder goed werken. Op die manier kan de conditie van iemand achteruit hollen en kan iemand al op jonge leeftijd sterven. Overigens is vaak van groot belang of de aangeboren hartafwijking al op jonge leeftijd is geconstateerd en er toen is ingegrepen of dat de aandoening over het hoofd is gezien en er dus niet aan is gedaan op jonge leeftijd.

Aangeboren hartafwijking: het kan overgedragen worden op de volgende generatie

Omdat een deel van de aangeboren hartafwijkingen erfelijk zijn is het voor ouders in spé altijd goed om zich voor te laten lichten over de aandoening. In de vierde maand kan al een echo worden gemaakt van het kind om te zien of te zien is of de baby ook de hartafwijking heeft.