Overdruksyndroom: pijn door druk in het ruggenmergkanaal

Het overdruksyndroom is een relatief onbekende aandoening die leidt tot zeer hevige pijnklachten en invaliderend werkt. Het wordt veroorzaakt door een te hoge druk in het ruggenmergkanaal. De aandoening gaat vaak gepaard met de aanwezigheid van Tarlov-cysten in de zenuwwortels in de rug. Waar artsen er vaak van uitgaan dat deze cysten alleen tot pijnklachten kunnen leiden wanneer ze erg groot zijn heeft Belgisch onderzoek uit 2016 aangetoond dat ook kleine Tarlov-cysten kunnen leiden tot hevige pijnen. De diagnose overdruksyndroom wordt vaak pas laat gesteld, mede door onbekendheid van de aandoening.

Het overdruksyndroom

• Wat is het overdruksyndroom?
• Symptomen
• Tarlov-cysten
• Het stellen van de diagnose
• Behandeling
• Patiëntenvereniging Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC)

Wat is het overdruksyndroom?

Het overdruksyndroom is een in Nederland anno 2020 relatief onbekend syndroom dat leidt tot chronische pijn en invaliderend werkt. In België is er meer aandacht voor de aandoening, waardoor ook veel Nederlanders zich tot Belgische artsen wenden om zich te laten testen op het overdruksyndroom. Het wordt ook wel idiopathisch cerebrospinaal drukdysregulatiesyndroom genoemd en gaat vaak gepaard met de aanwezigheid van Tarlov-cysten, die dezelfde symptomen geven als het syndroom.

Symptomen

Bij het overdruksyndroom is er sprake van een gestoorde drukregeling in de hersenen en het ruggenmerg. De druk in het ruggenmergkanaal kan daardoor dusdanig oplopen dat er ruggenmergvocht in de zenuwen wordt geperst, met verschrikkelijke pijnen tot gevolg. Door de continue irritatie van de zenuwvezels ontstaan tevens tintelingen, gevoelloosheid op bepaalde plekken en een slapend gevoel. Op de plaatsen waar de isolatielaag rondom de zenuwvezels het zwakste is zetten deze uit. Omdat het stuitbeen en heiligbeen onderaan de ruggengraat zitten en de druk hier daardoor hoog is, is dit vaak de plek die het hevigst wordt aangedaan. Het kan daardoor uiterst pijnlijk zijn om te zitten en op de rug te liggen. De pijn verspreidt zich doorgaans door het hele ruggenmergkanaal en alles wat hiermee verbonden is. Er kunnen daardoor als gevolg van het overdruksyndroom pijnklachten ontstaan in de gehele rug, het bekken, de romp, de hals, de armen, de benen, de voeten en het gezicht.

Niet zelden krijgen patiënten in de tienerjaren al te maken met onverklaarbare hevige rugpijn, hoofdpijn en zelfs darmklachten als gevolg van het overdruksyndroom. De meest voorkomende symptomen zijn de volgende:

• Pijnscheuten in de rug en het bekken
• Pijn en een doof gevoel in de ledematen
• Gebrek aan kracht in de handen en armen
• Kramp in de voeten en koude voeten
• Pijn bij zitten, staan en lopen
• Fysieke inspanningsintolerantie
• Overgevoeligheid van de huid
• Problemen met plassen en de ontlasting
• Pijn aan de geslachtsdelen

Tarlov-cysten

Mensen met het overdruksyndroom hebben vaak ook last van zogenoemde symptomatische sacrale Tarlov-cysten. Een Tarlov-cyste is een cyste die onder invloed van een verhoogde druk kan vormen binnenin een zenuwwortel. Deze wordt hierdoor verbreed. Tarlov-cysten kunnen eraan bijdragen dat de druk in het ruggenmergkanaal wordt verhoogd. Dit geeft vervolgens dezelfde symptomen als het overdruksyndroom, welke er zelfs het gevolg van kan zijn. Veel Tarlov-cysten bevinden zich ter hoogte van het heiligbeen, maar ze kunnen ook hogerop voorkomen. Aanvankelijk werd gedacht dat alleen echt hele grote cysten tot pijnklachten konden leiden, maar Belgisch onderzoek uit 2016 heeft aangetoond dat onder bepaalde omstandigheden ook kleine Tarlov-cysten hevige pijnklachten kunnen veroorzaken en invaliderend kunnen werken (Hulens, M. et al, 2016).

Het bestaan van één of enkele Tarlov-cysten hoeft overigens niet tot pijnklachten te leiden. Naar schatting heeft circa 5% van de bevolking van deze cysten. Waarom het bij de ene persoon wel tot klachten leidt en bij de andere niet is vooralsnog onbekend. Tarlov-cysten kunnen zichtbaar worden gemaakt op een MRI-scan maar blijven vaak onopgemerkt omdat artsen anno 2018 nog vaak onbekend zijn met deze aandoening.

Het stellen van de diagnose

Mensen met het overdruksyndroom of Tarlov-cysten lopen vaak al jaren rond met invaliderende klachten alvorens de diagnose gesteld wordt. Dit heeft ermee te maken dat veel van de symptomen ook voorkomen bij andere aandoeningen en het overdruksyndroom bij veel artsen helaas nog niet zo heel erg veel bekendheid heeft. De diagnose wordt doorgaans gesteld op basis van een viertal zaken:

• De klachten van de patiënt, waarbij langdurig bestaande, onverklaarbare en moeilijk te behandelen pijnklachten centraal staan
• Een pinpriktest waarbij met een naald in de romp en ledematen geprikt wordt om gevoelsstoornissen vast te stellen
• Een MRI van de ruggengraat waarop Tarlov-cysten waargenomen kunnen worden
• Een elektromyografie (EMG) van de benen en het bekken waarop de elektrische activiteit van de spieren en zenuwen gemeten wordt.

Behandeling

Is de diagnose overdruksyndroom gesteld of is de aanwezigheid van Tarlov-cysten gedetecteerd dan kan worden overgegaan op een behandeling gericht op pijnbestrijding. Deze bestaat uit het gebruik van analgetica (onder meer Amitryptiline, Duloxetine en Gabapentine) en regelmatige manuele therapie en osteopathie. In het buitenland wordt de aandoening ook wel behandeld met het operatief leegzuigen en/of afbinden van de aanwezige cysten. Deze behandeling wordt vanwege onvoldoende bewezen effect anno 2020 niet toegepast in Nederland en België.

Het kan daarnaast ook helpen om enkele aanpassingen door te voeren in de levensstijl. Zo is het raadzaam om zo weinig mogelijk te zitten en staan, zware fysieke inspanningen te vermijden, dagelijks meerdere rustmomenten in te plannen en zo min mogelijk dingen te doen die de cerebrospinale druk kunnen verhogen zoals het nuttigen van alcohol en koffie en blootstelling aan de zon.

Patiëntenvereniging Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC)

De Belgische patiëntenvereniging Overdruksyndroom en Tarlov-cysten (OSTC) zet zich in voor mensen met het overdruksyndroom en probeert meer bekendheid voor de aandoening te generen in binnen- en buitenland. Ook als Nederlander kun je lid worden van de patiëntenvereniging. Je krijgt dan toegang tot het forum, waar je in contact kunt komen met lotgenoten. Ook ontvang je een nieuwsbrief en word je op de hoogte gehouden van de laatste wetenschappelijke publicaties met betrekking tot de aandoening.