Wat is het Guillain Barré Syndroom?

Het kan zomaar iedereen overkomen: overvallen worden door het Guillain Barré Syndroom. De gevolgen van Guillain Barré Syndroom waarbij het lichaam zichzelf als het ware aanvalt kunnen desastreus zijn. Levenslange verlamming of zelfs de dood kunnen het gevolg zijn. Vaker komt het echter voor dat iemand geruime tijd verlamd is. Per jaar krijgen zo’n 200 tot 300 mensen in Nederland het Guillain Barré Syndroom.

• Aandoening die het zenuwstelsel aantast
• Plasmaferese moet zorgen voor vers bloed zonder afweerstoffen
• Symptomen Guillain-Barré Syndroom:
• Auto immuunziekte veroorzaakt door een virusinfectie of bacteriële infectie
• Wachten op het herstel van het lichaam
• Herstel: soms keert de ziekte terug en revalideren is een lange weg
• De kille cijfers
• Diagnose stellen

Aandoening die het zenuwstelsel aantast

De ziekte Guillain-Barré is genoemd naar de ontdekkers van de ziekte. Zij kwamen erachter dat de aandoening het zenuwstelsel aantast. In vaktaal heet het dat de isolerende laagjes rondom zenuwbanen ook wel de myelineschedes genoemd worden afgebroken. Prikkels gaan van de geest naar het lichaam via die myeline. Als die myeline er niet is, is de overdracht van die seintjes volledig verstoord en is een lichaam niet meer te besturen. Omdat ook de geest niet meer signalen ontvangt, ontstaat er een volledig stuurloos lijf. Dit terwijl de geest nog volledig weet wat het doet. Het probleem met de ziekte is dat er geen medicijnen voor zijn. Het lichaam moet als het ware zelf ontdekken dat het iets fout doet. Als de ziekte wordt ontdekt, want dit is ook nog niet altijd even vaak het geval, kunnen alleen extra beschermende eiwitten (immunoglobulinen) worden toegediend.

Plasmaferese moet zorgen voor vers bloed zonder afweerstoffen

Gaat het lijf nog sterker achteruit dan wordt plasmaferese worden toegediend. Het vloeibare deel van bloed wordt dan vervangen door nieuw plasma waarin de afweerstoffen die het lijf zelf steeds aanmaakt, niet zitten. Dit zorgt ervoor dat een deel van de afweerstoffen verdwijnen en hopen de medici dat het lijf er zo achterkomt dat het niet hoeft te vechten. Daarnaast worden in ziekenhuizen natuurlijk gezorgd voor het in standhouden van de vitale organen. Mensen worden bijvoorbeeld beademd en worden op de Intensive Care in de gaten gehouden en krijgen daar levensreddende behandelingen.

Symptomen Guillain-Barré Syndroom:

Mensen die het Syndroom hebben gehad weten dat de ziekte zomaar opeens kan opsteken. Het begint vaak met:

• Tintelende handen of voeten
• Slapend gevoel in handen of benen
• Lage bloeddruk
• Zweetaanvallen
• Geen controle meer hebben over blaas of darmen
• Niet goed kunnen voelen (bijvoorbeeld een gloeiend hete pan zomaar kunnen oppakken)
• Het verliezen van (spier)kracht
• Zenuwpijnen
• Door de benen zakken

De ziekte kan vervolgens zo snel gaan dat iemand binnen een paar uren al volledig verlamd is en zonder beademing zou sterven. In die tussentijd kunnen gezichtszenuwen worden aangetast zozeer dat ze ook verlamd raken en kunnen mensen dus ademhalingsproblemen krijgen.

Auto immuunziekte veroorzaakt door een virusinfectie of bacteriële infectie

Het syndroom is een auto-immuunziekte, maar de oorzaak is vaak een virusinfectie of een bacteriële infectie zoals Campylobacter jejuni, de veroorzaker van diarree. Deze bacterie kan ondermeer voorkomen in niet goed verhit kippenvlees. Soms krijgen mensen het syndroom ook na een inenting of na een operatie, maar soms ook gewoon na een keelontsteking of bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer. Het lijf wil in dat geval de infectie te lijf gaan en zet daarvoor het immuunsysteem in. Het punt is alleen dat het dit bijna maniakaal doet en het daardoor het eigen zenuwstelsel aanvalt.

Wachten op het herstel van het lichaam

Omdat de reguliere geneeskunde eigenlijk niet een ander antwoord op deze ziekte heeft dan het geven van immunoglobine en plasmaferese is het wachten op het herstel van het lichaam zelf. Dit kan soms snel zijn, maar ook maanden duren. Bovendien overlijden er ook mensen aan de ziekte, maar dat is maar een klein percentage.

Herstel: soms keert de ziekte terug en revalideren is een lange weg

Bij wie weer herstel optreedt, is er overigens nog lang niet. Het lichaam moet in feite alles weer opnieuw leren na deze ziekte en veel zaken functioneren niet meer zoals voor het ontstaan van het syndroom. Veel patiënten belanden ook in een revalidatiecentrum.

De kille cijfers

De meeste mensen die aan deze ziekte lijden worden binnen 3 maanden tot een half jaar weer helemaal beter.
Een vijfde van alle patiënten blijft altijd last houden van de gevolgen.
Bovendien keert bij een deel van de mensen de ziekte één of zelfs meerdere keren terug. Waarschijnlijk is een aanwezige bacterie in het lichaam daarvan de oorzaak. Soms kunnen er jaren liggen tussen de eerste keer dat de ziekte zich openbaart en de volgende keer.

Diagnose stellen

Het constateren van de ziekte gebeurt door een aantal onderzoeken:

• Er worden röntgenfoto´s gemaakt en bloed, urine en ontlasting worden onderzocht.
• Tevens wordt hersenvocht (liquor cerebrospinalis) afgenomen en onder de microscoop gelegd.
• De zenuwfunctie wordt in beeld gebracht met een elektromyogram (EMG).