Autismevriendelijke mondzorg met ‘Geef me de Vijf’

Voor kinderen en volwassenen met autisme, al dan niet met een verstandelijke beperking, kan een bezoek aan de tandarts of orthodontist heel moeilijk zijn. Door angst en stress bijvoorbeeld. Er zijn veel prikkels: van felle lampen tot witte jassen of onverwachte aanrakingen en van blinkende instrumenten tot vreemde geluiden en geuren. Daarnaast is er de angst voor het onbekende: Wat gebeurt er? Zal het pijn doen? Soms is de stress of angst zo allesoverheersend dat niets helpt en een andere aanpak moet worden gezocht. Een aanpak die de interactie tussen tandarts en patiënt zo goed mogelijk ondersteunt. Zo'n aanpak is altijd individueel, maar er zijn wel zaken waar je in ieder geval rekening mee kunt houden. De methodiek van Geef me de Vijf van Colette de Bruin kan hierbij een belangrijke richtlijn zijn.

• Mondzorg
• Colette de Bruin: Geef me de Vijf
• De vijf pijlers van Geef me de Vijf
• 1. Begrip
• 2. Positief contact
• 3. Basisrust creëren (duidelijkheid geven)
• 4. Problemen oplossen
• 5. Ontwikkeling bevorderen
• Extra aandacht voor specialistische mondzorg

Mondzorg

Een goede mondverzorging begint thuis met minimaal twee keer per dag tanden poetsen. Daarnaast helpt regelmatig flossen om de tanden goed schoon te houden. Het advies is om tenminste elk half jaar voor controle naar de tandarts te gaan om bijvoorbeeld gaatjes (cariës) te voorkomen. Ook een regelmatig bezoek aan de mondhygiënist(e) draagt bij aan dit doel.

Verzorging thuis

Voor kinderen (en volwassenen) met autisme is dit allemaal minder vanzelfsprekend. De motoriek is soms niet voldoende om zelf goed te kunnen poetsen. Waar het algemene advies is om kinderen tot 10 jaar te helpen met poetsen, dan wel een keertje na te poetsen (of het om te draaien en als ouder voor te poetsen natuurlijk zodat het kind zelf ervoor kan zorgen dat de tanden uiteindelijk écht goed zijn gepoetst!), geldt voor kinderen met autisme dat deze periode vaak veel langer duurt of dat ze het nooit zelfstandig kunnen. En dan hebben we het nog niet over het probleem om een goede tandpasta te vinden, die niet vies smaakt, het niet kunnen verdragen van een tandenborstel in de mond, of het simpelweg te zacht of te hard poetsen, doordat de prikkelverwerking anders verloopt.

Bijkomende problemen

Kinderen met autisme kunnen een zwakkere mondmotoriek hebben, door bijvoorbeeld langdurig duimzuigen en veelvuldig door de mond ademen. Tandenknarsen komt veel voor. Medicatie kan effect hebben op de mondflora en het gebit. Ook kunnen zij een voorkeur hebben voor zoetigheid. Dit zorgt voor meer bacteriën in de mond en dus meer kans op gaatjes en andere mond- en tandproblemen (waaronder een overbite). Juist kinderen met autisme of een verstandelijke beperking maken dan ook meer kans om in aanraking te komen met een orthodontist, doordat de stand van kaken en/of gebit kan veranderen als gevolg hiervan.

Tandart of mondhygiënist(e)

Doordat de mondzorg thuis niet vanzelfsprekend is, is een bezoek aan tandarts of mondhygiënist(e) nóg belangrijker om de conditie van tanden en tandvlees goed te kunnen monitoren. Soms blijkt dit al doordat een afspraak steeds wordt gemist of iemand steevast te laat komt. Vaak is dit geen onwil, maar onkunde of onmacht. En als mensen dan gaan brengt zo'n bezoek weer eigen problemen met zich mee. Door angst, stress, frustratie, ongeduld of onbegrip. Maar gelukkig, met wat creativiteit, brengt een bezoek ook eigen oplossingen. Uitgangspunt hierbij, dat leidend zou moeten zijn is: hoe kun je de patiënt (het kind of de volwassene) het beste helpen. De beste aanpak wordt altijd bereikt door een samenspel tussen mondzorgverlener, ouder/begeleider en het kind of de volwassene zelf. Een hieraan ondersteunende methodiek is 'Geef me de Vijf' van Colette de Bruin.

Colette de Bruin: Geef me de Vijf

Colette de Bruin is als gedragsdeskundige autisme een autoriteit als het gaat om inzicht in autisme. Zij kan als geen ander het gedrag en de denkwereld van een mens met ASS (autismespectrumstoornis) 'ondertitelen'. Haar doel is om kinderen en volwassenen met autisme zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren. Zij onderstreept het belang van begrip, duidelijkheid, structuur, afstemming in de communicatie en het aanbrengen van samenhang door ouders/begeleiders, omdat mensen met ASS dit vaak zelf niet goed kunnen. De door haar hiervoor ontwikkelde methode 'Geef me de Vijf' blijkt uit wetenschappelijk onderzoek uit 2013 de mate van ervaren opvoedingsbelasting significant te verlagen.

De vijf pijlers van Geef me de Vijf

Colette de Bruin onderscheidt vijf pijlers in de methodiek van 'Geef me de Vijf':

1. (autisme) begrijpen
2. positief contact
3. basisrust creëren (duidelijkheid geven)
4. problemen oplossen
5. ontwikkeling bevorderen

1. Begrip

Begrip voor de stoornis of beperking

Allereerst is kennis van de stoornis of beperking in kwestie belangrijk als fundament om verder op te kunnen bouwen of als referentiekader om informatie juist te kunnen interpreteren. Er worden speciale trainingen verzorgd op dit gebied, er zijn verschillende artikelen over geschreven en talloze boeken over bijvoorbeeld autisme, zoals 'Dit is autisme' (2017) van Colette de Bruin.

Begrip voor het individu

Maar hoe je het ook wendt of keert: een goede aanpak begint met aandacht en begrip voor de individuele patiënt. Wat gaat er in haar of zijn hoofd om? Probeer de situatie eens vanuit het perspectief van de ander te bekijken. Zo krijg je het probleem helder en voelt de ander zich serieus genomen. Dat geeft ruimte voor het zo mogelijk samen bedenken van creatieve oplossingen.

Hoe krijg je een beeld van wat er in hem of haar omgaat? Allereerst door stil te staan bij en geïnteresseerd te zijn in de wereld van de ander. Je sluit aan bij wat je ziet, wat je hoort en wat je al weet van de ander. Colette de Bruin noemt dit 'de auti-bril opzetten', zodat je, rekeninghoudend met het autisme of standpunt van de ander, de wereld beziet door zijn of haar ogen. En of het nu een auti-bril is of een ander soort bril maakt niet uit. Voorop staat dat je met begrip en respect probeert je te verplaatsen in de ander. Voor mensen met autisme of mensen met een verstandelijke beperking kan het lastig zijn om de eigen gedachten, gevoelens en wensen bewust te maken, ook omdat ze het moeilijk kunnen vinden om een situatie of zichzelf vanuit een ander perspectief dan het eigen perspectief te zien. Door veel aandacht te besteden aan het benoemen en begrijpen van de eigen emoties kun je deze zogeheten 'Theory of Mind' wel ontwikkelen.

Wat is er nodig zodat de patiënt mee kan werken?

Vragen over mondverzorging thuis, taalbegrip, zindelijkheid, opleidingsniveau en rituelen als haren of nagels knippen zijn goede voorspellers van de mate waarin de patiënt mee zal willen en kunnen werken. Zij bieden dan ook een eerste ingang om tot een goede aanpak te komen. Ook voor ouders/begeleiders is het belangrijk om zich dat te realiseren. Hoe meer problemen een kind of volwassene met genoemde kenmerken heeft, hoe lastiger het voor hem of haar is om zich te laten behandelen. Dat betekent dat veel aandacht vooraf belangrijk is.

2. Positief contact

De prikkel- en informatieverwerking van kinderen en volwassenen met autisme is anders dan voor zogenaamde neurotypische mensen. Sommigen zijn hypergevoelig, anders zijn juist veel minder sensitief. Dit vraagt opnieuw om een persoonlijke kijk gericht op het eigene van de patiënt. Het is belangrijk om de communicatie goed af te stemmen op de ander. Dit doe je door het gebruik van auti-communicatie, zoals Colette de Bruin het noemt. Duidelijkheid, begrip en respect staan voorop. Dit zorgt voor een positief contact, waarin mensen zich gehoord voelen.

3. Basisrust creëren (duidelijkheid geven)

Duidelijkheid is essentieel. Duidelijkheid over wat er gebeurt en wat er gaat komen en wat het resultaat of het effect is. Als het gaat om mensen met autisme is duidelijkheid heel belangrijk. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar net zo goed voor mensen met een angststoornis of taal- en spraakstoornissen. Ook al kun je het als patiënt zelf niet zeggen of niet goed uitleggen, dit uitgangspunt is universeel. Eigenlijk geldt het voor iedereen, maar zeker voor mensen met een beperking bieden duidelijkheid en structuur de nodige veiligheid, en deze is voorwaardelijk om de volgende stap te kunnen zetten.

Centrale coherentie

Mensen met autisme, maar ook mensen met een verstandelijke beperking of mensen die soms alleen vanuit hun angst kunnen denken, kunnen moeite hebben om het geheel te overzien. Dat is de theorie dat kinderen en volwassenen met autisme problemen kunnen hebben met de Centrale Coherentie: de verwerking van prikkels is niet goed op elkaar afgestemd en de informatie van de zintuigen komt daardoor gefragmenteerd en niet per se gelijktijdig binnen. Hierdoor staan de details van de informatie zoals deze binnenkomt soms voorop en kan het moeilijk zijn om samenhang te zien. Een persoon met autisme hoort het brandalarm en slaat de handen voor de oren om zich te beschermen tegen het lawaai, maar beseft niet dat dit geluid een teken is dat er brand is. Dat besef komt misschien pas later. Of je hoort dat zondagmiddag aanstaande de familie op bezoek komt en tegelijkertijd weet je dat je favoriete televisieprogramma zondag om twee uur begint. Pas wanneer je familie arriveert, besef je dat dit betekent dat je geen televisie kunt kijken. Door te focussen op details, verlies je het geheel uit het oog.

Vijf (of zes) vragen

Iedere handeling kun je voor de patiënt duidelijk maken door het beantwoorden van de volgende vijf vragen. Dit is de methodiek van 'Geef me de Vijf' van Colette de Bruin. Om de puzzel compleet te krijgen moet het antwoord duidelijk zijn op deze vragen (puzzelstukjes):

• Wat moet ik doen? Wat is de taak of opdracht?
• Waar moet ik zijn? Waar gebeurt het?
• Hoe moet ik het doen?
• Wanneer moet ik het doen? Wanneer gebeurt het?
• Wie zijn erbij betrokken?

en eventueel kan er een zesde vraag aan worden toegevoegd:

• Waarom moet het gebeuren?

Voor sommige kinderen en volwassenen zijn niet alle vragen even belangrijk en soms kan het ook heel veel zijn om al deze informatie te krijgen. Vandaar dat ook hier geldt dat je goed moet kijken naar wat iemand nodig heeft om zich veilig te kunnen voelen.

Daarbij is het belangrijk om zeker te weten dat de antwoorden op deze vragen goed overkomen. Dit doe je door de ander het antwoord te laten herhalen (dan weet je meteen of het goed is begrepen), het antwoord visueel te maken met behulp van een kalender en pictogrammen (of in een app; als actielijst, notitie, of agenda-item) of zelf de antwoorden op rustige toon te blijven zeggen, als een soort mantra. Soms is een manier voldoende, soms moet je op allerlei verschillende manieren ervoor zorgen dat je boodschap goed overkomt.

Tijdens de behandeling kun je de pictogrammen van de verschillende stapjes van de behandeling zoals 'Open je mond' in beeld ophangen (met bijvoorbeeld klittenband) om maximale veiligheid en duidelijkheid te bieden. De stapjes die al zijn gedaan kun je weghalen. Ook als het om meerdere afspraken gaat, kun je op die manier de voortgang laten zien.

Naast het antwoord op de vijf of zes vragen helder te communiceren is het belangrijk dat je vertelt wat je verwacht van de patiënt. Zeg dus niet alleen dat je met een spiegeltje en een tandartshaakje in de mond gaat kijken waarbij je even aan elke tand voelt en laat dit zien (tell-show-do), maar zeg ook dat je verwacht dat de patiënt daarbij zijn mond opendoet en rustig door zijn neus blijft ademen. En ook belangrijk: geef altijd een plan B mee: "Als het niet lukt (en ben hierin zo specifiek mogelijk), steek je je hand op of knijp in de hand van je begeleider", zodat de tandarts onmiddellijk kan stoppen. Hier kun je ook als ouder/begeleider alert op zijn.

4. Problemen oplossen

Bij elk bezoek aan een mondzorgverlener dienen de volgende fases te worden onderscheiden:

• Voorbereiding met de ouders/begeleiders, doel is informatie-uitwisseling over de patiënt en diens medische en psychische achtergrond en over de behandeling, zodat de mondzorgverlener zich goed kan voorbereiden en de patiënt thuis goed kan worden voorbereid.
• Voorbereiding thuis, de ouders/begeleiders krijgen (inhoudelijk en procesmatig) informatie over wat er precies nodig is en bereiden de patiënt voor, aan de hand van de vijf/zes vragen en wat er van de patiënt wordt verwacht. Ook kan gedacht worden aan een beloning om het gewenste gedrag te versterken (reinforcement). Dit kan thuis (stickers, een activiteit met papa of mama), maar ook in de praktijk (zelf bedienen van de stoel of de röntgenfoto's op de pc mogen bekijken).
• Voorbereiding in de mondzorgpraktijk, de afspraak wordt ruim ingepland op een rustig moment, in een zo rustig (ook qua inrichting met zo min mogelijk afleiding) mogelijke kamer, volgens een vaste structuur, alle betrokkenen denken mee dan wel worden ingelicht over de gewenste aanpak)
• De afspraak/behandeling, in deze afspraak wordt zoveel mogelijk individueel afgestemd op de patiënt

Als helder is wat er gaat gebeuren en wat er wordt verwacht en je hebt gecheckt dat de boodschap is begrepen, kan het nog zo zijn dat het lastig is voor de patiënt. Angst kan nog steeds een rol spelen. Aan de hand van de vijf of zes vragen kun je deze problemen vervolgens aanpakken.

Je kunt als ouder of begeleider bijvoorbeeld besluiten om een afspraak juist heel erg op tijd aan te kondigen of relatief laat, afhankelijk van de persoon, zodat iemand zich niet te (lang) druk kan maken over wat er staat te gebeuren. Veel kinderen en volwassenen met autisme en/of een verstandelijke beperking hebben moeite met het inschatten van tijd (dit komt door de problemen met de zogenaamde executieve vaardigheden, die je helpen bij het plannen en regelen). Vandaar dat het belangrijk is om hier rekening mee te houden (wanneer).

Vooraf kun je een inschatting maken van de belasting voor de patiënt. Als de behandeling of afspraak erg belastend is kun je deze in gezamenlijkheid in stapjes verdelen. Op die manier kan een kind of volwassene in zijn of haar eigen tempo wennen aan de omgeving, de mensen en wat er gaat komen. Zo kan een afspraak met de tandarts opgedeeld worden in meerdere afspraken met een kennismakingsafspraak (wie), al dan niet inclusief het uitproberen van de tandartsstoel, extra uitleg over de behandeling (wat en waarom), de gebruikte instrumenten en apparaten (wat), of het mogen bedienen van de stoel (wat). Soms is het noodzakelijk en wenselijk om als het kan een behandeling over meerdere afspraken te verdelen (Triple L-methodiek).

Tijdens de behandeling kun je de angst en stress reguleren door bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen. Ook door de handen op de buik te laten leggen of als begeleider/ouder de handen op de buik van de patiënt te leggen, kan de patiënt naar de handen toe ademen, waardoor vanzelf een diepere (buik)ademhaling wordt verkregen. Hierdoor kan de angst worden verminderd en de pijn of ongemak minder worden gevoeld. Bijkomend voordeel is dat je als mondzorgverlener de regie houdt.

Een laatste redmiddel is om de behandeling onder algehele narcose uit te voeren, maar hoewel dit bij extreme angst of stress een goede oplossing is, neemt dit de angst niet weg en heeft het dus nooit de voorkeur.

5. Ontwikkeling bevorderen

Angst en stress voor een bezoek aan de tandarts moeten zoveel mogelijk worden voorkomen. Maar ook na afloop van een behandeling, hoe goed die ook is gegaan, kan de ervaren stress en angst er alsnog uitkomen. En dat mag ook. Wees daarop bedacht, zodat het niet als verrassing komt.

Zoals mag blijken helpen voorkennis en voorspelbaarheid. Van de tandarts wordt verwacht dat hij geduldig is en het probleem erkent. Het probleem van de patiënt, maar ook de eventuele handelingsverlegenheid van zichzelf. Dat laatste is immers de eerste stap naar een verandering (waaronder extra training bijvoorbeeld of extra hulp aanvaarden van ouders of begeleiders). Of naar een doorverwijzing naar kindertandarts of autismevriendelijke mondzorgverlener. Zeker bij complexe gevallen en/of bijkomende problematiek (de zogenaamde comorbiditeit van autisme met ADHD, depressie of het syndroom van Giles de la Tourette) kan dit in het belang van de patiënt zijn. En dat belang moet altijd voorop staan.

Extra aandacht voor specialistische mondzorg

De werkgroep Autismevriendelijke mondzorg is ingesteld in 2013. Deze werkgroep is een initiatief van Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheid voor Gehandicapten (VBTGG) en de Nederlandse Vereniging voor Kindertandheelkunde (NVvK). Zij wil een brug vormen tussen wetenschap en praktijk. Haar voornaamste taak is om met initiatieven te komen om de tandheelkundige zorg voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) met/zonder verstandelijke beperking continu te blijven verbeteren. Dit doen zij door wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, door onder meer vragenlijsten te ontwikkelen en door concrete handvatten en tips te formuleren voor mondzorgverleners, begeleiders of ouders en voor de patiënten.