Joods medische ethiek: gehandicapte mensen - handicaps

We mogen niet bepalen welk mens meer waard is dan de ander. Niet iedereen is in staat zijn/haar intelligentie te gebruiken of de Tora na te leven. Maar dat maakt hen niet minder. Ze stellen gezonde mensen in staat hun liefde te geven door hen te verzorgen -imitatio Dei- Gods wegen navolgen: voeden, kleden liefde geven, etc. Hoe kijkt het Jodendom tegen handicaps aan?

• Wat zijn gehandicapte mensen?
• Wat is het syndroom van Down?
• Prenatale diagnostiek
• Het Joods religieus systeem
• Hoog nesjama (ziel)
• Status van een blinde
• Structuur van de werkelijkheid
• Doofstom
• Verbond Sinaï

Wat zijn gehandicapte mensen?

Gehandicapte mensen zijn mensen die een beperking hebben van lichamelijke, verstandelijke, psychische en/of sociale aard. Een beperking is een aangeboren of door ziekte of ongeval opgelopen afwijking of functiestoornis.

Een handicap kan invloed hebben op het functioneren van mensen in het dagelijks leven, zoals bij het leren, werken, wonen, communiceren en relaties aangaan. Mensen met een handicap kunnen soms hulp of aanpassingen nodig hebben om volwaardig mee te doen in de samenleving.

Mensen met een handicap hebben dezelfde rechten als iedereen. In Nederland geldt de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz). Deze wet verbiedt discriminatie op basis van handicap of chronische ziekte bij onder andere werk, onderwijs, wonen en openbaar vervoer.

Ook heeft Nederland het VN-verdrag Handicap geratificeerd. Dit verdrag gaat over de rechten van mensen met een beperking. Het doel is om de positie van mensen met een beperking te verbeteren en hun volledige deelname aan de maatschappij te bevorderen.

Wat is het syndroom van Down?

Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typerende uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen. Het syndroom wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt (in plaats van in tweevoud). Dit wordt ook wel trisomie-21 genoemd.

Mensen met het syndroom van Down hebben vaak een aantal gemeenschappelijke kenmerken, zoals een afgeplat gezicht, een kleine neus, amandelvormige ogen met een huidplooi in de binnenste ooghoek, een kleine mond met een grote tong, kleine oren en handen en een kortere lichaamslengte. Maar niet iedereen met het syndroom van Down heeft al deze kenmerken en de mate waarin ze voorkomen verschilt per persoon.

Mensen met het syndroom van Down hebben ook vaak te maken met medische problemen, zoals hartafwijkingen, schildklierafwijkingen, gehoorproblemen, oogproblemen, infecties en een verhoogde kans op leukemie en dementie. Deze problemen kunnen behandeld worden met medicijnen, operaties of andere vormen van zorg.

Mensen met het syndroom van Down hebben een verstandelijke beperking die varieert van licht tot ernstig. Ze hebben vaak meer tijd en begeleiding nodig om te leren en zich te ontwikkelen. Ze kunnen naar speciaal onderwijs gaan of naar regulier onderwijs met extra ondersteuning. Ze kunnen ook werken, wonen en hobby's hebben, net als ieder ander. Maar ze hebben wel vaak levenslang zorg en begeleiding nodig.

Het syndroom van Down komt voor bij ongeveer 1 op de 700 geboortes. De kans op een kind met het syndroom van Down neemt toe naarmate de moeder ouder is. Het syndroom van Down kan voor of na de geboorte worden vastgesteld met behulp van prenatale screening of diagnostiek of door middel van lichamelijk onderzoek en chromosoomonderzoek.

Prenatale diagnostiek

Het is mogelijk om prenataal onderzoek te doen naar het syndroom van Down. Het gaat hierbij om echografische controle van de nekplooi van het ongeboren kind en om bloedonderzoek van de vrouw. Wanneer dit op alle vrouwen wordt getest kan men voorkomen dat kinderen met het syndroom van Down geboren worden. Dat bespaart veel geld dat anders vrijgemaakt moet worden om deze mensen te verzorgen. Maar is dit wel een juiste ethiek?

Het Joods religieus systeem

Volgens het Jodendom passen mensen met het Down syndroom in Gods plan ondanks dat ze vrijgesteld zijn van alle ge- en verboden van de Tora.

Hoog nesjama (ziel)

Volgens de Talmoed geleerde Rabbi Leib Gurwitz is het mogelijk dat geestelijk gehandicapte mensen een heel hoog nesjama (ziel) hebben en dat ze opnieuw naar de aarde zijn gezonden om bepaalde zaken uit een vorig leven te regelen. Deze zielen zijn vrijgesteld van naleving van de Tora zodat ze niet dezelfde fouten kunnen maken. Ze moeten getraind worden in zaken die ze wel kunnen. Ze worden gezien als medemensen die veel liefde en aandacht nodig hebben. Ondanks dat ze niet de plicht hebben de Tora na te leven zijn hun ouders hen verplicht in de Tora te onderwijzen of een onderwijzer dit te laten doen. Als de ouders niet voor het kind kunnen zorgen dan moet de gemeenschap dit doen.

Status van een blinde

Moet een blinde alle geboden nakomen? Sommige Rabbijnen vinden van wel, m.u.v. de geboden die met zien te maken hebben. Andere Rabbijnen stellen blinden vrij van alle geboden omdat ze als één geheel beschouwd moeten worden. Er bestaan geen gedeeltelijke religieuze verplichtingen. Vrijstelling betekent dan wel een zeer extreme mate van medelijden.

Structuur van de werkelijkheid

De Tora bestond reeds vóór de Schepping en dient als blauwdruk voor de aardse realiteit. De wereld kan van binnenuit en van buitenaf worden bezien. Vanuit Gods perspectief is van binnenuit en het menselijk perspectief is van buitenaf.

De mens moet proberen van binnenuit te kijken door het materiële te vergeestelijken. De mens is voor zijn bestaan van lagere vormen van leven afhankelijk (denk bijvoorbeeld aan brood). De Goddelijke kracht van het brood houdt de mens in leven. De mens kan door naleving van de geboden het fysische in het spirituele veranderen. Een blinde kan echter het 'gezien deel' van de fysieke realiteit niet verheffen. Door een blinde vrij te stellen van de mitswot verminderen we niet zijn persoonlijkheid als menselijk wezen. Dus vanuit menselijk standpunt bezien mogen we een blinden niet als een minderwaardig persoon beschouwen. Vanuit Gods standpunt bezien kan de blinde echter een belangrijk deel van de Schepping niet verheffen. Maar omdat de beloning groter is voor degenen die verplicht zijn de Wet na te leven dan die het vrijwillig doen, is het ook voor blinden verplicht de wet na te leven (op enkele uitzonderingen na).

Doofstom

De doofstomme werd volgens de Misjna als niet toerekeningsvatbaar gezien omdat zijn innerlijke wereld niet toegankelijk was. Maar tegenwoordig kan met de doofstomme gecommuniceerd worden door middel van gebarentaal. Daarom zijn in de halachische literatuur behoudende en vernieuwende houdingen te bespeuren.

Verbond Sinaï

Het verbond op de Sinaï is er in eerste instantie voor gezonde mensen. De gehandicapte mensen konden op Gods genade rekenen. De Joden waren echter hersteld van alle handicaps en gebreken gedurende Egyptische slavernij. Er staat in de Tora:

• ”En zij stonden” – er waren dus geen lamme mensen;
• “Alles wat God gesproken heeft zullen wij doen” – er waren dus geen gebroken ledematen;
• “Wij zullen horen” – iemand was doof;
• “En alle mensen zagen” – niemand was blind.

De conclusie is dat de gehandicapte mens niet minder is dan de gezonde mens maar dat een aantal eisen van de Tora niet nageleefd kunnen worden.