InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Ziekten > De Stichting ALS-NU

De Stichting ALS-NU

De Stichting ALS-NU 'Een hand uitsteken zegt meer dan duizend woorden' is de openingszin van de website van de nieuwe Stichting ALS-NU. De Stichting ALS-NU is opgericht door Dennis Hermans, een ALS-patiënt. Waarom een Stichting ALS-NU terwijl er al een Stichting ALS is en er ook al een ALS-Centrum is? Het verschil zit 'm in de doelstelling van de stichting ALS-NU.

Doelstelling

De Stichting ALS heeft in de eerste plaats als doelstelling het in stand houden van het ALS-Centrum. Anders gezegd, zij stelt de ziekte en de belangen van de patiëntengroep als geheel op de eerste plaats.

De individuele patiënt

Bij een snel progressieve en dodelijke ziekte als ALS is er echter een verschil tussen de lange termijn belangen van de patiëntengroep als geheel en de belangen van de individuele patiënt: voor de patiënten als groep is onderzoek om een geneesmiddel te vinden belangrijk. De individuele patiënt zal echter, tenzij er een wonder gebeurt, te kort leven om dit nog mee te maken.

Kwaliteit van leven

De individuele patiënt heeft andere belangen dan het vinden van een geneesmiddel dat misschien in de verre toekomst, als hij of zij zelf er niet meer is, gevonden zal worden. Voor de individuele patiënt is de kwaliteit van zijn of haar leven in het nu belangrijk. Dit betekent niet dat het ALS-Centrum niet belangrijk zou zijn voor de individuele patiënt, denk er bijvoorbeeld aan dat sinds het bestaan van het ALS-Centrum de diagnose veel sneller gesteld wordt. En bedenk dat de kwaliteit van de zorg enorm verbeterd is sinds het ALS-Centrum bestaat.

Doelstellingen van de Stichting ALS-NU

In de allereerste plaats wil de Stichting ALS-NU hulp bieden in situaties waarin 'normale voorzieningen' niet voldoen.
  • Denk hierbij aan een aangepast 2-persoonsbed voor iemand die met een partner leeft, want de ziektekostenverzekeraar vergoedt slechts een 1-persoonsbed. Hoe zou u het vinden om, terwijl u weet dat u nog maar kort te leven hebt, gedwongen apart van uw partner te moeten slapen?
  • Denk hierbij aan aanpassingen in uw auto, zodat u iets langer mobiel kunt blijven (dit soort aanpassingen wordt tegenwoordig niet meer vergoed).

Papierwinkel

Daarnaast wil de Stichting ALS-NU hulp bieden bij de papierwinkel waar de patiënt die hulpmiddelen aanvraagt mee belast wordt, zodat de patiënt in de tijd die hem of haar rest iets leukers kan gaan doen.

Pijnlijk punt

Die papierwinkel is een pijnlijk punt, want er zijn in ALS gespecialiseerde revalidatieteams, met daarin o.a. ergotherapeuten en maatschappelijk werkers. U zou dus verwachten dat er al hulp bij de papierwinkel is. Echter, als u aan in ALS gespecialiseerde mensen vertelt dat u hulp biedt bij de regeltaken, dan begrijpen ze dit niet: ze denken dat alles al geregeld is en dat er echt geen behoefte is aan nog meer zorgverleners. Mantelzorgers en patiënten ervaren die hulp bij de papierwinkel echter te weinig.

Signaal

Het feit dat een patiënt de behoefte heeft gevoeld de Stichting ALS-NU op te richten, is echter een duidelijk signaal dat nog lang niet alles in de zorg voor ALS-patiënten goed geregeld is.

Voor diepgaande medische informatie kunt u terecht op de website van het ALS Centrum.

Stichting ALS-NU

Inmiddels bestaat de Stichting ALS-NU al een poosje en de oprichter is overleden. De Stichting ALS-NU wil zich nu niet meer beperken tot het bieden van hulp bij uitsluitend ALS. Andere ziekten zijn ook belangrijk, daarom wil de stichting zich nu ook bezighouden met het bieden van hulp bij andere ziekten.

Lees verder

© 2007 - 2019 Judithm, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Gerelateerde artikelen
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose of afgekort als A.L.S. (in sommige landen M.N.D. of Lou Gehrig's Disease) is een langzaa…
ALS: de Stichting ALSAmyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame spierziekte met een snel beloop en een dodelijke afloop. Het is een 'wee…
Amyotrofische Lateraal ScleroseAmyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dat betekent dat het ee…
Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Een progressieve verslechtering van het functioneren van de zenuwen als ook de spieren wordt ALS genoemd. Het staat voor…
Mathieu HermansDe Brabantse wielrenner Mathieu Hermans was eind jaren tachtig één van de beste sprinters ter wereld.
Bronnen en referenties
  • Inleidingsfoto: Monam, Pixabay
  • Stichting ALS-NU
  • Ed van Hoof R.I.P. 23 juni 2005
  • Dennis Hermans

Reageer op het artikel "De Stichting ALS-NU"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Reacties

Tonnie, 21-12-2007 07:55 #2
Beste mensen, Als zeer naast familielid van een ALS patient kan ik het nut van het oprichten van de stichting ALS-NU zeer onderstrepen. Het is vaak frustrerend dat de hulpmiddelen wel komen, maar doordat de ziekte zo progressief is, komen ze vaak te laat. Ik vind het moedig dat er mensen zijn die naast het vechten tegen deze slopende ziekte, ook nog de energie hebben om te vechten voor anderen. Chapeau! Goed initiatief.
Veel succes!

Rob Wuijster, 10-12-2007 10:40 #1
Goed dat die stichting ontstaan is, de belangen van de huidige patientengroep is net zo belangrijk als de diverse onderzoeken! Hierdoor ontstaat een evenwicht!

Infoteur: Judithm
Laatste update: 13-06-2015
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Special: A.L.S
Bronnen en referenties: 4
Reacties: 2
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!