InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Ziekten > Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum: doel en onderzoeken

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum: doel en onderzoeken

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum: doel en onderzoeken Voor de periode van 2017 tot 2020 stelt de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport € 2,5 miljoen beschikbaar voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe). Bij het NLe wordt professionele kennis en kunde over de ziekte van Lyme gebundeld in samenhang met de inbreng van de ervaringen en wensen van patiënten en hun naasten. Dit alles om een beter inzicht te krijgen en een juiste diagnosetool te ontwikkelen voor de ziekte van Lyme. Uit een peiling van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) uit 2017 blijkt dat de ziekte van Lyme zich de afgelopen 20 jaar namelijk verviervoudigd heeft.

De borreliabacterie (Bb) is een spirocheet

De borreliabacterie (Borrelia burgdorferi) is de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Deze bacterie wordt overgebracht door teken die besmet zijn met deze borreliabacterie. Een teek heeft bloed nodig om te groeien en zoekt dus een ‘gastheer’. Een muis, vos, fazant, wild zwijn, ree of een mens. Een teek besmet met de borreliabacterie kan deze besmetting doorgeven aan de ‘gastheer’. De borreliabacterie is een dunne spiraalvormige bacterie (spirocheet) die zich met behulp van een lange zwiepende staart verspreidt via de bloedbaan. Spirocheten zijn bacteriën die het vermogen hebben om andere vormen aan te nemen door zich te vermommen of te ‘verstoppen’. Een spirocheet kan zich vermommen door:
  • de celwand af te werpen en zo voor het immuunsysteem en antibiotica niet meer herkenbaar te zijn;
  • zich in te kapselen en zo onzichtbaar te zijn om vervolgens na jaren weer zichtbaar te worden;
  • in andere cellen een gat te boren, de kern te doden en vervolgens in de cel te gaan zitten en zo niet te vinden is;
  • het maken van menselijk eiwit;
  • het loslaten van kleine stukjes eigen DNA om deze daarna af te zetten op het DNA van de ‘gastheer’, zodat het immuunsysteem eigen weefsel gaat aanvallen (auto-immuunziekte).
  • het afscheiden van stoffen om zo gunstige omstandigheden te creëren in het lichaam van de ‘gastheer’.

De rode ring (erythema migrans)

Na een tekenbeet is het van belang om de teek (als deze zichtbaar is) te verwijderen met een tekenpen. De plek ontsmetten met alcohol en niet met een ontsmettingsmiddel omdat de teek daardoor de maaginhoud uitspuugt en de eventuele bacteriën zich mengen in de bloedbaan en in de lymfebaan (bloedvergiftiging). Na een besmette tekenbeet kan er op de plek van de beet een rode ring ontstaan die steeds groter wordt, de zogeheten erythema migrans of een rode ring. Het is een reactie van het immuunsysteem op de borreliabacterie. De rode ring is dan ook een zodanige uiting van de aanwezigheid van de borreliabacterie in het lichaam, dat de ziekte van Lyme hiermee eveneens gediagnosticeerd kan worden. De rode ring treedt echter niet bij alle besmette tekenbeten op en het uitblijven ervan geeft geen garantie op het feit dat er geen besmetting van de borreliabacterie aanwezig is. Zelfs na twee tot drie jaar kunnen daarom nog klachten ontstaan die wijzen op een eerdere besmetting met de borreliabacterie, de ziekte van Lyme. Klachten zoals:
  • gezwollen gewrichten;
  • spierspasmen;
  • huiduitslag;
  • coördinatieverlies;
  • ernstige moeheid;
  • moeilijk kunnen lopen met invaliditeit tot gevolg;
  • verlammingsverschijnselen.

NLe: een expertisecentrum voor lymeziekte

Veel patiënten hadden onvrede over de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme. Er werden handtekeningen ingezameld voor een burgerinitiatief en in mei 2010 werden deze aangeboden aan de Tweede Kamer. In september 2010 werd het burgerinitiatief goedgekeurd door de Tweede Kamercommissie. In 2014 heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen waarin staat dat er een landelijk Onderzoek en Behandelcentrum moet komen voor de ziekte van Lyme. Professionele kennis werd gebundeld en in 2017 ging het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) van start met de medewerking van:
  • De Lymevereniging;
  • Het Radboud UMC;
  • Het UMC Amsterdam.

Patiëntenparticipatie

Bij het NLe staat patiëntenparticipatie centraal. Onderzoeksprioriteiten om aandacht aan te besteden, worden bepaald met behulp van patiëntenvertegenwoordigers en hun patiënten. Deze informatie geeft de onderzoekers informatie over welk onderzoek de voorkeur heeft en geeft patiëntenorganisaties het vertrouwen dat dit zal leiden tot een betere diagnose en behandeling van lymepatiënten. Met de input van patiëntenvertegenwoordigers zijn in 2017 een aantal prioriteiten vastgesteld om aandacht aan te besteden:
  • LymeProspect;
  • LymePropect KIDS;
  • Victory;
  • Biobank;
  • Ticking on Pandora’s box.

Nieuwe onderzoeksprioriteiten waar aandacht aan besteed moet worden, zullen volgen wanneer dit nodig blijkt.

Bron: Washington State Department of Health, Wikimedia Commons (Publiek domein)Bron: Washington State Department of Health, Wikimedia Commons (Publiek domein)

LymeProspect

Wanneer er een rode ring (erythema migrans) te zien is, wordt er in 2018 onmiddellijk antibiotica gegeven voor twee weken. Omdat een rode ring niet altijd aanwezig is bij een besmette teek en de testen niet altijd een juiste diagnose geven, zijn de symptomen anno 2018 de doorslag om te beginnen met een antibioticakuur. Patiënten die al langer klachten hebben en waar een antibioticakuur onvoldoende resultaat (chronische ziekte van Lyme) heeft gegeven, zijn in het in het LymeProspect een reden om te kijken hoe vaak er na een antibioticakuur klachten voorkomen en hoe die klachten ontstaan. Dit om een juiste behandeling in de toekomst aan te kunnen bieden. Om een behandelingsplan te ontwikkelen met de input van patiënten als ervaringsdeskundigen.

LymeProspect KIDS

Ook kinderen (onder de 18 jaar) lopen het risico om de ziekte van Lyme op te lopen. Kinderen krijgen ook antibiotica, maar wel een ander type en een andere dosering dan volwassenen. Door kinderen bij het onderzoek te betrekken willen onderzoekers bekijken of de klachten bij kinderen anders zijn dan bij volwassenen en of mogelijk andere oorzaken een rol spelen.

Victory (Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis)

Bij Victory wordt onderzocht hoe de ziekte van Lyme diagnostisch te onderzoeken is. De huidige testen vertonen mankementen als:
  • ongevoelig in de het begin van de ziekte;
  • geven geen onderscheid bij langdurige klachten tussen een oudere infectie of een actieve infectie.

De bestaande testen, zoals de ELISpot test, een bloedtest om te diagnosticeren of iemand de ziekte van Lyme heeft, is niet betrouwbaar blijkt begin 2018. De LTT test (Lymfocyten Transformatie Test) geeft geen directe uitslag van een borreliose-infectie en kan ook niet voor 100% zeker een borreliose-infectie aantonen. Bij Victory wordt onderzocht of een nieuwe test of bestaande testen een aanvullende waarde kunnen geven in het stellen van de diagnose ziekte van Lyme.

Biobank

De biobank bevat anonieme en met toestemming gegeven informatie van patiënten met Lyme. Informatie uit vragenlijsten over medische gegevens en informatie over de patiënt. Dit moet het mogelijk maken om gericht onderzoek te doen naar een betere diagnose en behandeling voor patiënten met het vermoeden van de ziekte van Lyme. Het onderzoek moet er toe leiden dat er in 2020 een:
  • betere diagnosetool komt voor artsen;
  • goede behandeling komt voor patiënten;
  • duidelijker inzicht komt in het verloop van de ziekte van Lyme.

De gegevens van de biobank zijn beveiligd.

Ticking on Pandora’s box

Het Pandora-onderzoek wil onderzoeken of de ziekte van Lyme ook door andere verwekkers veroorzaakt kan worden dan de Borreliabacterie (Borrelia burgdorferi).
© 2018 Rieja, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Gerelateerde artikelen
Teken(beet) en de ziekte van LymeTeken(beet) en de ziekte van LymeTeken kunnen ervoor zorgen dat je de ziekte van Lyme krijgt. Tijdens een beet kunnen zij de bacterie Borrelia burgdorfer…
Jaren dokteren met Lyme: het verloop van de ziekte van LymeJaren dokteren met Lyme: het verloop van de ziekte van LymeDat je op moet passen met tekenbeten weten de meeste mensen inmiddels wel. Maar wat er gebeurt als ze de ziekte hebben,…
De gevolgen van een tekenbeetDe gevolgen van een tekenbeetTekenbeten zijn vaak onschuldig. Toch is ongeveer 10-25 % van de teken, afhankelijk van het leefgebied, drager van een b…
De ziekte van LymeDe ziekte van LymeEen beet van een teek is vaak zonder gevolgen, maar soms doen zich symptomen voor die sterk aan Lyme doen denken. Wat zi…
Borreliose: de oorzaak, symptomen en de behandelingBorreliose, ook wel de ziekte van Lyme genoemd is een ziekte die wordt veroorzaakt door een infectie van de spirocheet B…
Bronnen en referenties
  • Inleidingsfoto: Richard Bartz, Wikimedia Commons (CC BY-SA/bewerkt)
  • Ttps://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2018/Aantal_mensen_met_lyme_ruim_verviervoudigd
  • https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/
  • https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/lymeprospect-kids
  • https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
  • https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
  • https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/ticking-pandoras-box
  • https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/lymeprospect
  • https://www.bentcomad.nl/ziekte-van-lyme-en-zijn-vermommingen/
  • Afbeelding bron 1: Washington State Department of Health, Wikimedia Commons (Publiek domein)

Reageer op het artikel "Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum: doel en onderzoeken"

Plaats als eerste een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Infoteur: Rieja
Laatste update: 29-08-2018
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Bronnen en referenties: 10
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!