Dystrofie: herkennen en behandelen
Dystrofie is een aandoening die kan ontstaan na een letsel en/of breuk. Deze aandoening is in Nederland nog niet algemeen bekend. Een aantal vragen die in dit artikel aan de orde komen: Wat houdt dystrofie in? Wat zijn de symptomen? Hoe wordt dystrofie behandeld?
Dystrofie, een woord dat je niet dagelijks hoort.
Wat houdt dystrofie nu in?
Dystrofie is een aandoening die vrijwel altijd ontstaat na een letsel en/of breuk. In sommige gevallen kan dystrofie spontaan ontstaan. Dystrofie neemt veel klachten met zich mee. De volgende
symptomen duiden op dystrofie:
- Pijn aan de ledematen
- Zwelling
- Temperatuursverschil
- Zweten
- Bewegingsbeperking
- Haargroei op desbetreffend ledemaat
- Snel groeiende nagels
Het is belangrijk om in een vroeg stadium dystrofie te herkennen en te behandelen, waardoor verergering van de aandoening beperkt blijft.
Hoe wordt dystrofie behandeld?
In sommige gevallen gaat dystrofie vanzelf over, indien je er in een vroeg stadium bij bent.
Er zijn een aantal mogelijkheden waardoor dystrofie (in een wat later stadium) behandeld wordt:
Medicatie
Met medicatie wordt de doorbloeding verbeterd en/of de ontsteking afgeremd.
Fysio- en ergotherapie
De fysio- en ergotherapeut zorgen voor het verminderen van de pijn en geven oefeningen waardoor de bewegingen weer soepel gaan verlopen. Bij de ergotherapie meten ze vaak ook een spalk/brace aan, waardoor de pijn thuis vermindert kan worden, je het ledemaat rust kan geven en de eventuele stand van je vingers/arm/been verbeterd kan worden.
Persoonlijke ervaring
Dystrofie is een aandoening dat ik tot twee jaar geleden nog niet kende. Helaas heb ik daarna ontdekt wat dystrofie inhoud en wat het met jezelf doet. Na een botbreuk in mijn middenhandsbeentje aan mijn linkerhand, een paar weken gips en na het gips wat kromme vingers, werd mij geadviseerd fysiotherapie te volgen om mijn vingers weer in beweging te krijgen. Na 2 weken fysiotherapie verergerde mijn klachten: zweethand, zwelling, weinig tot geen functie meer in mijn vingers en donkere haren op mijn hand en pols. Vanuit het ziekenhuis werd mij rust geadviseerd. Weer gingen er 2 weken overheen. Ik wist niet wat ik had en wat nu het beste voor mij was. Maar weer terug naar het ziekenhuis. Vanuit daar werd ik (eindelijk!) doorverwezen naar een handspecialist, omdat de deskundigen in dit ziekenhuis niet konden ontdekken wat ik had. Aangekomen bij de handspecialist werd bij mij na 5 minuten al meteen de diagnose dystrofie vastgesteld.
Behandeling: ergotherapie, fysiotherapie en een spalk die mijn vingers langzaamaan weer recht zouden zetten. Ik heb ontzettend veel vooruitgang geboekt in deze twee jaar, maar ik heb op heden nog steeds 2 keer in de week fysiotherapie, bijna elke nacht mijn spalk nog om en helaas nog steeds geen vingers die optimaal functioneren. Maar...ik blijf hoop houden dat het ooit nog goed komt.
Reacties
Danny Meijrink, 15-09-2014
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik dystrofie heb, het sloeg in als een bom, 3 vingers werken niet goed meer, en mn hand en pols ook niet, ik heb hevige pijn en slaap amper.
Morgen worden al de eerste afspraken gemaakt met de specialisten, en ik moet zeggen ik weet niet wat ik moet denken en vooral wat ik wil denken, wie heeft er nog goede tips om hier mee om te leren gaan de komende periode
Reactie infoteur, 03-11-2014
Beste Danny,
Wat vervelend om te horen. Hopelijk heb je wat goede informatie bij de specialist meegekregen. Ik heb sinds begin 2009 dystrofie. Ik heb momenteel 1x in de week fysiotherapie, daarbij proberen we mijn vingers wat losser te maken maar vooral mijn spieren weer aan de sterken van mijn hele hand, arm, lijf d.m.v. oefeningen. Daarnaast heb ik een spalk voor 's nachts, zodat mijn vingers rust krijgen. Overdag heb ik vaak een spalk om speciaal voor 1 vinger, zodat deze rechtgehouden wordt. Probeer rustig aan je vingers/hand te blijven gebruiken/bewegen. Als je te lang stil blijft zitten met je vingers, worden deze stijver, waardoor alles nog meer pijn gaat doen. Helaas is er geen remedie voor dystrofie en ook bij iedereen is dystrofie weer anders. Ik heb erg baat bij mijn spalken en de fysiotherapie.
Succes!
Man0n (infoteur), 03-01-2012 #2
Ik weet niet of je dystrofie inmiddels verbeterd is? Ik heb ook dystrofie op 2 benen en ik volg na 5 jaar pijn en ellende bloedzuigertherapie. Ik ben nu 13 keer geweest en boek al veel vooruitgang de prognose is dat ik 70% zal herstellen! Misschien een tip voor jou?
Reactie infoteur, 02-03-2012
Bedankt voor uw reactie. Mijn dystrofie is gelukkig wel wat verbeterd, dat wil zeggen: ik heb mijn spalk vrijwel niet meer nodig, maar heb elke dag nog wel pijn aan mijn vingers. Vooral als het wat kouder weer wordt merk ik dit. Ook mijn dagelijkse bezigheden kan ik niet voor de 100% uitvoeren. Mag ik vragen wat bloedzuigertherapie is? Ik heb hier namelijk nog nooit van gehoord. Ontzettend fijn dat er mensen zijn die het probleem herkennen en meedenken:)!