De Stichting ALS-NU

'Een hand uitsteken zegt meer dan duizend woorden' is de openingszin van de website van de nieuwe Stichting ALS-NU. De Stichting ALS-NU is recentelijk opgericht door Dennis Hermans, een A.LS.-patiënt.

Waarom

Waarom een nieuwe Stichting ALS-NU terwijl er al een Stichting A.L.S. is en er ook al een A.L.S. Centrum is.

Het verschil zit 'm in de doelstelling van deze nieuwe stichting.

De Stichting A.L.S. heeft in de eerste plaats als doelstelling het in stand houden van het A.L.S.-Centrum. Anders gezegd, zij stelt de ziekte en de belangen van de patiëntengroep als geheel op de eerste plaats.

De individuele patiënt

Bij een snel progressieve en dodelijke ziekte als A.L.S. is er echter een verschil tussen de lange termijn belangen van de patiëntengroep als geheel en de belangen van de individuele patiënt: voor de patiënten als groep is onderzoek om een geneesmiddel te vinden belangrijk. De individuele patiënt zal echter, tenzij er een wonder gebeurt, te kort leven om dit nog mee te maken.

De individuele patiënt

De individuele patiënt heeft andere belangen dan het vinden van een geneesmiddel dat misschien in de verre toekomst, als hij of zij zelf er niet meer is, gevonden zal worden. Voor de individuele patiënt is de kwaliteit van zijn of haar leven in het nu belangrijk. Dit betekent niet dat het ALS-Centrum niet belangrijk zou zijn voor de individuele patiënt, denk er bijvoorbeeld aan dat sinds het bestaan van het ALS-Centrum de diagnose veel sneller gesteld wordt. En bedenk dat de kwaliteit van de zorg enorm verbeterd is sinds het ALS-Centrum bestaat.

Doelstellingen van de Stichting ALS-NU

In de allereerste plaats wil de Stichting ALS-NU hulp bieden in situaties waarin 'normale voorzieningen' niet voldoen.

• Denk hierbij aan een aangepast 2-persoonsbed voor iemand die met een partner leeft, want de ziektekostenverzekeraar vergoedt slechts een 1-persoonsbed. Hoe zou u het vinden om, terwijl u weet dat u nog maar kort te leven hebt, gedwongen apart van uw partner te moeten slapen?
• Denk hierbij aan aanpassingen in uw auto, zodat u iets langer mobiel kunt blijven (dit soort aanpassingen worden tegenwoordig niet meer vergoed).

Papierwinkel

Daarnaast wil de Stichting ALS-NU hulp bieden bij de papierwinkel waar de patiënt die hulpmiddelen aanvraagt mee belast wordt, zodat de patiënt in de tijd die hem of haar rest iets leukers kan gaan doen.

Pijnlijk punt

Die papierwinkel is een pijnlijk punt, want er zijn in A.L.S. gespecialiseerde revalidatieteams, met daarin o.a. ergotherapeuten en maatschappelijk werkers. Je zou dus verwachten dat er al hulp bij de papierwinkel is. Echter, als je aan in A.L.S. gespecialiseerde mensen vertelt dat je hulp biedt bij de regeltaken, dan begrijpen ze dit niet: ze denken dat alles al geregeld is en dat er echt geen behoefte is aan nog meer zorgverleners.

Signaal

Het feit dat een patiënt de behoefte heeft gevoeld de Stichting ALS-NU op te richten, is echter een duidelijk signaal dat nog lang niet alles in de zorg voor A.L.S.-patiënten goed geregeld is.

Meer informatie over A.L.S. kunt u vinden in de Special A.L.S.

Voor diepgaande medische informatie kunt u terecht op de website van het ALS Centrum.