DES-dochter, de gevolgen

Vrouwen die tussen 1947 en 1977 geboren zijn hebben grote kans dat ze een DES-dochter zijn. DES staat voor diëthylstilbestrol. Dit was een stof die aan zwangere vrouwen werd voorgeschreven en een miskraam moest voorkomen. Er waren echter ook andere middelen die net zo effectief bleken. Bovendien bleek later dat DES nare gevolgen had. iet alleen voor de gebruikers zelf (DES-moeders), maar ook voor hun kinderen. Vooral de DES-dochters ervaren veel problemen. de DES-zonen wat minder. Onvruchtbaarheid, verhoogd risico op een voorstadium van baarmoederhalskanker en klachten als afscheiding, pijn en psychische problemen zijn de gevolgen voor een DES-dochter.

Wat is DES?

DES staat voor diëthylstilbestrol. Dit is een kunstmatig hormoon, namelijk het vrouwelijke hormoon oestrogeen. De samenstelling is niet gelijk aan die van het echte hormoon, maar bootst de werking ervan wel na. DES is niet meer in gebruik als medicijn, maar werd in het verleden wel vaak toegepast bij zwangere vrouwen. Het middel was bedoeld om miskramen te voorkomen. Bepaalde groepen vrouwen kregen het vaker voorgeschreven:

• vrouwen die al eerder een miskraam hadden
• vrouwen met diabetes (suikerziekte)
• vrouwen die bloed verloren tijdens de zwangerschap

Ook werd het soms aan vrouwen voorgeschreven om een miskraam te voorkomen, zonder dat hier een directe aanleiding voor was. Sommigen kregen het gedurende de eerste weken van de zwangerschap, terwijl anderen het de hele zwangerschap door kregen voorgeschreven.

Periode dat het werd voorgeschreven

In de Verenigde Staten werd het product al voor 1950 veelvuldig voorgeschreven. Later volgden ook andere landen met het voorschrijven van DES aan zwangere vrouwen. In Nederland begon men hiermee vanaf 1947. Rond 1970 bleek dat DES veel negatieve gevolgen had. Toch bleef het gebruik hiervan in Nederland tot 1976 doorgaan. Vanaf 1976 werd DES niet meer voorgeschreven.

Het middel moest miskramen zien te voorkomen, maar bleek later niet het gewenste effect te hebben. Bedrust of middelen die krampen moesten tegengaan hadden net zoveel effect. In de voorgeschreven periode, vooral in de beginperiode, was men ervan overtuigd dat het middel goed werkte en geen nadelige gevolge zou hebben.

DES-moeders

Honderdduizenden vrouwen zijn in deze periode blootgesteld aan DES tijdens de zwangerschap. Deze vrouwen noemen we de DES-moeders. Voor DES-moeders geldt dat ze een verhoogd risico op borstkanker hebben wanneer ze tussen de 45 en 65 jaar oud zijn. Naast de psychische gevolgen, zijn er verder geen verhoogde risico's op andere aandoeningen of ziekten voor DES-moeders aanwezig.

DES-dochters

Dochters van DES-moeders zijn die vrouwen die zijn geboren in de periode tussen 1947 en 1976, en waarvan de moeder tijdens haar zwangerschap DS heeft gebruikt. Niet altijd is bekend of de moeder DES heeft gebruikt, maar de kans is vaak wel groot wanneer de moeder diabetes of zwangerschapssuiker had, bloedingen of eerder een miskraam had. Soms is het medische dossier nog op te vragen, maar in de meeste gevallen zal deze al vernietigd zijn. Vragen aan moeder, vader of aan familie kan soms voor opheldering zorgen. Soms kan gynaecologisch onderzoek uitwijzen of je een DES-dochter bent.

De gevolgen

Bij DES-moeders is de kans op borstkanker verhoogd. Maar voor DES-dochters zijn de gevolgen veel groter. Tijdens de zwangerschap kwam de ongeboren vrucht in aanraking met een middel dat vooral voor afwijkingen aan de geslachtsorganen zorgde. Bij DES-zonen betreft dit de teelbasen, bij DES-dochters zijn deze afwijkingen ernstiger.

Afwijkingen, aandoeningen en ziekten, veroorzaakt door DES

De volgende afwijkingen, aandoeningen en ziekten worden bij DES-dochters vaak aangetroffen:

Adenosis

Afwijking van de klieren. Hierdoor vindt er vaak een verhoogde productie van afscheiding (witte vloed) plaats. Vaal verdwijnt dit met het ouder worden.

Afwijking baarmoederhals

Vaak goedaardige afwijkingen in de celbekleding van de baarmoederhals. Dit noemen we ook wel een voorstadium van baarmoederhalskanker, omdat deze afwijking kan ontaarden in baarmoederhalskanker. Deze moet dan ook altijd behandeld worden, vooral wanneer het pap 3a, 3b of 4 betreft. Bij pap 5 spreken we van baarmoederhalskanker.

Vormafwijking baarmoedermond

Soms komt de bekleding van de baarmoedermond naar buiten toe te liggen. Dit zorgt voor een gevoelige en makkelijk bloedende baarmoedermond. Vooral uitstrijkjes kunnen pijnlijk zijn en bloeden vaak lang na.

Vormafwijking baarmoeder

De baarmoeder kan afwijkingen vertonen in vorm. Hierdoor kan een innesteling of een zwangerschap soms bemoeilijkt worden. De kans op een miskraam is dan groter.

Vormafwijkingen eileiders

De eileiders kunnen vormafwijkingen of verklevingen vertonen. Daardoor kan een eicel soms niet getransporteerd worden. Dit maakt de kans op een zwangerschap kleiner of soms zelfs onmogelijk. Een buitenbaarmoederlijke zwangerschap kan ook het gevolg zijn.

Vaginakanker

In een klein aantal gevallen ontstaat kanker van de vagina. Dit komt gemiddeld bij 1 op de 1.000 DES-
dochters voor. Deze vorm van kanker moet altijd zo snel mogelijk behandeld worden.

Borstkanker

Of DES-dochters een verhoogd risico hebben op borstkanker is vaak onduidelijk. Amerikaans onderzoek wijst uit dat het risico tweemaal zo hoog is voor DES-dochters, terwijl Nederlands onderzoek uitwijst dat er geen verhoogd risico aanwezig is. Wel is bekend dat Nederlandse vrouwen vaker te maken krijgen met borstkanker dan andere Europese landen en iets vaker dan Amerikaanse vrouwen.

DES-fonds

Sinds 2007 is er het DES-fonds. Dit fonds keert geld uit aan DES-dochters, DES-zonen en DES-kleinkinderen. Maar ook DES-moeders komen in aanmerking voor een uitkering. Hierbij moet wel bewezen worden dat de afwijkingen of aandoeningen een gevolg zijn van DES-gebruik. De uitkeringen variëren van 600 euro tot ruim 150.000 euro per aandoening of afwijking. Het probleem is vaak dat met deze uitkering het leed niet verdwijnt. Niet zwanger kunnen worden, pijn, ongemak en onzekerheid of angst zijn de meest gehoorde klachten.