Ziekten en Oren

Hyperacusis, een auditieve nachtmerrie

Hyperacusis, een auditieve nachtmerrie

Hyperacusis is een aandoening die jaarlijks duizenden levens op stelten zet, die meer en meer voorkomt in onze luide westerse wereld, en waar geen genezing voor is. Stel je voor dat de gewoonste geluiden veel te hard klinken, dat je je doodschrikt van de zachtste geluidjes, en dat hardere geluiden ondraaglijk zijn. Iedereen die wordt getroffen door deze auditieve nachtmerrie, leeft in dagelijkse angst en verbijstering dat zoiets werkelijk bestaat.


Wat is er aan de hand?

De oren zijn overgevoelig geworden en hebben hun zogenaamd dynamisch bereik verloren. Dit is het vermogen om plotselinge veranderingen in geluidssterktes zonder probleem te verwerken. Met hyperacusis is er plotseling of geleidelijk een situatie ontstaan waarbij dagelijkse geluiden en luide geluiden als onverdraaglijk en veel te hard worden ervaren, zodanig dat je je vingers in je oren stopt bij het horen van een magnetronbeep, het op de grond vallen van een pen, het doortrekken van de wc, het voorbijrijden van een auto, enzovoorts. De lijst is oneindig. Veel patienten ervaren ook een soort druk in het oor, oorpijnen, wisselende kaakpijnen en in de meeste gevallen flink oorsuizen. Sommige patienten beschrijven ook allerlei sensaties in de oren, al of niet in reactie op geluid, bijvoorbeeld een gefladder, een ratel, of een samentrekking.

Wat betekent dit?

Afhankelijk van de mate van de hyperacusis is er meer of minder sprake van een beduidend slechtere levenskwaliteit. Bioscopen, concertzalen, drukke restaurants, discotheken en bars zijn plaatsen geworden waar je je onmogelijk nog in kunt bevinden. Sociale verplichtingen, werk, vakanties, sport... alles wordt beinvloed door de hyperacusis. De patient is geneigd in elke omgeving het geluidsniveau te onderzoeken voor hij besluit er te blijven. Reizen met openbaar vervoer of eigen auto worden een beproeving. Douchen, het gras maaien, winkelen, luisteren naar radio en tv, telefoneren,wandelen in sterke wind, de vaatwasser uitruimen, het gebruik van gereedschappen, niets is nog wat het geweest was. Omdat de patient meent dat deze geluiden de oren kunnen beschadigen vertoont hij vermijdingsgedrag of gebruikt hij oorpluggen om de situatie in de hand te blijven houden. Gezonde oren kunnen soms wel 100 decibel verdragen, oren met hyperacusis hebben die grens een stuk lager liggen, varierend van 80 db afnemend naar 20 db. Als het tolerantieniveau zijn grens bereikt onder de 50 db, dan heeft de patient grote moeite met het geluid van stemmen, ook die van hemzelf.

Waarneming van geluiden die anderen niet horen

Horen is waarneming. Hoge geluiden geven bij de hyperacusispatient dikwijls extra moeilijkheden. Onhoorbare geluiden of nauwelijks hoorbare geluiden worden moeiteloos waargenomen, zelfs op afschuwelijke sterktes. Dit kan heel ver reiken: Signalen die TV-toestellen uitstralen, anti-inbraaksystemen, telefoonbeantwoorders, printers, dimmers, elektrische deuren, elektrische insektenverdrijvers, klinkende munten en sleutels, hondenfluitjes, voetstappen, remmen van auto's, piepende wieltjes van kinderwagens, enz. Nu zijn er veel geluiden bij die gezonde mensen met moeite ook zouden horen, maar opmerkelijk is het feit dat sommige hyperacusispatienten weer net zoveel en veel meer kunnen horen dan een kind (dat theoretisch tot 20.000 hz waarneemt). Het lijkt geen probleem of zelfs een voordeel te zijn om zo fantastisch te horen, maar het tegendeel is waar. De extra hoge frequenties komen te hard door of worden vervormd weergegeven waardoor ze niet te verdragen zijn (zie ook dysacusis).

Wat zijn de oorzaken?

Er zijn vele typen hyperacusis, onder te verdelen in centrale hyperacusis, peripherale hyperacusis, metabole hyperacusis, vestibulaire hyperacusis en mechanische hyperacusis. De oorzaak van de centrale vorm is gelegen in de hersenen, en met name in de signaalverwerking van het oor naar het brein. De peripherale vorm is een neurologische vorm aan slechts een oor, waarbij de zenuw die de werking van de oorspieren regelt beschadigd is. De metabole hyperacusis wordt veroorzaakt door een teveel aan toxines in het lichaam, een teveel aan vrije radicalen die de oren op celniveau kunnen aantasten. De vestibulaire hyperacusis vindt zijn oorzaak in het evenwichtsorgaan, en de patient ervaart hierbij duizeligheid in respons op geluiden van buitenaf. Bij mechanische hyperacusis tenslotte zijn de oorspieren, t.w. de stapedius en/of de tensor tympani spier te zwak of juist te gespannen, waardoor de demping van plotselinge geluiden sterk te wensen overlaat.

De triggers

Er zijn vele triggers bekend die de hyperacusis uiteindelijk doen ontstaan. Denk hierbij aan :
  • Een geluidstrauma, bijvoorbeeld een autoalarm, een geweerschot, een rockconcert, vuurwerk, airbag, of een ander extreem geluid
  • Een langdurige blootsteling aan een te hoog geluidsniveau, bijvoorbeeld fabriekswerk, het bespelen van een muziekinstrument, herhaaldelijke bezoeken aan concerten en luide cafe's, etc.
  • Buis van Eustachiusproblemen en oorontstekingen
  • Ziekte van Meniere
  • Ziekte van Lyme
  • Bepaalde medicijnen
  • Hoofdletsel, waaronder whiplash
  • Kaakgewrichtproblemen
  • Post-operatieve reactie na ingrepen in kaakgebied en oor
  • Speekselkliersteen
  • Te laag serotoninegehalte
  • Elektro Hypersensitiviteit
  • Tumor in hoofd
  • Onvoorzichtig uitspuiten van het oor
  • Bell's palsy
  • Autisme

Wat kan er aan worden gedaan?

Allereerst kan de patient zijn LDL-niveaus laten testen bij een Audiologisch Centrum. LDL betekent Loudness Discomfort Levels. Op alle frequenties kan worden gekeken wat de ernst van de hyperacusis is. Meestal zijn de hogere frequenties aangedaan, en hoe lager de tonen zijn hoe beter ze kunnen worden verdragen. Een mogelijkheid is om ruismaskeerders te laten aanmeten. Deze geven roze ruis af, een weergave van alle frequenties in het spectrum. Het idee erachter, hoewel omstreden, is om de oren zachtjes weer te laten wennen aan geluid. Een veel goedkopere methode is natuurlijk om de radio aan te zetten tussen twee zenders in. De buffer die met deze methodes ontstaat maskeert deels de omgevingsgeluiden waardoor sommige geluiden iets minder scherp en hard kunnen overkomen.

Er zijn op het Internet ook natuurgeluiden te downloaden. Deze geven een zachte achtergrond en het voorkomt dat de patient in stilte gaat leven. In het algemeen wordt het gebruik van plugs afgeraden omdat de oren teveel zouden wennen aan relatieve stilte en de patient dan nog meer moeite zou hebben om gewoon geluid aan te kunnen. Low Level Laser Therapie is een andere mogelijkheid. Zie: Low Level Laser Therapie, baanbrekende geneeskunde. Deze wordt in Zweden en Duitsland gegeven met wisselend succes voor zowel tinnitus als hyperacusisklachten. De laser stimuleert de cellen in het binnenoor. In Zweden wordt deze therapie gedaan tezamen met een hoge inname van anti-oxidanten, zodat de cellen in optimale staat komen.

Medicijnen voor hyperacusis zijn er niet. Sommige patienten rapporteren verbetering met de inname van medicijnen die door de neuroloog kunnen worden voorgeschreven en eigenlijk voor andere ziekten zijn, bijv. gabapentin. Spierverslappers zijn onwerkzaam, anti-epileptica zijn dat eveneens. Sommigen hebben baat bij anti-depressiva omdat deze het serotonine ophogen en het algemeen welbevinden verbetert. Vitamines en mineralen werken niet. Als er ook kaakproblemen zijn is het verstandig deze te laten onderzoeken door een kaakchirurg. Deze schrijft meestal een splint voor, een soort bitje dat je op je gebit draagt en de kaken tot rust laat komen. Meestal verandert de hyperacusis hiermee niet.

Let op het volgende

Als de arts een MRI-scan wil hebben laat je dan goed voorlichten over waarom dat zou moeten. De test geeft een kabaal af van 120 db, een sterkte die ver boven het tolerantieniveau van iemand met hyperacusis ligt. Meestal geeft de test geen enkele afwijking aan die met hyperacusis te maken heeft. Wat er vaak gebeurt is dat de hyperacusis zwaar verergert, en sommige patienten hebben het juist gekregen door deze test. Pas ook op voor andere testen, t.w. de stapediusreflextest en sommige gehoortesten. Vraag altijd van te voren wat je kunt verwachten. De meeste artsen in Nederland hebben geen idee wat hyperacusis is, laat staan dat ze er iets aan kunnen doen. Als je merkt dat de arts je wil onderwerpen aan zeer luide testen, dan weet je dat je met de verkeerde arts te maken hebt. Stap ook op als de arts je niet begrijpend aankijkt als je je klachten beschrijft, als de arts hyperacusis wegwuift omdat je het allemaal zou verbeelden en als de arts doet aan 'negative councelling' d.w.z. als hij zegt dat de zaak rampzalig is en je levenslang de klos bent.
Vertrouw je intuitie. Als een geluid te hard klinkt, dan is het hoogstwaarschijnlijk ook te hard voor jou, ook al is het dat niet voor een ander. Probeer je tolerantieniveau op te krikken door in geluid te blijven vertoeven en langzaam nieuwe geluiden te herinvoeren. Dit proces kan jaren duren, hoewel sommige geluksvogels menen dat hun hyperacusis al na enkele maanden verbeterde.

Hyperacusis varianten

Soft Sound Sensitivity Syndrome
Iedereen kent wel het afschrikwekkende geluid van 'vingernagels op een schoolbord'. Maar het kan nog erger: Soft Sound Sensitivity Syndrome ook wel Selective Sound Sensitivity Syndrome geheten is een speciale vorm van overgevoeligheid voor geluid die wordt gekenmerkt door sterke negatieve reacties op zachte geluiden. De LDL's van de patient zijn hierbij normaal. Het betreft in het bijzonder geluiden geassocieerd met eten, ademen, praten of smakken. Het begin van dit fenomeen vindt meestal plaats in de kinderjaren, met name rond de puberteit. Emotionele reacties op de 'onschuldige' geluiden zijn het gevolg. Slachtoffers kunnen gaan schreeuwen, huilen, zich terugtrekken, schelden en vloeken, tot fysiek geweld aan toe. Daarbij hebben ze het gevoel stapelgek te worden van een bepaald geluid. Deze geluiden zijn voor anderen heel gewoon: Kauwen, bijten, neerleggen van een vork op een bord, nagelbijten, een tong die langs lippen strijkt, hoge frequentie geluidjes, enz. De oorzaak van Soft Sound Sensitivity Syndrome is nog onbekend. Pogingen van artsen om de patienten te labellen met psychiatrische of psychologische aandoeningen brengen de patient echter niet bij de oplossing. De aandoening is ontdekt door audiologe Dr. Marsha Johnson te Oregon, VS.

Recruitment
Het dynamisch bereik van het oor bestrijkt een hoorspan vanaf het allerzachtste geluidje tot onaangenaam keihard lawaai. Wanneer iemand gehoorverlies heeft waarvan de oorzaak in het binnenoor ligt kan er tegelijkertijd een overgevoeligheid voor hard geluid bestaan. Er is in dat geval sprake van de waarneming van een versnelde toename van de sterkte van het geluid. Hoe intenser een geluid is, hoe luider het klinkt, terwijl zachte geluiden niet worden waargenomen. De patient heeft voor zijn gehoorverlies vaak een hoortoestel nodig, dat kan worden aangepast aan deze recruitment middels een geluidssterkte-begrenzer. Het verschijnsel recruitment komt vaak voor bij ouderen.

Diplacusis
Er is sprake van diplacusis als een geluid door beide oren verschillend wordt waargenomen, elk op een andere toonhoogte.
De oorzaak hiervan is vermoedelijk gelegen in een storing van de binnenoorfunctie. Dit kan van tijdelijke aard zijn waarbij het oor dat het geluid niet goed waarneemt zich kan herstellen, maar ook kan er een aanpassing optreden in de hogere hoorcentra, in de hersenen. Een verschil in waarneming kan ook optreden als een van de oren een geluid vertraagd hoort, dat wil zeggen een vertraging van milliseconden.

Dysacusis
Dysacusis is een gehoorsverstoring gekarakteriseerd door vervorming van geluid. Frequenties en/of intensiteit kunnen anders dan normaal worden waargenomen, waardoor geluid irritant of ondraaglijk wordt. De gehoorsimpressie is meestal selectief veranderd: Hoge frequenties zijn het vaakst aangedaan, waardoor deze te luid lijken. Dit effect ontstaat als bijvoorbeeld een hoge toon 'vals' wordt waargenomen. De eerste reactie is dan dat het te hard klinkt. Vervorming kan ook optreden bij diepe geluiden, waardoor deze eveneens bijna surrealistisch overkomen. Pijn en drukgevoel door geluid kan ook optreden, evenals sensaties van echo's. Hyperacusis en dysacusis kunnen gelijktijdig bestaan.

Hyperacusis mythes

Op het Internet maar ook daarbuiten doen vele misverstanden over hyperacusis de ronde. Hieronder staan enkele stellingen die men zou kunnen tegenkomen op het net.
  • Mythe 1: Gezonde mensen zouden 100 dB of meer moeiteloos moeten kunnen verdragen. Wie hyperacusis heeft gekregen zal dromen van de magische honderd, maar zet het onhaalbare maar uit je hoofd. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat onder volkomen gezonde mensen de tolerantiegrens precies ligt tussen 82 dB en 98 dB en dat is hoopgevend.
  • Mythe 2: Hyperacusis zou een ziekte zijn. Je zult niet de eerste zijn die door een arts de 'diagnose' hyperacusis heeft gekregen, en dat terwijl die diagnose niet eens bestaat. Om precies te zijn is hyperacusis namelijk slechts een symptoom dat een gevolg is van een onderliggende aandoening. Voorbeeld: Ga je met hoofdpijn naar de arts, dan wil je niet dat hij met de diagnose 'hoofdpijn' komt.
  • Mythe 3: Alle hyperacusis-typen zouden kunnen worden behandeld met geluidstherapie, geluidsverrijking en ruistherapie. Helaas, het is namelijk de oorzaak van de hyperacusis die bepaalt of en in hoeverre je de oren 'ongevoeliger' kunt maken, niet de hyperacusis zelf. Genoemde geluids'gordijnen' zijn omgevingsmaskeerders om effecten van plotselinge, luide, hoge of vervormde geluiden te reduceren. Binnen korte tijd wordt deze buffer door de hersenen weggefilterd.
  • Mythe 4: Je zou actie kunnen ondernemen en 'werken' met een deskundig arts, als je maar zou willen. Trap nooit in dit typisch voorbeeld van slechte voorlichting. Hyperacusis is niet een kwestie van beter willen worden, want dat wil iedereen. Het punt is dat er vrijwel geen arts te vinden is die bekend is met hyperacusis.
  • Mythe 5: LDL's, dus de loudless discomfort levels, zouden bepalen of je hyperacusis hebt of niet. Hyperacusis is echter een symptoom dat niet bevestigd hoeft te worden met een LDL test. De patient weet zelf al of hij gevoelig is voor geluid. De test is voorts een zeer subjectieve test, dus geheel afhankelijk van wat de patient aangeeft. Een LDL test geeft geen diagnoses aan, enkel een indicatie van de ernst van het symptoom.
  • Mythe 6: Aan tinnitus zou je kunnen wennen, maar aan hyperacusis niet. Hyperacusis zou een specifiek programma vereisen om te verbeteren. Dit is misleidend. Symptomen gaan vaak hand in hand, alsmede de gewenning. Er is geen reden om aan te nemen dat het 'habituatiemechanisme' in de hersenen met tinnitus anders zou omgaan dan met hyperacusis.
  • Mythe 7: Hyperacusis zou niet liggen aan de stapedius en tensor tympani spiertjes in het middenoor, omdat hyperacusis een aandoening van het brein of de signaalwerking van/naar het brein zou zijn. Deze stelling is in strijd met de kennis die in de afgelopen tientallen jaren op het vlak van de neurologie is opgedaan. De stapedius en tensor tympani spelen namelijk een dempende rol bij de 'opvang' van impulsgeluiden en harde geluiden. Verlamming van een of beide spieren leidt tot onmiddellijke hyperacusis.
  • Mythe 8: Wie net hyperacusis heeft gekregen zou de natuurlijke neiging om de oren af te dekken moeten onderdrukken, anders zou het steeds erger worden. Alweer een hardnekkig misverstand. Er is geen reden om aan te nemen dat de natuurlijke beschermingsmaatregelen van de hersenen doelloos zijn. Voel je dus de sterke behoefte om je oren af te dekken, dan kun je en moet je hierop vertrouwen. De beginfase van hyperacusis dwingt de patient om in relatieve stilte te leven. Vergelijk het met een gebroken been dat ook eerst rust vereist alvorens het weer kan worden belast.
  • Mythe 9: Je zou hyperacusis hebben als geluid 'pijn' doet. Helaas vereist de complexiteit van hyperacusis een wat bredere kijk op de neven-symptomen en de diverse gradaties. Hyperacusis hoeft niet eens pijn te doen. Hyperacusis is een ervaring van diverse verschijnselen die niet alleen te maken heeft met luidheid, maar ook met de duur en aard van geluiden en in welke hoedanigheid deze optreden. Grofweg zou je kunnen zeggen dat als geluiden 'onverdraaglijk' klinken, er sprake is van hyperacusis.
  • Mythe 10: Geluid dat voor een gezond persoon onschadelijk is, zou ook onschadelijk zijn voor de hyperacusispatient. Meestal duidt men dan op doofheid, maar doofheid is niet een gevolg van hyperacusis. Terugval in de vorm van verergerde tinnitus, vervorming en hyperacusis zelf zijn wel degelijk mogelijk. En deze schade, al of niet permanent, is voor de patient van het grootste belang. Er is nooit bewezen dat omgevingsgeluid onschadelijk zou zijn voor hyperacusispatienten. Tot die tijd zijn ervaringen van patienten doorslaggevend.

oorsuizen
oormyoclonus
© 2007 - 2010 Astrid-d-g, gepubliceerd in Ziekten (Mens en Gezondheid) op 14-09-2007, laatst gewijzigd op 11-03-2009. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Astrid-d-g is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Gerelateerde links

B9 Ziekten KNO, Ziekten Startpagina Be, Geluid Start Be en Tinnitus startkabel.

Verwante artikelen


Reageer op het artikel "Hyperacusis, een auditieve nachtmerrie"


Door Lies op 21-01-2010

Waar komt de pijn in je oor vandaan als je tinnitus (lawaaidip) en hyperacusis hebt? Ik zelf heb het idee dat de pijn door de tinnitus komt en dat als je daar ook hyperacusis bij hebt, deze overgevoeligheid voor geluid door de tinnitus wordt vertaald naar zenuwpijn/oorpijn. Of is dat verkeerd gedacht. Misschien weet iemand hier een plausibel antwoord op. En zou die pijn met medicijnen te verminderen zijn? Zo ja, welke medicijnen. Je leest op internet wel over anti-epileptica of bepaalde anti depressiva.... Je leest op diverse sites wel dat mensen pijn ervaren bij bepaalde geluiden, hard of zacht. Maar vaak staat er niet bij of dat om fysieke (oor)pijn gaat of pijn door overgevoeligheid in de zin van het te hard interpreteren van het geluid door de hersenen.
Dank voor dit forum. Groet. Reactie infoteur op 22-01-2010:Hi Lies, met details omtrent hyperacusis bewegen we ons nog in het duister. Oorpijn kan zich op allerlei manieren manifesteren. Een gevoel alsof een zenuw wordt geraakt is een directe reactie op harde en bepaalde geluiden en komt voor bij hyperacusis. Dit kan een lang na-ijl effect hebben in zowel de kaakregio als het oor. Omdat artsen niets in het oor vinden wordt het gezien als een 'bij'verschijnsel. Pijn en drukgevoel kan ook juist ontstaan door pressie van het kaakgewricht (TMJ) op o.a. de Buis van Eustachius. Tenslotte kan fysieke pijn ook komen door vernauwingen, slijmophopingen en ontstekingen van de BvE en sinusholtes, verantwoordelijk voor de meest bizarre symptomen van het gehoor. Een te harde waarneming is subjectief en m.i. een gevolg van een verandering in de 'klankkast' van het gehoor ter hoogte van BvE/sinus/middenoor. Geluid klinkt dan bijv. hol, blikkig, vals, dof, echo-achtig en/of te hard, maar dat is geen aanwijzing dat de hersenen opeens fout zouden interpreteren. Groetjes, A.

Door Paula J. op 06-01-2010

Sinds een paar dagen ben ik op internet opzoek naar het onderwerp niet tegen bepaalde geluiden te kunnen. Nu heb ik gevonden dat als je last hebt van bepaalde geluiden, zoals smakken of snuiven, dat het Misophonia of SSSS heet en ik ben erg blij dat ik niet de enige ben die hier last van heeft. Omdat het tot nu toe leek alsof ik de enige was die met dit probleem zat. Ik kan veel vinden over andere gehoor aandoeningen zoals tinnitus, maar eigenlijk maar weinig over SSSS. Zou iemand mij meer kunnen vertellen over deze aandoening en kan iemand mij vertellen of het voor mij nuttig is om naar een dokter te gaan? Reactie infoteur op 07-01-2010:Hi Paula, SSSS is soft sound sensitivity syndrome, en staat hierboven beschreven. Een andere term is misophonia. Dit zijn geen alom erkende benamingen, maar bedacht door resp. een audioloog en een onderzoeker om patienten met op hyperacusis gelijkende klachten, maar met normale LDL's, te rangschikken. Helaas hebben machtsoorlogen over welke term gebruikt mag worden in de afgelopen jaren geleid tot verwarring onder patienten. Persoonlijk heb ik gekozen voor de naam SSSS, omdat deze het best beschrijft wat mensen ervaren. Artsen zijn vrijwel altijd onbekend met de verschijnselen, laat staan dat er behandelingen voor zijn. Je kunt het natuurlijk proberen, maar de kans is groot dat je zelf de arts op de hoogte mag brengen, in plaats van andersom. Overigens is het probleem beslist niet zeldzaam. Sterkte! A.

Door Martin op 04-01-2010

Ik had door het motorrijden zonder oordoppen soms last van tinnitus maar was me daar niet erg van bewust. De laatse jaren (door met oordoppen te rijden) werd het ook steeds minder. Wel was het me opgevallen dat ik tijdens geprekken met mensen in grote menigten vaak moeite had, degene met wie ik sprak goed te verstaan maar ook daar viel mee te leven.

Vorige week ben ik bij iemand gaan kijken die een hoogtoerige motorfiets te koop had staan met een speciale sportdemper. Omdat we het niet eens waren over de motor liet hij hem tot 2 keer toe op volle toeren draaien terijl ik er vlak achter stond.

Diezelfde nacht werd ik wakker met het geuid van een cirkelzaagmachine naast m'n bed en dat is tot nu toe iedere nacht gebeurt. Daarnaast komen alle hogetonige geluiden zoals hier omscheven bij mij keihard binnen. Ik kan niet slapen van alle soorten pieptonen die door m'n hoofd gaan en zonder Oxazepam slaap ik sowieso niet meer. Omdat het pas een week geleden is schrijft mijn huisarts rust voor maar ik raak constant in panische angst dat dit nooit meer over zal gaan.
Als ik het verhaal van Dietrich Hectors lees met de bij behorende consequenties voor mij kan ik wel janken ... nu het nog maar zo kort geleden is, hoeveel kans heb ik op hertsel en wat kan ik nog doen ?

Martin :-( Reactie infoteur op 05-01-2010:Hi Martin, al je verschijnselen en reacties zijn typerend voor de beginfase. Je weet vast wel dat het verhaal van D.H. gelukkig niet representatief is voor al diegenen met deze symptomen. Je hebt de gevolgen van een geluidstrauma, en eigenlijk biedt juist die oorzaak grote kans op herstel, mits je de oren lange tijd niet aan luid geluid blootstelt (weiger luide onderzoeken als MRI en sommige audiologische testen). Al die tinnitusgeluiden zullen na verloop van tijd draaglijker worden, tot zelfs het punt dat je moet luisteren of het er nog is. Dat kun je je nu niet voorstellen, maar dit is een veelgezien verloop. Ook bij hyperacusis, dat meestal na zes maanden tot een jaar verbetert. Het proces gaat echter zo traag dat je denkt dat je stilstaat. Je zou een hobby/passie kunnen kiezen waar je je de komende tijd in kunt verliezen, dit om je gedachten te verplaatsen naar iets leuks. Niet in stilte leven, maar altijd wat muziek op de achtergrond, eerst zacht en treble weggedraaid, later voer je het langzaam op. Probeer daarnaast normale geluiden gewoon toe te laten, hooguit enkel soms je vingers in je oren. De oxazepam na een paar weken langzaam afbouwen. Speciale geluidstherapieen zijn onnodig, want geluid is overal. Beterschap! A.

Door Angelien op 25-09-2009

Hallo,

zelf heb ik meniere en overgevoeligheid van het gehoor , hyperacusis , ondervind er veel last van met verjaaerdagen, kinderen hard praten gillen concerten ed
weet iemand of er iets bestaat bijv een apparaatje in het oor die het geluid zachter maakt?

angelien Reactie infoteur op 18-01-2010:Hi Angelien, bij constant lawaai zoals het gegons in een vliegtuigcabine kan een hoofdtelefoon met noise-cancelling een uitkomst zijn. Deze neutraliseert omgevingsgeluid met een geluidssignaal dat er precies tegenin gaat. Nadeel is dat je omgevingsgeluid niet goed waarneemt. Een andere optie zijn filteroordoppen die op maat worden gemaakt en geluid kunnen filteren tot 80 dB. Er bestaan verschillende soorten, bv. voor de filtering van lage tonen voor werkzaamheden in de bouw, enz. Hard en schadelijk geluid wordt weggenomen maar je kunt nog steeds een gesprek voeren of muziek beluisteren. Groetjes, A.

Door Alwin Docter op 11-09-2009

Dag Maartje,

Sorry voor de te late reactie, ik had je vraag nog niet eerder gezien.

Ik heb inderdaad oto-plastieken ingehad tijdens het concert en daarna kreeg ik last.
Ik ben benieuwd of je nog naar coldplay ben geweest; vanwege mijn gehoorproblemen
heb ik mijn kaart voor coldplay weer verkocht.

Het goede nieuws is dat ik sinds een week in het geheel geen last meer heb van
harde geluiden. Testen gaven aan dat ik tot 100 DB geen problemen ervaarde.
De dokter feliciteerde me met mijn goede gehoor.

Dus hopelijk geeft dit de mensen die hier langs komen surfen met hyperacusis klachten
hoop dat je er ook weer vanaf kan komen

Door Maartje op 06-09-2009

Ik lees hier het stukje van Alwin Docter.
Mijn vraag naar Alwin toe is het volgende, hopend dat hij dit leest:
Je had autopastieken (op meeste dichtheid??) in tijdens het concert van U2, en hebt DAARNA pas last gekregen van extreem overgevoeligheid voor geluid? Dus terwijl je doppen in had? Ik ga woensdag eventueel naar coldplay, heb autoplastieken en sinds 1.5 jaar ook hyperacusis. Het is m'n droom alleen sta enorm in dilemma of ik dit aankan met autoplastieken (ben al wel een paar keer weer uitgeweest met doppen in, vandaar) Ik zou het fijn vinden als ik een reactie van je krijg als dit mogelijk is, Alwin Docter?

Er schijnt een goed audiologisch centrum te zitten in, staat me zo bij, nijmegen! Maar ik ken ook sinds een week de term hyperacusis dus ga er vanaf morgen ook flink werk van maken, kan dus ook niet meer zeggen!

Door Alwin Docter op 01-09-2009

Ik heb sinds december 2008 tinnitus. Een concert in de door mij zo geliefde poptempel Paradiso was me teveel. Sinds die tijd ben ik bewuster omgegaan met harde geluiden. Om die reden had ik netjes mijn oto-plastieken in tijdens het U2 concert in Juli. Maar helaas vond ik na 2 dagen alle geluiden in mijn omgeving te hard, zoals een douche die aanstond of een blazer in de openbare wc die je handen schoonblaast. Het gaat op en af. Na een paar rotmaanden ben ik nu van plan om mijn droevenis, pijn en woede om te zetten in een gevecht tegen wat lijkt de hyperacusis en de tinnitus.

De eerste stap die ik daarom wil nemen is om in de onwetende medische wereld die mensen te spreken die wel weten dat het fenomeen bestaat en die kunnen helpen met het nadenken over een aanpak. Daarom de vraag: wie kent een kno-arts/audioloog die wel weet waar we het over hebben en hoe we de problemen kunnen verminderen. Reactie infoteur op 05-09-2009:Hi Alwin, oei, dit is moeilijk. De wetenschap staat wat betreft hyperacusis nog in de kinderschoenen. In de neurologie is hyperacusis verklaard, maar de patient blijft meestal steken bij KNO of audiologie. Er zijn geen richtlijnen voor hyperacusis opgesteld (laat staan remedies), dus elke arts kan doen wat hij wil, of handelen naar wat hij er van weet: Bedroevend weinig dus. Maar wie weet heeft iemand een goede ervaring? Beterschap! A.

Door Geert op 30-08-2009

Ik heb sinds meer dan tien jaar last van tinnitus. In het begin was het zeer moeilijk om mij er over heen te zetten, maar de laatste jaren kon ik er wel mee leven. Echter, de laatste maanden heb ik ook hyperacussis klachten, enkel aan het linkeroor. Diegenen die er over kunnen meespreken, weten dat dit uiterst hinderlijk is. Als gevolg van de recente hyperacussus klachten, zijn ook mijn tinnitus klachten opnieuw toegenomen.

Ik heb echter nog bijkomende klachten die betrekking hebben op de linkerzijde van mijn hoofd. Deze klachten worden niet aangehaald in het bovenstaande, voor de rest zeer intressante, artikel.

Zo ervaar ik sinds een drietal jaren een druk achter mijn linkeroog en links achteraan het hoofd. Tevens heb ik last van jeuk of tintelingen aan de linkerkant van het hoofd, tussen oog en oor. Verder heb ik last van krakende geluiden telkens als ik moet geeuwen of slikken. Hier maak ik mij ook wel zorgen over. Verder nog een bizar voorval. Een jaartje geleden, nam ik een bad en ging met mijn hoofd onder water. Ik voelde onmiddelijk een druk op het linker trommelvlies en enkele momenten later brak het trommelvlies en stroomde het (bad)water binnen. Ik ben met dit verhaal naar mijn oorarts geweest, maar die verklaarde mij haast gek.

Persoonlijk denk ik dat, onder invloed van jarenlange zware stress, mijn spieren constant overspannen zijn en dat om die reden het trommelvlies misschien te fel opgespannen is, zodat het een krakend geluid geeft en zodat het de druk van het water niet aankan en bijgevolg scheurt. Ik weet niet in hoeverre deze redenering plausibel is. Zijn er misschien mensen die gelijkaardige klachten hebben? Reactie infoteur op 05-09-2009:Hi Geert, ik heb hier niet eerder van gehoord. Het is wel bekend dat problemen met de Buis van Eustachius overgevoeligheid voor geluid kan veroorzaken, temeer daar je de hyperacusis in slechts een oor ervaart. Maar dat is iets voor de kno-arts. Omdat je ook andere klachten aan de linkerkant van je hoofd hebt, zou het ook te maken kunnen hebben met het kaakgewricht. Zie: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/41591-kaakgewricht-klachten-oorzaak-en-gevolg.html
Groet, A.

Door Maartje op 29-08-2009

Ik herken mij direct in deze kwaal 'hyperacusis'. Ik heb een half jaar terug in het ziekenhuis meerdere onderzoeken doorlopen en hieruit kwam dat ik Tinnitus had. Echter, mensen met tinnitus hebben alleen een suis in hun oor, ik heb daarbij duizeligheid, trillingen en zweten bij openbaring aan hard geluid. Dus heb aldoor sinds toen gezegd dat ik het niet heb maar werd weggewapperd. Omdat ik me hier heel erg in kan vinden is mijn vraag hoe u aan deze informatie komt, en waar deze constateringen op gebaseerd zijn? Hiermee kan ik eventueel dan naar mijn KNO-arts gaan. Ik heb binnenkort een concert, word mij dit dan ook zwaar afgeraden of is dit mogelijk met de dag erna gewoon fikse pijn? Reactie infoteur op 30-08-2009:Hi Maartje, het is inderdaad zo dat hyperacusis volstrekt onbekend is bij de meeste artsen. Je wordt rustig weggestuurd met je 'perfecte oren'. Informatie en constateringen zijn afkomstig van wel duizenden veelal Engelstalige bronnen en van talloze patienten over de hele wereld. Niemand kan beoordelen of je naar een concert moet gaan, maar als je er zelf aan twijfelt kun je het beter laten. Sterkte gewenst! A.

Door Suzanne op 16-07-2009

Inderdaad, wat een erg interessant artikel! Ik lijd al jaren aan hyperacusis, ook als kind had ik er soms last van, een echte lijdensweg, ik ben er uiteindelijk door op invaliditeit gezet. Mijn leven is inderdaad een auditieve nachtmerrie.
Ik heb het meest last van stille geluiden, het Soft Sound Sensitivity Syndrome dus (ik wist niet dat er een naam voor was!) , maar ik word ook verschrikkelijk lastig van specifieke geluiden als ademhalingen of smakken, of sommige stemmen van mensen. En als je me woest wil krijgen, begin dan maar te snurken; naast iemand slapen is dus bijna niet te doen voor mij, ik ben dan ook alleenstaande. Soms is het zo dat luide geluiden rond mij de stille geluiden maskeren en ik me daardoor beter voel. Zo heb ik ooit heel goed geslapen in een hotelkamer in een heel drukke stad, want door het straatlawaai hoorde ik de ademhaling van mijn man niet. Op kantoor voelde ik me plots beter toen ze naast mij begonnen te werken met een boormachine, die verdoezelde alle andere geluiden. Wat ik ook heel slecht verdraag is geluid van radio en TV van buren, een gepaste woning zoeken is voor mij dus niet zo evident, de woning moet heel goed geisoleerd zijn, radio in de tuin klinkt afschuwelijk in mijn oren.
Ik vraag me soms af of ik nu een fysiek probleem heb of iets anders, voor mij voelt het niet aan als een fysiek probleem, eerder als een verkeerde conditionering of zo, zoals bvb mensen die te vaak hun handen wassen. Iemand zei me eens dat ik helderhorend ben en via geluid de emoties van anderen overneem, dat is een uitleg waar ik me al 't meest kan in vinden tot hiertoe, de ene keer wordt ik woedend van een geluid, de andere keer zenuwachtig of nog wat anders ... maar ja, wat doe je daar dan verder mee, helderhorendheid ...
Ik ben wel erg gelukkig met dit artikel; als mensen me weer eens onder de neus wrijven dat ik niet meer werk zal ik hun een kopie sturen. Ik neem het artikel eveneens mee voor de ziekenkas-dokter. Ik las hier op 't internet al veel over hyperacusis, maar jullie artikel is veel specifieker en veel meer herkenbaar voor mij.
Ik speel cello sinds mijn 7 jaar, zit sinds mijn 16de in een symfonisch orkest; ik heb een absoluut gehoor, herken dus elke toonhoogte. Soms heb ik wel de indruk dat ik de klanken in 't orkest 'vervormd' hoor. Ik ben over de gehele lijn een hypersensitief persoon, bezoeken aan supermarkten e.d. is voor mij erg moeilijk. 'k ben bezig een boek te schrijven over m'n hyperacusis. Bedankt voor deze info mensen ! Reactie infoteur op 17-07-2009:Hi Suzanne, dank voor je waardering. Spelen in een orkest of het aanhoren van een boor is voor mensen met hyperacusis ondraaglijk en dus onmogelijk. Hoewel hyperacusis in vele vormen voorkomt beschrijf jij hoofdzakelijk symptomen die te maken hebben met iets heel anders, nl. Soft Sound Sensitivity Syndrome. Hyperacusis gaat namelijk om luide geluiden, al of niet frequentie gerelateerd. Snurken, muziek van buren, smakken en ademen zijn allen zacht en problemen hiermee duiden op een separate aandoening. Laat je LDLs maar checken bij de audioloog. Groetjes, A.

Door Wim Sels op 01-07-2009

Uitstekend artikel. Ben geboren 1922. Heb op 40ste jaar heftige Meniere gehad. NU pas enkele jaren permanent verlies van de hoge freqenties. Inmiddels van tijd tot tijd heftige ketelmuziek in R oor. Er kan ook sprake zijn van relatie met chronische verkoudheids problemen(bronchitis). Wordt nu nader onderzocht. Heb last van hart ritme storingen (Atrium), echter geen extreme uitslagen. Goede begeleiding van huisarts. Ben alleen benieuwd of er nog hoop is op betere nachtrust zonder veel medicatie. Wacht dus met belangstelling uitslagen van onderzoeken af. Zijn er wellicht patienten die ervaring hebben met de gesignaleerde problemen? Reactie infoteur op 05-07-2009:Hi Wim, wie weet volgen er nog reacties van anderen. In elk geval dank voor je waardering. Ik hoop dat er iets uit de onderzoeken komt waar de artsen wat mee kunnen! Sterkte, A.

Door Lars Roumen op 14-03-2009

Ik heb het stuk grotendeels gelezen en het verklaart een en ander voor me.
Ik wist al dat ik (disco) tinnitus had, maar opmerkelijk is dat ik vrienden heb die net zo vaak of vaker aan hard geluid worden bloot gesteld en die er geen last van hebben.
Verder heb ik een zwaar traumatische jeugd, waarmee ik ook de schrik reactie op harde geluiden associeerde, maar na het lezen van dit stuk herken ik mezelf ook in het symptoom ''hyperacusis'' aangezien ik me soms van een dichtgemaakte deur of verplaatsing van bestek kapot kan schrikken, tot panische angst en huilen toe.
Voor die angst heb ik dan wel weer medicatie die gedeeltelijk werkt, en ik heb kalmerende pillen (lorazopam).

Mijn punten zijn, heb ik hyperacusis?, komt de tittinus werkelijk puur en alleen van de harde muziek, is het zo dat mijn oren gevoeliger zijn geworden waardoor ik gemakkelijker schade oploop dan voorheen, want het suizen lijkt na mijn laatste concert weer erger te zijn geworden.

En ten slotte, worden eventuele behandelingen vergoed, en zo nee wat kosten ze? Ik wil graag antwoorden en een leefbare situatie, en vooral meer schade voorkomen, en zo mogelijk de opgelopen schade bij de juiste oorzaak aanpakken en eventueel genezen, nu of in de toekomst. Reactie infoteur op 16-03-2009:Hi Lars, dat zijn een paar interessante vragen. Gezien je traumatische jeugd zou je geluidsprobleem ook kunnen gaan om een post-traumatische stress stoornis, maar ook dan zijn de ldl's te laag. Hyperacusis zorgt ervoor dat je tinnitus luider hoort of pas voor het eerst hoort, want het is in feite een verscherpt gehoor voor bepaalde of alle frequenties. Tinnitus is mogelijk van te harde muziek: Een gehoortest laat dan een dip zien bij 3000hz. Als je na een concert verergerd suizen hebt heb je de waarschuwingssignalen van de al bestaande tinnitus genegeerd. "Behandelingen" van artsen en audiologen worden vergoed, op ruismaskeerders na. Lasertherapie wordt helaas (nog) niet vergoed maar is een alternatieve optie. Blijf vooral weg van lawaai, ook concerten, zodat het niet verergert. Groet, A.

Door Peter op 03-02-2009

Helaas herken ik ook wat er in dit artikel geschreven is. Twee weken geleden was ik bezig met mijn hobby het maken van muziek. Omdat ik dit meestal doe als iedereen al slaapt, werk ik dan met een koptelefoon. Door een fout kreeg ik een zogenaamde feedback. Het geluid wordt dan oneindig versterkt totdat er iets stuk gaat. Mijn koptelefoon ging letterlijk in rook op. De koptelefoon kan 112dB aan dus het geluid - het leek wel een straaljager - moet nog veel luider geweest zijn.
Mijn huisarts noemt het een acuut gehoortrauma, geeft aan dat het mogelijk onomkeerbaar is en heeft mij doorverwezen naar een KNO-arts (druk dus daar moet ik nog 5 weken op wachten). Sindsdien ervaar ik continu oorsuizen en een pieptoon (tinnitus?). Ook kan ik slecht tegen geluiden (hyperacusis?) zelfs als deze niet echt luid zijn. Mijn eerste reactie was het vermijden van geluiden maar ik begrijp inmiddels dat dit niets oplost. Eigenlijk wil ik - zo gek als het is - het liefste weer muziek maken dus gisteravond maar eens zacht muziek gemaakt. De muziek klinkt anders, vreemd en geeft een onprettig gevoel in mijn oren. Afgelopen nacht ging mijn oorsuizen over in een luide pieptoon. Of er een verband is weet ik niet. Reactie infoteur op 12-02-2009:Hallo Peter. Ai, wat een pech! Je symptomen zijn herkenbaar. Hyperacusis omvat niet alleen het feit dat alles te luid wordt waargenomen, maar ook dat geluiden vervormd en daardoor zelfs vals klinken. Vervorming van geluid geeft directe hyperacusis. Ik zou de muziek voorlopig laten voor wat het is, want je riskeert verergerde tinnitus als reactie. Verbeteringen gaan erg langzaam dus geef het de tijd. Ik wens je veel sterkte, groeten van A.

Door Sabine van Voorn op 20-01-2009

In 1992 heb ik een auto-ongeval gehad en daarna drie maand in coma gelegen en ik heb er een ernstig 'niet aangeboren hersenletsel' aan overgehouden. Naast veel andere beperkingen is Hyperacusis daarbij ook een enorme beperking. Niet alleen ik, maar ook erg veel andere mensen met een ernstig NAH hebben last van Hyperacusis, of zij kunnen nauwelijks licht en bewegende beelden verwerken of zij kunnen nauwelijks meer geuren verdragen. Het wennen aan deze zintuiglijke prikkels is geen optie omdat het de beperking alleen maar verergert omdat in de hersenen deze prikkels niet meer goed verwerkt kunnen worden. Wanneer er een teveel aan deze zintuiglijke prikkels zijn voor mensen met een NAH, dan wordt het functioneren en denken bij hen daardoor ook ernstig belemmerd. Reactie infoteur op 27-01-2009:Hi Sabine, een hoofdletsel kan inderdaad een oorzaak zijn, zoals ik van jou lees zodanig dat er permanente schade aan de verwerking van zintuiglijke prikkels ontstaat. Dank voor de toevoeging en veel sterkte. A.

Door Joyce op 23-12-2008

Kun je ook tijdelijk last hebben hiervan? Zo heb ik bij tijd en wijle echt pijn aan mijn oren bij bv. het uitruimen van de vaatwasser. En met name het bestek in de lade doen. Hoe voorzichtig ik het ook doe, elk geluid is dan teveel. Tevens vind ik vaak de tv veel te hard staan. Dat gefladder in het oor herken ik. Ik ben geen fervente discobezoeker (geweest) en werk in een relatief rustige omgeving (kantoor). Vanmiddag voelde ik een spontaan 'plopje' in mijn oor en sindsdien is het geluid weer naar een normaal niveau gezakt. Reactie infoteur op 05-01-2009:Hi Joyce. Hyperacusis kan inderdaad tijdelijk zijn of wisselend van aard, hoewel het vaker een langdurige aangelegenheid is. Met name bij Buis van Eustachius dysfuncties kan de gewaarwording van geluid sterk varieren. Dat heb je ook gemerkt aan de 'plop' en de verbetering. Groet, A.

Door Christine op 08-12-2008

Eindelijk misschien iets gevonden waarin ik mij gedeeltelijk herken. Na een open ooroperatie (stapedus doorgesneden en dissectie van tympani omdat er een fixatie was van de hamerkop) heb ik last van een vol oor en bepaalde geluiden die irriteren luid overkomen en af en toe een knetteren geluid. Weinig uitleg gehad van de KNO arts. Nu lees ik in dit artikel dat ook een soort mechanische hyperacusis bestaat. Kan een hyperacusis na een operatie nog verdwijnen? Reactie infoteur op 11-12-2008:Hi Christine, dissectie van de tensor tympani en/of stapedius wordt soms juist uitgevoerd om het geknetter van oormyoclonus te doen stoppen, iets dat overigens vaak niet helpt en mede door jouw verhaal is duidelijk waarom niet! :(.
Het clippen van de pezen naar de oorspieren (wat jij ook gehad hebt) geeft acute mechanische hyperacusis voor harde impulsgeluiden en dit zal helaas niet meer verdwijnen. Artsen staan hier niet bij stil of denken dat de situatie na zo'n operatie wel 'leefbaar' is.
Wel kunnen de hersenen zich in geringe mate aanpassen aan de nieuwe toestand zodat geluiden mettertijd iets beter worden verdragen. Dit enkel tot op zekere hoogte omdat de natuurlijke demping van geluid via de oorspiertjes door de operatie(s) is opgeheven en de geluidstolerantie in het algemeen hierdoor verminderd is. Het 'volle oor' gevoel zou wel moeten verbeteren (reken op enkele maanden na je operatie). Sterkte! A.

Door Marc cox op 15-09-2008

Hallo,

Een tiental jaren ben ik geplaagd door tinnitus met hyperacusis tot gevolg.Dit laatste kan ik bijna niet aanvaarden omdat het de levenskwaliteit sterk verminderd en door derden niet begrepen wordt.Deze nachtmerrie is begonnen na een blijkbaar te lang discotheek- bezoek,de tinnitus is geleidelijk aan ontstaan en de hyperacusis is verergerd de laatste maanden doch men moet er tegen blijven vechten zolang er geen dokter er serieus aan lijdt


Vriendelijke groeten,

Marc
:-( :-( :-( Reactie infoteur op 28-10-2008:Hallo Marc, je bent niet de enige! Hyperacusis hoeft niet altijd even erg te zijn dus er is hoop dat het een aanvaardbaar niveau krijgt. Ja, dat anderen hyperacusis niet begrijpen kan ze niet kwalijk worden genomen, maar dat dokters het op de psycho-toer gooien is ernstig en verwerpelijk. Ik wens je veel sterkte, A.

Door John van Loon op 09-06-2008

Ik vind dit artikel fantastisch. Heb het doorgemaild naar mijn huisarts en ga het ook meenemen naar mijn KNO-arts en mijn bedrijfsarts!

De site www.hyperacusis.net kan ik ook ten zeerste aanraden (engelstalig). Hier worden veel tips gegeven over hoe je kunt leren omgaan met de aandoening en zijn er ook hoopvolle verhalen dat mensen na een tijd verbetering bemerken door bijvoorbeeld roze-ruis-therapie en goede begeleiding... Reactie infoteur op 12-06-2008:Hallo John, veel dank en ik hoop dat je iets aan het artikel hebt. De site die je noemde ken ik al jaren maar is vnl. een promotie site voor pinknoise/soundtherapy volgens de principes van trt. Andere benaderingen, bewoordingen en therapieen tav hyperacusis worden op bevooroordeelde wijze verbannen. Beterschap en succes! Groet, A.

Door M op 21-04-2008

Ik heb de laatste tijd erg veel last van een soort elektrische schokken in mijn hoofd. Dit is sinds ik menière heb (anderhalf jaar geleden begonnen), maar sinds 1,5 maand ongeveer is het plotseling heel erg aanwezig.

Vergelijk het met dat je een prikkeldraad met stroom aanraak en tegelijk een heel hard geluid hoort.

Hangt dit samen met bovenstaand verhaal? Reactie infoteur op 25-04-2008:Gezien uw beschrijving krijg ik niet duidelijk die indruk, hoewel hyperacusis vaak wordt omschreven als 'schokken' op plotseling, hoog, of hard geluid. Sterkte, A.

Door I.M. Graafland-Woudenberg op 20-02-2008

Ik vind hetartikel heel duidelijk, sinds 3 jaar kamp ik met deze problemen en moet er een weg in zoeken. Veel van de onderzoeken zijn op niets uitgelopen. Reactie infoteur op 20-02-2008:Dank voor uw waardering. Er zijn geen objectieve testen die hyperacusis kunnen aantonen. De uitkomst zou trouwens niets toevoegen, want die kennen de patienten allang. De oorsprong van hyperacusis is nog steeds een raadsel en zal dat ook blijven zolang veel artsen de toestand niet herkennen, laat staan erkennen. Veel succes en groet, A.