Juridische gevolgen voor een patiënt met dementie

In Nederland leven in 2020 ongeveer 280.000 mensen met dementie. De kans dat iemand in zijn of haar leven dementie zal ontwikkelen ligt op dit moment bij vrouwen 1 op 3 en bij mannen 1 op 7. We spreken over een ernstige ziekte die zowel voor de patiënt als zijn of haar omgeving veel leed veroorzaakt. Naast de gevolgen die dit heeft binnen de relationele sfeer moeten er ook zaken geregeld worden in de juridische sfeer. Veel mensen weten niet hoe ze dit moeten regelen en waar ze terecht kunnen voor hulp.

• Wat is dementie
• Gevolgen voor het dagelijks functioneren worden soms onderschat
• Juridische gevolgen
• Welke mogelijkheden staan ter beschikking
• De Kantonrechter
• Testament
• Codicil
• Niet meer reanimeren
• Behandelverbod kan de patiënt zelf aangeven
• Wilsverklaring

Om en goed begrip te krijgen omtrent de aard van de ziekte is een beknopte uitleg noodzakelijk. Daarna volgen de juridische consequenties die de aandoening met zich mee zal kunnen brengen op langere duur en wat de mogelijkheden zijn om hulp te krijgen.

Wat is dementie

Volgens de definitie die gegeven wordt door het Trimbos instituut is dementie een verzamelnaam voor minstens 55 ziektebeelden die gekenmerkt worden door geheugen problemen, stoornissen in het denkvermogen en veranderingen in het gedrag. Meestal zijn de problemen met het geheugen de eerste signalen dat er iets aan de hand is. Maar ook het praten en het uitvoeren van de dagelijkse handelingen kan tot problemen leiden. Het karakter van een persoon kan veranderen en het tijdsbesef kan verstoord raken. Dementie kan bestaan uit heel verschillende aandoeningen waarbij we kunnen denken aan:

• Ziekte van Alzheimer
• Vasculaire dementie
• Frontotemporale dementie
• Dementie op jonge leeftijd

Ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer kent vele slachtoffers. 60 tot 70% van de mensen met dementie is bekend met Alzheimer. Het is een aandoening van de zenuwcellen van de buitenste laag van de grote hersenen. Dit is de hersenschors en hier vindt de opslag van tijdelijke en kortdurende informatie plaats. Maar ook schrijven, lezen, rekenen, autorijden en andere complexe handelingen kunnen we niet meer uitvoeren als er schade ontstaat aan de hersenschors. Er is geen mogelijkheid meer tot het nemen van enig initiatief en plannen van activiteiten raakt verstoord. Meestal ontwikkelt de ziekte zich tussen de 70 en 80 jaar maar soms openbaart zich deze ziekte al op jongere leeftijd. De ziekte ontwikkelt zich langzaam en sluipend en mensen wordt steeds meer afhankelijk van hun omgeving.

Vasculaire dementie

Deze vorm van dementie komt het meest voor bij mensen tussen de 65 en 75 jaar. Hierbij zijn de bloedvaten in de hersenen beschadigd. Door het afsterven van hersenweefsel ontstaat dan dementie. Dit gaat niet zo sluipend als bij Alzheimer maar meer stap voor stap.

Frontotemporale dementie

Deze ziekte heeft in de volksmond nog wel de ziekte van Pick. Het is een aandoening die zich bevindt in het voorste deel van de hersenen. De ziekte openbaart zich al op jongere leeftijd tussen de 40 en 50 jaar. Er is niet direct sprake van geheugenverlies maar er zijn veranderingen in het gedrag. Deze vorm van dementie laat zich moeilijk vaststellen en soms duurt het lang voor de diagnose kan worden gesteld.

Lewy body dementie

Bij deze vorm van dementie is er sprake van problemen van benoemen en er zijn gedragsveranderingen. Er is een wisselend patroon. De ziekte kent de verschijnselen zoals we die ook zien bij Parkinson patiënten. Trillen, stijfheid etc. De patiënt gaat op een andere manier lopen. Het geheugen blijft echter wel lange tijd normaal functioneren.

Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd veroorzaakt veel verdriet en machteloosheid. Mensen die jonger zijn dan 65 jaar en dan reeds te maken krijgen met Alzheimer vallen onder deze categorie. Het proces verloopt meestal erg snel. Als deze mensen nog deelnemen in het arbeidsproces zijn er veel problemen. Niet alleen verlies van arbeid maar ook van het actieve sociale leven draagt bij aan een rouwproces.

Gevolgen voor het dagelijks functioneren worden soms onderschat

Wanneer de diagnose dementie is vastgesteld dan is vooral het contact met de huisarts erg belangrijk. Deze kan de voortgang van de ziekte immers het beste volgen. Mensen met dementie raken steeds meer afhankelijk van hulp van de omgeving. Men blijft dezelfde vragen stellen en dingen herhalen. Er ontstaan problemen bij het wassen en aankleden. Eten klaarmaken kan men niet meer omdat men de volgorde niet meer weet. Men kan verdwalen in de buurt waar men woonachtig is en in een later stadium is er soms geen herkenning meer van de partner of de kinderen. Sommige mensen worden ook heel achterdochtig. Ze denken dat hun spullen gestolen worden. Het besef van tijd kan verstoord raken waardoor men 's nachts gaat dwalen. Het spreken gaat problemen geven. Door een verstoorde communicatie is het omgaan met een patiënt met dementie uitputtend. Vaak is het probleem dat ook de partner al oud is zodat er veel hulp van buitenaf geboden moet worden. In eerste instantie zal men dan contact opnemen met een ouderenadviseur binnen de gemeente die kan helpen om de juiste hulp te organiseren. Thuiszorg zal eveneens worden ingeschakeld. Problemen die juridische gevolgen kunnen hebben zijn o.a..

• autorijden
• pinpas gebruiken
• maken van schulden
• in een later stadium vaak een gedwongen behandeling

Juridische gevolgen

Als men te maken krijgt met één van de aandoeningen van dementie dan is het verstandig om tijdig hulp te zoeken. Veel leed kan voorkomen worden als er door de patiënt en zijn of haar omgeving erkend wordt dat men te maken heeft gekregen met deze ziekte en dat men samen wil proberen de gevolgen in juridische opzicht te beperken. Het kan immers zijn dat de patiënt niet meer in staat is zijn of haar financiële zaken goed te regelen. Het opnemen van geld kan lastig worden of het pinnen mislukt. Men is geld kwijt en weet niet meer waar het gebleven is. Toch moeten de lopende zaken geregeld worden. Vaste lasten dienen te worden betaald en de vraag naar hulpverlening dient te worden gecoördineerd. Wie biedt hulp in welke vorm? In een dergelijk geval kan de Kantonrechter worden ingeschakeld om hulp te krijgen.

Welke mogelijkheden staan ter beschikking

We hebben de keuze uit de mogelijkheden van:

• Mentor
• Bewindvoerder
• Curatele

De Kantonrechter

Het verzoek om een maatregel zowel voor mentorschap, om een bewindvoerder te krijgen of een curator dient door de patiënt zelf te worden ingediend. Maar ook echtgenoot, partner of familie kan om een dergelijke maatregel verzoeken indien noodzakelijk. Familie heeft mogelijkheden tot in de vierde graad. Een verzoek tot curatele moet bij de rechtbank worden ingediend terwijl een verzoek tot mentorschap of de aanstelling van een bewindvoerder bij de kantonrechter kan worden ingediend. Het is vanzelfsprekend veel prettiger als deze zaken in familieverband besproken zijn alvorens men daadwerkelijk tot actie moet overgaan. Openheid binnen relaties en families is van het grootste belang om zoveel mogelijk tegemoet te kunnen komen aan de wensen van een patiënt als de noodzaak tot hulp zich aandient.

Mentor

Het mentorschap is bedoeld voor mensen die hun persoonlijke belangen niet geheel naar behoren meer kunnen vervullen. In een dergelijk geval neemt de mentor de beslissingen over verzorging, verpleging en begeleiding van de patiënt. Het oorspronkelijke beginsel dat een hulpverlener niet mag handelen zonder de toestemming van de betrokkene is in de wet vastgelegd. Er zijn echter situaties dat het in het belang van de patiënt is om van deze stelregel af te wijken. Toch probeert men zoveel mogelijk het recht te respecteren en besluiten te nemen die verantwoord zijn en zo mogelijk in overleg met de patiënt. De mentor wordt benoemd door de kantonrechter. Jaarlijks wordt er een rapportage gezonden aan de rechtbank.

Als mentor kan optreden de partner, een van de kinderen of een vrijwilliger van een hulporganisatie. Van belang is dat er een goede relatie is tussen de patiënt en de mentor. Het contact met de zorgaanbieder verloopt via de mentor.

Aanstellen van een bewindvoerder

Wie kan als bewindvoerder optreden:

• Partner
• Kinderen
• Familieleden
• Rechtspersoon of Stichting

Een aanvraag om een bewindvoerder aan te stellen wordt gedaan bij de Kantonrechter. Hiervoor kunnen formulieren worden aangevraagd bij de rechtbank. Deze kan men ook downloaden via internet. Een bewindvoerder beheert de inkomsten en uitgaven van de patiënt. Eenmaal per jaar legt men verantwoording af aan de kantonrechter. Bij bedragen boven 1000 euro kan toestemming van de kantontrechter noodzakelijk zijn. Er wordt in deze gevallen een bewindvoerder aangesteld die de financiële belangen van de patiënt gaat behartigen. Dit kan zo nodig gecombineerd worden met het mentorschap.

Onder curatele stellen

In uitzonderlijke gevallen zal men een patiënt onder curatele moeten stellen. Hierbij gaat het dan om mensen die zowel hun financiële belangen niet meer kunnen behartigen maar ook hun persoonlijke verzorging niet meer kunnen regelen.Men moet het zien als een beschermingsmaatregel. Een curator behartigt zowel de belangen van de patiënt op het gebied van de verzorging, verpleging en begeleiding maar ook op het gebied van de financiën. Er kan een partner, familielid of lid van een organisatie worden aangesteld. Jaarlijks dient men verantwoording af te leggen aan de Kantonrechter. De curator is bevoegd om overeenkomsten te tekenen. Er kan echter in geen geval worden beslist over medische ingrepen of over beëindiging van het leven.

Testament

Het reeds tijdig maken van een testament kan veel verdriet en narigheid binnen een familie voorkomen als het gemaakt is ten tijde dat mensen nog geestelijk geheel in orde zijn. Dit kan men altijd al regelen maar wordt bijzonder belangrijk als de verwachting bestaat dat men na korte of langere tijd handelingsonbekwaam zal worden.

Codicil

In een codicil kan men zelf op papier zetten aan wie men bepaalde zaken wil geven zoals sieraden of artikelen waar u aan gehecht bent. Ook kan er worden aangegeven hoe begrafenis of crematie bij overlijden geregeld moeten worden.

Niet meer reanimeren

Veel oudere mensen kiezen ervoor om niet meer gereanimeerd te willen worden als hun iets overkomt. Een niet-reanimeerverklaring kan men aanvragen bij de Nederlandse Vereniging voor een vrijwillig levenseinde. Ook is het mogelijk een penning te dragen waarop staat dat men niet gereanimeerd wil worden.

Behandelverbod kan de patiënt zelf aangeven

Het is mogelijk om een verklaring te laten opmaken waarbij men aangeeft niet meer behandeld te willen worden bij voortschrijdende dementie. Deze verklaring kan ook worden aangevraagd bij de NVVE.

Wilsverklaring

Er zijn steeds meer mensen die er bij volle bewustzijn al voor kiezen om de periode dat zij diep dement worden niet meer verder willen leven. Gemiddeld leven patiënten met dementie nog 8 jaar. Als men van mening is dat er bij volledige dementie geen sprake meer is van een waardevol leven dan kan een euthanasieverzoek worden ingediend. We kunnen hierbij denken aan:

• Verlies van regie
• Persoonlijke waardigheid
• Ontluistering'
• Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde kan behulpzaam zijn bij het indienen van een euthanasieverzoek. We moeten hierbij wel bedenken dat euthanasie alleen dan mogelijk is als de patiënt een euthanasieverklaring heeft en er nog communicatie mogelijk is. Daarom dient een verklaring reeds in een eerste stadium van de ziekte te worden opgemaakt. Het spreekt voor zich dat overleg met partner, kinderen en familie in een vroeg stadium noodzakelijk is. Men kan als patiënt aangeven dat een keuze om vredig te sterven beter is dan het leven te verlengen maar dit zal voor iedereen anders zijn en kan alleen in een goede relatie met partner, kinderen en familie besproken worden.