Parkinson: betekenis voor de patiënt

Onbegrip, machteloosheid en eenzaamheid zijn de belangrijkste begrippen bij het beantwoorden van de vraag wat de ziekte van Parkinson betekent voor de patiënt.

Na de diagnose

Vaak verstrijkt er een lange periode, voordat de diagnose van Parkinson wordt gesteld. Dit komt omdat de verschijnselen van de ziekte van Parkinson geleidelijk optreden en zomogelijk ook op een andere ziekte kunnen wijzen. Nadat de uiteindelijke diagnose is gesteld dat iemand de ziekte van Parkinson heeft, is er vaak eerst een grote opluchting, want eindelijk is er een benaming voor alle klachten. Hierna breekt een periode aan met veel vragen, men gaat veel over de ziekte lezen om zo meer te weten wat de toekomst zal brengen. Het wordt ook wel een crisis genoemd, alles lijkt dan onzeker: de gezondheid, de relaties, werk en de toekomst.

Lichamelijk komen er steeds meer klachten bij, terwijl geestelijk vaak alles nog in orde is. Dit is erg frustrerend voor de Parkinsonpatiënt. Hij wil wel iets doen, en weet hoe een handeling uitgevoerd moet worden, maar het lichaam werkt niet
mee. Hij staat machteloos. Hier komt ook vaak onbegrip bij kijken vanuit de omgeving. Soms is er aan de buitenkant
van de Parkinsonpatiënt niet veel te zien, vooral in de eerste periode kunnen er soms alleen maar bevingen te zien zijn. Mensen uit de omgeving denken dan vaak dat er niets aan de hand is en dat iemand nog gewoon alles kan doen, wat hij vroeger ook deed. Niets is minder waar. Er komen steeds meer gebreken bij en de Parkinsonpatiënt zal steeds meer moeite krijgen met gewone handelingen.

De Parkinsonpatiënt wordt vaak niet begrepen door de omgeving, alles lijkt immers toch normaal. Het onbegrip zorgt al voor een stukje eenzaamheid bij de Parkinsonpatiënt. Hij lijkt er alleen voor te staan, omdat niemand begrijpt wat er precies gebeurd. Dit is nog maar een klein stukje eenzaamheid. Wanneer de Parkinsonpatiënt meer klachten krijgt en meer moeite heeft met gewone handelingen, zal eenzaamheid een nog grotere rol spelen.

De Parkinsonpatiënt kan last krijgen van spraakproblemen en speekselvloed. Hierdoor kan de patiënt bijvoorbeeld minder goed te verstaan zijn of mensen uit de omgeving krijgen een afkeer van de patiënt door alle klachten. De Parkinsonpatiënt kan hierdoor in een sociaal isolement raken, hij gaat denken dat niemand hem toch zal begrijpen en doet geen moeite meer doet om iets duidelijk te maken aan anderen.

De omgeving

Nadat de diagnose de ziekte van Parkinson is gesteld, breekt er niet alleen een moeilijke tijd aan voor de patiënt zelf, maar ook voor de omgeving. Vaak weten mensen niet hoe ze met een Parkinsonpatiënt om moeten gaan, terwijl er direct nog niets is veranderd. De meeste verschijnselen komen pas een hele tijd nadat de diagnose is gesteld. Daarom is het ook van belang dat de omgeving meer van de ziekte af weet en de patiënt kan steunen in moeilijke tijden. Vaak helpt het als er gepraat wordt over de ziekte van Parkinson en wat de mogelijkheden zijn, wat er gaat veranderen en hoe de omgeving daarin kan helpen.

Aanpassingen in huis

Omdat de verschijnselen van de ziekte van Parkinson geleidelijk optreden, moeten er in de loop van de tijd ook steeds meer aanpassingen worden gemaakt aan de leefstijl en in huis. De meeste gewone handelingen worden namelijk al snel niet zo gewoon meer. Er moet bewuster gewerkt worden aan alle handelingen die gemaakt (moeten) worden, niets gaat meer automatisch. Het is belangrijk om rust en regelmaat in de dagindeling aan te brengen.

In huis:
Verhoging toilet, aanpassingen wastafels, beugels in douche, bad en toilet, aanpassingen deurknoppen en een (trap)lift.

Slapen:
In hoogte verstelbaar bed, speciaal matras, kussen, dekbed, een dekenboog en een papegaai (om zich in bed op te trekken).

Zitten:
Stoel met verstelbare zitting, met verende zitting, met verstelbare armleuningen, in hoogte verstelbaar, een verrijdbare stoel of een rolstoel.

Lopen:
Een wandelstok, krukken, looprek of rollator, elastische veters in schoenen, instapschoenen of schoenen met klittenband.

Eten en Drinken:
Bestek met dikke handvat, smalle en hogere kopjes, antislipplacemats, buigbare rietjes, rubberrand onder het bord, een tuitbeker.