Oververmoeidheid: ME/CVS

De afkorting CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom, ME voor Myalgische Enchephalomyelitis. Dit is een ziekte die herkent wordt aan ernstige vermoeidheid waarvoor geen duidelijke lichamelijke oorzaak gevonden kan worden. Vaak gaan de vermoeidheidsklachten met andere klachten gepaard zoals spierpijn, hoofdpijn en concentratieproblemen.

Over ME/CVS

Hoewel niet bekend is hoe ME/CVS ontstaat en er vaak geen duidelijke lichamelijke oorzaken zijn, wordt er wel gesproken van een ziekte of aandoening. Dit omdat ME/CVS als zodanig ervaren wordt, en het chronisch is. De Gezondheidraad omschreef de ziekte als volgt: “ME/CVS is een serieuze, chronische, fysiek en verlammend werkende ziekte, een reële, ernstig invaliderende aandoening”.

De naam van de ziekte is verwarrend. ME, wat dus voor Myalgische Enchephalomyelitis staat, wat weer ‘met spierpijn gepaarde ontsteking aan het ruggenmerg en/of de hersenen’ betekent. Artsen zijn het niet eens met het gebruik van deze afkorting, omdat ontstekingen in het ruggenmerg en hersenen nooit zijn aangetoond gebruiken zij liever de afkorting CVS: Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Omdat de oorzaak nog niet duidelijk is spreken we nu vaak van ME/CVS of gewoon Chronisch Vermoeidheidsyndroom.

Heb ik ME/CVS?

Er is bij ME/CVS sprake van diagnose bij uitsluiting. Als iemand met vermoeidheidsklachten gepaard met andere klachten bij de huisarts komt, volgen eerst een serie tests (vaak bloedtests, maar iemand kan ook worden doorverwezen naar een internist) om bepaalde ziektes en aandoeningen uit te sluiten. Is er geen fysieke oorzaak voor de klachten dan wordt – door een specialist - de diagnose gesteld. Hieronder volgt een overzicht van symptomen die passen bij ME/CVS. De klachten lopen erg uiteen, en velen komen vaker voor in combinatie met vermoeidheid zonder dat het een ziekte hoeft aan te duiden. Voor de diagnose ME/CVS wordt gesteld dat de vermoeidheid gepaard gaat met vier of meer andere lichamelijke klachten.

Symptomen

Minstens zes maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die:

• nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig
• niet het gevolg is van voortdurende inspanning
• nauwelijks verbetert met rust
• het functioneren ernstig beperkt

die gepaard gaat met vier of meer van de volgende symptomen:

• zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
• keelpijn
• gevoelige hals- of okselklieren
• spierpijn
• gewrichtspijnen
• hoofdpijn
• niet-verfrissende slaap
• na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

ME/CVS komt vaak voor bij mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. Ook wordt een verband gelegd tussen ME/CVS en mensen met een depressie, burn-out of een ander soortige zware periode.

Behandeling

Er bestaat helaas geen pillenkuur of andere concrete behandeling voor ME/CVS. Vaak bestaat de behandeling uit cognitieve gedragstherapie in combinatie met aanvullende vitaminesupplementen, of iets anders dat de bijkomende symptomen onderdrukt. De cognitieve gedragstherapie bestaat niet zo zeer uit het bestrijden van de ziekte, als wel het leren goed om te gaan met de ziekte en het lichaam en het zo veel mogelijk verminderen van omgevingsfactoren die een nadelig effect kunnen hebben op de ziekte. Ook is erkenning en zelfacceptatievoor patiënten met ME/CVS (overigens ook voor patiënten met andere vormen van oververmoeidheid) erg belangrijk. Vermoeidheid wordt vaak onderschat of gezien als te weinig doorzettingsvermogen of iets dergelijks. Ernstige vermoeidheid is echter een serieus probleem en kan het leven van een patiënt echt even dwars zitten. Vaak gaan de sociale contacten achteruit en blijft een permanent lusteloos gevoel over. Ook dit soort dingen wordt besproken tijdens de cognitieve gedragstherapie. Het behandelen van en leren omgaan met ME/CVS is een lange termijn project. De steun van familie en vrienden kan voor veel patiënten echt verschil maken. Er zijn diverse behandelcentra in het land, bijvoorbeeld Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud in Nijmegen.