A.L.S.: Het stellen van de diagnose

Mensen die de diagnose A.L.S. krijgen hebben vaak al een lange weg afgelegd voordat de diagnose gesteld is. Hier zijn een aantal oorzaken voor. De klachten zijn in de beginfase erg vaag, waardoor iemand met deze klachten niet snel naar de huisarts gaat. Een huisarts ziet in zijn/haar hele loopbaan over het algemeent ten hoogste twee mensen met A.L.S. en herkent de klachten hierdoor niet altijd. En dan is A.L.S. ook nog eens moeilijk aan te tonen.

Vage klachten

De eerste klachten zijn meestal erg vaag en kunnen ook heel andere oorzaken hebben:

• iemand laat eens iets uit zijn/haar handen vallen
• iemand struikelt eens een keer
• iemand praat wat onduidelijk of nasaal
• een vinger wil niet goed mee
• een voet is wat slap

En dan gaat het meestal niet om al deze klachten tegelijk, iemand heeft in het begin meestal slechts een van deze klachten.

Huisarts

Een huisarts verwacht niet dat iedereen die met vage klachten op het spreekuur komt een zeldzame ziekte heeft. Zeker niet als die klachten ook vertaald kunnen worden in een diagnose die veel vaker voor komt. Het kan hierdoor een poosje duren voordat de patiënt wordt doorgestuurd naar een neuroloog.

Neuroloog

Een neuroloog ziet iets vaker mensen met A.L.S. dan een huisarts, maar ook voor een neuroloog is A.L.S. een zeldzame ziekte. Ook een neuroloog herkent de ziekte niet altijd waardoor het kan gebeuren dat mensen onverrichter zake naar huis gestuurd worden. Als u twijfelt of de juiste diagnose gesteld is, is het aan te raden dit te bespreken met uw neuroloog en met uw huisarts en te vragen om een second opinion.

Vermoeden

Wanneer een neuroloog het vermoeden heeft dat het om A.L.S. gaat, wordt de patiënt doorgestuurd naar het A.L.S.-Centrum. De neurologen in het A.L.S.-Centrum stellen de diagnose door uitsluiting van alle andere diagnoses.

Tijdsduur

In het verleden nam dit hele traject ongeveer 16 maanden in beslag. Sinds het bestaan van het A.L.S.-Centrum is deze tijdsduur bekort tot ongeveer een jaar.