De ziekte van Bell: komt als een dief in de nacht

Door Nelly van Rij 1946 op 31-01-2010
ik ben 63 jaar en heb heel veel en vaak om mijn linker oog dat het dik word en een tinteling aan mijn gehele linkse zijde van mijn gezicht.mijn oog sluit dan niet goed en dan krijg ik vaak heel veel pijn in de linker helft van mijn hoofd.
wordt steed erger momenteel is het zelfs tot linkerkant nek en schouder. met als resultaat negatieve werking op mijn leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!groetjes NELLY

Sinds een aantal dagen de ziekte van Bell onder de gelederen waarna ik van het ziekenhuis een prednison kuur van 10 dagen voorgeschoteld kreeg met de bijbehorend zalf/oogdruppels voor m'n oog. Zou iemand me kunnen zeggen hoe te handellen om de genezingproces te bevoorderen. Ben de volgende dag weer aan het werk gegaan maar kan niet zeggen dat ik me hierbij helemaaal happy bij voel. Ben vandaag wel naar de dokter geweest hoe te handellen, maar van de invalkracht kreeg ik als antwoord bespreek het maar met je bedrijfarts ?

Ik hoor graag van jullie mede Bellgenoten hoe jullie hier mee omgegaan zijn.

Alvast bedankt en de vriendelijke groeten

Ik ben 23 jaar jong en ben nu al voor de 5e keer getroffen door de ziekte van Bell. De 1e keer was ik een kleuter, dit herstel heeft enkele weken geduurd, maar is volledig hersteld. Op mijn 14e kreeg ik het weer, daar heb ik helaas altijd restverschijnselen van overgehouden, één oog gaat dicht bij het gapen. Toen ik 20 was was het weer zover, dit voelde ik echter op tijd aankomen (door een zeurende pijn achter mn oor) en kon voorkomen worden door prednison en zelitrex. Zo ging dat ook weer toen ik 22 was.
Ook nu voelde ik het wel aankomen, maar heb 3 dagen gewacht voordat ik naar de huisarts ging. Heb nu weer prednison en zelitrex maar helaas staat mn gezicht toch scheef. Gezellig zo net voor de feestdagen
Het is inderdaad erg belangrijk om goed te rusten.

Het lezen van jullie verhalen geeft me toch wel wat steun, te weten dat je niet alleen bent.

Ik hoop op een voorspoedig herstel voor ons allen!!!

Groeten, Marianne

I k denk dat er nog mensen zijn die het zelfde hebben vandaag was het wel lastig tot tweemaal toe is de linkerkant van mijn gezicht verlamming verschijnsels voor gekomen mijn mond stond twee keer scheef en mijn duim en vinger aan de linkerkant waren gevoelloos ik moet vrijdag een ct scan doen van mijn hoofd ik hoop dat het niet erg is ik dank u om te luisreren

7 dagen nadat ik met de prednisolon gestop was waren alle functies weer zo goed als normaal. En nu 2 weken later is alles weer normaal op een heel klein stukje van mijn linker bovenlip na maar dat gaat ook steeds beter. Fluiten, eten en drinken, mond spoelen alles weer normaal. Af en toe als ik moe ben heb ik nog wel wat last van de spieraanhechting achter op het gehoorbeen maar voor de rest nergens meer last van. De huisarts vind het nog steeds vreemd dat ik zo op prednisolon reageer maar is er nu ook wel van overtuigd dat de oorzaak daar te zoeken moet zijn. Ben blij dat ik er verder geen schade aan heb over gehouden en dat alles achter de rug is.

Na 4 dagen de prednisolon afbouw kuur gedaan te hebben ben ik met die troep gestopt, ik kreeg steeds ergere bijwerkingen, sliep er zelfs nog maar 2 uur per dag door. Huisarts vond het inderdaad ook maar beter dat ik er mee stopte omdat het waarschijnlijk meer kwaad dan goed deed voor mij. En je raad het al, ik had al bij de huisarts gezegd dat ik het vermoeden had dat het hele gebeuren door de prednisolon kwam en dat als het na 4 dagen uit mijn lichaam gespoeld was dat het beter zou gaan met me, ook nog even een neuroloog bezocht en daar het zelfde verhaal, hij was het niet geheel met me eens maar we moesten het maar even aanzien. Nou dus 5 dagen later komen er functies langzaam terug, 2 dagen na het stoppen van die troep voelde ik me al een heel stuk beter en kreeg weer zin om met werkzaamheden te beginnen, moeheid voor het grootste deel weg en nu 5 dagen later werkt mijn oog weer, nu ja mijn ooglid dan hè, kan weer knipogen. Kost nog wel wat moeite maar dat gaat en 's morgens lukt het me om weer zachtjes te fluiten maar na en half uur is dat weer voorbij voor de dag, fronsen lukt ook al weer een beetje. Maar het ergste is dat ik nog stteeds het gevoel van een middenoorontsteking heb, van die gemene stekende pijn die van kaak scharnier tot achter op het gehoorbeen door snijdt. Hoop dat dat snel over gaat dan komt de rest van mijn gezicht maar wat later. Eten en drinken gaat redelijk goed maar als ik moe ben dan trek mijn kaak nog wel stijf en is het kauwen nog moeilijk of een grote hap wil dan niet naar binnen.
Ben blij dat het nu zo snel al een stuk beter is gegaan en de dokter vind het maar vreemd dat ik zo op prednisolon reageer. Ben voor meer chemische medicijnen allergisch. Ben al weer 4kg kwijt en ook mijn depresiviteit is als sneeuw voor de zon verdwenen, bleek ook door de prednisolon te komen, god wat kan je je dan ellendig voelen, als of de kwaal 10x zo erg is. Voel me nu goed ondanks dat het nog niet over is. Moet zeggen dat ik de laatste 5 dagen wel een diazepam 5mg voor het slapen gaan heb genomen om gewoon lekker door te slapen en dat lukt me goed 8 tot 10 uur slaap en dat heeft me goed gedaan. Bella hoop dat het snel net zo goed gaat met je als nu met mij.

Kan mij geheel in de ervaringen van Boi vinden.
Op zaterdag 28 febr. - verjaardag en eerste dag van mijn pensioen - is bij mij gordelroos in mijn nek geconstateerd, is een paar dagen eerder begonnen met spierpijn in mijn nek. Een gevaarlijke plaats volgens de huisartsenpost i.v.m. mogelijke complicaties. Tegelijkertijd begonnen met Zelitrex, virusremmer en Paracetemol voor de pijn, goeie zet! Dinsdag naar de huisarts, flinke ontsteking achter het oor en oorschelp, hiervoor Flucloxacilline, antibioticum gehad. Dag daarop gezichtsverlamming eveneens linkerkant, geen oogreflex, oog blijft stukje openstaan, scheve mond, neus trekt schuin, voelt als verdoving bij de tandarts. Naar de huisarts die contact opnam met een KNO-arts, gehoorgang nagekeken, prednison, oogdruppels, oogzalf en oogpleisters tegen uitdrogen en beschadigiing van het oog voorgeschreven. 10 Maart terug naar de huisarts, doorverwezen naar KNO-arts, gehoor en keel bleken niet te zijn beschadigd. Gevraagd om therapie omdat er geen verandering kwam in de verlamming, geen oogreflex, moeilijk eten en drinken (eveneens weinig geduld). Sinds afgelopen vrijdag, we zijn nu twee weken verder, komt er iets beweging bij het dichtknijpen van het oog, oogreflex werkt nog niet maar het gaat iedere dag een beetje beter, kan nu ook zonder rietjes drinken en eten zonder al te veel te knoeien, dit terwijl de therapie nog moet beginnen. Ga er nu vanuit dat het met een beetje méér geduld wel weer goed komt. Ook voor jou Boi en álle andere, een spoedig en volledig herstel toegewenst.

Heb sinds 3 dagen een afbouw kuur prednisolon gekregen, 3dgn 4tabl/3dgn/3tabl etc. slik nu na een prednisolon een brufen600bruispoeder want na een prednisolon is het net of mijn gezicht en mondholte opzwelt, praten word onverstaanbaar en na een poeder is dat na 10 minuten weer weg, verder geen verbetering. Lijkt mij alsof het door de prednisolon komt, daar had ik al 2 kuren van gehad vlak voordat Bell langs kwam voor een zware bronchitus te bestrijden. Ik ben nu in een week bijna 8kg zwaarder, voel me opgeblazen en kort ademig, geen puf en geen energie om ook maar iets te ondernemen, slap alsof je een fikse griep hebt. Dit moet echt niet lang meer gaan duren.

Vandaag teruggeweest voor controle en heb de volgende prednisolon kuur meegekregen, pijn achter en onder oor is weg maar verder geen verbetering opgetreden. Eten is nog steeds erg moeilijk drinken gaat wel, lang spreken lukt niet want mijn spieren verkrampen en daardoor trekt mijn onderkaak naar rechts. Oogdruppels gekregen omdat mijn oog te veel uitdroogd. Verder blijft het 1 grote ellende.

Het begon een goede week terug met het gevoel van een stijve nekspier en alsof ik een middenoorontsteking had, 4 dagen later werd ik wakker met een vreemd gevoel in mijn gezicht. Mijn hele linker gezichtshelft was verlamt. Naar de dokter en 10min later weer buiten met ascal, prednisolon en zelitrex voor een week en dan zien we wel verder, zal wel blijvende schade zijn aan je aangezichtszenuw, ik zie u graag na het weekend terug voor controle.
Ik voel me klote erbij, net een oude man na een beroerte die als een baby geholpen moet worden om te kunnen eten en drinken.
Spreken is moeilijk, mondspoelen zo goed als onmogelijk, oog moet ik met mijn handen knipperen tegen uitdrogen, drinken gaat met moeite, eten is als een straf,m mijn gehoor links is wat dofferen af en toe hoor ik 3x zo hard als normaal en harde geluiden doen gewoon weg zeer. Mijn kaak trek als ik moe ben naar rechts waardoor ik bijna helemaal onverstaanbaar ben met praten, mijn hele linker gezichtshelft is stijf van keel tot haar aan toe. Als dit blijvend is ben ik bang dat dit voor mij geen leven meer is waar ik voor kies. Ondanks dat ik zielsveel van mijn gezin houd, is dit te veel afbreuk aan levensvreugde en waarde voor mij.
We leven van een inkomen knap onder het minimum, WIA + aanvulling van mijn vrouw, en met mijn beetje aan werkzaamheden kunnen we dan net overleven maar daarvoor gebruik ik een goede vlotte verstaanbare spraak en die ben ik kwijt en ook mijn gehoor verdraagt links geen harde geluiden meer en ook dat heb ik nodig om wat te kunnen verdienen.

Beste Sill, Ik heb een tijdje geleden de ziekte van Bell gehad en herken alles wat jij hieronder beschrijft. Ik ben na 8 weken volledig genezen. Mijn gezicht staat weer recht en mijn mond ook. Veel sterkte en wanhoop niet. Veel beterschap toegewenst.

Enkele dagen geleden werd ik (37 jaar) wakker met een gevoelloze wang. Ook mijn mond voelde "doof". Een bezoek aan de huisarts bracht duidelijkheid: verlamming van Bell. De huisarts heeft allerlei tests gedaan om uit te sluiten dat het om een TIA of BEROERTE ging. Gelukkig was het "slechts" de verlamming van Bell. De huisarts heeft prednison voorgeschreven, evenals een anti-viraal middel. Het is vooral afwachten, want het kan enkele maanden duren voordat er verbetering optreedt. Voorlopig moet ik dus met de symptomen leren omgaan: lastig/scheef praten, knoeien met eten en drinken, krokodillentranen huilen en lachen als een boer met kiespijn...
Aangezien ik nooit een handicap heb gehad -en dus wat dat betreft best wel verwend ben- ervaar ik de verlamming als behoorlijk ingrijpend. Mijn gezicht ziet er plots heel anders uit en begint steeds schever te staan. Bovendien ben ik soms moeilijk te verstaan en zit ik als een kind te morsen met eten en drinken. Op internet lees ik weinig succesverhalen, maar hopelijk komt dat omdat patienten die genezen zijn er geen behoefte meer aan hebben om op fora te verschijnen...

Beste Monique, ik ben ook al twee keer getroffen door Bell. Een arts weet niet wat een impact zoiets heeft. Je wordt naar huis gestuurd met medicijnen en dat is het dan. Mijn vrouw en ik zijn gaan zoeken en we kunnen je verder helpen. Ga om een verwijskaart voor Karien Beurskens in het Radboudziekenhuis te Nijmegen. Zij heeft zich gespecialiseerd in Bell en weet tenminste wat het met een mens doet. Zij is arts, therapeut en onderzoeker. Zij heeft mij goed geholpen tot op heden en zal dat bij iedereen doen. Je krijgt mimetherapie en zult zelf hard aan de slag moeten. Ik hoop je hiermee een eind op weg te hebben geholpen. Succes, Will.

Ik werd zondag voor de 3e keer getroffen door de ziekte van bel ze zeggen dat het bij jongen mense zeltzaam voor komt mijn 1e keer was ik 18 jaar toen heef er een paar jaar tussen gezeten maar tussen de 2e en 3e keer heeft nog geen jaar tussen gezeten ik ben nu 39jaar en heeft het al 3x gehad terwel de dokter na de 2e keer zij dat dat al zeltzaam is kreeg ik het toch voor de 3e keer ben dit keer ook niet naar het ziekenhuis door gestuurt allen pretnison gehad daar kan ik het dan maar weer me doen en maar weer afwachten hoe mijn gezigt bij trek

Ik (47) ben gisteren getroffen door de ziekte van Bell. Heb in het ziekenhuis een 10-daagse prednisolon kuur voorgeschreven gekregen. Daar vertelden ze mij deze te gebruiken en dat het gewoon afwachten is. Hoef niet terug te komen. Zijn er mensen die hier andere ideeen over hebben? Verder vraag ik me af of ik maandag gewoon kan gaan werken (ben barkeepster). Reactie infoteur op 14-12-2008:Beste Monique,

Ik weet niet wat voor advies je hebt gekregen in het ziekenhuis maar meestal geven ze aan goed te rusten. En dat is dan langer dan een week! Ook afhankelijk van je leeftijd en gezondheid/weerstand.
Ik zou dat echt even nagaan!

Gaat het nu weer beter? Je zou zelf ook aan kunnen voelen of het kan.. is je gezicht alweer bijgetrokken bijvoorbeeld?

In ieder geval veel sterkte en beterschap,

Groetjes
Hoptunaa

Ik ben voor de tweede keer getroffen met de ziekte van Bell ben nu 62 de eerste keer 30. Bij de eerste keer ben ik geopereerd is rondom aangezichtzenuw achter oor uitgeboord maar heb toch een beperkte restproblemen overgehouden zoals aan een kant gen rimpels en oog gaat dicht bij bv lachen. Nu weer aan zelfde kant getroffen (gordelroos) alleen heb ik het vanaf 1 Juni en geen enkel herstel nog mijn lastigste problemen zijn tong rare smaak oog gaat niet dicht overdag veel tranen regelmatig pijnscheuten in gezicht hinder van hard geluid terwijl ik idee heb van ik hoor slechter en praten gaat moeilijker. Al tweekeer MRI gehad en hoor morgen wat en hoe staat het ervoor denk zelf terug naar neuroloog en de KNO arts kan niets betekenen. Verder iedereen sterkte en denk maar zo er zijn ergere dingen maar BELL is geen leuk iets in tegendeel. Reactie infoteur op 02-10-2008:Ik wens u ook veel sterkte! Het zal voor u ook niet altijde even gemakkelijk zijn geweest en zijn.

Ik ben nu 2 weken geleden getroffen door de ziekte van Bell. Gelukkig heb ik geen volledige verlamming aan mijn linkerkant van mijn gezicht en hopelijk gaat het met 6 weken helemaal herstellen. Ik heb ook al 10 dagen een prednisolon kuurtje moeten slikken van mijn arts. Het is heel vreemd want je mond trekt krom als je praat en lacht. Ik kan gelukkig ook nog wel mijn oog sluiten maar het kan wel flink tranen en er zit veel minder kracht in dat mijn rechter oog. Ik blijft positief en hoop dat het zich binnen 8 weken hersteld. Ik ben wel bang dat ik er wat aan overhoud. Er zit niets anders op dan het gewoon afwachten. Heel veel sterkte toegewenst. Reactie infoteur op 02-10-2008:Na wat ik begrijp is dat vooral (echte) rust erg belangrijk is voor herstel. Gun die jezelf.

Sterkte de komende weken,

groetjes
Hoptunaa

Ik ben getroffen door de ziekte van bell, het is nu 3 maanden geledenen scheef gezicht, geen smaak aan de rechterkant, een groot oog dat heelveel traant, een heel hard geluid, en sinds van de week een loopneus, bepaalde klanken kan ik niet goed uitspreken. Niemand kan mij vertellen hoe lang dit nog gaat duren? Reactie infoteur op 27-08-2008:Beste Will.

Vervelend dat u getroffen bent door de ziekte van Bell. Hoe lang het nog gaat duren weet wellicht uw arts. Wat ik in mijn omgeving heb gezien zijn twee gevallen: bij de één was het grootste deel weg na ongeveer drie maanden je zag het alleen nog bij het lachen.

Bij een ander geval was het na zes maanden grotendeels over.

Ik wens u veel sterkte!

Met vriendelijke groet,
Hoptunaa