De ziekte van Bell: komt als een dief in de nacht
Het kan iedereen overkomen. Je wordt wakker en je voelt al dat er iets niet helemaal klopt. Dan kijk je in de spiegel en je schrikt je rot. Het afgezakte gezicht doet je vermoeden dat je misschien wel een hersenbloeding hebt gehad. Je huisarts stuurt je door naar de KNO arts met de diagnose ‘De ziekte van Bell”. Een ziekte die erom bekend staat als dief in de nacht te komen…Wat is de ziekte van Bell?
De ziekte van Bell is een verlamming van de aangezichtsspieren. Dit komt door een aandoening van de aangezichtszenuw (nervus facialis). Deze zenuw is onder andere verantwoordelijk voor de aansturing van de spieren die betrokken zijn bij de gelaatsuitdrukking. Daarnaast is deze zenuw ook belangrijk bij het proeven van smaak op bepaalde delen van de tong.De zenuw loopt door een nauw en lang kanaal in de schedel langs het inwendige gehoororgaan, het middenoor en uiteindelijk door de oorspeekselklier. Mocht de zenuw opzwellen, is er in het kanaal te weinig ruimte en kan die beschadigd raken
Hoe kom je eraan?
Tot op heden is nog niet aangetoond, of in ieder geval niet met zekerheid vastgesteld waardoor de Bell- verlamming veroorzaakt wordt. Men gaat ervan uit dat het herpes-simplexvirus type 1 een rol speelt. Ditzelfde virus is ook verantwoordelijk voor de koortslip. Meestal draag je het al enige tijd bij je zonder het te weten. Vaak slaat het om op een bepaald onverwacht moment, mogelijk na een stressvolle situatie of soms ook na grote temperatuursveranderingen. Er kan dan een ontsteking in de aangezichtszenuw ontstaan. Daardoor zal de zenuw opzwellen en zal er functieverlies ontstaan.
Andere redenen voor functieverlies van de aangezichtszenuw zijn:
- ontsteking in het middenoor;
- beschadiging door een ongeluk of operatie;
- de ziekte van Lyme, waarbij de Borrellia Burgdorferi bacterie door een teek is overgebracht;
- een ontsteking door het herpes-zostervirus (gordelroos);
- een tumor die op de zenuw drukt.
Symptomen
Bij de verlamming van Bell treedt plotselinge verlamming of verzwakking aan één kant van het gezicht op. Dat kan op een zeer onverwacht moment plaatsvinden, dat sommige mensen ermee wakker worden terwijl er de avond ervoor nog niets waargenomen was aan het gezicht. Sommige mensen hebben één of twee dagen pijn in en rond het oor voordat de verschijnselen zich voordoen.Symptomen zijn onder meer:
- een scheef gezicht. Mondhoek hangt iets naar beneden aan de aangedane kant. Dit belemmert het praten en slikken. Doordat de gezonde hoek wel normaal beweegt valt de aandoening het meeste op bij lachen en praten.
- het oog aan de aangetaste zijde staat wijd (er) open en het lukt niet deze geheel te sluiten.
- soms wordt er pijn ervaren achter of voor het oor aan de aangetaste zijde;
- soms is de smaak verminderd aan de voorkant van de tong.
De aantasting kan compleet of plaatselijk zijn. Bij een gedeeltelijke verlamming zijn de aangezichtsspieren nog een beetje in staat te bewegen. Een gedeeltelijke verlamming kan zich echter toch nog na een paar dagen ontwikkelen tot een complete aangezichtsverlamming. Ondanks dat de strakke en vertrokken gelaatsuitdrukking na een tijdje vaak verdwijnt, blijft de kans op een blijvende misvorming.
Diagnose
Voor de diagnose van een Bell-verlamming gaat met uit van de geschiedenis van de patiënt en volgt er klinisch onderzoek door de KNO (Keel, Neus en Oorheelkunde). Andere zaken dienen eerst volledig uitgesloten te worden en daarom vind er vaak een aanvullend onderzoek plaats. Dit kan gaan om het tellen van het aantal bloedcellen tot een CT-scan van het hoofd.Behandeling
Soms wordt er over gegaan tot een bespoediging van het herstel door toepassing van geneesmiddelen zoals prednison en virusremmende middelen. Als de ogen niet in zijn geheel kunnen worden gesloten, worden er druppels voorgeschreven of een gel. 's Nachts worden de ogen afgeplakt om uitdroging van het hoornvlies te voorkomen. Als dit niet overgaat, wordt in sommige gevallen plastische chirurgie toegepast uitdroging van het oog te voorkomen.Daarnaast hebben sommige patiënten baat bij fysiotherapie, oefentherapie, spraaktherapie en/of bezigheidstherapie.
Kans op herstel
Ongeveer 70 tot 80 procent van de patiënten herstelt binnen twee tot twaalf weken spontaan. Bij de oudere gevallen met een volledige gelaatsverlamming is de prognose echter veel slechter, mogelijk zal het dan deels of helemaal niet overgaan en blijft het een blijvende handicap.Complicaties
Enkele mogelijke complicaties zijn:- vervorming van het gezicht;
- beschadigingen van het oog;
- langdurige spiertrekkingen in de aangezichtsspieren of oogleden;
- een afwijkende of geen smaakwaarneming.
In sommige gevallen herstelt de aangezichtszenuw niet goed. Als gevolg hiervan kunnen ongewenste bewegingen optreden: de ogen sluiten zich als de mond sluit of een tranenvloed tijdens speekselafscheiding (‘krokodillentranen’). Bij een klein aantal patiënten zal later opnieuw met de Bell-verlamming geconfronteerd worden.
Gerelateerde artikelen
Taco Bell, heerlijk Mexicaans fastfood Taco Bell is een fastfood restaurant waar vele Nederlanders enthousiast over zijn.…Man of Many Faces Man of Many Faces is het eerste deel van de CLAMP School Trilogie en is een korte romantische manga. Ak…
Ziekte van Ménière: diagnose, symptomen, behandeling De diagnose ziekte van Ménière is vervelend voor de be…
Sarcoïdose: Verschijnselen, klachten, behandeling Sarcoïdose of de ziekte van Besnier-Boeck-Schauman is een ziekte w…
Hoe vaak komt de ziekte van Alzheimer voor? De ziekte van Alzheimer is heel zeldzaam bij jonge mensen, maar komt veel vak…
Reageer op het artikel "De ziekte van Bell: komt als een dief in de nacht"
Twem, 07-02-2012 12:48
26/1 was het voor mij 6 maanden. 3 maanden geleden werd mij ook verteld dat ik op weinig herstel moest rekenen en werd ook over oogchirurgie gesproken. Maar omdat ik niet zomaar kon afwachten ben ik dus gestart met acupunctuur/neuraal therapie en of dat het is of dat het "de tijd" is zullen wel nooit te weten komen maar feit is dat na de 2e behandeling er vooruitgang waar te nemen is. Sinds 3 weken kan ik mijn oog sluiten. Wat heerlijk om te kunnen lezen, lopen, fietsen met 2 ogen! Hij knippert niet dus ik moet wel meteen een zonnebril of klep op. Mijn mond ziet er redelijk recht uit maar in ontspannen toestand trekt de bovenlip omhoog. Resultaat is dus kwijlen. Drinken nog steeds met een rietje. Praten ook moeizaam, vooral als het koud is. Nog steeds gevoel dat alles uit mijn mond is gehaald en door elkaar weer erin is gepropt. Boven wenkbrauw en voorhoofd bewegen nog niet. Halsspier ook niet. Maar iemand die mij niet goed kent ziet nog maar weinig aan mij, zolang ik mijn mond niet open doe of lach want dan is het weer erg scheef. Ik zit ook op een franse site van mensen met aangezichtsverlamming. De forumbeheerder, een arts, is zelf ook begin mei 2011 getroffen en bij hem begon het herstel pas na 4 maanden. Sinds vorige week, na 9 maanden, kan hij weer fluiten! Wat mijn behandelingen betreft, die worden vergoed door mijn verzekering. Mijn kno en mijn huisarts geloofden er niet erg in maar zeiden "zolang je geen duizenden euro kwijt bent...." maar zijn nu wel verbaasd door de tot nu toe geboekte vooruitgang. Dus geduld.... Valt niet mee, dat is zeker! Sterkte en hartelijke groeten!
Stef, 01-01-2012 21:02
Beste lotgenoten,
Het is iets raars hé. Ik zit nu 3 maand opgescheept met de ziekte. Mijn mond staat zo goed als recht, mijn wenkbrauwen staan gelijk, mijn smaak is terug. Mijn oog knippert niet maar ik kan het zelf sluiten. Nu en dan heb ik nog wat pijn in mijn achterhoofd. Vorige week ben ik op controle geweest bij de neuroloog. Het verdict kwam hard aan. Op de scan hebben ze gezien dat de wortel van de zenuw door is. Het zal hier om een lange, heel lange herstelperiode gaan. Tevens werd mij mede gedeeld dat ik " de knop moet omdraaien" en er mee moet leren leven. Gemakkelijk gezegd hé. Hij sprak zelfs dat er een mogelijkheid bestaat om een gewichtje te laten inplanten in mijn ooglid, om dit beter te kunnen laten sluiten.En nu ............? Langzaam begin ik alle moed te verliezen. Komt er nog beterschap?
Fri, 29-12-2011 09:52
@Astrid; dat durf ik je niet te zeggen. Wat ik heb begrepen is dat in de eerste week na de eerste verschijnselen, de klachten juist toe kunnen nemen. Dus na één week heb je pas een goed idee hoe groot "de schade" is. Dat was bij mij ook. Ik werd er zondags mee wakker en als ik toen al wist wat ik nu weet, zou ik blij zijn geweest met het resultaat. Bij mij is het in een week wel erger geworden. Ik zit nu in de derde week en pas nu begin ik langzaam herstel te merken. Zeker als je een virus onder de leden hebt, duurt het gewoon langer. Je moet uitzieken. Ik ben goed beroerd geweest. In de eerste week viel dat mee, maar in de tweede week zat ik 's avonds weer op de SEH om bloed te prikken en alles. Hoofdpijn hoort wel bij het klachtenpatroon. Net als pijn in het hele gezicht, hals etc. Toch zou ik wel zeggen; bij twijfel, probeer een doorverwijzing te krijgen. Er zijn ook twee kiezen getrokken en als dat met elkaar in verbinding staat, lijkt prednison me niet het juiste medicijn. Sterkte!
Astrid, 28-12-2011 21:07
Mijn dochter heeft 2 verstandskiezen laten trekken/wegsnijden. 4 dagen later kreeg ze 's avonds hevige hoofdpijn(dacht aan migraine) is op bed gegaan. De volgende dag ging de linkerkant van gezicht scheef hangen. kaakchirurg dacht aan virus en schreef prednison voor. Gisteren bij KNO arts geweest,en die vond het herstel(week prednison)niet wat ie ervan verwacht had! Vanm kreeg ze weer zo'n hoofdpijn en ging haar gezicht weer erger scheefzakken. Klinkt dit als BELL?
Fri, 25-12-2011 12:10
@Moi: ik heb geen ruggenprik gehad. Waar is dat voor dan? Het is voor mij nu twee weken geleden. Dat is ook kort. Maar ergens voelt het als veel te lang. Ik blijf er gewoon vanuit gaan dat het goed gaat komen.
Moi, 23-12-2011 21:17
@ fri. het kan inderdaad erg lang duren voordat je weer een beetje de oude bent.
ik heb gelukkig de mazzel gehad dat ik me (nu) een maand later al een stuk beter voel.
verdoofde gevoel is weg. druk in me hoofd is weg (want dit kwam doordat de ruggenprik die ik gehad heb een nasleep gaf) en heb drie dagen plat moeten liggen en weg was het!
wel heb ik nog last van hoofdpijn maar da is iets wat nog wel weken kan duren.
harde geluiden kan ik nog erg slecht tegen. en ben nog erg snel moe. als dat zo is merk je dat me spraak nog wat minder is en me oog wat minder snel sluit.
weet niet of jij een ruggenprik heb gehad. maar dat kan ook goed dat je je daardoor zo beroerd blijft voelen.. wel goed op letten!
beterschap. trouwens voor een ieder hier!
Fri, 22-12-2011 21:05
Ik heb ook de mazzel.. Ben zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis, omdat ik andere rare dingen erbij had. Er lopen nog wat bloedonderzoeken, omdat ik maar ziek blijf. Ik voel me niet beter, maar slechter. Bij mij is het de rechterkant en inderdaad; ik heb het idee alsof ik in elkaar geslagen ben. Boven het oog, in het slaapgebied, het kaak en jukbeengebied en zelfs daaronder doet zeer. Voelt blauw aan. Ik hoop dat het snel verdwijnt. Wat ik oprecht lastig vind is dat soms ook de linkerkant van mijn mond een soort van verlamd lijkt. Herkent iemand dit?
Bij mij is het vermoedelijk door een virus ontstaan. Ik ben twee weken verder en de eerste week ging het nog wel, maar vanaf afgelopen zondag voel ik me beroerder. Daar is weer bloed voor afgenomen. Mri en ct laten niets bijzonders zien (goddank). Men vermoedt een virus dat ik uit moet zieken. Al met al ben ik al vier weken bezig. Het begon met een infectie aan de buitenkant van mijn oor. Antibiotica, ging beter, toen een stekende pijn een paar dagen en op zondag 11 december werd ik dus wakker met een raar gezicht.
Ik hoop maar dat het allemaal mee zal vallen en ik snel herstel. Met name van het lamlendige gevoel dat ik heb.
Carlo, 16-12-2011 11:10
Gisteren is er bijmij opnieuw Bell geconstateerd. Ik heb het eerder gehad toen ik een jaar of 10 was en nog een keer toen ik 14/15 was. Beide keren aan de linkerkant. Ik ben nu 42, heb er jaren geen last van gehad. Wel altijd een beetje scheef gezicht en dergelijke maar wel alle normale functies. Drie dagen geleden kreeg ik een oorontsteking links. Eerst nog niets aan de hand maar in de loop van de dag verloor ik de smaak in mijn mond. Bekend met Bell had ik dus al zoiets van; dit gaat de verkeerde kant op. Inderdaad, 's nacht ging het van kwaad naar erger. Gisteren dus maar naar de huisarts. Ik heb onstekingsremmers en pretnison. De vorige twee keer is het verholpen zonder medicijnen, puur en alleen met fysiotherapie en oefeningen. Gelukkig weet ik alle oefeningen nog en ben daar dus ook al weer druk mee bezig. Hopelijk is dit weer redelijk snel voorbij.
Loes, 14-12-2011 11:46
Net gediagnoseerd met Bell's Palsy, maar inderdaad ook niet mee gekregen dat ik moest rusten (ben wel erg moe, dus doe wel rustig aan), maar ben ook gewoon gaan sporten (wat iets meer hoofdpijn geeft), maar werk wel gewoon. Ik vroeg mij af of iemand weet of je wel gewoon mag vliegen, zag het hier een keer voorbij komen en dat het geen kwaad kan, maar vroeg me af of nog iemand dat kan bevestigen?
Inge, 13-12-2011 12:14
Ik heb al jaren de ziekte van Bell. Ik kreeg het in 2004. Ook als een dief in de nacht inderdaad. De avond ervoor barstende koppijn en 's morgens scheve mond, dicht oog etc. KNO-arts constateerde Bell en gaf me de garantie, dat het bij 9 van de 10 mensen na 6 tot 8 weken wel aardig bijgetrokken is. Nou ja, ik ben dus die ene bij wie het niet goed kwam. Het is nu jaren later, iedereen is eraan gewend. Behalve ik dan:(. Ik zie het altijd, vooral als ik lach, kan ook niet fluiten, geen ballonnen opblazen en linkeroog is nog steeds kleiner dan het normale oog. Soms heb ik nog last van linkeroor (bij harde geluiden). Mijn smaak heb ik gelukkig nog wel. Ik heb er als het koud is buiten ook meer last van. Maar goed, ik zal ermee moeten leren leven, dat doe ik dan ook! Er zijn ergere dingen!!
Groet van een toch wel gelukkige Bellster.
- Lees meer reacties en antwoorden op het artikel "De ziekte van Bell: komt als een dief in de nacht"…
Moi, 10-12-2011 11:02
Ik ben sinds twee weken ook getroffen door dit nare virus.
nu is het zo dat mijn oog gelukkig al wel wat meer sluit en sneller mee gaat.
zit npg wel een vertraging op,
welheb ik het gevoel als ik sta loop en zit alsof er iemand met zijn volle gewicht op mijn hoofd zit!? weet niet of iemand dat kent. maar hier wordt ik soms gewoon letterlijk heel naar van. ook mijn rechterwang voelt alsof deze helemaal beurs is.
Willem, 05-12-2011 20:34
Ik heb nu 1 maand de ziekte van bell, de enigste verbetering tot nu toe is dat de hoofdpijn is gestopt. Verder is alles aan mijn rechterkant nog verlamd. Ik heb er zelf geen last van want na 4 weken leer je er goed mee omgaan(drinken en eten en praten enzo) maar elke keer als je met iemand praat o.i.d, word je er weer mee geconfronteerd. Alleen geduld en sterk zijn helpt.
Stefaan, 30-11-2011 21:48
Jammergenoeg moet ik inderdaad zeggen dat de pijn nog blijft, niet meer constant, maar af en toe. Vandaag heb ik niets gevoeld. Wel heb ik sedert donderdag oorsuizingen, blijkbaar ook normaal. Mijn huisarts belooft me dat alles inorde komt. Dat kan ik maar hopen want het is lastig hé, zeker je erniet veel over hoort. Ikzelf ben goed geholpen van de accupunctuur. Iemand die mij niet kent ziet het niet meer dat ik met Bell zit. Ik kan je aanraden het te proberen, en eerlijk .... ik geloofde er ook niet in maar zie nu wel het nut ervan in.
Marcel, 29-11-2011 16:44
Hoi Stefaan:
leuk dat je reageert, de pijn blijft dus nog ff. Helpt de acup. wat dat betreft zit ik zeer dicht op het vuur. grtn Marcel en ook sterkte
Stefaan, 29-11-2011 13:24
Beste Marcel, Ikzelf zit nu 7 weken opgezadeld met Bell. Tot op heden heb ik nu en dan nog eens pijn. Mijn gezicht heeft wel al zijn normale vorm aangenomen. Mijn linkerkant daarentegen werkt nog niets mee. De enige vooruitgang is dat ik zelf mijn oog terug kan sluiten. Tevens gaat het terug normaal om te eten en te drinken. Maar, mijn oog knippert nog niet, als ik praat trekt mijn mond scheef, tevens als ik lag. Vorige week ben ik naar de scan MRI geweest en hebben ze vastgesteld dat er niet abnormaals is in mijn hoofd. Geen tumor of gezwel. Dat is het enige positieve. Wat mij betreft gaat het om een heel zware ontsteking van de aangezichtszenuw. Iets van lange duur. Dus Marcel , veel sterkte en geduld is het enige blijkbaar wat ons kan helpen. Als er nog iets is moet je maar een seintje geven. Ik eb jammergenoeg, al 7 weken ervaring. Ik volg nu ook kiné en ga naar de accupunctuur.
Marcel, 29-11-2011 09:12
Wie kan mij vertellen hoe lang de pijn aanhoudt. Ik heb nu ruim een week Bell maar heb nog steeds behoorlijk pijn.
Twem, 06-11-2011 00:56
Ik ben 63. Op 25/7/2011 op vakantie in Frankrijk naar dokter voor oorontsteking. Antibioticadruppels en paracetamol gekregen. 's nachts werd ik wakker en dacht "nu krijg ik ook nog een koortslip" omdat mijn onderlip heel erg kriebelde precies in het midden. Maar 's morgens voelde ik niets meer, ging douchen en keek toen pas in de spiegel en schrok toen ik zag dat de rechter kant van mijn mond helemaal naar beneden hing.Weer naar de huisarts die meteen zei "faciale parese"en ons naar het ziekenhuis doorstuurde. Ik werd steeds zieker en de verlamming steeds erger (House Brackman V) en ik ben 10 dagen opgenomen geweest en kreeg prednison en aciclovir en ook zofran en primpreran omdat ik geen eten kon binnenhouden. Er is ook een scan gemaakt die goed was (was toch een beetje bang voor een hersentumor omdat mijn zus hier 2 jaar geleden aan is overleden). Al het eten smaakte heel vies en mijn smaak is nog steeds niet goed terug. Terug in NL moest ik eerst mrsa vrij verklaard worden voordat ik naar mijn KNO kon (ik ben slechthorend en heb al 40 jaar 2 gehoorapparaten). Na meer dan 3 maanden is er niet erg veel vooruitgang. Mijn mond is wat rechter en als ik heel voorzichting drink gaat het nu bijna zonder knoeien. Kauwen rechts lukt ook niet erg goed. Maar het ergste is toch het oog. Ik loop eigenlijk dag en nacht met horlogeglaspleisters omdat ik dan geen pijn aan het oog heb maar het beperkt erg je gezichtsveld. Vorige week een emg gehad en die toont aan dat er rechts geen reacties zijn. Volgens de kno moet ik er rekening mee gaan houden dat ik niet volledig zal herstellen. Sinds 2 weken ga ik naar een arts die ook acupuncturist is. Ik ga ook naar fysio, doe dan oefeningen en mijn gezicht wordt gemasseerd.
Stefaan, 04-11-2011 14:20
Ik had inderdaad een stijf gezicht. Ik had inderdaad ook een knarsende pijn, soms op mijn kaak alsof het voortvloeide als tandpijn, soms in mijn middenoor, en vaak stekende pijn in achteraan mijn hoofd. Vandaag zijn we exact 3 weken verder en veel verbetering merk ik niet. Mijn gezicht begint wel stilaan zijn normaal vorm aan te nemen en mijn tong slaapt niet meer. Sinds een dag of twee kan ik zelf mijn oog terug sluiten en af en toe zou ze eens mee knipperen. Maar de rest van mijn aangezichtsspieren werken nog niks.
Sylvoa, 03-11-2011 18:47
Hadden jullie van te voren een stijf gezicht? Mijn hele linkerkant van mijn gezicht is stijf en naast m'n oog heb ik af en toe een zenuw die "trekt"?
Ook voel ik een druk op mijn oor en kaak?
Ik hoor graag van iemand die hier meer van weet want ik maak me zorgen!
Stefaan, 29-10-2011 20:19
Twee weken geleden ben ik ook slachtoffer geworden van de ziekte van Bell. Nu twee weken verder merk ik geen enkele beterschap. Is dit normaal of wanneer moet dit beginnen te verbeteren? Kan mij iemand wat duidelijkheid brengen? Alvast bedankt.
Yasemin, 24-10-2011 21:16
Ik was 11 á 12 jaar en had paar dagen al last van mijn linkeroog, mijn bovenste ooglid hield niet op met tintelen. Paar dagen erna werd ik opeens wakker met de Bell-verlamming (linkerkant van mijn gezicht). Normaal kijk ik altijd als ik mij ga wassen in de badkamer naar de spiegel, dit keer deed ik dat niet, heel gek. Vervolgens ging ik naar beneden toe om te ontbijten, ik smak normaal nooit en dit keer deed ik dat heel erg overdreven, thee liep ook uit de ander kant van mijn mond. Mijn moeder tikte mij op mijn vingers en vertelde mij dat ik niet zo erg moest smakken, zij keek mij aan en schrok zich rot. Vervolgens ben ik in de spiegel gaan kijken en ik weet niet wat mij overkwam! Ik ben alleen naar de KNO arts verwezen geworden en heb helemaal geen CT-scan van mijn hoofd gehad. Het heeft bij mij wel ong. 1,5jaar geduurt dat het was genezen. Nu ben ik 24jaar en alsnog bang dat ik het weer terug krijg.
Anja, 09-10-2011 21:58
Ik ben 43 jaar en heb ook verlamming aan de rechterkant van mijn gezicht, krijg mijn oog niet dicht en loopt verschrikkelijk, kan niet goed drinken, moet drinken met rietje en eten gaat ook niet zo goed. Ben naar spoed gegaan omdat ik ongerust was ze hebben een scan gedaan en bloed getrokken. Ik moet oogdruppels in doen en hem medrol gekregen voor 10 dagen. De dokter heeft gezegd dat het een virus was op de spieren, ik ben 2 dagen medicatie aan het nemen maar zie nog geen verbetering en heb bang dat het niet weg gaat. Kan iemand me zeggen wat er misschien is? Werk wel veel en doe heel veel aan sport maar rust is me niet voorgeschreven.
Nicole, 31-08-2011 23:55
Hi,
Ik had sinds vorige week woensdag wat pijn achter pijn oor.. Ik dacht dat het eerst spanning was, want had wat kleine probleempjes met de auto. Zaterdags kon ik ineens niet meer goed proeven. En zondag ochtend kwam ik er achter toen ik wou drinken dat het niet goed wou lukken.
Ik keek in de spiegel, en bleek dus dat de linkerkant van mijn gezicht niet wou bewegen..
Ik heb het op mijn 8e al eens gehad, toen 6 maanden mee gelopen, en toen nog zonder medicijnen.
Ik heb nu 160 tabletten (2 verschillende soorten) en oogzalf mee gekregen.
Hopelijk ben ik er nu eerder vanaf, want praten, eten en drinken lukt amper, en mijn oog wil (zoals bij iedereen) niet goed dicht..
Groetjes Nicole
Nelleke, 27-08-2011 14:35
Mijn vriend is het ook overkomen, hij kreeg de ziekte van bell. Na 3 maanden was er nog geen verbetering, in het ziekenhuis zeiden ze dat er al verbetering had moeten zijn en dat het waarschijnlijk niet veel beter meer zal worden. Toen vertelde iemand dat acupunctuur misschien wel kon helpen, wat hij dus ook heeft gedaan en binnen 2 maanden was hij zo goed als hersteld van de ziekte! Dus voor degene die denken dat het niet zal herstellen, probeer acupunctuur het heeft mijn vriend erg geholpen!
Nazra, 12-08-2011 08:31
Zo is het mij 6 jaar geleden overkomen tiijdens mijn zwangerschap (5mnd). Ik schrok me te pletter! Het enige wat ik eraan heb overhouden zijn tranende ogen als ik eet, en 1 x in de 2,3 mnd een samentrekking ronddom mijn oor aan de kant waar de verlamming was. En dat doet pijn!...heel erg vermoeiend erna...wie kent dit ook?
Jeanne, 14-07-2011 15:52
Het is al de 2 de keer dat ik het heb gehad , een maand geleden en nu1
is er iets aan te doen?
gr.jeanne
Reactie infoteur, 10-08-2011
Deze vraag zou ik echt aan uw huisarts stellen. Als hetzo snel terug komt was het misschien wel niet helemaal goed genezen? Vaak is het herstel wel wat langer dan een maand.
veel succes
Evii, 30-06-2011 10:46
Ik ben vandaag naar het ziekenhuis gegaan, en toen kwam er uit dat ik bell verlamming heb. ik heb geen pijn ofzo, en kan mijn mond goed bewegen. alleen mijn oog is soms wat droog en daar heb ik oogdruppels voor. en ik moet prednison slikken. maar mond staat gewoon nog recht, alleen als ik lach gaat 1 mondhoekje iets minder mee. maar ik heb niet het gevoel dat mijn mond zwaar is. Ik ben 14 en kan het ook zijn dat mijn mond gewoon recht blijft staan?
Reactie infoteur, 10-08-2011
Ik zou me daar nu nog geen zorgen over maken. Ziek goed uit, neem je tijd hiervoor (plus de medicijnen die je voorgeschreven hebt gekregen) Je bent heel erg jong en dan herstel je zowiezo vaak beter.
Heel veel beterschap!
Ria, 20-06-2011 19:01
Ik wil graag even reageren op deze dief in de nacht......zo is het mij 4 weken geleden gegaan toen ik op vakantie was in kroatie. ik werd 'smorgens normaal wakker en tijdens het ontbijt merkte ik dat er een verdovend gevoel in de linkerhelft van mijn gezicht was. het leek op een verdovingsspuit bij de tandarts. en idd heb ik een paar dagen van tevoren een vreselijke zenuwpijn aan de linkerkant gehad, die maar bleef zeuren...helaas kon ik niet eerder bij een arts terecht als ná het weekend. hij constateerde na zijn onderzoek dat er een zenuwontsteking was en ik kreeg van hem 2 tabletjes prednison, 1 voor direct en 1 moest ik delen in 2 dagen. daarbij gaf hij me 5 dagen 15 min. elektrotherapie en drie dagen achter elkaar een vit.B12 500mg.hij vertelde mij dat het minimaal 6-8 weken zou kunnen duren voordat het verbeterde. het is nu precies 4 weken na de behandeling en mijn gezicht is weer vrij normaal. ik ben net terug uit kroatie en kan pas bij mijn huisdokter terecht op woensdag.
verder wil ik nog even kwijt, dat mijn man mij en ik mezelf ook behandeld hebben met de Reiki-energie. ik ben bijna 67 jaar
Reactie infoteur, 30-06-2011
Bedankt voor het delen van uw verhaal, en mocht het nog nodig zijn, veel beterschap
Hoptunaa
Tommy, 18-06-2011 11:18
Hallo allemaal,
ik ben 23 jaar en vroeg me af hoe oud jullie eigenlijk allemaal zijn?
ik heb de verlaming van bell vorige week gekregen.
ik zit nog op school loop stage en heb een bij-baantje.
70 uur werken in de week voor mij is dus in deze tijd heel normaal.
eerst had ik druk achter mijn oor. ik dacht dat het een oor ontsteking was ofzo.
de volgende dag in de auto traande mijn oog meer als normaal ik dacht dat het de hooikoorts was.
de volgende dag keek ik smorgens in de spiegel en merkte dat mijn wenkbrouw niet meer mee werkte. ik dacht hmm raar maar dat was het dan ook.
op stage aangekomen nam ik een slok van me thee die bitter smaakte en zo uit mijn mond liep aan de linkerkant.
ik even op internet kijken en naar de dokter gegaan.
deze zei zonder iets te zien bij mij maar hoorde aan me verhaal dat het de verlamming van bell was. hij checkte alleen even mijn oor of hij niet ontstoken was. dit was niet het geval.
ik heb toen 7 dagen prednison mee gekregen en 3 dagen ontstekings remmer of zo iets.
nu ben ik een week later en heb ik veel last van me gezicht. me wang is erg gevoelig. kan er niet op liggen. lijkt alsof deze ontstoken is ofzo.
ook heb ik een viese smaak in me mond en voelt de hele dag droog aan.
terwijl ik de eerste 7 dagen geen zeurende pijn had.
mijn vraag is: heeft iemand een onderzoek bij kno gehad? en geeft dit een resultaat met gevolgen. of is het gewoon rustig houden en wachten tot het over gaat?
zijn er meer mensen die ook echt zo'n zeurende pijn aan het gezicht hebben?
als ik het niet vergeet laat ik wel weten hoe het verder loopt.
mvg Tommy
Reactie infoteur, 30-06-2011
Heel veel sterkte Tommy! En hou ons op de hoogte.
Zelf heb ik nooit deze klachten gehad, dus hoop ik dat iemand anders op je vragen kan reageren vanuit eigen ervaring.
Beterschap,
Hoptunaa
Irmy Ferwerda, 10-06-2011 09:25
Ik heb nu sinds het afgelopen weekend uitval klachten en ben ook gezegend met de ziekte MS sinds okt. 2007.
Deze uitvallen en verlammingen aan de rechterkant van mijn gezicht en lichaam heb ik in deze tijd nu voor de tweede keer.
De eerste keer werd ik opgenomen en volgde er een prednisolon kuur van 5 dagen 1000 mg via een infuus wat ik inmiddels vaker heb gekregen door een shub, en herstelde ik redelijk goed en vooral in mijn gezicht.
Nu moet ik a.s. donderdag naar mijn neuroloog om alles te laten controleren,maar ik heb er zelf weinig vertrouwen in omdat ik normaal altijd een stoot pred.kuur krijg via het infuus en ik denk dat deze hoogte wat ik nu krijg bij lange niet voldoende is.
Maar niet geschoten is altijd mis,is dan ook nu mijn motto en aangezien ik al een progressieve vorm van MS heb hoop ik echt dat ik er geen schade aan overhou want ik ben al genoeg gestraft door de ziekte MS en kan al niet meer dan 50 meter lopen zonder hulp middel.
Dus ben benieuwd wat de toekomst me nu gaat brengen,hoop alleen dat ik krijg wat ik verdien want ik heb echt wel een liefdevol leven geleid,en heb heel wat vrienden om me heen die het niet alleen voor mijn schoonheid doen HAHAHAHAHA.
Maar omdat ik gewoon altijd altijd klaar stond voor ze.
Wens iedereen die ook in zo'n ontzettende onzekere tijd zit heel veel sterkte en vooral de boodschap geven dat het leven echt nog wel mooi en waardevol is,ook met een scheve mond.
Groetjes Irmy
Nu heb ik afgelopen dinsdag tabletten gekregen en moet ik 2 x daags 25 mg slikken
Hendrik, 30-03-2011 21:39
Ik heb het 3keer gehad 2keer rechts 1keer links zonder pijn de laatste keer kwam goet uit nu staat het gezicht weer recht 1e keer op de trouwdag van mijn zus 1970 2e keer op oudjaarsdag 1976 3e keer zomaar 1987 mijn 2 broers en mijm opa vaders kant hebben het ook gehad het is allemaal weer goed gekomen die het nu nog hebben wens ik heel veel sterkte
Sabira, 12-03-2011 11:30
Ik vind de informatie heel erg nuttig want het heeft me goed geholpen bij het maken van een flyer voor school.
Reactie infoteur, 23-03-2011
Wat fijn dat je de moeite hebt genomen met om me dit te laten weten!
Succes,
Hoptuna
Marja, 20-01-2011 09:24
Iedereen eerst nog een heel gezond 2011 toegewenst. Ook ik werd vorige week overvallen door e ziekte van Bell. Schrok me dood, dacht eerst natuurlijk aan een tia. Het begon langzaam donderdag met een naar ik eerst dacht ivm griep, dikke lip en rare tong. Maar de volgende morgen werd duidelijk dat een scheve mond en hangend oog toch iets anders inhielden. De vervangende huisarts wilde geen Prednison voorschrijven want zij vond het middel erger dan de kwaal. Maar maandag bij controle eigen huisarts schrok hij zo dat hij mij direct doorstuurde naar de Neuroloog en KNO-arts. Nu wel Prednison en het oor was ok. Ik ben denk ik te ongeduldig want volgens de huisarts moet ik iedere dag iets verbetering zien, maar dat zie ik echt nog niet. Ik kwam net terug van een India rondreis. Ik vraag me af of ik het daar heb opgelopen en weet iemand iets over de incubinatietijd? Vorige keer kwam ik uit India terug met drie parasieten en nu dit kadootje, maar het hoeft niet natuurlijk.
Uiteraard wens ik iedereen die er nog mee zit van harte sterkte en beterschap, maar als ik zo naar de data van de mails kijk dan denk ik dat de meesten van jullie er al af zijn? Yalcin bedankt over de Istanbul-tip. Hoop op een reaktie van jullie. Fijne dag nog.
W. V. D. Hoek, 25-12-2010 13:01
Het komt ook overdag bij de efteling,gebeurt en voelde mij verder goed.moet 29 dec terug naar de huisarts,ik volg uw reactie's en zal ook de mjne bijhouden.
gebeurde 21 December
Reactie infoteur, 28-12-2010
Meneer vd Hoek, heel erg veel succes morgen!
Yalcin, 22-12-2010 18:58
Hallo bellers en bellinners,
ik had zelf ook ziekte van bell,maar wel zwaar ziekte gehad artzen zeiden tegen mij, 25 procent mijn gezicht bilft scheev.(waarschinlijk) ik ben afkomstig uit turkije, 2 maand was over mijn gezicht steeds scheev en oog was niet dicht mijn medicijn was PREDNISON ik heb naar istanbul met kno artzen gesproken ze zeiden dat binnen 4 weken kan je zien je gezicht of oog pozitief reactie hebben . maar , bij was 2 maanden nog niet reactie van mijn gezicht ik ben istabul geweest ze zeiden ook dat ik zwaar verlamming heb.6 dagen 5 keer kreeg ik prik al 8 maand geweest nu ben ik 100 procent hersteld ik ben helemaal bilj ik hoop dat jullie ook snell kunnen herstellen.excuses voor mijn ned.taal
GR allemaal yalcin:-)
Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Yalcin,
Je boodschap komt helder over hoor! Ik waardeer het zeer dat u zo meeleeft met de anderen en dat u uw verhaal met ons wilde delen!
Grtjs
Hoptunaa
Jeannine Fertin, 22-12-2010 17:17
Hallo,
Mijn moeder heeft deze ziekte meegemaakt toen ze kort na de oorlog zwanger was . Daardoor kwam ze niet in aanmerking om veel medicatie te nemen. Toen gaf haar dokter haar de raad om op een warm (heet) zandkussentje te liggen metde achterkant van haar oor en dit zowel bij dag als bij nacht.
Na een week was de verlamming helemaal verdwenen en is ook nooit teruggekomen.
Ook een buurvrouw kreeg deze ziekte en ook zij paste deze methode toe met goed gevolg.
Ik hoop dat ik hiermee toch enkele mensen kan helpen !
Het kan geen kwaad en het kost geen geld !
Groeten uit België:-)
22/12/10
Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Jeannine. fertin: ik denk dat velen erg blij zijn met de tip! Ik hoop alleen wel dat dit nooit zonder een diagnose van de huisarts (dat er sprake is van de ziekte van Bell) wordt toegepast. Ik bedoel geen eigen dokterspelen.
Maar nogmaals bedankt!
Hjerre, 11-10-2010 09:52
Hallo Bellers en Bellinners,
afgelopen vrijdag is bij mij ook Bells Palsy ontdekt. Begon dinsdag met hoofdpijn, donderdagavond viel het mijn vriendin op dat mijn oog wat anders stond en iets later dat ook mijn mondhoek wat lager hing. Toen ik mijn tanden niet meer kon laten zien toch wat zorgen gemaakt en is ze even de geneeskundeboeken ingedoken (toch fijn zo'n vriendin die geneeskunde studeert!). Ze kon in ieder geval zien dat het waarschijnlijk geen beroerte was en ze had wel eens van Bell's Palsy gehoord, maar kon de ziekte niet helemaal terugvinden. Volgende dag naar de huisarts, die wist het niet zo goed, dus die heeft me doorgestuurd naar de neuroloog die Bell's Palsy heeft geconstateerd. Tiendaagse kuur van prednisolon voorgeschreven gekregen.
Daar zit ik nu van in mijn vierde dag. Merk nog geen echte verbetering. Het is wel even wennen, elke plek waar je komt (werk en sociale leven) maar weer even uitleggen wat je hebt. Dezelfde grapjes erover maken en ontvangen. De hoofdpijn is bij mij ondertussen wel nagenoeg weg.
Ook nog even een wat vrolijkere noot misschien via een ander artikel wat ik op internet tegen kwam:
Now let's talk about the sexier side of Bell's Palsy.
What? You didn't think there was a sexier side to this illness? That's the problem with you Non-Belle's (sic), (That's what we Belle's call you people behind your back who have yet to experience the touch of Bell.)
Among the most famous are George Clooney, Pierce Brosnan and Katie Holmes. (http://abdusalaam.blogspot.com/2010/07/my-palsy-walsy-lets-talk-about-bells.html)
Dus laat dit een inspiratiebron voor ons bellers zijn :)
Tot slot nog wel even een vraag. Ik lees hier veel mensen over het belang van rust voor het herstel. De dokter heeft hier tegen mij echter niks over gezegd. Dus ik vroeg me af of veel rust misschien baat heeft voor iedereen of vooral voor mensen die het hebben opgelopen door stress? Ik zal mijn squashles en judoles van vandaag maar even overslaan denk ik voor de zekerheid.
Groetjes, bedankt voor het lezen van mijn verhaal en succes aan iedereen die hier ook last van heeft!
Hjerre (23)
Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Hjerre,
Hoewel ik zelf geen eravringsdeskundige ben maar twee mensen in mijn omgeving wel kan ik je aanraden om het advies voor rust echt in acht te nemen. Misschien kun je nog eens laten weten of je die ervaring na enkele maanden ook hebt. Daar hebben andere lezers wellicht iets aan.
In ieder geval sterkte!
groetjes
Hoptunaa
Edwin, 20-09-2010 08:25
Ook hier werd ik wakker met een scheve rechterkant van mijn gezicht, was schrikken want wat is dat.
Afspraak de volgende dag bij de huisarts gemaakt en maar werken voelde me niet echt rot.
Op het werk schrokken ze zich wel rot en adviseerde mij toch maar naar de huisarts te gaan.
Die konstateerde dus de De ziekte van Bell.
Gelijk prednison, druppels en Gel voor het rechteroog en niet werken en sporten.
Nu na 2 weken gaat het wel beterm, geen prednison meer wel nog voorlopig druppels en gel.
Het gaat de goede kant op hoop dat je er later niks meer van ziet want je wordt wel aangekeken op straat.
Brigitte, 04-09-2010 14:47
Hallo, heb zelf ook de ziekte van bell, 13 jaar geleden voor de eerste keer en nu heb ik het weer voor 2 keer afgelopen febr 20010 gekregen.
13 jaar geleden schrok ik me kapot, me linkerkant ging schreef hangen me oog open, kon niet eten,heb er slikprobelemen van overgehouden, en was 20 kg afgevallen door die ziekte.
nu in febr 2010 werd ik weer getroffen door die ziekte,nu was het me rechterkant, toen kreeg ik medicijnen en stond onder behandeling van de k.n.o arts scan laten maken alles werd in een molen gelijk gezet,
me slikprobelemen ijn wel wat erger geworden ,kon ook niet werken nu werk ik weer 6 uurtjes per dag .
voel me best nog moe,.
zit zelf in de verpleeging ,
ik drink met een rietje kan niet uit alle bekers drinken want dan knoei ik nog steeds en eten ja ,ik moet er maar mee leren leven,
dus daarom wou ik iets schrijven op deze site, ik snap heel goed wat jullie voelen en het is afentoe moeilijk.
groetjes van brigitte
Stan Broere, 28-08-2010 16:58
Hallo, ziekte van Bell genoten. ik voel me kut. heel kut zelfs ben voor de hele linkerkant van me gezicht verlamd. ben ook een kok en ik heb het gevoel dat ik ook niet veel smaak weer heb. ik hoop dat het allemaal goed komt me oorontsteking is bijna weg. en me pretnison kuur duurt nog 2 dagen. en dan moet het hopelijk wat beter gaan. maar ik zit er echt mee. maar het belangrijkste wat ik vind is dat ik me smaak terug krijg. weet iemand of dat nog goed gaat komen? ik hoor graag van jullie. groetjes Stan Broere 22 jaar.
Stan Broere, 28-08-2010 15:15
Hallo, ziekte van Bell genoten. ik voel me kut. heel kut zelfs ben voor de hele linkerkant van me gezicht verlamd. ben ook een kok en ik heb het gevoel dat ik ook niet veel smaak weer heb. ik hoop dat het allemaal goed komt me oorontsteking is bijna weg. en me pretnison kuur duurt nog 2 dagen. en dan moet het hopelijk wat beter gaan. maar ik zit er echt mee. maar het belangrijkste wat ik vind is dat ik me smaak terug krijg. weet iemand of dat nog goed gaat komen? ik hoor graag van jullie. groetjes Stan Broere 22 jaar.
Humphrey, 26-07-2010 03:46
Vliegen kan volgens mij geen kwaad. Zelf mag hij geen zware inspanning verrichten en in dit geval is het niet van toepassing op hem, aangezien het hier een 8 maanden kind betreft.
Patricia, 19-07-2010 15:23
Het halfbroertje (8 maanden oud) van me zoon is gisteren getroffen door de ziekte van Bell, dat hebben ze daar geconstateerd. Op dit moment zijn ze op vakantie (dominicaanse republiek) vliegreis van 10 uur. Nu is mijn vraag, of hij wel mag vliegen. Kan de situatie niet verergeren?
Humphrey, 10-07-2010 14:07
Ben voor de 2e keer getroffen door de ziekte van Bell. De 1e keer (5 jaar geleden) was het veel heftiger. Mijn vrouw schrok zich kapot toen ze mij 's-morgens zag. Mijn linkerhelft van mijn gezicht hing scheef. Zij dacht aan een beroerte. Met spoed naar ziekenhuis en daar werd de ziekte van Bell geconstateerd. Heel slecht eten/praten. Na 3 maaanden trok het weer weg. Ik heb er wel wat aan overgehouden. Mijn linkeroog is wat groter dan het normale rechteroog.
Nu een week geleden voor de 2e keer getroffen( 60% verlamming). Begon met stekende pijnen achter mijn linkerkaak/middenoor. Daarna een raar verdovende gevoel in de linkerhelf van mijn tong. Fluiten kan ik niet. Eten en drinken moeilijk. Van de huisarts een Prednison-kuur van 7 dagen gekregen. Gisteren weer terug naar de husiarts ivm de zeurende stekende pijn achter mijn kaak. Arts bepaalde dat ik moest stoppen met Predsion, aangezien de verlamming niet erger is geworden. De pijn hoort bij de ziekte. Slaap 's-nachts met een afgeplakte linkeroog, na gedruppeld te hebben met Duratears.
Goed rusten is belangrijk. Moet na 2 weken tot uiterlijk drie maanden weer normaal zijn. Als je een beetje pech heb, kan het langer duren.
Ludo, 26-06-2010 16:42
Had deze week zeurende pijn bij me oor, dag daarna kreeg ik een soort van traanoog en nu 3 dagen daarna werd ik wakker en ik keek in de spiegel en schrok me dood. Me rechter mondhoek is verlamd en heb last van me oog, dacht dat ik een beroerte had gehad. Gelijk na het ziekenhuis gegaan (huisartsenpost) en deze stelde als de diagnose dat ik dit had. Nu aan een kuur van 6 tabletten voor 7 dagen. Eveneens ga ik wat minder lachten :) zodat het niet zo opvalt. Fluiten kan ik wel maar knipogen niet en met praten heb ik er niet veel last van. Hoop dat het heel snel over gaat, want alleen wanneer je wat hebt weet je hoe fijn het is gezond te zijn.
Mgorter, 06-06-2010 22:49
Herkenbaar zijn de beschreven reacties. Tevens bevestigend nu ondergebracht in een ziekte van Bell. Mijn zoon was destijds peuter in 2007. Na een aanhoudende griep met hoge koorts, oorontsteking die leidde tot middenoor en rotsbeen ontsteking. Complicatie de ziekte van Bell die kwam als een dief in de nacht. Letterlijk. Hij lag in het zh erg ziek aan infuus. Sliep bij hem en bemerkte ineens afhangend gezichtshelft. Vergroot oog en afhangende mondhoek. Is om het kort te houden na een paar maanden hiervan hersteld. Steeds gelet op zijn voedingspatroon. Gegeven tomatensoep, vitaminetablet, eiwit in vorm van kwark, steeds stimuleren tot voldoende vochtintake en rust. Heel veel sterkte allemaal. Het was inderdaad erg ingrijpend en de tranenvloed is er overdag nog, en bij vermoeidheid zie je dat het ene aangedane oog vergroot en mond iets afhangt. Altijd snel vermoeid en gevoelig voor geluid. Veel beterschap.:-)
Aukje, 19-04-2010 19:48
Ik heb het gehad op 22 jarige leeftijd! De arts had het nog nooit zo heftig gezien bij zo'n jonge meid! De hele week had ik het gevoel dat ik maar met de helft van mn tong wat proefde! dus dat klopte al niet! een paar dagen later ging mn oog de hele dag tranen ik vond het wel grappig eigenlijks ik zag er geen kwaad in. De dag daarna stond mn mond helemaal scheef en naarmate de dag vorderde begon het steeds erger. mn man zei kun je wel knipogen toen ik dat niet kon begon ik toch wel bang te worden omdat we niet wisten wat het was. Ik heb een hele hoge dosis prednison gehad en nog een medicijn tegen herpes. Ook had ik druppels voor mn ogen en snachts een ooglap op mn oog tegen uitdroging.
Als ik heel erg moe ben staat mn mond nog een beetje scheef en 1 oog hangt iets meer dan de ander dit zie je alleen als je het weet.
Weet iemand trouwens ook dat je er vergeetachtig door kan worden? Ik heb het idee dat ik meer vergeet dan voorheen en dat is zeer vervelend!
Eddie de Gier, 24-03-2010 07:49
Hoi, ik ben Eddie, heb dezelfde ziekte gehad een jaar of dertig geleden.
Was op dat moment DJ, werkte ontzettend veel in het weekend, volgens mij heeft het niet zo zeer met stress te maken, ik werd smorgens wakker en toen had ik het gewoon.
Ben wel weer redelijk hersteld, het is nooit helemaal weggegaan.
Als ik moe ben kan je bij het lachen heel goed zien dat alles niet helemaal synchroon beweegt.
Verder kan ik er goed mee leven, positief blijven dat is het voornaamste.
gr. Eddie
Nelly van Rij, 31-01-2010 11:45
Door Nelly van Rij 1946 op 31-01-2010
ik ben 63 jaar en heb heel veel en vaak om mijn linker oog dat het dik word en een tinteling aan mijn gehele linkse zijde van mijn gezicht.mijn oog sluit dan niet goed en dan krijg ik vaak heel veel pijn in de linker helft van mijn hoofd.
wordt steed erger momenteel is het zelfs tot linkerkant nek en schouder. met als resultaat negatieve werking op mijn leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!groetjes NELLY
Jan-Willem Koemans, 25-01-2010 13:13
Sinds een aantal dagen de ziekte van Bell onder de gelederen waarna ik van het ziekenhuis een prednison kuur van 10 dagen voorgeschoteld kreeg met de bijbehorend zalf/oogdruppels voor m'n oog. Zou iemand me kunnen zeggen hoe te handellen om de genezingproces te bevoorderen. Ben de volgende dag weer aan het werk gegaan maar kan niet zeggen dat ik me hierbij helemaaal happy bij voel. Ben vandaag wel naar de dokter geweest hoe te handellen, maar van de invalkracht kreeg ik als antwoord bespreek het maar met je bedrijfarts ?
Ik hoor graag van jullie mede Bellgenoten hoe jullie hier mee omgegaan zijn.
Alvast bedankt en de vriendelijke groeten
Marianne1986, 15-12-2009 23:45
Ik ben 23 jaar jong en ben nu al voor de 5e keer getroffen door de ziekte van Bell. De 1e keer was ik een kleuter, dit herstel heeft enkele weken geduurd, maar is volledig hersteld. Op mijn 14e kreeg ik het weer, daar heb ik helaas altijd restverschijnselen van overgehouden, één oog gaat dicht bij het gapen. Toen ik 20 was was het weer zover, dit voelde ik echter op tijd aankomen (door een zeurende pijn achter mn oor) en kon voorkomen worden door prednison en zelitrex. Zo ging dat ook weer toen ik 22 was.
Ook nu voelde ik het wel aankomen, maar heb 3 dagen gewacht voordat ik naar de huisarts ging. Heb nu weer prednison en zelitrex maar helaas staat mn gezicht toch scheef. Gezellig zo net voor de feestdagen :-(
Het is inderdaad erg belangrijk om goed te rusten.
Het lezen van jullie verhalen geeft me toch wel wat steun, te weten dat je niet alleen bent.
Ik hoop op een voorspoedig herstel voor ons allen!!!
Groeten, Marianne
Georgette, 07-10-2009 19:45
I k denk dat er nog mensen zijn die het zelfde hebben vandaag was het wel lastig tot tweemaal toe is de linkerkant van mijn gezicht verlamming verschijnsels voor gekomen mijn mond stond twee keer scheef en mijn duim en vinger aan de linkerkant waren gevoelloos ik moet vrijdag een ct scan doen van mijn hoofd ik hoop dat het niet erg is ik dank u om te luisreren:-)
Boi, 06-04-2009 11:17
7 dagen nadat ik met de prednisolon gestop was waren alle functies weer zo goed als normaal. En nu 2 weken later is alles weer normaal op een heel klein stukje van mijn linker bovenlip na maar dat gaat ook steeds beter. Fluiten, eten en drinken, mond spoelen alles weer normaal. Af en toe als ik moe ben heb ik nog wel wat last van de spieraanhechting achter op het gehoorbeen maar voor de rest nergens meer last van. De huisarts vind het nog steeds vreemd dat ik zo op prednisolon reageer maar is er nu ook wel van overtuigd dat de oorzaak daar te zoeken moet zijn. Ben blij dat ik er verder geen schade aan heb over gehouden en dat alles achter de rug is.:-)
Boi, 16-03-2009 15:13
Na 4 dagen de prednisolon afbouw kuur gedaan te hebben ben ik met die troep gestopt, ik kreeg steeds ergere bijwerkingen, sliep er zelfs nog maar 2 uur per dag door. Huisarts vond het inderdaad ook maar beter dat ik er mee stopte omdat het waarschijnlijk meer kwaad dan goed deed voor mij. En je raad het al, ik had al bij de huisarts gezegd dat ik het vermoeden had dat het hele gebeuren door de prednisolon kwam en dat als het na 4 dagen uit mijn lichaam gespoeld was dat het beter zou gaan met me, ook nog even een neuroloog bezocht en daar het zelfde verhaal, hij was het niet geheel met me eens maar we moesten het maar even aanzien. Nou dus 5 dagen later komen er functies langzaam terug, 2 dagen na het stoppen van die troep voelde ik me al een heel stuk beter en kreeg weer zin om met werkzaamheden te beginnen, moeheid voor het grootste deel weg en nu 5 dagen later werkt mijn oog weer, nu ja mijn ooglid dan hè, kan weer knipogen. Kost nog wel wat moeite maar dat gaat en 's morgens lukt het me om weer zachtjes te fluiten maar na en half uur is dat weer voorbij voor de dag, fronsen lukt ook al weer een beetje. Maar het ergste is dat ik nog stteeds het gevoel van een middenoorontsteking heb, van die gemene stekende pijn die van kaak scharnier tot achter op het gehoorbeen door snijdt. Hoop dat dat snel over gaat dan komt de rest van mijn gezicht maar wat later. Eten en drinken gaat redelijk goed maar als ik moe ben dan trek mijn kaak nog wel stijf en is het kauwen nog moeilijk of een grote hap wil dan niet naar binnen.
Ben blij dat het nu zo snel al een stuk beter is gegaan en de dokter vind het maar vreemd dat ik zo op prednisolon reageer. Ben voor meer chemische medicijnen allergisch. Ben al weer 4kg kwijt en ook mijn depresiviteit is als sneeuw voor de zon verdwenen, bleek ook door de prednisolon te komen, god wat kan je je dan ellendig voelen, als of de kwaal 10x zo erg is. Voel me nu goed ondanks dat het nog niet over is. Moet zeggen dat ik de laatste 5 dagen wel een diazepam 5mg voor het slapen gaan heb genomen om gewoon lekker door te slapen en dat lukt me goed 8 tot 10 uur slaap en dat heeft me goed gedaan. Bella hoop dat het snel net zo goed gaat met je als nu met mij.
Bella, 15-03-2009 18:03
Kan mij geheel in de ervaringen van Boi vinden.
Op zaterdag 28 febr. - verjaardag en eerste dag van mijn pensioen - is bij mij gordelroos in mijn nek geconstateerd, is een paar dagen eerder begonnen met spierpijn in mijn nek. Een gevaarlijke plaats volgens de huisartsenpost i.v.m. mogelijke complicaties. Tegelijkertijd begonnen met Zelitrex, virusremmer en Paracetemol voor de pijn, goeie zet! Dinsdag naar de huisarts, flinke ontsteking achter het oor en oorschelp, hiervoor Flucloxacilline, antibioticum gehad. Dag daarop gezichtsverlamming eveneens linkerkant, geen oogreflex, oog blijft stukje openstaan, scheve mond, neus trekt schuin, voelt als verdoving bij de tandarts. Naar de huisarts die contact opnam met een KNO-arts, gehoorgang nagekeken, prednison, oogdruppels, oogzalf en oogpleisters tegen uitdrogen en beschadigiing van het oog voorgeschreven. 10 Maart terug naar de huisarts, doorverwezen naar KNO-arts, gehoor en keel bleken niet te zijn beschadigd. Gevraagd om therapie omdat er geen verandering kwam in de verlamming, geen oogreflex, moeilijk eten en drinken (eveneens weinig geduld). Sinds afgelopen vrijdag, we zijn nu twee weken verder, komt er iets beweging bij het dichtknijpen van het oog, oogreflex werkt nog niet maar het gaat iedere dag een beetje beter, kan nu ook zonder rietjes drinken en eten zonder al te veel te knoeien, dit terwijl de therapie nog moet beginnen. Ga er nu vanuit dat het met een beetje méér geduld wel weer goed komt. Ook voor jou Boi en álle andere, een spoedig en volledig herstel toegewenst.
Boi, 08-03-2009 13:20
Heb sinds 3 dagen een afbouw kuur prednisolon gekregen, 3dgn 4tabl/3dgn/3tabl etc. slik nu na een prednisolon een brufen600bruispoeder want na een prednisolon is het net of mijn gezicht en mondholte opzwelt, praten word onverstaanbaar en na een poeder is dat na 10 minuten weer weg, verder geen verbetering. Lijkt mij alsof het door de prednisolon komt, daar had ik al 2 kuren van gehad vlak voordat Bell langs kwam voor een zware bronchitus te bestrijden. Ik ben nu in een week bijna 8kg zwaarder, voel me opgeblazen en kort ademig, geen puf en geen energie om ook maar iets te ondernemen, slap alsof je een fikse griep hebt. Dit moet echt niet lang meer gaan duren.
Boi, 04-03-2009 02:27
Vandaag teruggeweest voor controle en heb de volgende prednisolon kuur meegekregen, pijn achter en onder oor is weg maar verder geen verbetering opgetreden. Eten is nog steeds erg moeilijk drinken gaat wel, lang spreken lukt niet want mijn spieren verkrampen en daardoor trekt mijn onderkaak naar rechts. Oogdruppels gekregen omdat mijn oog te veel uitdroogd. Verder blijft het 1 grote ellende.
Boi, 28-02-2009 11:35
Het begon een goede week terug met het gevoel van een stijve nekspier en alsof ik een middenoorontsteking had, 4 dagen later werd ik wakker met een vreemd gevoel in mijn gezicht. Mijn hele linker gezichtshelft was verlamt. Naar de dokter en 10min later weer buiten met ascal, prednisolon en zelitrex voor een week en dan zien we wel verder, zal wel blijvende schade zijn aan je aangezichtszenuw, ik zie u graag na het weekend terug voor controle.
Ik voel me klote erbij, net een oude man na een beroerte die als een baby geholpen moet worden om te kunnen eten en drinken.
Spreken is moeilijk, mondspoelen zo goed als onmogelijk, oog moet ik met mijn handen knipperen tegen uitdrogen, drinken gaat met moeite, eten is als een straf,m mijn gehoor links is wat dofferen af en toe hoor ik 3x zo hard als normaal en harde geluiden doen gewoon weg zeer. Mijn kaak trek als ik moe ben naar rechts waardoor ik bijna helemaal onverstaanbaar ben met praten, mijn hele linker gezichtshelft is stijf van keel tot haar aan toe. Als dit blijvend is ben ik bang dat dit voor mij geen leven meer is waar ik voor kies. Ondanks dat ik zielsveel van mijn gezin houd, is dit te veel afbreuk aan levensvreugde en waarde voor mij.
We leven van een inkomen knap onder het minimum, WIA + aanvulling van mijn vrouw, en met mijn beetje aan werkzaamheden kunnen we dan net overleven maar daarvoor gebruik ik een goede vlotte verstaanbare spraak en die ben ik kwijt en ook mijn gehoor verdraagt links geen harde geluiden meer en ook dat heb ik nodig om wat te kunnen verdienen.
Sill, 12-01-2009 14:09
Enkele dagen geleden werd ik (37 jaar) wakker met een gevoelloze wang. Ook mijn mond voelde "doof". Een bezoek aan de huisarts bracht duidelijkheid: verlamming van Bell. De huisarts heeft allerlei tests gedaan om uit te sluiten dat het om een TIA of BEROERTE ging. Gelukkig was het "slechts" de verlamming van Bell. De huisarts heeft prednison voorgeschreven, evenals een anti-viraal middel. Het is vooral afwachten, want het kan enkele maanden duren voordat er verbetering optreedt. Voorlopig moet ik dus met de symptomen leren omgaan: lastig/scheef praten, knoeien met eten en drinken, krokodillentranen huilen en lachen als een boer met kiespijn...
Aangezien ik nooit een handicap heb gehad -en dus wat dat betreft best wel verwend ben- ervaar ik de verlamming als behoorlijk ingrijpend. Mijn gezicht ziet er plots heel anders uit en begint steeds schever te staan. Bovendien ben ik soms moeilijk te verstaan en zit ik als een kind te morsen met eten en drinken. Op internet lees ik weinig succesverhalen, maar hopelijk komt dat omdat patienten die genezen zijn er geen behoefte meer aan hebben om op fora te verschijnen...
Will, 26-12-2008 18:54
Beste Monique, ik ben ook al twee keer getroffen door Bell. Een arts weet niet wat een impact zoiets heeft. Je wordt naar huis gestuurd met medicijnen en dat is het dan. Mijn vrouw en ik zijn gaan zoeken en we kunnen je verder helpen. Ga om een verwijskaart voor Karien Beurskens in het Radboudziekenhuis te Nijmegen. Zij heeft zich gespecialiseerd in Bell en weet tenminste wat het met een mens doet. Zij is arts, therapeut en onderzoeker. Zij heeft mij goed geholpen tot op heden en zal dat bij iedereen doen. Je krijgt mimetherapie en zult zelf hard aan de slag moeten. Ik hoop je hiermee een eind op weg te hebben geholpen. Succes, Will.
Monique Lagendijk, 16-12-2008 15:27
Ik werd zondag voor de 3e keer getroffen door de ziekte van bel ze zeggen dat het bij jongen mense zeltzaam voor komt mijn 1e keer was ik 18 jaar toen heef er een paar jaar tussen gezeten maar tussen de 2e en 3e keer heeft nog geen jaar tussen gezeten ik ben nu 39jaar en heeft het al 3x gehad terwel de dokter na de 2e keer zij dat dat al zeltzaam is kreeg ik het toch voor de 3e keer ben dit keer ook niet naar het ziekenhuis door gestuurt allen pretnison gehad daar kan ik het dan maar weer me doen en maar weer afwachten hoe mijn gezigt bij trek
Monique Vesters, 13-12-2008 11:52
Ik (47) ben gisteren getroffen door de ziekte van Bell. Heb in het ziekenhuis een 10-daagse prednisolon kuur voorgeschreven gekregen. Daar vertelden ze mij deze te gebruiken en dat het gewoon afwachten is. Hoef niet terug te komen. Zijn er mensen die hier andere ideeen over hebben? Verder vraag ik me af of ik maandag gewoon kan gaan werken (ben barkeepster).
Reactie infoteur, 14-12-2008
Beste Monique,
Ik weet niet wat voor advies je hebt gekregen in het ziekenhuis maar meestal geven ze aan goed te rusten. En dat is dan langer dan een week! Ook afhankelijk van je leeftijd en gezondheid/weerstand.
Ik zou dat echt even nagaan!
Gaat het nu weer beter? Je zou zelf ook aan kunnen voelen of het kan.. is je gezicht alweer bijgetrokken bijvoorbeeld?
In ieder geval veel sterkte en beterschap,
Groetjes
Hoptunaa
Ed Smallenburg, 30-09-2008 12:13
Ik ben voor de tweede keer getroffen met de ziekte van Bell ben nu 62 de eerste keer 30. Bij de eerste keer ben ik geopereerd is rondom aangezichtzenuw achter oor uitgeboord maar heb toch een beperkte restproblemen overgehouden zoals aan een kant gen rimpels en oog gaat dicht bij bv lachen. Nu weer aan zelfde kant getroffen (gordelroos) alleen heb ik het vanaf 1 Juni en geen enkel herstel nog mijn lastigste problemen zijn tong rare smaak oog gaat niet dicht overdag veel tranen regelmatig pijnscheuten in gezicht hinder van hard geluid terwijl ik idee heb van ik hoor slechter en praten gaat moeilijker. Al tweekeer MRI gehad en hoor morgen wat en hoe staat het ervoor denk zelf terug naar neuroloog en de KNO arts kan niets betekenen. Verder iedereen sterkte en denk maar zo er zijn ergere dingen maar BELL is geen leuk iets in tegendeel.
Reactie infoteur, 02-10-2008
Ik wens u ook veel sterkte! Het zal voor u ook niet altijde even gemakkelijk zijn geweest en zijn.
Will, 26-08-2008 10:49
Ik ben getroffen door de ziekte van bell, het is nu 3 maanden geledenen scheef gezicht, geen smaak aan de rechterkant, een groot oog dat heelveel traant, een heel hard geluid, en sinds van de week een loopneus, bepaalde klanken kan ik niet goed uitspreken. Niemand kan mij vertellen hoe lang dit nog gaat duren?
Reactie infoteur, 27-08-2008
Beste Will.
Vervelend dat u getroffen bent door de ziekte van Bell. Hoe lang het nog gaat duren weet wellicht uw arts. Wat ik in mijn omgeving heb gezien zijn twee gevallen: bij de één was het grootste deel weg na ongeveer drie maanden je zag het alleen nog bij het lachen.
Bij een ander geval was het na zes maanden grotendeels over.
Ik wens u veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
Hoptunaa
Bronnen en referenties
- http://www.gezondvgz.nl