Fibromyalgie en 'fibro fog'
De symptomen van fibromyalgie zijn niet enkel te beperken tot lichamelijke symptomen. De meeste patiënten hebben vaak ook last van cognitieve problemen die worden aangeduid met de term 'fibro fog', 'brain fog' of 'hersenmist'. Dit is een toestand van verwarring die gepaard gaat met een verminderde concentratie, geheugenverlies en intellectuele vermoeidheid. Fibro fog kan voor de patiënt echt frustrerend zijn en in sommige gevallen zelfs erg beschamend zijn.
Wat is 'fibro fog'?
'Fibro fog' is een term die verwijst naar een aantal cognitieve problemen waarmee veel fibromyalgie-patiënten mee geconfronteerd worden. 'Fibro fog' of 'brain fog' kan omschreven worden als een toestand van verwarring, vergeetachtigheid, desoriëntatie en concentratieproblemen. Dit gaat gepaard met geheugenverlies, taal- en leerproblemen. Deze toestand kan op elk moment optreden en kan in intensiteit variëren maar het zou het ergste zijn op acute aanvallen van pijn. 'Fibro fog' komt zowel bij mannen als vrouwen voor maar vrouwen tussen 30 en 50 jaar hebben er over het algemeen meer last van. Deze toestand kan enkele dagen tot enkele maanden aanhouden bij intense episodes.
Oorzaken van 'fibro fog' of 'brain fog'
De oorzaken van 'fibro fog' is nog niet éénduidig te verklaren. Onderzoekers zijn het er wel over eens dat fibromyalgie-patiënten geen mentale stoornissen hebben waardoor cognitieve moeilijkheden, waaronder de geheugenstoornissen, dieper moeten liggen. Er worden verschillende specifieke oorzaken voor fibromyalgie genoemd en een aantal algemene oorzaken.
Slaapkwaliteit
Volgens onderzoeksgegevens ligt de grootste oorzaak in een slechte slaapkwaliteit en slaapstoornissen waardoor er chronische vermoeidheid optreedt. De hersenen rusten onvoldoende en dit heeft negatieve gevolgen op het denkvermogen. Het tekort aan herstellende slaap, die heel typisch is bij fibromyalgie, kan gevolgen hebben op de productie van serotonine die verantwoordelijk is voor het geheugen.
Onvoldoende bloeddoorstroming
Een andere theorie wijt 'fibro fog' aan het feit dat de hersenen onvoldoende zuurstof krijgen en dat er een vermindering van de bloeddoorstroming ontstaat in de hersenen, waardoor verwarring en desoriëntatie ontstaat. Onderzoeken hebben aangetoond dat er bij fibromyalgie een vermindering is van de bloeddoorstroming van gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor het kortetermijngeheugen. Dit kan het maken van nieuwe herinneringen remmen.
Chronische pijn
Fibromyalgie is ook een slopende aandoening die het moeilijk maakt om zich te concentreren of te focussen wanneer de patiënt veel pijn ervaart. De pijn kunnen de hersenen remmen in het vermogen om herinneringen te creëren. De behandeling van pijnsignalen vraagt veel energie en tijd aan de hersenen waardoor het vermogen om nieuwe herinneringen te maken verminderd. Daarbij komt nog dat de pijn veel stress veroorzaakt die verantwoordelijk kan zijn voor het verlies van het korte termijn geheugen.
Andere factoren
Tenslotte kan 'brain fog' in het algemeen ook veroorzaakt worden door te veel stress, fysieke vermoeidheid, depressie, gebrek aan slaap, problemen met de hormoonhuishouding, lang staan, tekort aan vitamines, uitdroging, fysische zwakte, inname van medicatie en/of te veel prikkels ineens die niet verwerkt kunnen worden. Fibromyalgie-patiënten zijn gevoelig om 'brain fog' te ontwikkelen waarbij episodes erg intens kunnen zijn maar iedereen, zelfs gezonde personen, kunnen deze toestand eens of verschillende keren in mindere mate in zijn leven meegemaakt hebben.
Symptomen
- Verlies van kortetermijngeheugen
- Concentratieproblemen
- Moeite om nieuwe informatie bij te houden
- Taalproblemen: moeite met het vinden van de juiste woorden en/of om te communiceren
- Moeite om een gesprek te volgen of te begrijpen
- Moeite om zijn gedachten uit te drukken
- Moeite om zich simpele getallen te herinneren
- Het omwisselen van getallen en letters
- Moeite om plannen en taken te herinneren
- Moeite om zich te herinneren waar je je voorwerpen gelegd hebt
Tips om 'fibro fog' te verminderen en ermee om te gaan
Cafeïne vermijden
Eén of twee tassen koffie kan een stimulerende invloed hebben maar bij meer kan het het omgekeerd effect bewerkstelligen. Te laat op de dag koffie of cafeïne houdende dranken benutten, zorgt er ook voor dat je minder goed slaapt.
Het is aangeraden om zaken op voorhand te plannen
Een agenda gebruiken of lijstjes opstellen en zich houden aan de geplande taken is een geheugensteun. Als je iets niet meer weet, heb je altijd een overzicht van wat je gedaan hebt en wat je nog moet doen.
Stel de zaken niet uit
Als je regelmatig last hebt van 'fibro fog' is het belangrijk voor ogen te houden dat het beter is om belangrijke zaken op de betere dagen niet uit te stellen. Als je op de goede dagen te veel zaken uitstelt en tot op het laatste moment afwacht, zorgt dit op voorhand al voor stress en stress zorgt voor een slechte concentratie.
Ken jezelf en gebruik je energie nuttig
Leer nagaan wanneer je meestal de meeste energie in de dag of de week hebt en wanneer er meestal vermoeidheid opkomt. Als je van jezelf bijvoorbeeld weet dat je meer een ochtendmens bent en dus 's morgens meestal fitter bent, hou er dan rekening mee bij het plannen van je taken. 'Fibro fog' ontstaat meestal bij vermoeidheid. Als je daar aandacht voor hebt, kan het zijn dat je een zeker ritme en patroon herkend die je kan helpen om je energie efficiënter te gebruiken.
Routines vaststellen voor eenvoudige taken en gewoontes maken
Routines vaststellen voor eenvoudige zaken kan helpen om vlug de draad terug op te nemen als je ergens vast zit maar ook het omgekeerde kan helpen. Je routine veranderen kan je hersenen wakker maken waardoor je alerter zult zijn. Dit komt doordat er nieuwe zenuwbanen gelegd worden in de hersenen om nieuwe informatie te verwerken. Daarnaast kunnen vaste gewoontes er voor zorgen om niet oneindig lang te zoeken naar waar je iets gelegd hebt of wat je moet doen. Als je bijvoorbeeld belangrijke voorwerpen een vaste plaats geeft, heb je minder moeite om ze later terug te vinden.
Zorg dat je ruimte altijd net, overzichtelijke en georganiseerd is
In een rommelige omgeving verblijven zorgt voor stress en meer chaos waardoor 'fibro fog' ook sneller zal optreden. Daarnaast zal je minder afgeleidt zijn door andere zaken als je bezig bent met iets specifiek. Zorg dat zaken die je niet meer nodig hebt niet blijven liggen en onmiddellijk opgeruimd worden of weggesmeten worden.
Doe geen 'multi-tasking'
Het is moeilijker om je te concentreren als je met verschillende zaken bezig bent. Probeer één ding tegelijk af te werken. Je zal efficiënter en sneller werken waardoor je ook minder moe zult worden. Leg aan je omgeving uit dat het voor je belangrijk is dat je niet afgeleidt wordt als je met iets bezig bent.
Doe de zaken op je eigen tempo
Vaak willen we zaken te vlug klaar hebben en zijn we door het leven gejaagd omdat we zoveel mogelijk op een zo kort mogelijke tijdspanne willen doen. Dit zorgt voor stress en het is een trigger voor 'fibro fog' want je staat dan onder druk. Ook als je een betere dag hebt, is het beter om de zaken op je eigen tempo af te handelen en je niet te vergelijken met iemand anders en ook niet met wat je voor je aandoening aan kon. Nu is het beter om wat trager te werken, dan 'fibro fog' te ontwikkelen en nog minder efficiënt of helemaal niet meer te kunnen werken.
Zorg voor ontspanning, haal diep adem en geniet van de natuur
Goed leren ontspannen en de stress loslaten is goed voor het lichaam maar ook voor de hersenen. Het zorgt ervoor dat de chaos verdreven wordt en dat de rust terug keert. Yoga en meditatie zijn hiervoor ideale technieken. Leer ook diep adem te halen. Dit zorgt ervoor dat de hersenen voorzien worden van extra zuurstof en de de bloeddoorstroming in het lichaam vlotter verloopt. Probeer tenslotte zo veel mogelijk de natuur op te zoeken. De natuur heeft een kalmerend effect waardoor de hersenen meer tot rust komen en minder snel vermoeid geraken. De stad daarentegen zorgt voor te veel prikkels die zwaar belastend kunnen zijn.
Doe even niets
Als je het gevoel hebt dat het te druk wordt of dat er te veel prikkels op je af komen dat je niet meer kan verwerken, kan het helpen om eventjes helemaal niets te doen. Ga gewoon even liggen of zitten. Sluit je ogen en probeer aan niets te denken. Het hoeft maar tien minuutjes of een kwartier te zijn. Dit zal je opnieuw tot rust brengen in je geest en lichaam waardoor je weer even het gevoel zult krijgen dat je weer verder kunt.
Probeer goed te slapen
Het is belangrijk om de slaapkwaliteit te verbeteren. Hiervoor is het van belang om een vaste slaapritme aan te houden. Zorg voor voldoende slaap en voor ideale slaapomstandigheden.
Regelmatige lichaamsbeweging
Lichte lichaamsbeweging blijft belangrijk bij fibromyalgie en is ook belangrijk bij de doorbloeding van de hersenen waardoor het ook bijdraagt aan de vermindering van 'fibro fog'. Regelmatig bewegen, zal ook bijdragen aan een betere slaapkwaliteit. Volgens een studie aan de Unviversiteit van Illinois in 2011 zou beweging en sport de rechter- en linkerzijde van de hippocampus vergroten. Dit zijn de delen die betrokken zijn bij het geheugen waardoor deze dan ook beter functioneren.
Probeer gezond te eten
Gezonde voeding rijk aan groenten en fruit is belangrijk bij fibromyalgie. Probeer bewerkt voedsel en suiker zoveel mogelijk te vermijden. Sommige patiënten hebben last van voedsel intolerantie waardoor het belangrijk is om naar vervangmiddelen te zoeken. Tenslotte is het belangrijk om dagelijks twee liter water te drinken.
Voedingssupplementen
Supplementen kunnen ook heel nuttig zijn en is afhankelijk van patiënt tot patiënt. De inname van D-ribose heeft onder andere een positieve invloed op 'fibro fog' en algemene klachten bij fibromyalgie. D-ribose speelt een belangrijke rol in het metabolisme en is een eenvoudige suiker die voorkomt in alle levende cellen. Een Amerikaans onderzoek uitgevoerd in 2012, onder leiding van Dokter Teitelbaum toonde een verbeterde mentale helderheid met gemiddeld 30% na drie weken gebruik. Daarnaast toonde de studie ook een verbetering in het energieniveau, het algemeen welzijn, de slaap en een afname van de pijnklachten.
Luister naar je lichaam
Het is belangrijk om naar je lichaam te luisteren en de signalen dat het geeft niet te negeren. Als je bijvoorbeeld altijd moe wordt na het eten van veel koolhydraten dan kan je dit in de toekomst best vermijden. Je mag je lichaam ook niet forceren. Als je het gevoel hebt dat je op een feestje echt moe bent en dat het echt tijd is om te gaan rusten dan moet je dit ook doen. Denk je dat je het nog even wil volhouden voor je familie of vrienden, dan doe je jezelf als fibromyalgie-patiënt kwaad aan.
Bespreek de bijwerkingen van medicatie
Veel fibromyalgie-patiënten nemen pijnmedicatie en/of slaapmiddelen. Sommige middelen kunnen eventueel verwarring en concentratieproblemen ook als bijwerking hebben. Het is belangrijk dat je dit herkend en bespreekt met je behandelende arts om te zien of er geen vervangmiddel mogelijk is.
Hulp en/of begeleiding vragen
Bij intense episodes van 'fibro fog' kan het gebeuren dat het onverstandig is om alleen op baan te gaan of de auto te nemen. Maar soms heb je verplichtingen en kan je er niet onderuit dat je ergens naar toe moet. Twijfel in deze gevallen niet om hulp of begeleiding te vragen. Je bent de beste persoon om te weten wat je wel en niet aan kan. Vraag ook hulp bij moeilijke zaken die dringend moeten gedaan worden, ook al kan je ze op goede dagen wel alleen aan. De omgeving zal dit misschien niet altijd begrijpen of begrip voor opbrengen maar twijfel toch niet om hulp te vragen als het moet.
Invloed van 'fibro fog' op het leven van de patiënt
Herkenning en ermee leren leven
De reactie van veel patiënten die voor de eerste keer geconfronteerd worden met een intense lange episode van 'fibro fog' bestaat uit paniek, angst en/of bezorgdheid. Meestal wordt 'fibro fog' niet onmiddellijk herkend als een klacht van fibromyalgie. Hierdoor denken veel patiënten die ermee te maken krijgen dat ze naast fibromyalgie nog aan iets anders lijden die hun geheugen plots aantast. Het is belangrijk voor patiënten bij wie dit regelmatig voorkomt om dit te leren herkennen en ermee te leren leven. 'Fibro fog' hersteld zich altijd afhankelijk van de toestand van de persoon.
Schaamte
De toestand van verwarring en geheugenverlies die vaak gepaard gaat met 'fibro fog' leidt vaak tot beschamende situaties. Als je bijvoorbeeld in een winkel plots de code van je bankkaart niet meer weet of bij de opvraging van je adresgegevens niet meer weet of je in huisnummer 36 of 63 woont en voor oponthoud zorgt, kunnen mensen je vreemd aankijken. Veel patiënten schamen zich voor de soms erg vervelende situaties die ze soms meemaken. De aandoening op dat moment uitleggen is te ingewikkeld en misschien zelfs zinloos. Velen aanvaarden gewoon om vreemd of scheef bekeken te worden.
Frustratie
Het feit dat patiënten op sommige dagen bijna niets kunnen doen omdat de toestand het niet toelaat terwijl ze zoveel gepland hadden, kan voor veel frustratie zorgen. Taken worden opnieuw uitgesteld, afspraken worden afgebeld en dit kan heel vervelend zijn. Het vraagt veel tijd en geduld om ermee te leren omgaan en uiteindelijk moet de situatie aanvaard worden.
Onbegrip
Fibromyalgie en 'fibro fog' is moeilijk uit te leggen voor wie dit zelf niet meemaakt. Het is een aandoening waarin je lichamelijke en cognitieve toestand heel wisselend en weinig voorspelbaar is. Veel mensen begrijpen dan ook niet dat je het ene moment in staat bent om normale taken te verrichten terwijl je het andere moment uitgeput bent zonder voortekenen. Patiënten worden dan ook vaak geconfronteerd met onterechte kritiek van mensen die de aandoening niet begrijpen.