Hoe communiceer ik goed met iemand die autisme heeft?

Wanneer je tegenwoordig het woord autisme laat vallen, zullen veel mensen daar een beeld bij hebben. Kenmerkend voor mensen met autisme is hun sociale onhandigheid en de moeite die ze soms hebben om hun gevoelens en gedachten helder en duidelijk naar anderen toe te verwoorden. Velen zullen het voorbeeld herkennen van de autistische man die moeilijk uit zijn woorden kan komen. Wanneer je hem een gerichte vraag stelt, sluit hij zijn ogen en maakt een zoemend geluid. Pas na minuten krijg je een antwoord en soms gebeurt het ook, dat hij jouw vraag niet lijkt te horen en je helemaal geen antwoord krijgt. Wanneer hij zelf iets te berde brengt en jij daarover vragen stelt om hem e.e.a. te laten verduidelijken, lukt dit vaak niet. De vraag is: hoe kun je wél doeltreffend met zo iemand communiceren: wat zijn de valkuilen en waar moet je specifiek aan denken? En zijn er ook bepaalde technieken, die je kunt toepassen?

Dé autist bestaat niet!

Om inzicht te krijgen in hoe je met iemand moet communiceren, moet je die persoon eerst beter kennen. Ieder mens heeft zijn eigen, unieke gebruiksaanwijzing. Datzelfde geldt voor mensen met autisme. Net als in de 'gewone wereld' zijn geen twee mensen met autisme hetzelfde. De ene autist is stil en teruggetrokken. Hij zit verzonken in zijn eigen wereldje en hobby's en als hij al praat is het hoofdzakelijk daarover. De ander oogt op het eerste gezicht uitbundig. Ze maakt met iedereen een praatje, maar al snel blijkt dat ze dingen zegt, die 'ongepast' zijn. Ze praat bijvoorbeeld honderduit tegen een wildvreemde in de bus en vertelt daarbij ook intieme dingen. Weer een ander kan niet goed over zijn gevoelens praten en weet zich geen raad met een huilbui van zijn vrouw. Bij sommigen is aan de buitenkant nauwelijks iets te zien of te merken en wordt de handicap pas duidelijk bij diepgaand contact, zoals in een huwelijk. Anderen vallen meteen al op door hun aparte manier van lopen en hun moeite met 'small-talk'

Als het om autistische eigenschappen gaat, zullen veel mensen zonder autisme deze wellicht ook herkennen. Niet iedereen is immers even handig als het om communiceren gaat. En ook een 'normaal iemand' kan helemaal van slag zijn als zijn agenda ineens wordt omgegooid of als op het werk afspraken ineens veranderen zonder dat dit vooraf gecommuniceerd is. Maakt hem dat dan meteen autistisch? Nee, natuurlijk niet. Het gaat om de mate waarin iemand ergens last van heeft.

Elk mens een unieke streepjescode

Colette de Bruin, deskundig op het gebied van autisme en schrijfster van de boeken 'Geef me de 5' en 'Auti-communicatie', legde het verschil (in autistische mensen) uit aan de hand van een streepjescode. Elk mens heeft een unieke streepjescode, die maakt dat je bent wie je bent. De streepjes staan in dit geval voor de eigenschappen die sterk aanwezig zijn. Dit kan zowel positief als negatief uitpakken. Om een en ander uit te leggen, tekende ze een balk, met daarop de verschillende gebieden waarop iemand streepjes kan hebben. Iedereen heeft zijn eigen streepjes, maar mensen met autisme hebben op bepaalde gebieden veel meer streepjes of juist veel minder, dan 'gangbare mensen'.

Zij onderscheidt de volgende deelgebieden waarop mensen met autisme problemen kunnen hebben:

Zintuiglijk

Mensen met autisme kunnen soms heel gevoelig zijn voor geluid, licht en geur. Ze schrikken snel en raken overprikkeld bij het horen van klusgeluiden, geschreeuw van kinderen of muziek bij de buren. Ook dragen ze buiten vaak een zonnebril om zich te beschermen tegen fel licht. Je hebt echter ook autisten die als het ware 'onderprikkeld' zijn en harde geluiden of lichtprikkels juist opzoeken. Zij hebben op dit gebied juist te weinig 'streepjes op hun levensbalk'.

Motorisch

Veel mensen met autisme hebben een wat gebrekkige motoriek. Vaak hebben ze een eigen loopje. Ook kunnen ze wat schutterig overkomen. Als het om de fijne motoriek gaat, hebben ze vaak moeite met leesbaar schrijven. Aan de andere kant zijn er ook autisten die heel gedetailleerd kunnen tekenen. Sommigen zijn daar zelfs beroemd mee geworden.

Sociaal/emotioneel

Veel mensen met autisme zijn sociaal onhandig. Je ziet dat vaak tijdens (telefoon)gesprekken, als hij juist begint te praten op het moment dat een ander ook het woord neemt. Ook vinden ze het lastig om aan te sluiten in gesprekken met anderen en daarbij de ander ook aan te kijken. Wanneer anderen gevoelens van verdriet, boosheid of angst laten zien, vindt de autist het vaak lastig om daarop te reageren en kan hij onzeker zijn over de reactie die er van hem verwacht wordt.

Het denken

Mensen met autisme denken doorgaans heel rechtlijnig. Het denken is heel zwart/wit. Als ze geleerd hebben dat iets 'zo is', dan gaat dit altijd op. Zo zei een leraar eens tegen zijn autistische leerling: 'Nu wil ik je niet meer horen'. Waarop de leerling in kwestie het hele jaar zijn mond niet meer open deed in de klas.

Taalgebruik en taalbegrip

Kinderen met Asperger, een vorm van autisme, zijn qua taalgebruik hun leeftijdsgenoten vaak ver vooruit. Zo vertelde een driejarig meisje de kassajuffrouw van het zwembad dat 'opa Pancreatitis had'. Een jongen van vier zag een moeilijk probleem en zei daarover: 'Dit is erg gecompliceerd'.

Mensen met andere vormen van autisme hebben vaak juist een achterstand op taalgebied. Soms gaan ze pas laat praten en als ze dat al doen, gebruiken ze eigen bedachte woorden of zinnen in de verkeerde context. Wanneer ze zeggen: "Jij wil een snoepje,", bedoelen ze dat ze zelf een snoepje willen. Ze hebben op jonge leeftijd vaak te weinig 'ik-besef' om zich te realiseren dat ze zelf iemand zijn. Als iemand vraagt: 'Wil jij een snoepje?', denken ze dat ze zelf 'jij' heten.

Verder kunnen mensen met autisme taal nog weleens te letterlijk nemen. Toen een autistische jongen van 17 verteld werd dat hij veilig moest vrijen, kwam hij later triomfantelijk vertellen dat hij het veilig gedaan had. "Ik heb de deur goed op slot gedaan hoor," legde hij uit.
Een ander voorbeeld is dat van Joop. Aan het begin van schooljaar had zijn moeder een regenpak in zijn fietstas gedaan met de woorden: "Hier blijft ie het hele jaar zitten, zodat je hem altijd bij je hebt als je hem nodig hebt." Op een dag kwam Joop natgeregend thuis en op de vraag van zijn moeder, waarom hij zijn regenpak niet aan had, antwoordde hij: "Dat moest voor altijd in mijn fietstas blijven, mama."

Bij communicatie met een autistische medemens is het dus belangrijk om eerst te kijken, waar de knelpunten liggen op zijn streepjescode. Is iemand geneigd alles letterlijk te nemen, leg dan duidelijk uit wat je bedoelt. Het credo is: Zeg wat je doet en doe wat je zegt.

Wie, wat, waar, wanneer en hoe

Colette de Bruin heeft ontdekt dat duidelijkheid in de communicatie, het belangrijkst is in de communicatie met mensen met autisme. Deze mensen nemen immers gefragmenteerd waar, waardoor hun werkelijkheid bestaat uit 'losse puzzelstukjes', die geen samenhang met elkaar lijken te vertonen. Mensen zonder autisme zien die samenhang zonder dat het hen geleerd hoeft te worden. Zij zien oorzaak en gevolg en kunnen hoofd- van bijzaken onderscheiden.

Als je niet weet wat belangrijk is en ook niet snapt waarom je bijvoorbeeld een standje krijgt, omdat je niet de relatie kunt leggen tussen het standje en wat je eerder verkeerd deed, is het voor te stellen dat je een gevoel van chaos krijgt. Veel kinderen met autisme ervaren chaos in hun hoofd, de wereld komt in een onbegrijpelijke wirwar van draadjes op hen af. Een wereld die ze niet begrijpen omdat ze de samenhang niet zien.

Juist dan is het goed om duidelijkheid te scheppen. Colette deed dit aan de hand van haar beroemde 'Geef me de 5' methode. Door bij elke handeling deze vijf vragen te stellen, kun je immers duidelijkheid scheppen. Een voorbeeld: Jort moet naar de kapper. Dit kun je met hem als volgt bespreken:

• Wat moet er gebeuren? - Jort moet naar de kapper. Zijn haar moet geknipt worden.
• Wie moet naar de kapper? - Jort
• Waar is de kapper? - Naast de Jumbo in de Dorpsstraat.
• Wanneer moet Jort naar de kapper? - Dinsdagmiddag 13 oktober om half 3.
• Hoe gaat Jort naar de kapper? - Met de bus van 14.05 uur. Deze stopt om 14.25 uur voor de Jumbo.

Door een situatie op deze manier te verduidelijken komt er duidelijkheid. Je kunt dit namelijk met alle dagelijkse situaties doen. Sommige mensen gebruiken ook pictogrammen, plaatjes om visueel te maken wat er wanneer gaat gebeuren.

Ondertitelen en daarbij de uitzondering benoemen

Naast het gebruik van 'wie, wat, waar, wanneer en hoe, kun je nog een stapje verder gaan. Een manier om iets duidelijk te maken, is wat je zegt te 'ondertitelen'. Dat betekent zoveel als iets vertellen en meteen uitleggen waarom iets nodig is, zodat het blijft hangen. Een moeder zegt bijvoorbeeld: "Na het eten poets je eerst je tanden, omdat er anders etensresten tussen je tanden achterblijven, die daar gaatjes kunnen veroorzaken."

Bij jonge kinderen is het nodig om ook het aankleden toe te lichten. Wanneer je tegen een autistisch kind zegt: "Ga je aankleden,", zal hij al snel eerst zijn trui aantrekken en dan zijn hemd. Voor hem is het namelijk niet logisch dat de volgorde andersom is. Dat moet hem geleerd worden! Door stap voor stap uit te leggen wat hij wanneer moet doen, als het om aankleden gaat (of dit met tekeningen of picto's te verduidelijken) zal hij zich deze vaardigheid uiteindelijk eigen maken. Datzelfde geldt voor alle handelingen die aangeleerd moeten worden. Je moet ze als het ware ondertitelen.

De uitzondering benoemen

Duidelijkheid is heel belangrijk, als het om communiceren met mensen met autisme gaat. Toch zal het, in onze dynamische maatschappij, regelmatig gebeuren dat dingen anders gaan dan van te voren verwacht werd. Wanneer je werkt, op school zit of in het contact met vrienden, zul je regelmatig tegenkomen dat afspraken op het laatst niet doorgaan of verzet moeten worden. Hier moet ook de mens met autisme mee leren omgaan.

Belangrijk daarbij is dat je als het ware een achterdeurtje openhoudt. Wanneer de persoon met autisme weet dat er 'een plan B is', kan hij een verandering vaak beter hanteren. Wanneer het bijvoorbeeld gebruikelijk is om elke vrijdag patat te eten, kun je van te voren zeggen: "We hebben de gewoonte om vrijdag patat te eten, maar aankomende vrijdag krijgen we bezoek. Omdat opa en oma geen patat lusten, halen we chinees. Dit eten we normaal gesproken niet op vrijdag, maar dit is een uitzondering. Deze week eten we op zaterdag patat."

Op deze manier kan de persoon met autisme zich rustig op de verandering voorbereiden. Hij weet bovendien wanneer er wel patat wordt gegeten. Hierdoor kan hij de verandering rustig ondergaan, wat anders geweest zou zijn als er op vrijdag ineens chinees op zijn bord had gelegen.

Aansluiten en toevoegen

Een veel gehoorde klacht van partners van mensen met autisme, is dat er vaak niet geluisterd wordt als zij iets vertelt. Misverstanden ontstaan als de man (voor het gemak gaan we er even vanuit dat de partner met autisme een man is) werktuiglijk 'ja' zegt, maar de vraag helemaal niet hoort.

Zij vertelt bijvoorbeeld dat ze haar moeder heeft gesproken en met haar heeft afgesproken dat ze 'zondag naar haar ouders gaan'.
Wanneer het vervolgens zondag wordt en zij zich klaar maakt, blijkt hij 'nergens van te weten'. Hij is boos omdat hij 'weer wordt ingepland'. Weer heeft ze niet met hem overlegd. Zij is zich van geen kwaad bewust. Bovendien heeft hij toch duidelijk 'ja' gezegd. Waarom doet hij dit terwijl hij niet eens luistert?

Het antwoord is dat hij helemaal in beslag werd genomen door de krant of de computer en op de achtergrond zijn vrouw hoorde praten. Omdat hij zijn activiteit niet wilde onderbreken, zei hij maar snel 'ja' om er vanaf te zijn. Hoe je iemand wel kunt bereiken?
Maak eerst de stap naar zijn wereld.

Wat deze vrouw had kunnen doen, was hem eerst vragen wat hij aan het doen is op de computer. Belangstelling tonen voor zijn wereld. Dan maak je immers contact. Colette de Bruin noemt dit ook wel aansluiten. Wanneer het contact tot stand is gebracht, kan ze gaan toevoegen. Op dat moment vertelt ze over het telefoontje van haar moeder en de afspraak die ze gemaakt heeft. Om te checken of haar man haar echt gehoord heeft, kan ze hem vragen haar woorden te herhalen, zodat ze weet dat de boodschap is aangekomen.

Wanneer je meteen gaat toevoegen, bestaat het gevaar dat de autistische partner teveel in zijn eigen wereld zit, om jouw informatie op te nemen. Daardoor weet hij op het moment dat de afspraak daar is, echt niet waar jij het over hebt en voelt hij zich (terecht) ingepland.

Conclusie

Communiceren met iemand die autisme heeft, vraagt het nodige aan inlevingsvermogen. Het is iets wat geleerd moet worden. Waar de persoon met autisme, veel vaardigheden die een ander met de geboorte meekrijgt, echt moet aanleren, moet zijn/haar niet autistische partner, de zogenaamde 'auti-bril' op te zetten om diens manier van communiceren te begrijpen. Dit vraagt om duidelijkheid bieden, waar anders één keer vragen genoeg is. Normaal gesproken hoef zelfs dat immers vaak niet, daar mensen zonder autisme veel dingen uit zichzelf aanvoelen.

Wanneer de vrouw moet werken, zal een niet autistische man zonder woorden begrijpen dat hij die dag de kinderen uit school moet halen. Een man met autisme zal dit negen van de tien keer niet doen, als dit hem niet gevraagd wordt. Je moet het hem apart vragen en daarbij ook nog checken of hij jou wel gehoord heeft. Soms moet je eerst aansluiten voordat je kunt toevoegen.

Bijvoorbeeld: Een autistische man vertelt zijn vrouw dat hij vanmiddag om half vier naar de tandarts moet. Zijn vrouw sluit hierop aan door te zeggen: "Ja, dat klopt, jij moet om half vier bij de tandarts zijn vandaag."
Daarna voegt ze haar boodschap toe door te vragen: "Had je ook in de agenda gezet dat jij morgen om half vier de kinderen uit school moet halen?"
Wanneer hij bevestigend antwoordt en zijn agenda eventueel nog laat zien, weet zij dat haar boodschap is aangekomen.