PICS (Postintensivecaresyndroom) en PICS-familie

Na opname op de intensive care kunnen patiënten langdurig problemen krijgen. Dit noemen we het postintensivecaresyndroom (PICS). Ook familieleden kunnen te kampen krijgen met problemen die het gevolg zijn van de IC-opname van hun naaste, dit heet PICS-familie. Klachten die voor kunnen komen zijn lichamelijke klachten als vermoeidheid, stijve gewrichten, pijn en kortademigheid, maar ook psychische klachten als angsten en depressies kunnen optreden. Daarnaast kunnen cognitieve problemen als geheugenverlies en concentratieproblemen een rol spelen en hebben ex-patiënten vaak hulp nodig bij de dagelijkse verzorging en bij het huishouden. Een groot deel van de patiënten kan een jaar na de opname nog niet aan het werk en is verdere ondersteuning nodig van bijvoorbeeld een psycholoog, fysiotherapeut of logopedist.

PICS (Postintensivecaresyndroom)

Jaarlijks worden er ongeveer 80.000 mensen opgenomen op de IC (cijfers Stichting Nice 2013-2018). De meeste patiënten herstellen goed na een opname, toch zijn er patiënten die langdurig met problemen te kampen krijgen, dit is het postintensivecaresyndroom (PICS). PICS wordt niet altijd herkend, pas vanaf 2012 is bekend dat IC-patiënten hiermee te maken kunnen krijgen en zelfs verpleegkundigen, artsen en arbo-artsen zijn niet altijd op de hoogte.

Familieleden kunnen eveneens te maken krijgen met problemen als gevolg van de IC-opname van hun naaste. Dit noemen we PICS-familie.

Delier bij patiënten

Nadat patiënten weer zijn bijgekomen van hun IC-opname kunnen ze ernstig verward zijn (delier), dit komt voor bij de helft van de IC-patiënten. Ze zijn soms hele stukken van hun opname kwijt en dat geeft onrust. Een delier of delirium kan een paar dagen duren maar ook veel langer en ook wisselend aanwezig zijn. Verder kunnen de symptomen 's avonds en 's nachts in hevigheid toenemen. Zo kunnen mensen boos en angstig zijn, maar ook afwezig en onrustig of geplaagd worden door hallucinaties.

Oorzaken delier

• gevaarlijke ziekte
• medicijngebruik
• pijn
• zuurstoftekort en beademing

Een delier heeft nadelige invloed op het denkvermogen en kan ook zorgen voor psychische problemen. Maar als de lichamelijke gesteldheid van de patiënt verbetert, zal ook de verwardheid afnemen.

Klachten die kunnen voorkomen bij PICS

Lichamelijke klachten

• spierzwakte; veroorzaakt door het lang in bed liggen en de slaapmedicatie tijdens de beademing
• vermoeidheid
• stijve gewrichten
• pijn
• kortademigheid

Cognitieve problemen

• concentratieproblemen
• het onmachtig zijn om twee handelingen tegelijkertijd uit te voeren
• het moeilijk vinden om in een drukke omgeving te verkeren

Psychische problemen

• angstgevoelens
• depressie
• PTSS

Het leven oppakken na een IC-opname

Na een IC-opname kan het een hele tijd duren voordat de patiënt is hersteld. Hij kan last hebben van vermoeidheid, afwezig zijn en niet in staat blijken om zichzelf te wassen of aan te kleden. Het huishouden runnen kan eveneens problemen opleveren. Het vergt veel van de patiënt om zijn normale werkzaamheden weer op te pakken, dusdanig dat het de helft van alle patiënten niet lukt om na een jaar weer te gaan werken. Een derde deel van de voormalige IC-patiënten zal zijn werkzame leven zelfs vaarwel moeten zeggen, wat de nodige financiële problemen met zich mee kan brengen. Het feit dat werkgevers, het UWV en bedrijfsartsen in de meeste gevallen nauwelijks bekend zijn met PICS draagt bepaald niet bij aan het op eigen tempo kunnen en mogen re-integreren op de arbeidsmarkt.

Ondersteuning bij PICS

Vaak is er behoefte aan verdere ondersteuning. De huisarts of behandelend specialist kan dan hulp inschakelen van een fysiotherapeut of psycholoog (soms heeft patiënt last van nachtmerries of flashbacks, maar ook voor het gezin kan de IC-opname een traumatische ervaring zijn), EMDR of cognitieve gedragstherapie aanraden, verwijzen naar een ergotherapeut, wijkverpleegkundige of een logopedist. In gezamenlijk overleg kan er vervolgens een plan worden gemaakt om de patiënt te ondersteunen zodat hij zijn leven weer op kan pakken.

Wat kan de patiënt zelf doen?

Om zijn herstel te bespoedigen kan de patiënt het volgende doen:

• oefeningen voor spieren en gewrichten
• het bijhouden van een dagboek door een naaste tijdens en na de IC-opname kan bijdragen aan het herstel
• het maken van kruiswoordpuzzels en geheugenspelletjes
• lezen in de krant of in een tijdschrift

Klachten die kunnen voorkomen bij familieleden (PICS-F)

Ook familie- en/of gezinsleden kunnen problemen krijgen door de IC-opname van hun naaste. Ze kunnen zich ernstig zorgen maken over de gevolgen die de opname met zich mee heeft gebracht en soms moeten er belangrijke beslissingen worden genomen over het hoofd van de patiënt heen. Dit kan zorgen voor veel angst en onzekerheid. Het beeld van de patiënt die aan allerlei slangetjes ligt en vaak niet bij kennis is kan zorgen voor slaapproblemen, stress en angst. Deze klachten kunnen zowel tijdens als na een IC-opname voorkomen en noemen we het Postintensivecaresyndroom Familie (PICS-F):

• angst
• depressie
• PTSS
• gestoorde rouwverwerking naasten

Behalve stress en angst kunnen naasten van overleden IC-patiënten te kampen krijgen met een gestoorde rouwverwerking, hierbij blijven mensen hangen in het rouwproces.

Adviezen voor naasten tijdens en na een IC-opname

Zorg goed voor uzelf en neem voldoende rust, lucht uw hart bij vrienden en familie, lees over de ziekte en praat met IC-specialisten. Hou een dagboek bij en maak foto's, goed voor de eigen verwerking en die van de patiënt.

Nasleep IC-opname naasten

Een IC-opname kan grote gevolgen hebben voor het privé-leven van een naaste. Behalve psychische problemen kan door de zorg voor de naaste het eigen leven ingrijpend veranderen. Misschien bent u van de ene op de andere dag mantelzorger geworden wat invloed heeft op werk, hobby's en sociale contacten. Dan is het goed om te weten dat ook u terecht kunt bij een nazorg-poli of IC-café.

Nabehandeling door het ziekenhuis

Sommige ziekenhuizen hebben IC-nazorgpoli's, maar dat geldt niet voor alle ziekenhuizen. Wel bieden steeds meer ziekenhuizen in Nederland terugkomdagen voor IC-patiënten en hun naasten aan. Daarnaast is er voor ex-patiënten de mogelijkheid van het volgen van een Balanstraining en is er in verschillende plaatsen een IC-café voor patiënten en hun naasten. Praten met lotgenoten kan helpen bij het verwerkingsproces.

Kijk voor meer informatie over PICS en PICS-familie bij IC Connect.