Stamceldonor worden? Zo werkt het

Voor patiënten met een ernstige bloedziekte zoals bijvoorbeeld leukemie kan een stamceltransplantatie levensreddend zijn. Als geen match kan worden gevonden binnen de familie dan zal gezocht worden naar een vrijwillige stamceldonor. Op basis van een HLA-weefseltypering kan worden vastgesteld of er een match is tussen patiënt en donor. Matchis, het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren is actief op zoek naar mensen die stamceldonor willen worden. Anno 2020 is er een groot tekort aan stamceldonoren.

Stamceldonor worden

• Waarom wordt gezocht naar stamceldonoren?
• Je aanmelden als stamceldonor
• Twee manieren van doneren
• Vergoeding en onkosten

Waarom wordt gezocht naar stamceldonoren?

Stamcellen van donoren zijn nodig om succesvol een stamceltransplantatie uit te voeren. Een stamceltransplantatie is een levensreddende behandeling voor een patiënt die lijdt aan een ernstige bloedziekte zoals bijvoorbeeld leukemie. Een stamceltransplantatie wordt meestal pas toegepast op het moment dat chemotherapie onvoldoende resultaat heeft gehad en kan het verschil tussen leven en dood betekenen.

Bij een allogene transplantatie worden stamcellen van een donor gebruikt. Wanneer besloten wordt dat deze behandeling nodig is zal eerst in de directe omgeving van de patiënt naar een match worden gezocht. De meeste kans op succes is er bij een broer of zus. Helaas wordt slechts in 3 op de 10 gevallen een geschikte donor onder de eigen bloedverwanten gevonden. Een alternatief is een donatie van een vrijwillige stamceldonor.

Van potentiële donoren wordt een database bijgehouden waarin hun HLA-weefseltypering is opgenomen. Op basis hiervan kan bepaald worden of er voor een patiënt ergens in de wereld een geschikte match is. In Nederland is het aantal mensen dat zich heeft aangemeld als stamceldonor relatief klein in vergelijking met de ons omringende landen (96.000 in 2016). Matchis, het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren is daarom in 2016 een campagne gestart om mensen te motiveren zich aan te melden als stamceldonor.

Je aanmelden als stamceldonor

Je aanmelden als stamceldonor is heel eenvoudig. Via Matchis kun je een korte vragenlijst invullen. Hiermee verstrek je informatie over onder andere je leeftijd, etniciteit, medicijngebruik, medische geschiedenis en motivatie om stamceldonor te worden. Als je aan de voorwaarden voldoet krijg je een testkit thuisgestuurd. Hiermee kun je met een wattenstaafje bij jezelf een beetje wangslijm afnemen. De kit retourneer je dan naar een laboratorium, waar een HLA-weefseltypering wordt gemaakt. Je gegevens komen vervolgens geanonimiseerd in een database terecht.

Wanneer een ernstige zieke patiënt een stamceltransplantatie nodig heeft en een overeenkomende typering heeft dan kun je worden opgeroepen. De kans dat dit ooit gebeurt is erg klein: uit het Nederlandse donorbestand wordt per jaar ongeveer één op de duizend donoren opgeroepen. De kans op een match tussen twee niet-bloedverwanten is ongeveer 1 op 50.000. Als je wordt opgeroepen ben je uiteraard tot niets verplicht. Je krijgt eerst een uitgebreide voorlichting en medische keuring. Daarna kun je alsnog besluiten om niet door te gaan met het traject. Dit zou natuurlijk heel jammer zijn, maar als vrijwilliger ben je tot niets verplicht.

Twee manieren van doneren

Wanneer er een match is en je wordt opgeroepen om stamcellen te doneren dan kan dit op twee manieren. Het kan gaan om een Perifere Bloed Stam Cel donatie (PBSC) of een beenmergdonatie. Bij een Perifere Bloed Stam Cel donatie neem je gedurende vijf dagen groeifactoren in die ervoor zorgen dat de stamcellen in het bloed terecht komen. Met gebruik van een aferese-apparaat kunnen deze vervolgens worden geoogst. Deze methode wordt tegenwoordig het meest gebruikt. Naderhand kun je je er wat griepachtig door voelen en last hebben van spierpijn of botpijn. Deze klachten verdwijnen binnen enkele dagen.

In sommige gevallen gaat het om een beenmergtransplantatie. Omdat deze methode belastender is wordt deze minder gebruikt. Bij bepaalde ziektes blijft dit echter noodzakelijk. Voor een beenmergtransplantatie wordt je onder narcose gebracht en zul je naderhand enkele dagen last hebben van een wat beurs gevoel in de onderrug. Na de ingreep kun je nog enkele weken last hebben van vermoeidheidsklachten.

Wil je wel een PBSC-donatie geven maar geen beenmergtransplantatie waarbij je onder narcose gebracht wordt? Het is mogelijk om deze voorkeur aan te geven en uitsluitend PBSC-donor te worden.

Vergoeding en onkosten

Alle kosten rondom een stamceldonatie worden vergoedt. De ziekenhuiskosten worden vergoedt door Matchis en komen dus niet voor rekening van je zorgverzekering of je eigen risico. Daarnaast worden ook reiskosten vergoedt en andere redelijke kosten die je in verband met de donatie moet maken, zo lang je hiervan bewijsstukken kunt overleggen.

Wanneer je in loondienst bent dan is jouw afwezigheid van je werk geregeld binnen de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsverplichting bij Ziekte (WULBZ). Vanaf de dag voor de donatie tot het einde van de herstelperiode kan je werkgever je ziek melden bij het UWV. Je loon wordt dan gewoon doorbetaald door je werkgever, die hiervoor ziektegeld kan declareren bij de bedrijfsvereniging. Werk je niet of niet in loondienst omdat je werkloos bent of bijvoorbeeld ZZP-er bent dan ontvang je voor je donatie een dagvergoeding van circa € 200 euro per dag vanaf de dag van de donatie tot het einde van de herstelperiode.