Geestelijke zorg, presentie en hoop in de palliatieve fase

De geestelijk verzorger Steve Nolan onderzocht de betekenis van de presentie van geestelijk verzorgers in de palliatieve fase. Hij kwam daartoe vanwege ervaringen in zijn werk in het hospice. De resultaten van zijn onderzoek vormde de basis voor zijn boek ‘Spiritual care at the end of life. The chaplain as a ‘Hopeful Presence’’. Vanuit zijn onderzoek onderscheidt hij vier verschillende vormen van presentie van de geestelijk verzorger. Nolan wil met zijn boek benadrukken dat er hoop van betekenis is in de laatste levensfase. Aan het eind van het leven is die hoop gericht op een zinvolle afsluiting van het leven, waarin waardevolle momenten van aandacht en afscheid zijn.

De auteur Steve Nolan

In het boek ‘Spiritual care at the end of life. The chaplain as a ‘Hopeful Presence’’ dat in 2012 werd gepubliceerd schrijft Steve Nolan over de presentie van geestelijke verzorging in de palliatieve fase. Dr. Steve Nolan is als geestelijk verzorger verbonden geweest aan het Princess Alice Hospice in Surrey, United Kingdom. Hij werkte daar dagelijks met mensen die in hun laatste levensfase zijn en die afscheid van het leven moeten nemen. Hij gaf scholing over de betekenis van spiritualiteit in de palliatieve fase aan de medewerkers van het Hospice. Daarnaast was hij als docent werkzaam bij St. Michael’s College te Llandaff. Dit college is een onderdeel van de Cardiff Universiteit. Hij doceerde het vak geestelijk verzorging. Tevens was Steve Nolan lid van de European Association for Palliative Care.

De aanleiding voor het boek: een ontmoeting met Daniël

Voor Steve Nolan vormde de ontmoeting met Daniël de aanleiding om zich te gaan verdiepen in de betekenis van hoop in de palliatieve fase. Op een dag in 2008 kreeg Steve het verzoek om bij Daniël in het hospice op bezoek te gaan. Er was iets met deze jongeman dat Steve prikkelde. Hij had dit niet verwacht of eerder zo meegemaakt. Daniël vertelde hem dat hij zijn medicatie hem niet meer hielp. Zonder dat Daniël het expliciet verwoordde, kreeg Nolan het idee dat Daniël besefte dat zijn levenseinde naderde. Daniël had diepe indruk op Steve Nolan gemaakt. Hij vroeg zich af wat hij voor deze jongeman kon betekenen. Wat kan een geestelijk verzorger bieden? Deze vraag vormde voor hem de aanleiding om een onderzoek te starten naar wat andere geestelijk verzorgers in gelijksoortige situaties doen.

De ontdekking van hoop in de palliatieve fase

In de periode dat Nolan nadacht over wat hij voor Daniël betekenen kon, ontdekte hij het drie-fasen-model van de ontwikkeling van hoop tijdens het proces van een terminale ziekte. Dit model, dat door de pastoraal theoloog Rumbold werd ontwikkeld, werd door Nolan gebruikt om een duidelijk beeld te krijgen van hoe mensen met een terminale ziekte met hoop omgaan en wat dit voor hen betekent.

De drie fase van hoop bij een terminale ziekte

In de eerste fase van de ziekte is er hoop op genezing. Die hoop is een sterke kracht om tegen de ziekte en symptomen te vechten en om zo door zware operaties en behandelingen heen te komen. Als genezing geen optie meer is, dan komt de tweede fase van hoop. Men hoopt dan dat deze symptomen zoveel mogelijk te onderdrukken zijn en het leven te verlengen is. Op een gegeven moment nadert het levenseinde. Dat betekent volgens Rumbold niet dat de hoop dan vervlogen is. Hij ziet dat sommige mensen naar een derde fase van hoop gaan. Dit is de hoop die gericht is op een zinvolle laatste fase van het leven, hoe kort die ook kan zijn. Als dat niet alleen dagen zijn van pijn en moeite, maar ook met goed begeleide momenten van aandacht en afscheid, dan is dat iets waarop men kan hopen.

Een waardig afscheid

Nolan ontdekte dat juist de hoop van de derde fase te vaak vergeten wordt in de drukte van wat er misschien toch nog aan herstel en verlenging van het leven gedaan kan worden. De patiënt en zijn of haar naasten blijven dan in de tweede fase van hoop. Het risico hiervan is dat men doorgaat met allerlei behandelingen en dat zo de ruimte voor waardevolle momenten van afscheid ontbreekt. Vanuit de concrete vraag om begeleiding van Daniël en vanuit de theorie over de drie fasen van hoop startte Nolan een onderzoek naar hoop in de palliatieve fase. Voor dat onderzoek interviewde hij 22 geestelijk verzorgers en 37 artsen die in de palliatieve zorg werkten. De resultaten publiceerde hij in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Palliative Medicine’ onder de titel ‘Hope beyond (redundant) hope: how chaplains work with dying patients’ en hij schreef er een boek over ‘Spiritual care at the end of life. The chaplain as a ‘Hopeful Presence’’.

De betekenis van een geestelijk verzorger in de palliatieve fase

In de begeleiding van iemand in de palliatieve fase kan een geestelijk verzorger helpen om ruimte en rust te bieden voor het afscheid. De geestelijk verzorger is met aandacht aanwezig. Steve Nolan benadrukt in zijn boek de aanwezigheid, de presentie, van de geestelijk verzorger. Vanuit zijn onderzoek onderscheidt hij vier vormen van presentie.

Evocatieve presentie

Evocatief betekent dat iets een bepaald beeld naar boven breng. Een geestelijk verzorger is zich vanuit de opleiding ervan bewust dat hij of zij bepaalde beelden naar boven brengt. Geestelijk verzorgers worden vaak geassocieerd met kerk en geloof, terwijl geestelijk verzorgers voor iedereen behoren open te staan, ongeacht levensbeschouwelijke achtergrond. Een geestelijk verzorger kan bij iemand weerstand oproepen omdat hij of zij vervelende ervaringen met de kerk heeft gehad. Of een geestelijk verzorger wordt met open armen onthaald, met torenhoge verwachtingen, die hij of zij nooit waar kan maken. Bij het kennismaken roept een geestelijk verzorger altijd een bepaald beeld naar boven. Dit beeld kan positief werken in de begeleiding, maar het kan er ook voor zorgen dat het contact met de patiënt niet verder tot stand komt of door de beeldvorming wordt gehinderd.

Begeleidende presentie

Als de geestelijk verzorger door de patiënt aanvaard wordt als gesprekspartner, dan kan de geestelijk verzorger begeleidend aanwezig zijn. Als begeleider heeft een geestelijk verzorger geen therapeutisch doel of een professionele agenda. De geestelijk verzorger begeleidt de patiënt in zijn of haar eigen proces. Het gaat hier om een actieve betrokkenheid van de geestelijk verzorger zonder goedbedoelde intenties om te manipuleren. Dit betekent dat de geestelijk verzorger er volledig voor de patiënt is en de patiënt als uitgangspunt neemt voor de begeleiding.

Troostende presentie

In een begeleidingstraject kunnen geestelijk verzorgers troostend aanwezigheid zijn. Zij kunnen de mens die afscheid van het leven moet nemen troosten. Het gaat hier niet om een goed bedoeld, sussende, troost, maar om troost in de oorspronkelijke Latijnse betekenis van het woord troost: ‘confortare’ - versterken. Deze troost geeft de moed om in vertrouwdheid urgente levensvragen te stellen en eerlijke, soms onorthodoxe antwoorden te geven.

Hoopgevende presentie

Veel mensen denken niet direct aan hoop in de palliatieve fase. Volgens Nolan kan de geestelijk verzorger door zijn aanwezigheid ruimte bieden om hoop te vinden. Deze hoop vindt plaats in een spanningsveld dat in het latijn goed zichtbaar wordt. Hoop is in het latijn ‘sperare’. Geen hoop, wanhoop is ‘desperare’. Het Engelse woord ‘desperate’ klinkt hierin door. Het gaat dan om iemand die radeloos en vertwijfeld is. Hoop in de palliatieve fase gaat om de erkenning van wat onvermijdelijk is en toch open blijven staan voor de mogelijkheid van waardevolle ervaringen die bij het afscheid kunnen plaatsvinden.

De geestelijk verzorger als een hoopgevende presentie

Steve Nolan concludeert vanuit zijn onderzoek dat de hoopgevende aanwezigheid van geestelijk verzorger bij mensen in hun laatste levensfase kan helpen om ruimte te bieden voor het afscheid. Daarvoor is het van belang dat de geestelijk verzorger zijn of haar gesprekspartner volledig accepteert. De geestelijk verzorger toont de bereidheid om bij de patiënt te blijven, ongeacht wat. De patiënt ervaart ruimte om te delen wat er leeft. Vanuit deze begeleiding kan de geestelijk verzorger troost bieden en openheid om verbonden met anderen het levenseinde onder ogen te zien. Dat biedt hoop, hoop op een zinvolle laatste fase van het leven met momenten liefde en aandacht.

Conclusie en aanvullingen

Het onderzoek en het boek van Steve Nolan geven inzicht in hoe geestelijke verzorgers aanwezig kunnen zijn bij iemand die aan het eind van het leven is. Aanwezigheid en presentie zijn belangrijke kernwoorden om iemand in de laatste fase bij te staan. Dit geldt voor een geestelijk verzorger, maar net zo goed voor een arts, psycholoog of verpleegkundige. De meerwaarde van de geestelijk verzorger is volgens Nolan dat de geestelijk verzorger volledig is vrijgesteld om aanwezig te zijn. Een geestelijk verzorger heeft geen ander doel dan nabij zijn. Als een geestelijk verzorger met iemand kennis maakt krijgt hij te maken met bewuste en onbewuste beelden over de geestelijk verzorger. Als hij daar door heen de ander nabij kan zijn, biedt zijn presentie kansen voor begeleiding, troost en hoop.

Aanvullend onderzoek naar hoop in de palliatieve fase

Wetenschappelijk onderzoek naar hoop in de palliatieve fase is in ontwikkeling. Sinds de publicaties van Nolan in 2011 en 2012 zijn er aanvullende inzichten gekomen. Een belangrijke bijdrage is geleverd door de Nederlandse onderzoeker dr. Erik Olsman. Nolan richtte zijn onderzoek op geestelijk verzorgers en artsen. Olsman onderzocht wat hoop betekent voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Olsman concludeert dat hoop een moeilijk te definiëren begrip is. De betekenis van hoop kan veranderen tijdens het ziekteproces. Olsman noemt hoop een meerstemming proces. Hij bedoelt daarmee dat hoop tegelijkertijd meerdere betekenissen voor een patiënt kan hebben. Er kan hoop zijn op genezing en tegelijk is er de hoop op een spoedig en pijnloos overlijden.

Aanvulling vanuit presentiebenadering van Andries Baart

De benadering van presentie zoals die door Nolan wordt uitgewerkt in zijn boek heeft raakvlakken met de presentiebenadering van prof. dr. Andries Baart. Deze presentiebenadering legt de nadruk op de relatie. Vanuit de relatie die de zorgverlener met de zorgvrager heeft wordt gekeken wat goede zorg is. Daarin is het perspectief van de zorgvrager leidend. Hij of zij bepaalt en de zorg wordt daar zoveel mogelijk op afgestemd. Nolan werkt de presentiebenadering uit voor geestelijke zorgverlening in de palliatieve fase.