mijn kijk op

Hoe zijn de ervaringen met een autistische kind?

Er zijn ontzettend veel boeken en internetsite's te vinden over het onderwerp autisme, er is keuze genoeg. Maar ooit wil je als ouder zijnde even geen informatie lezen over het onderwerp zelf, je weet onderhand wel hoe het in elkaar zit. Nee ooit wil je begrip van anderen, ervaringen horen. Hoe voelen andere ouders zich? Hoe gaan zij er mee om? En juist daar wil ik het nu over hebben.....

Hoe is dat nu als je kind autistisch blijkt te zijn?

Dit artikel is niet bedoeld om informatie te verschaffen over de verschillende vormen van autisme met hun daarbij horende kenmerken, dat soort artikelen zijn er tenslotte al genoeg. Maar hoe ga je als moeder zijnde hiermee om?

• Hoe voelt het als moeder zijnde om een diagnose als dit over jouw zo dierbare kind te krijgen?
• Hoe waren de reacties van de buitenwereld op deze diagnose? En hoe ga je daar dan mee om?
• Wat vertel je je kind? Wat vertel je tegen je omgeving?

Het ontzettend vermoeiende onbegrip waar je toch al heel snel op stuit

Iedere ouder zal het op een andere manier ervaren, maar over het algemeen zie je ook heel veel overeenkomsten. De onmacht die je voelt als je kind bv. een driftbui heeft, niet wetende hoe je het aan moet pakken. Het verdriet dat je voelt omdat je kind depressief is en niet lekker in zijn vel zit omdat het geen vriendjes heeft. Steeds het gevoel hebben dat je jezelf moet verdedigen tegenover de buitenwereld omdat ze het allemaal beter weten dan jij. De strijd die zich in je hoofd afspeelt als je probeert een keuze te maken tussen bv. wel of geen medicijnen gaan geven, omdat je diep in je hart goed weet dat het rommel is, maar ondertussen wil je gewoon het beste voor je kind. Dit zijn slechts enkele voorbeelden die iedere ouder ongetwijfeld meteen zal herkennen, dingen waar je ontzettend graag over wilt praten maar soms wel onmogelijk lijkt omdat heel veel mensen het gewoon niet snappen. Tja en wat doe je dan.....

Wat vertel je nu wel en niet tegen je naaste omgeving zoals familie en vrienden?

Bij de meeste ouders gaat dat uiteindelijk vanzelf. Als je zelf van de eerste schrik bekomen bent na de diagnose begin je langzamerhand familie en vrienden in te lichten, je wilt je verhaal tenslotte toch aan iemand kwijt kunnen. En als ik iets geleerd heb in de afgelopen jaren is het wel dat je mensen niet kunt veranderen. Als iemand zegt het niet te begrijpen en er ook geen moeite in wil steken om het wel te begrijpen is het alleen maar verloren energie als je het toch probeert.

Als je ergens niks aan hebt is het wel aan mensen die niet willen leren, die denken dat ze alles al weten, omdat ze toevallig ouder zijn of omdat ze een goede opleiding hebben genoten. Laat 1 ding heel duidelijk zijn, JIJ als ouder zijnde bent de expert van jouw kind, niemand kent jouw kind zo goed als jijzelf en als jij zegt dat iets is zoals het is dan is dat ook zo.

Steek geen moeite in mensen die het niet echt interessant vinden en toch alleen maar commentaar hebben op jouw manier van doen, want je hebt er helemaal niks aan en raakt uiteindelijk alleen maar gefrustreerd. Dit zijn DE momenten om erachter te komen wie je echte vrienden zijn, mensen waar je echt wat aan hebt en die echt voor je klaarstaan. De les is vaak hard, maar wel eerlijk, dit zijn de momenten in je leven waarop je echt de waarde van je familie en vrienden gaat inzien. En helaas, soms kunnen dat echte tegenvallers zijn.....

Een tip is, na jarenlange ervaringen van verschillende ouders gehoord te hebben: Als mensen serieus interesse tonen in de situatie is het zeker de moeite waard om eens rond de tafel te gaan zitten en te bespreken wat autisme is en hoe je ermee om kunt gaan. Vertel de mensen wat wel en niet werkt bij jouw kind, en wat die mensen dan kunnen doen om het voor jou en jouw kind makkelijker te maken. Een mens is nog altijd meer geholpen met begrip en ondersteuning dan met betweterij, en voor het kind zelf is het natuurlijk ook veel fijner als het geaccepteerd word en met hem omgegaan wordt zoals het hoort. Van ongegronde commentaar wordt niemand vrolijker. Weet in te schatten wie het wel en niet waard is, en je leven zal een stuk makkelijker worden. Wat niet wil zeggen dat het niet bijzonder pijnlijk kan zijn als iemand die je vertrouwde erg teleurstellend reageert op jouw verhaal. Maar gewoon eerlijk alles vertellen tegen je naaste omgeving heb je naar mijn mening meer aan dan je kop in het zand steken of je 'vuile was niet buiten willen hangen'.

Een gouden tip kan zijn, praat eens met andere ouders die hetzelfde meemaken als jullie, landelijk zijn verschillende ouderondersteuningscursussen te vinden, denk bijvoorbeeld aan instellingen zoals de GGZ of de MEE. Het kan echt heel verhelderend zijn om van andere ouders te horen dat zij zich hetzelfde kunnen voelen als jij, en horen dat jij zo raar nog niet bent en het zo slecht allemaal nog niet doet kan een ontzettende opluchting zijn.

En hoe ga je zelf dan met deze diagnose om?

Dat is heel verschillend. Veelal zijn ouders ontzettend opgelucht. Diep in hun hart hebben ze altijd geweten dat er iets niet klopte, altijd hebben ze gedacht dat hun kind iets had, maar konden het niet benoemen. Natuurlijk als je dan echt te horen krijgt dat er inderdaad ook echt iets niet goed is, dan is dat toch even schrikken, maar het is vaak ook zeker een bevestiging dat ze niet gek zijn, en toch al die jaren goed aangevoeld hebben dat er meer aan de hand was. Sommige ouders komen in een ontkenningsfase, anderen zijn er heel verdrietig om, weer anderen worden boos, want waarom moet ons dit overkomen, waarom treffen wij zoiets? Maar het is wel zo, dat je eerst zelf moet verwerken wat je te horen hebt gekregen en het een plekje moet leren geven. Pas als dat gelukt is en je vind een manier om er mee om te kunnen gaan, dan pas is de tijd rijp om je omgeving in te gaan lichten, en uiteindelijk ook je eigen kind.

Het is belangrijk om te kijken naar de leeftijd van je kind, zowel in jaren als geestelijk, zou het kind er behoefte aan hebben om in details te weten wat er speelt, of is het voorlopig beter het hierbij te laten. Een kind dat zich dingen erg aantrekt kan erg heftig reageren als het te horen krijgt dat ie anders is dan anderen. Maak deze beslissing als ouders zijnde samen, jullie kennen je kind het beste.

Het is en blijft een veelbesproken onderwerp, zeker de laatste jaren. Het valt ook niet allemaal samen te vatten in 1 artikel, maar mijn ervaring is dat als je eenmaal weet wat je kunt verwachten van je naaste omgeving en je leert daar ook mee om te gaan, dan wordt het allemaal stukken eenvoudiger. En het allerbelangrijkste is en blijft dat jullie als gezin een goede manier gevonden hebben om te leren leven met deze beperking, het is en blijft moeilijk en er zullen altijd nieuwe obstakels op je pad komen, maar als je voor jezelf duidelijk hebt hoe je ermee om wilt en kunt gaan dan straal je dat vanzelf ook uit naar de buitenwereld. En een gelukkig kind dat zich goed op zijn gemak voelt is uiteindelijk toch het allerbelangrijkste!