Leven met multiple sclerose

Sommige mensen met MS zijn zwaar gehandicapt, maar weten zich goed te redden en leiden een positief en voldoening gevend leven. Anderen met minder handicaps zijn misschien ongelukkig, en hebben het gevoel dat het leven zinloos is geworden.

Met MS leren leven

Hoe iemand met MS omgaat, is vaak afhankelijk van hoe goed iemand zich in het verleden aan problemen heeft aangepast en wat voor persoonlijkheid iemand heeft. Een perfectionist zal bijvoorbeeld meer moeite hebben om een verandering te accepteren dan iemand met een zorgeloze levenshouding. Hoe iemand op MS reageert, kan ook afhankelijk zijn van hoeveel hulp ze krijgen van hun familie en vrienden. Iemand die alleen woont en weinig contact met familie heeft, kan zich misschien goed redden als hij of zij begripvolle vrienden heeft die steun geven. Maar iemand die thuis woont, voelt zich wellicht opgesloten en gefrustreerd als familieleden hem of haar te veel proberen te beschermen en alles voor hem of haar doen.
Voor een groot aantal MS-patiënten veroorzaakt de voortdurende onzekerheid over wanneer de volgende relaps zal zijn veel spanning.

Mensen hebben tijd nodig om MS te aanvaarden en te wennen aan een nieuw beeld van zichzelf. Velen schrikken wanneer ze te horen krijgen dat ze MS hebben - ze vinden het moeilijk te geloven en te accepteren, en worden boos op de mensen in hun omgeving. Vaak maken ze een periode van verdriet en verlies door, tot ze MS accepteren als iets waarmee ze kunnen leven. Ze moeten een balans zien te vinden tussen toegeven aan MS en doen alsof de ziekte er niet is. Maar met begrip en steun van anderen kunnen de meeste mensen met MS leren leven.

MS en vermoeidheid

Iedereen is wel eens moe, maar bij mensen met MS is de vermoeidheid veel extremer. Het is een speciale vermoeidheid die het gevolg is van spierzwakte en de slechtere werking van de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen. Voor mensen met MS is dit een van de meest verontrustende en belemmerende symptomen.

Het effect van warmte

Wanneer iemand met MS oefeningen doet of het warm krijgt, bijvoorbeeld tijdens een vakantie in een warm land of als gevolg van een infectie, kan de vermoeidheid snel opkomen. Mensen met MS hebben niet allemaal evenveel last van vermoeidheid en niet iedereen raakt op dezelfde manier of door dezelfde omstandigheden uitgeput. Meestal gaat de vermoeidheid samen met een verergering van de symptomen en concentratieproblemen.

Bij mensen met MS kan het gebeuren dat ze zich goed voelen en in een warm bad stappen, maar zich na een paar minuten moe en slap beginnen te voelen. Ze hebben dan misschien hulp nodig om uit het bad te komen omdat hun benen slap zijn en ze problemen met hun evenwicht hebben. Wellicht zien ze ook wazig, en voelen ze ‘tintelingen’ in hun handen. Hoewel de vermoeidheid snel opkomt, kan het lang duren voordat deze verdwijnt - ze moeten eerst afkoelen. Mensen met MS zullen waarschijnlijk ‘s middags het meest last van vermoeidheid hebben, wanneer de lichaamstemperatuur doorgaans het hoogst is, en ook na zware maaltijden.

MS en depressie

Het hebben van MS kan mensen angstig en gespannen maken, vooral in het begin wanneer er veel onzekerheid is over wat er met hen gaat gebeuren. Mensen met MS kunnen perioden van verdriet en wanhoop doormaken. Wanneer deze gevoelens diep zijn en langer dan twee weken duren, hebben ze misschien een klinische depressie. Mensen met een depressie slapen vaak slecht of kunnen niet genieten van eten. Ze raken hun levenslust kwijt en hebben misschien niet genoeg energie om hun gezinsleven of werk aan te kunnen.

Geheugenverlies en emoties bij MS

Sommige MS-patiënten hebben problemen met hun geheugen en concentratie. Deze symptomen kunnen zorgwekkend zijn, zowel voor de persoon met de ziekte als voor zijn of haar familie - vooral als mensen niet begrijpen dat MS de oorzaak van de moeilijkheden is. Deze symptomen ontstaan doordat laesies het gebied aan de voorkant van de hersenen aantasten, dat verantwoordelijk is voor denken, emoties en probleemoplossing.

Sommige mensen met MS raken de controle over hun emoties kwijt - ze beginnen zomaar te huilen of te lachen en ze worden misschien bang dat ze in het bijzijn van anderen overdreven zullen reageren. Dit is vernederend, en kan ertoe leiden dat mensen zich uit de maatschappij terugtrekken. Deze symptomen komen en gaan, net als de lichamelijke symptomen, en worden erger gemaakt door vermoeidheid, infectie of stress.

Persoonlijkheidsverandering bij MS

Enkele mensen met MS raken verstandelijk gehandicapt en kunnen zelfs geen eenvoudige taken meer uitvoeren. Dit is zeldzaam en komt meestal voor bij mensen die ook ernstige lichamelijke handicaps hebben. Sommige MS-patiënten hebben andere verstandelijke problemen - ze lijken egocentrisch en onverschillig ten aanzien van behoeften van anderen.

Deze symptomen treden op wanneer mensen met MS het vermogen verliezen om zich in een ander te verplaatsen. in zeldzame gevallen kan MS leiden tot ernstige psychiatrische aandoeningen zoals manisch-depressiviteit, waarbij iemand afwisselend heel depressief en heel opgewonden is.