De ziekte van Bell: komt als een dief in de nacht

Wilma, 12-06-2015
Hoi.
Ik heb 3 jaar geleden een aangezichtsverlamming gehad ten gevolge van gordelroos. De verlamming is wel gedeeltelijk weggetrokken maar ik heb nog restverschijnselen waar ik mee zit en ben daarom op zoek naar een lotgenotenvereniging, kan iemand van jullie me daar bij helpen? Mijn vragen gaan over het gevoel dat je hebt van binnen uit, ik denk dat jullie allemaal wel weten wat ik hiermee bedoel. Mensen die geen aangezichtsverlamming hebben gehad snappen niet wat je hiermee bedoelt. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en hoop dat jullie me verder kunnen helpen. Reactie infoteur, 29-06-2015
Heb je al een reactie gehad? Iemand? kan iemand Wilma helpen? Wellicht dat er op facbook iets bestaat: of misschien wel op te richten is?

Succes
Hoptunaa

Ton, 05-04-2014
Hallo, ik heb een vraag aan u. Is de ziekte van Bell door de huisdokter te constateren of ga je daarvoor altijd naar de specialist. De verschijnselen die ik lees verontrusten mij. Graag een reactie van u. Reactie infoteur, 14-04-2014
Beste Ton,

Ik hoop dat u inmiddels bij de huisarts bent geweest, zo niet ga dan op korte termijn. Die kan de diagnose stellen en/of verwijzen naar een specialisten.

Hopelijk valt het mee. Ik wens u in ieder geval veel sterkte,

Vriendelijke groet,
Hoptunaa (Anneleen)

Jeanne, 14-07-2011
Het is al de 2 de keer dat ik het heb gehad, een maand geleden en nu1
is er iets aan te doen?
gr.jeanne Reactie infoteur, 10-08-2011
Deze vraag zou ik echt aan uw huisarts stellen. Als hetzo snel terug komt was het misschien wel niet helemaal goed genezen? Vaak is het herstel wel wat langer dan een maand.
veel succes

Evii, 30-06-2011
Ik ben vandaag naar het ziekenhuis gegaan, en toen kwam er uit dat ik bell verlamming heb. ik heb geen pijn ofzo, en kan mijn mond goed bewegen. alleen mijn oog is soms wat droog en daar heb ik oogdruppels voor. en ik moet prednison slikken. maar mond staat gewoon nog recht, alleen als ik lach gaat 1 mondhoekje iets minder mee. maar ik heb niet het gevoel dat mijn mond zwaar is. Ik ben 14 en kan het ook zijn dat mijn mond gewoon recht blijft staan? Reactie infoteur, 10-08-2011
Ik zou me daar nu nog geen zorgen over maken. Ziek goed uit, neem je tijd hiervoor (plus de medicijnen die je voorgeschreven hebt gekregen) Je bent heel erg jong en dan herstel je zowiezo vaak beter.

Heel veel beterschap!

Ria, 20-06-2011
Ik wil graag even reageren op deze dief in de nacht… zo is het mij 4 weken geleden gegaan toen ik op vakantie was in kroatie. ik werd 'smorgens normaal wakker en tijdens het ontbijt merkte ik dat er een verdovend gevoel in de linkerhelft van mijn gezicht was. het leek op een verdovingsspuit bij de tandarts. en idd heb ik een paar dagen van tevoren een vreselijke zenuwpijn aan de linkerkant gehad, die maar bleef zeuren… helaas kon ik niet eerder bij een arts terecht als ná het weekend. hij constateerde na zijn onderzoek dat er een zenuwontsteking was en ik kreeg van hem 2 tabletjes prednison, 1 voor direct en 1 moest ik delen in 2 dagen. daarbij gaf hij me 5 dagen 15 min. elektrotherapie en drie dagen achter elkaar een vit.B12 500mg.hij vertelde mij dat het minimaal 6-8 weken zou kunnen duren voordat het verbeterde. het is nu precies 4 weken na de behandeling en mijn gezicht is weer vrij normaal. ik ben net terug uit kroatie en kan pas bij mijn huisdokter terecht op woensdag.
verder wil ik nog even kwijt, dat mijn man mij en ik mezelf ook behandeld hebben met de Reiki-energie. ik ben bijna 67 jaar Reactie infoteur, 30-06-2011
Bedankt voor het delen van uw verhaal, en mocht het nog nodig zijn, veel beterschap

Hoptunaa

Tommy, 18-06-2011
Hallo allemaal,

ik ben 23 jaar en vroeg me af hoe oud jullie eigenlijk allemaal zijn?
ik heb de verlaming van bell vorige week gekregen.
ik zit nog op school loop stage en heb een bij-baantje.
70 uur werken in de week voor mij is dus in deze tijd heel normaal.
eerst had ik druk achter mijn oor. ik dacht dat het een oor ontsteking was ofzo.
de volgende dag in de auto traande mijn oog meer als normaal ik dacht dat het de hooikoorts was.
de volgende dag keek ik smorgens in de spiegel en merkte dat mijn wenkbrouw niet meer mee werkte. ik dacht hmm raar maar dat was het dan ook.
op stage aangekomen nam ik een slok van me thee die bitter smaakte en zo uit mijn mond liep aan de linkerkant.
ik even op internet kijken en naar de dokter gegaan.
deze zei zonder iets te zien bij mij maar hoorde aan me verhaal dat het de verlamming van bell was. hij checkte alleen even mijn oor of hij niet ontstoken was. dit was niet het geval.
ik heb toen 7 dagen prednison mee gekregen en 3 dagen ontstekings remmer of zo iets.
nu ben ik een week later en heb ik veel last van me gezicht. me wang is erg gevoelig. kan er niet op liggen. lijkt alsof deze ontstoken is ofzo.
ook heb ik een viese smaak in me mond en voelt de hele dag droog aan.
terwijl ik de eerste 7 dagen geen zeurende pijn had.
mijn vraag is: heeft iemand een onderzoek bij kno gehad? en geeft dit een resultaat met gevolgen. of is het gewoon rustig houden en wachten tot het over gaat?
zijn er meer mensen die ook echt zo'n zeurende pijn aan het gezicht hebben?
als ik het niet vergeet laat ik wel weten hoe het verder loopt.

mvg Tommy Reactie infoteur, 30-06-2011
Heel veel sterkte Tommy! En hou ons op de hoogte.
Zelf heb ik nooit deze klachten gehad, dus hoop ik dat iemand anders op je vragen kan reageren vanuit eigen ervaring.

Beterschap,
Hoptunaa

Sabira, 12-03-2011
Ik vind de informatie heel erg nuttig want het heeft me goed geholpen bij het maken van een flyer voor school. Reactie infoteur, 23-03-2011
Wat fijn dat je de moeite hebt genomen met om me dit te laten weten!
Succes,
Hoptuna

W. V. D. Hoek, 25-12-2010
Het komt ook overdag bij de efteling, gebeurt en voelde mij verder goed.moet 29 dec terug naar de huisarts, ik volg uw reactie's en zal ook de mjne bijhouden.
gebeurde 21 December Reactie infoteur, 28-12-2010
Meneer vd Hoek, heel erg veel succes morgen!

Yalcin, 22-12-2010
Hallo bellers en bellinners,
ik had zelf ook ziekte van bell, maar wel zwaar ziekte gehad artzen zeiden tegen mij, 25 procent mijn gezicht bilft scheev.(waarschinlijk) ik ben afkomstig uit turkije, 2 maand was over mijn gezicht steeds scheev en oog was niet dicht mijn medicijn was PREDNISON ik heb naar istanbul met kno artzen gesproken ze zeiden dat binnen 4 weken kan je zien je gezicht of oog pozitief reactie hebben. maar, bij was 2 maanden nog niet reactie van mijn gezicht ik ben istabul geweest ze zeiden ook dat ik zwaar verlamming heb.6 dagen 5 keer kreeg ik prik al 8 maand geweest nu ben ik 100 procent hersteld ik ben helemaal bilj ik hoop dat jullie ook snell kunnen herstellen.excuses voor mijn ned.taal
GR allemaal yalcin:-) Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Yalcin,

Je boodschap komt helder over hoor! Ik waardeer het zeer dat u zo meeleeft met de anderen en dat u uw verhaal met ons wilde delen!
Grtjs
Hoptunaa

Jeannine Fertin, 22-12-2010
Hallo,
Mijn moeder heeft deze ziekte meegemaakt toen ze kort na de oorlog zwanger was. Daardoor kwam ze niet in aanmerking om veel medicatie te nemen. Toen gaf haar dokter haar de raad om op een warm (heet) zandkussentje te liggen metde achterkant van haar oor en dit zowel bij dag als bij nacht.
Na een week was de verlamming helemaal verdwenen en is ook nooit teruggekomen.
Ook een buurvrouw kreeg deze ziekte en ook zij paste deze methode toe met goed gevolg.
Ik hoop dat ik hiermee toch enkele mensen kan helpen!
Het kan geen kwaad en het kost geen geld!
Groeten uit België:-)
22/12/10 Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Jeannine. fertin: ik denk dat velen erg blij zijn met de tip! Ik hoop alleen wel dat dit nooit zonder een diagnose van de huisarts (dat er sprake is van de ziekte van Bell) wordt toegepast. Ik bedoel geen eigen dokterspelen.
Maar nogmaals bedankt!

Hjerre, 11-10-2010
Hallo Bellers en Bellinners,

afgelopen vrijdag is bij mij ook Bells Palsy ontdekt. Begon dinsdag met hoofdpijn, donderdagavond viel het mijn vriendin op dat mijn oog wat anders stond en iets later dat ook mijn mondhoek wat lager hing. Toen ik mijn tanden niet meer kon laten zien toch wat zorgen gemaakt en is ze even de geneeskundeboeken ingedoken (toch fijn zo'n vriendin die geneeskunde studeert!). Ze kon in ieder geval zien dat het waarschijnlijk geen beroerte was en ze had wel eens van Bell's Palsy gehoord, maar kon de ziekte niet helemaal terugvinden. Volgende dag naar de huisarts, die wist het niet zo goed, dus die heeft me doorgestuurd naar de neuroloog die Bell's Palsy heeft geconstateerd. Tiendaagse kuur van prednisolon voorgeschreven gekregen.

Daar zit ik nu van in mijn vierde dag. Merk nog geen echte verbetering. Het is wel even wennen, elke plek waar je komt (werk en sociale leven) maar weer even uitleggen wat je hebt. Dezelfde grapjes erover maken en ontvangen. De hoofdpijn is bij mij ondertussen wel nagenoeg weg.

Ook nog even een wat vrolijkere noot misschien via een ander artikel wat ik op internet tegen kwam:

Now let's talk about the sexier side of Bell's Palsy.
What? You didn't think there was a sexier side to this illness? That's the problem with you Non-Belle's (sic), (That's what we Belle's call you people behind your back who have yet to experience the touch of Bell.)
Among the most famous are George Clooney, Pierce Brosnan and Katie Holmes. (http://abdusalaam.blogspot.com/2010/07/my-palsy-walsy-lets-talk-about-bells.html)

Dus laat dit een inspiratiebron voor ons bellers zijn :)

Tot slot nog wel even een vraag. Ik lees hier veel mensen over het belang van rust voor het herstel. De dokter heeft hier tegen mij echter niks over gezegd. Dus ik vroeg me af of veel rust misschien baat heeft voor iedereen of vooral voor mensen die het hebben opgelopen door stress? Ik zal mijn squashles en judoles van vandaag maar even overslaan denk ik voor de zekerheid.

Groetjes, bedankt voor het lezen van mijn verhaal en succes aan iedereen die hier ook last van heeft!
Hjerre (23) Reactie infoteur, 28-12-2010
Beste Hjerre,

Hoewel ik zelf geen eravringsdeskundige ben maar twee mensen in mijn omgeving wel kan ik je aanraden om het advies voor rust echt in acht te nemen. Misschien kun je nog eens laten weten of je die ervaring na enkele maanden ook hebt. Daar hebben andere lezers wellicht iets aan.
In ieder geval sterkte!
groetjes
Hoptunaa

Monique Vesters, 13-12-2008
Ik (47) ben gisteren getroffen door de ziekte van Bell. Heb in het ziekenhuis een 10-daagse prednisolon kuur voorgeschreven gekregen. Daar vertelden ze mij deze te gebruiken en dat het gewoon afwachten is. Hoef niet terug te komen. Zijn er mensen die hier andere ideeen over hebben? Verder vraag ik me af of ik maandag gewoon kan gaan werken (ben barkeepster). Reactie infoteur, 14-12-2008
Beste Monique,

Ik weet niet wat voor advies je hebt gekregen in het ziekenhuis maar meestal geven ze aan goed te rusten. En dat is dan langer dan een week! Ook afhankelijk van je leeftijd en gezondheid/weerstand.
Ik zou dat echt even nagaan!

Gaat het nu weer beter? Je zou zelf ook aan kunnen voelen of het kan. is je gezicht alweer bijgetrokken bijvoorbeeld?

In ieder geval veel sterkte en beterschap,

Groetjes
Hoptunaa

Ed Smallenburg, 30-09-2008
Ik ben voor de tweede keer getroffen met de ziekte van Bell ben nu 62 de eerste keer 30. Bij de eerste keer ben ik geopereerd is rondom aangezichtzenuw achter oor uitgeboord maar heb toch een beperkte restproblemen overgehouden zoals aan een kant gen rimpels en oog gaat dicht bij bv lachen. Nu weer aan zelfde kant getroffen (gordelroos) alleen heb ik het vanaf 1 Juni en geen enkel herstel nog mijn lastigste problemen zijn tong rare smaak oog gaat niet dicht overdag veel tranen regelmatig pijnscheuten in gezicht hinder van hard geluid terwijl ik idee heb van ik hoor slechter en praten gaat moeilijker. Al tweekeer MRI gehad en hoor morgen wat en hoe staat het ervoor denk zelf terug naar neuroloog en de KNO arts kan niets betekenen. Verder iedereen sterkte en denk maar zo er zijn ergere dingen maar BELL is geen leuk iets in tegendeel. Reactie infoteur, 02-10-2008
Ik wens u ook veel sterkte! Het zal voor u ook niet altijde even gemakkelijk zijn geweest en zijn.

Will, 26-08-2008
Ik ben getroffen door de ziekte van bell, het is nu 3 maanden geledenen scheef gezicht, geen smaak aan de rechterkant, een groot oog dat heelveel traant, een heel hard geluid, en sinds van de week een loopneus, bepaalde klanken kan ik niet goed uitspreken. Niemand kan mij vertellen hoe lang dit nog gaat duren? Reactie infoteur, 27-08-2008
Beste Will.

Vervelend dat u getroffen bent door de ziekte van Bell. Hoe lang het nog gaat duren weet wellicht uw arts. Wat ik in mijn omgeving heb gezien zijn twee gevallen: bij de één was het grootste deel weg na ongeveer drie maanden je zag het alleen nog bij het lachen.

Bij een ander geval was het na zes maanden grotendeels over.

Ik wens u veel sterkte!

Met vriendelijke groet,
Hoptunaa