InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Ziekten > Leven met fibromyalgie
mijn kijk op

Leven met fibromyalgie

Fybromyalgie, wat is dit voor een ziekte? Wie overkomt het? Wat is er tegen te doen en valt er mee te leven? Dit zijn allemaal vragen waar een groot deel van de mensen mee zit. In dit artikel zult u het één en ander lezen over deze gecompliceerde ziekte. Ik schrijf dit artikel aan de hand van wat bronnen op internet, maar ook vanuit mijn eigen ervaring met fibromyalgie.

Fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en migraine- achtige hoofdpijn. Vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar, lijden aan deze ziekte die hun leven soms zelfs ondraaglijk maken.

Tenderpoints

Voorheen werd fibromyalgie vooral in vergelijking gesteld met weken-delen reuma. Het lichaam bevat enkele weken-delen waar men last van kan hebben. Bij de ziekte fibromyalgie staan deze weken-delen in verband met de zogenaamde "Tenderpoints". Dit zijn pijnlijke drukpunten, te noemen:
  • Nek, schouders, lendenstreek, heupen.

Disfunctie neurotransmitters

Tegenwoordig wordt fibromyalgie niet alleen als een reumatische spieraandiening gezien, maar ook als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (De hersenen maken chemische stoffen aan, om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen.)

Behandeling

Er bestaat niet echt een behandeling voor deze onverklaarbare ziekte. Aangezien fibromyalgie niet is aan te duiden op röntgenfoto's, in het bloed of in urine, blijft dit een bijzondere ziekte. Dit is de reden waarom er weinig tot geen medicijnen worden uitgeschreven voor fibromyalgiepatiënten. Je kunt geen medicijnen aan iemand voorschrijven, bij wie de klachten zo onverklaarbaar zijn. Vaak wordt een patiënt geholpen met bepaalde aanpassingen in zijn of haar levenstijl. Het aanpassen van een werkplek, slaapplek, kantoorartikelen als pennen, etc., kunnen het leven met fibromyalgie draaglijker maken.

Mijn ervaring: een nieuwe wereld ging open

Al vanaf heel jongs af aan kampte ik met bijna constante spierpijn. In mijn vroege jeugd werd deze spierpijn vooral op groeipijn gegooid. Toen ik vijftien jaar oud was bleek uit mijn second opinion bij een reumatoloog, dat ik te maken had met fibromyalgie. Hij raakte mijn "Tenderpoints" aan, deze bleken erg pijnlijk en zo kwam hij, evenals een reumatoloog bij een eerder onderzoek, tot de concluse dat ik fibromyalgie onder de leden had.

Voor mij ging er een heel nieuwe wereld open. Eerst was alles donker na de vaststelling van deze ziekte. Ik kon er bijna niet mee leven dat ik bijna alles met aanpassingen zou moeten doen. Ik verging immers van de pijn en ook al was ik nog heel erg jong, ik voelde me lichamelijk al helemaal op.

Pas later ging eindelijk een nieuwe wereld voor me open. Ik was blij dat ik eindelijk wist waar ik aan toe was. Mijn ziektebeelden had een naam gekregen en ik kon er wat mee. Ik schreef me in op verschillende websites waar medepatiënten hun verhaal op kwijt konden en ik kon eindelijk een reden geven aan vriendinnen, kennissen en familie, als ik ergens niet aan mee kon doen.

Weer een tijd later besefte is dat ik mijzelf nog "zieker" maakte door mee te gaan in al die zieligheid omtrent fibromyalgie. Ik begon door te krijgen, dat de grootste aanpassing om mijn leven met fibromyalgie draaglijker te maken, een nieuwe frisse instelling was: accepteren wat je hebt en loslaten wat niet kan. Ik kon immers nog lopen, ik kon nog fietsen, kinderen krijgen, ademen, etc. Het enige was mij jaren gekost heeft is het accepteren van de pijn waar ik nog steeds elke dag mee te maken heb. Maar ik heb gemerkt dat hoe normaal mogelijk ik mij gedraag, hoe meer ik geniet van dit leven mét fibromyalgie! Maar als ik eens helemaal op ben en echt niets meer kan, dan draag ik een hele goede reden bij me die verklaart waarom ik mij ineens niet meer goed en draaglijk voel.
© 2008 - 2019 Laurab84, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
Wat fibromyalgie isWat fibromyalgie isMensen met fibromyalgie hebben last van chronische pijnklachten in spieren en bindweefsels. Het is een aandoening die ge…
Oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van reumaOorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van reumaIn de volksmond bedoelt met vaak reumatoide artritis al men het over reuma heeft. Maar reuma is een verzamelnaam voor ee…
Fibromyalgie is zichtbaar in hersenenNieuwe studie wijst uit dat fibromyalgie zichtbaar is in de hersenen. Uit onderzoek met 30 vrouwen, waarvan 20 met fibro…
Pijnsyndroom fibromyalgie: oorzaken, symptomen & behandelingPijnsyndroom fibromyalgie: oorzaken, symptomen & behandelingFibromyalgie is een van die mysterieuze aandoeningen waar nog maar weinig over geweten is. De symptomen van fibromyalgie…
Leren leven met Fibromyalgie?Leren leven met Fibromyalgie?Fibromyalgie is geen objectief vast te stellen medische diagnose, maar een verzamelnaam voor spierklachten die de medisc…
Bronnen en referenties
  • www.fibromyalgie.nl

Reageer op het artikel "Leven met fibromyalgie"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Reacties

Jacques-Yves, 25-03-2019 06:04 #4
Beste mensen,

Zijn er hier ervaringen dat een ander en warmer (luchtdrukstabieler) klimaat de patiënt ten goede komt?

Vriendelijke groet,
Jacques-Yves

Diana Du Rang, 21-06-2014 11:47 #3
Ik schrijf in naam van mijn vrouw die nu 61 jaar is. Ze heeft deze ziekte reeds 35 jaar en zij spreekt dat ze er reeds veel vroeger mee geconfronteerd werd. Rond haar 40ste werd de ziekte zwaar, dokters kenden geen antwoord, inspuitingen en andere soorten behandelingen hielpen niet. We constateerden indien we verlof namen in het warme Spanje de pijnen verdwenen. Veel werken zat er voor haar niet meer in. Vrouw lief dat zich jaren op hotel begaf, 14 dagen Belgie en 14 dagen Tenerife kon toch een min of meer normaal leven slijten. Gelukkig was er een beetje geld om die periode te overbruggen. Enkele jaren later besloten we dat ze definitief in Tenerife zou verblijven. Ik werkte nog en had het geluk dat mijn job het mogelijk maakte te pendelen tussen de twee landen. Een zoon 14jaar bleef in die periode soms alleen achter. Jaren verliepen met een draaglijk leven, soms zware opstoten, die dan wel verdwenen. Onlangs verbleven we enkele weken in Belgie en de ziekte haalde zwaar uit, snel terug naar Tenerife, maar nu een maand later blijven de pijnen. We maken terug een moeilijke periode mee, heel zwaar voor haar en moeilijk voor mij, ik kan haar niet helpen. Ons dagelijks onderwerp gaat over pijn, pijn…

Cheyenne, 26-05-2013 22:21 #2
Ik kan mezelf ontzettend vinden in dit verhaal. Bij mij werd het ook vastgesteld toen ik 15 was. Op dit moment lig ik in bed met overal gigantische pijn, zo erg dat ik er niet van kan slapen. Ondanks mijn pijn en mijn beperkingen in mijn leven ben ik wel gigantisch blij dat ik verder gezond ben. Zoals je al zegt; het is een kwestie van acceptatie.

Rassaert Mireille, 05-05-2013 21:59 #1
Ja als je t hebt is het geen lachertje, je kan niet normaal leven. moet genieten en t gaat niet van enorme pijn en moeheid, je kan dit niet begrijpen als je t niet hebt of gezond bent.

Infoteur: Laurab84
Laatste update: 08-04-2009
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Bronnen en referenties: 1
Reacties: 4
Mijn kijk op…
Deze rubriek bevat artikelen welke naast objectieve informatie ook een mening en/of ervaring beschrijven.
Schrijf mee!