mijn kijk op

Leven met fibromyalgie

Fybromyalgie, wat is dit voor een ziekte? Wie overkomt het? Wat is er tegen te doen en valt er mee te leven? Dit zijn allemaal vragen waar een groot deel van de mensen mee zit. In dit artikel zult u het één en ander lezen over deze gecompliceerde ziekte. Ik schrijf dit artikel aan de hand van wat bronnen op internet, maar ook vanuit mijn eigen ervaring met fibromyalgie.

Fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en migraine- achtige hoofdpijn. Vooral vrouwen tussen de twintig en zestig jaar, lijden aan deze ziekte die hun leven soms zelfs ondraaglijk maken.

Tenderpoints

Voorheen werd fibromyalgie vooral in vergelijking gesteld met weken-delen reuma. Het lichaam bevat enkele weken-delen waar men last van kan hebben. Bij de ziekte fibromyalgie staan deze weken-delen in verband met de zogenaamde "Tenderpoints". Dit zijn pijnlijke drukpunten, te noemen:

• Nek, schouders, lendenstreek, heupen.

Disfunctie neurotransmitters

Tegenwoordig wordt fibromyalgie niet alleen als een reumatische spieraandiening gezien, maar ook als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (De hersenen maken chemische stoffen aan, om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen.)

Behandeling

Er bestaat niet echt een behandeling voor deze onverklaarbare ziekte. Aangezien fibromyalgie niet is aan te duiden op röntgenfoto's, in het bloed of in urine, blijft dit een bijzondere ziekte. Dit is de reden waarom er weinig tot geen medicijnen worden uitgeschreven voor fibromyalgiepatiënten. Je kunt geen medicijnen aan iemand voorschrijven, bij wie de klachten zo onverklaarbaar zijn. Vaak wordt een patiënt geholpen met bepaalde aanpassingen in zijn of haar levenstijl. Het aanpassen van een werkplek, slaapplek, kantoorartikelen als pennen, etc., kunnen het leven met fibromyalgie draaglijker maken.

Mijn ervaring: een nieuwe wereld ging open

Al vanaf heel jongs af aan kampte ik met bijna constante spierpijn. In mijn vroege jeugd werd deze spierpijn vooral op groeipijn gegooid. Toen ik vijftien jaar oud was bleek uit mijn second opinion bij een reumatoloog, dat ik te maken had met fibromyalgie. Hij raakte mijn "Tenderpoints" aan, deze bleken erg pijnlijk en zo kwam hij, evenals een reumatoloog bij een eerder onderzoek, tot de concluse dat ik fibromyalgie onder de leden had.

Voor mij ging er een heel nieuwe wereld open. Eerst was alles donker na de vaststelling van deze ziekte. Ik kon er bijna niet mee leven dat ik bijna alles met aanpassingen zou moeten doen. Ik verging immers van de pijn en ook al was ik nog heel erg jong, ik voelde me lichamelijk al helemaal op.

Pas later ging eindelijk een nieuwe wereld voor me open. Ik was blij dat ik eindelijk wist waar ik aan toe was. Mijn ziektebeelden had een naam gekregen en ik kon er wat mee. Ik schreef me in op verschillende websites waar medepatiënten hun verhaal op kwijt konden en ik kon eindelijk een reden geven aan vriendinnen, kennissen en familie, als ik ergens niet aan mee kon doen.

Weer een tijd later besefte is dat ik mijzelf nog "zieker" maakte door mee te gaan in al die zieligheid omtrent fibromyalgie. Ik begon door te krijgen, dat de grootste aanpassing om mijn leven met fibromyalgie draaglijker te maken, een nieuwe frisse instelling was: accepteren wat je hebt en loslaten wat niet kan. Ik kon immers nog lopen, ik kon nog fietsen, kinderen krijgen, ademen, etc. Het enige was mij jaren gekost heeft is het accepteren van de pijn waar ik nog steeds elke dag mee te maken heb. Maar ik heb gemerkt dat hoe normaal mogelijk ik mij gedraag, hoe meer ik geniet van dit leven mét fibromyalgie! Maar als ik eens helemaal op ben en echt niets meer kan, dan draag ik een hele goede reden bij me die verklaart waarom ik mij ineens niet meer goed en draaglijk voel.