Dementie: hoopvolle ontwikkelingen en onderzoek

Dementie. Nog altijd is het ongeneeslijk. Maar toch zijn er hoopvolle ontwikkelingen, onder andere dankzij de wetenschap. Zo blijkt dat dementerenden wel degelijk nieuwe dingen kunnen leren. Ook doen wetenschappers onderzoek met als doel vroegdiagnose te vergemakkelijken en dus het perspectief van mensen met dementie te verbeteren. Er zijn in Nederland 250.000 mensen met een bepaalde vorm van dementie. Op het eerste gezicht is de prognose nogal somber stemmend. Dementie is nog niet te genezen. Behandeling is met name bedoeld om de kwaliteit van leven met dementie zo goed mogelijk te maken, en waar mogelijk via medicatie symptomen te stabiliseren of te verminderen. Maar dat wil niet zeggen dat deze situatie in steen gebeiteld is, of dat dementie een toestand is waarop je geen invloed kunt uitoefenen. Nieuwe onderzoeken brengen ons niet dat vurig gewenste wonder voor degenen die getroffen worden door dementie. Maar de ontwikkelingen geven wel, voor nu en in de toekomst, hoop. En dingen die we concreet kunnen doen. Dit artikel belicht twee thema's. Allereerst het in het nú vergroten van de mogelijkheden van dementerenden, op een gebied dat veel mensen lange tijd voor onmogelijk hielden. En ten tweede, onderzoeken die de toekomst van dementie positief kunnen beinvloeden.

Dement zijn, maar wél leren

Een van de problemen bij dementie is het 'terugrollen' van het geheugen: hoe recenter een gebeurtenis, des te moeilijker die te onthouden valt. Iets nieuws leren, dat leek voor een dementerende persoon dus eigenlijk onmogelijk, volgens de geldende inzichten. En toch is dat leren van iets nieuws de insteek van het boek '(Op)nieuw geleerd, oud gedaan'. Vier deskundigen leggen in dit boek voor het eerst uit, hoe dementerenden via praktijkgerichte toepassingen wel degelijk kunnen leren. Een punt waarop voor veel dementerenden heel wat gevoel van eigenwaarde terug te winnen valt. Maar ook een punt van hoop voor de famillie, naasten en verzorgenden van iemand die dementeert. Mensen die vaak met het gevoel kampen om helemaal met lege handen te staan. Al kunnen we de dementie zelf niet terugdraaien, wel zijn er nu mogelijkheden om mensen bij te staan bij het leren van vaardigheden en behulpzame gewoontes.

Opnieuw geleerd, oud gedaan

De auteurs van het boek '(Op)nieuw geleerd, oud gedaan' zijn deskundigen, met heel wat wetenschappelijke kennis. Maar ze richten zich ook nadrukkelijk op toegepaste kennis. Dus staan de nieuwste wetenschappelijke inzichten overzichtelijk te lezen, maar geven de auteurs ook praktische aanwijzingen en richtlijnen. Behalve informatie over vormen van dementie, de werking van het geheugen en de theorie van het lerend vermogen, is zelfs het grootste deel van het boek ingeruimd voor de praktijk. Te lezen valt hoe mensen met dementie vaste wandelroutes kunnen leren, of kunnen leren omgaan met moderne hulpmiddelen. In de 67 praktijkverhalen komt ook probleemgedrag aan bod, dat wel degelijk vaak af te leren valt.

Onderzoek

Dan het tweede punt wat betreft recente ontwikkelingen. Een belangrijk punt van onderzoek is vroegdiagnose van dementie. Op het gebied van onderzoek is de Hersenstichting heel actief. Een van de huidige onderzoeken houdt zich bezig met het zogenaamde late-onset frontaal syndroom. Dit syndroom betreft een gedragsverandering die voorkomt bij 40-plussers, die een psychiatrische aandoening kan indiceren, maar ook een voorspeller van toekomstige dementie kan zijn. De dementie waar het dan om gaat, wordt veroorzaakt door achteruitgang in vitaliteit van hersencellen. Dr. Yolanda Pijnenburg van het VUmc Amsterdam kreeg subsidie van de Hersenstichting om te gaan onderzoeken met welke technieken dit syndroom het beste te herkennen valt. Het doel is om de diagnostiek van dementie te verbeteren. Daardoor moeten patiënten sneller en beter behandeld en/of begeleid kunnen worden.

Hoe begint dementie?

Onderzoeker Dr. Pijnenburg: “Dementie begint meestal met vergeetachtigheid, maar kan ook met een verandering in gedrag beginnen. Wanneer iemand op oudere leeftijd persoonlijkheids- en gedragsverandering ontwikkelt, is het vaak lang onduidelijk of er sprake is van een beginnende dementie of van een psychiatrische aandoening zoals schizofrenie of depressie." Vandaar ook deze studie. Het gaat om diagnoses bij patiënten met gedragsverandering op oudere leeftijd (tussen de 40 en 75 jaar), dus om gevallen van het zogenaamde late-onset frontaal syndroom. Dr. Pijnenburg: "We gaan onderzoeken wat de aanvullende waarde van MRI-, PET- en hersenvocht-onderzoek is om te bepalen welke patiënten met een late-onset frontaal syndroom lijden aan een vorm van dementie en welke patiënten een psychiatrische aandoening hebben. Met een MRI-hersenscan kunnen we de hersenen gedetailleerd in beeld brengen en kunnen we beoordelen of er progressieve schrompeling van bepaalde hersengebieden – een uiting van dementie - plaatsvindt. FDG-PET onderzoek maakt minder actieve, zieke hersengebieden zichtbaar en met een PIB-PET-scan kunnen we zelfs neerslag van het amyloϊd-eiwit, dat ten grondslag ligt aan de ziekte van Alzheimer, in beeld brengen. Ten slotte gaan we in het hersenvocht concentraties meten van eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van dementie.”

Multidisciplinair en geavanceerd onderzoek

Een belangrijke ontwikkeling in de wetenschap is de erkenning van multidisciplinaire voordelen. Wat je samen doet, werkt beter, in eenvoudige taal. In het onderzoek van Dr. Pijnenburg werken neurologen en psychiaters samen met een groep patiënten die vaak in het medische circuit tussen wal en schip terecht komt. Ook is het gebruik van de nieuwe hersenonderzoektechnieken zoals MRI en PET tot nu toe veelal gebeurd inzake wat we wel het 'troetelkindje' van de op hersenen en/of psyche gerichte wetenschap kunnen noemen: cognitieve patronen en problemen. Nu gaat het dus om onderzoek van persoonlijkheids- en gedragsverandering.