Lyme: behandeling direct starten ook zonder rode vlekken

Hoewel er allerlei behandelingen worden losgelaten op de ziekte van Lyme is er eigenlijk heel weinig aan te doen. Er is eigenlijk veel meer onderzoek nodig om wel tot een oplossing te komen, maar dat moet de overheid beschikbaar stellen. Ondertussen komen er steeds meer Lyme patiënten die hun leven drastisch zien veranderen en soms helemaal niets meer kunnen.

Burgerinitiatief voor Lymepatiënten

Er is een burgerinitiatief ontwikkeld door Lymepatiënten dat al meer dan 70.000 keer is ondertekend. Daarin vragen mensen met de ziekte van Lyme of hun naasten aandacht voor de ziekte. De Tweede Kamer heeft daarvan inmiddels het belang ingezien en het heeft het probleem doorgespeeld naar de Gezondheidsraad.

Ziekte van Lyme: onderdiagnose en onderbehandeling

De patiëntenvereniging van de ziekte van Lyme stelt dat de medische wereld de ziekte van Lyme niet alleen vaak niet herkend, maar de ziekte vervolgens ook niet of niet voldoende behandeld. De verschillende vormen van Lyme worden vaak onvoldoende herkend en omdat de wetenschap veel te weinig onderzoek heeft gedaan is de ziekte ook moeilijk te herkennen. De mensen die aan de ziekte lijden krijgen vervolgens geen behandeling, een onvoldoende behandeling of eentje die veel te laat wordt gestart. Het resultaat is dat duizenden mensen in meer of mindere mate last hebben van Lyme terwijl dit niet had gehoeven.

Post Lyme Syndroom

Veel patiënten hebben daardoor ook het Post Lyme Syndroom. Zij dragen niet meer de schadelijke borrelia-bacterie bij zich, maar hebben nog wel de kenmerken van de ziekte. Ziekenhuizen kunnen voor hen weinig meer doen dan symptoombestrijding en pijnbestrijding.

Al tien jaar de ziekte van Lyme, maar daar pas jaren later achterkomen

Sommige mensen hebben al tien jaar Lyme (of langer) maar komen daar pas na 8 of 9 jaar achter. De diagnose is door de medici nooit gesteld namelijk. De oorzaak is vaak dat iemand niet de typische klachten heeft die in de boeken staan. Dit zijn na een tekenbeet:

• Rode ring
• Vlekken

Geen rode ring of vlekken na een tekenbeet, maar wel klachten

Inmiddels is wel duidelijk geworden dat heel veel mensen na een tekenbeet geen rode ring of vlekken hebben. De medische wereld oordeelde dan jarenlang dat ze ook niet aan de ziekte leden en lieten de patiënten, ondanks hun klachten toch gewoon doorlopen.

Teken van katten en niet van een rondgang door het bos

Overigens is het ook een fabel dat je alleen een tekenbeet kunt oplopen als je door het bos loopt of door gras waar de besten in verscholen zitten. Ook dieren kunnen teken overbrengen. Die kruipen dan gewoon van het dier over de bank naar de mens en vreten zich daar een weg in de huid. Pas als het begint te jeuken heeft iemand misschien in de gaten dat er iets aan de hand is. Maar als er dan alleen een rood plekje te zien is en de huisarts zegt dat dit betekent dat er niets aan de hand is, komen mensen vaak niet verder en laten ze het maar. De teek wordt verwijderd en daarmee basta.

Vage klachten na tekenbeet die door niemand worden erkend

Toch krijgen heel veel mensen na jaren allerlei klachten waarmee ze jarenlang dokteren. Er wordt dan vaak van alles onderzocht, maar niet naar Lyme gekeken. Mensen krijgen allerlei predicaten opgeprikt van burn out tot overgang en van rsi tot rouw. Soms gaat dit zo ver dat iemand niet meer in staat is om te werken, zijn of haar baan verliest en vaak worden mensen echt heel ziek.

Dubieuze plek: Acrodermatitis Chronica Atrophicans

Soms toont dubieus weefsel (een raar plekje) op de huid er wel op dat iemand chronisch aan de ziekte van Lyme lijdt. Maar daarvoor is dan wel onderzoek nodig, namelijk weefselonderzoek. Acrodermatitis Chronica Atrophicans is een symptoom dat duidt op de chronische vorm van de ziekte van Lyme. Daarvoor is dan wel een huidbiopt nodig.

Gedeeltelijk positieve test voor Lyme wordt niet serieus genomen

Vaak worden er ook wel Lyme-testen gedaan, maar die hebben vaak gedeeltelijk een positieve uitslag. De medici hebben dan heel lang gedaan alsof dit er dan niet toe deed en deze uitslag naast zich neergelegd. Het gevolg is dan wel dat de patiënt (hoewel hij dus gedeeltelijk positief is getest op Lyme) niet wordt behandeld. Worden de testen overigens later nog eens herhaald dan blijkt vaak dat de ziekte veel sterker is geworden en Lyme dus wel degelijk in het lijf aanwezig is.

Symptomen van chronische Lyme

Chronische Lyme kan allerlei uitingsvormen geven. Dit zijn er een aantal:

• Doorlopend gevoel grieperig te zijn
• Steeds vermoeider zijn
• Uitvalsverschijnselen (niet meer kunnen lopen of de armen kunnen gebruiken)
• Zwabberende lichaamsdelen
• Ernstige hartkloppingen
• Zere spieren
• Pijnlijke gewrichten
• Dove nek
• Lichtflitsen

De teek met de borrelia-bacterie tast het hele immuunsysteem aan

De teek die de borrelia-bacterie overbrengt, tast het hele immuunsysteem aan. Mensen kunnen er dus de meest uiteenlopende klachten van krijgen. Teken zijn er bovendien in soorten en maten. Je hebt grote schapenteken die het meest voorkomen. Zij zitten het meest op honden en katten en komen zo ook bij de mens terecht. Maar er zijn ook hele kleine teken Nimfen genoemd die maar 0,3 millimeter groot zijn en die bijna niemand ziet. Toch zijn juist die allerkleinste teken het vaakst besmet en leveren dus het grootste risico van Lyme disease. En 25 procent van alle teken is besmet met de borrelia parasiet dus de kans op de ziekte is groot. Wie eenmaal geïnfecteerd is, moet zo snel mogelijk een antibioticabehandeling krijgen.

Veertig artsen bezocht en niemand herkent de ziekte van Lyme

Soms hebben mensen wel tussen de 20 en 40 artsen bezocht met hun klachten en herkende helemaal niemand dat ze aan de ziekte van Lyme leden. Dit betekent dus dat heel vaak niet aan de ziekte wordt gedacht, maar dat patiënten ook worden afgescheept als zouden zij zich aanstellen. Voor hen is het dan ook een lijdensweg om toch een goede behandeling te krijgen. Is Lyme eenmaal chronisch dan gaat het overigens vaak om symptoombestrijding en krijgt iemand antibioticakuren die soms weken achter elkaar worden toegediend in het ziekenhuis. Dat betekent iedere dag uren aan het infuus liggen en hoge dosis antibiotica krijgen. Het resultaat kan dan goed zijn, maar ook geen effect hebben. Daarom is een directe behandeling van de ziekte van Lyme ook van het grootste belang.