Modeziekten, labels in de medische wereld

Modeziekten zijn van alle tijden. In de laatste decennia hebben we hyperventilatie, bekkeninstabiliteit, voedselintolerantie, prikkelbare darmsyndroom, ME, burn-out, faalangst, ADHD, hoogsensitiviteit, fibromyalgie, borderline en depressie op ons bord gekregen. Een deel hiervan is weer in de vergetelheid, maar helaas nog niet alles. Sterker nog, lotgenoten zijn strijdbaar in hun zoektocht naar erkenning. Hoe komt het toch dat juist het etiket de voldoening brengt? Kan ziekte wel mode zijn?

Wat zijn modeziekten?

Het woord 'modeziekte' suggereert dat er sprake is van modetrends in de medische wereld. En hoe oneerbiedig ook: dit is ook zo. Om een modeziekte te heten moet wel aan een aantal kenmerken zijn voldaan. In de eerste plaats gaat het om een klachtenpatroon waarvoor geen oorzaken gevonden kan worden en dus in beginsel geen diagnose gesteld kan worden. Bovendien gaat het vaak om nogal algemene symptomen die ook bij andere mensen voorkomen en voor meerdere uitleg vatbaar zijn. Daarnaast zijn modeziekten tijdgebonden. Ze zijn interessant voor veel mensen vanwege een tijdelijke, grote belangstelling in de media. Men leest erover, en herkent zichzelf. Maar juist in die 'herkenning' schuilt gevaar. Men holt naar de dokter omdat er in een of ander tijdschrift een verhaal staat over een 'ziekte', of omdat er op televisie aandacht voor was, en betrekt de symptomen op zichzelf. Maar modeziekten verdwijnen na verloop van jaren weer uit de belangstelling, waarna je er nauwelijks nog iemand over hoort. Om plaats te maken voor nieuwe, andere modeziekten.

Modeziekten, een strijd om erkenning

Een extra bijkomstigheid is dat wie meent aan een modeziekte te lijden, tot het uiterste gaat om de diagnose te krijgen. Zodra vroeg of laat het etiket van de modeziekte op het klachtenbeeld is geplakt, is de persoon enorm opgelucht en tevreden. Immers: 'ik weet nu eindelijk wat ik heb.' En dit maakt de slachtoffers van modeziekten opvallend strijdbaar, in hun zoektocht om ook door anderen serieus genomen te worden. Op internet vinden de patiënten elkaar, soms binnen verenigingen, gesterkt door juridische ondersteuning indien nodig. Waag het niet om aan de symptomen als onderdeel van een serieuze 'ziekte' te twijfelen en deze af te doen als modeziekte, omdat voor de lijders niets zo erg is als de ontkenning of afzwakking van hun probleem. Overtuigd van het etiket dat ze vaak zelf op hun klachten hebben geplakt, laten ze niets na om hun modeziekte tot griezelige hoogten te verdedigen en anderen ervan te overtuigen dat de ziekte bestaand en reëel is.

Modeziekten herkennen

Hoe herken je een modeziekte? Dit zegt de literatuur erover:

• Er is geen aantoonbare medische afwijking of defect en als dat er is, staat het niet in verhouding tot de gepresenteerde klachten.
• De symptomen zijn verergeringen van alledaagse, veelvoorkomende klachten zoals pijn, moeheid, zwakte, duizeligheid, concentratiestoornissen en stemmingswisselingen, en worden versterkt door de overtuiging aan een bepaalde ziekte te lijden.
• Er zijn talloze behandelmogelijkheden voor de modeziekte, maar genezen is niet mogelijk.
• Hoewel er voor de modeziekte geen oorzaak is, denken veel medici dat die binnen afzienbare tijd wordt gevonden.
• De modeziekte kent altijd een zeer actieve patiëntenvereniging waar mensen zich strijdvaardig bundelen.
• De modeziekte is meestal een chronische 'slachtofferziekte', met de bijkomende problemen met keuringsartsen en verzekeringsmaatschappijen.
• Er is geen biologische verklaring voor de verspreiding van de modeziekte in tijd en/of geografisch.
• De patiënt 'wint' door zijn modeziekte, aan erkenning, aandacht en begrip.
• De modeziekte heeft een epidemische aard, en zal binnen enkele tientallen jaren verdwijnen of veranderen (vaak door gewijzigde inzichten en criteria).

Geen bewijs van ziekte maar wel ziek

Dat iets een modeziekte wordt genoemd, betekent nog niet dat symptomen 'tussen de oren' zouden zitten, of dat de verschijnselen slechts licht zouden zijn. Integendeel, de ernst van symptomen staat niet in verhouding tot de manier waarop tegen een bepaalde diagnose aangekeken wordt. Men kan bijvoorbeeld net zo erg lijden aan een prikkelbare darm of chronisch vermoeidheidssyndroom, als aan ziektebeelden waarvoor een arts door middel van onderzoek een officiële diagnose kan stellen. Desondanks zijn er er modeziekten die het woord 'ziekte' niet waard zijn omdat het enkel klachtenbeelden zijn als gevolg van bekende, fysieke processen in het lichaam, bijvoorbeeld PMS of hyperventilatie.
Voorbeelden van modeziekten en mode-klachtenbeelden zijn: (postnatale) depressie, fibromyalgie, ME (chronisch vermoeidheidssyndroom), hoogsensitiviteit, voedselintolerantie, hyperventilatiesyndroom, prikkelbare dikkedarmsyndroom, bekkeninstabiliteit, ADHD, burn-out, borderline, faalangst. Hieronder meer.

Bekkeninstabiliteit, zwangerschap met een staartje

Een baby krijg je niet zomaar! Aan het eind van de vorige eeuw werd de omstreden diagnose bekkeninstabiliteit vaak gesteld (van 1990 tot 2003), maar voor die tijd gebeurde dat nooit. Bekkeninstabiliteit (symfysiolyse) is een klachtenpatroon dat zich kan voordoen bij zwangere vrouwen of bij vrouwen na de bevalling. Tijdens de zwangerschap verweken de bekkenbanden en het kraakbeen om ruimte te maken voor de baby gedurende de bevalling. Een instabiel bekken zou diverse, vaak langdurige (pijn)klachten geven, waarvan 'niet kunnen lopen of staan' er een van is. Toch wordt er geen medische oorzaak voor de symptomen gevonden. Heftige discussies met patiënten die hun klachten relateerden aan een orthopedisch probleem van het bekken waren het gevolg. In de afgelopen tien jaren raakte de ziekte uit de mode. Wie hoor je er nog over? Bekkeninstabiliteit valt nu in de categorie 'overbelasting', waarvoor rust en matig bewegen het beste is.

Faalangst, de nieuwe verlegenheid

Vroeger hoorde je er nooit over, tegenwoordig heeft elke respectabele schoolklas wel een aantal leerlingen met faalangst. Waar het ooit verlegenheid, onzekerheid of nervositeit heette, is er nu dus een pakkender naam. Wie faalangst heeft piekert van te voren over prestaties en hoe beroerd deze wel weer zullen aflopen. Er ontstaat een breed klachtenbeeld dat bestaat uit: wanhoop, uitstelgedrag, spanning, trillen, blozen, misselijkheid, stikken in je woorden, slecht slapen, concentratieverlies, transpiratie, bonkend hart, etc. Kortom, de 'zenuwen'! Het gevolg van deze grootscheepse herkenning van 'faalangst' is dat her en der 'mental coaches' en cursussen in het leven worden geroepen om de 'onterechte angsten' aan te pakken. Faalangst komt niet vaker voor dan vroeger, maar valt in de huidige tijd waarin veel van mensen geëist wordt, veel meer op. Spreekbeurten, vergaderingen... mondigheid wordt - in grote tegenstelling met vroeger - hoog gewaardeerd en enorm gestimuleerd. Een drama voor het van nature verlegen kind! En dat blijkt: Wie ouderwets verlegen is, heeft een probleem, en dat probleem heet 'faalangst'.

Hyperventilatie, van diagnose naar symptoom

Hyperventilatie bestaat. Het betekent letterlijk 'teveel ademen', een ontregeling van de ademhaling die zich meestal in aanvallen voordoet. Door te hyperventileren raken de CO2 (zuurstof)-buffers op en het bloed wordt alkalisch. Het gevolg is een verminderde zuurstofuitwisseling, vaatvernauwing, en daling van de hersenfuncties als gevolg van de verminderde bloedvoorziening. Symptomen van (acute) hyperventilatie ontstaan vaak uit het niets: Niet meer kunnen denken, wazig zien, geluiden van veraf horen, moeheid, beven, transpireren, angst om flauw te vallen of gek te worden, slappe benen, beklemming op de borst, hartbonzen, benauwdheid, doodsangst, paniek, duizeligheid, raar of licht gevoel in het hoofd, enz. De meeste mensen ervaren de symptomen als ze in een winkel zijn, in de rij voor de kassa in de supermarkt, in volle trams of bussen, zalen, liften en in mensenmenigtes. In de jaren tachtig was hyperventilatie als diagnose net in opkomst, met bosjes lijders als gevolg. Hyperventilatie wordt heden meer gezien als uiting van een onderliggend probleem, niet meer als 'mode-etiket' en einddiagnose zoals destijds.

Burn-out, 'total loss' na te hoge lat

Je kunt geen krant of tijdschrift openslaan, of daar is weer een bekende Nederlander met een 'burn-out'. Ook in de eigen omgeving wordt het probleem van 'opgebrand zijn' steeds vaker gehoord. De naam burn-out spreekt tot ieders verbeelding, maar officieel is het een toestand van emotionele uitputting n.a.v. menselijke interactie, cynisme, depersonalisatie en verminderd vertrouwen in eigen competenties. Kenmerkend is dat lijders hoge eisen aan zichzelf stellen, niet enkel voor zichzelf presteren maar juist ook voor anderen. Als waardering en schouderklopjes uitblijven, ontstaat de onvrede, soms nog harder werken, om uiteindelijk lichamelijke klachten te ontwikkelen. Op het dieptepunt van de hoogspanning en stress legt men - vaak gedwongen - het bijltje erbij neer, en ziet men zich geconfronteerd met het feit dat er grenzen zijn aan veerkracht. Burn-out is een ziekte van deze tijd en het antwoord op de veranderde, prestatiegerichte maatschappij waar men op zijn tenen loopt om aan alle eisen te voldoen. In die zin is burn-out nog lang niet uit de mode.

Voedselintolerantie, op zoek naar de boosdoener

Alle niet-allergische reacties op voedsel vallen onder voedselintolerantie of voedselovergevoeligheid. Reacties op bepaalde voedingsstoffen kunnen enorm variëren en zijn meestal niet of slecht in verband te brengen met de mogelijke oorzaak. Daar komt nog bij dat alleen grote hoeveelheden voedsel de intolerantie aan het licht kunnen brengen, en dan niet direct maar pas na geruime tijd. Veelgenoemde klachten zijn darmklachten, veranderingen aan de huid (uitslag), moeheid, hoofdpijn, psychische veranderingen, etc. Omdat het begrip voedselintolerantie de laatste jaren een opmars heeft gemaakt en mensen er steeds meer over lezen, vraagt men zich bij onbegrepen klachten af of voeding een oorzaak is. Al die kunstmatige toevoegingen bijvoorbeeld, kan dat wel goed zijn? Twijfel mag. In het alternatieve circuit zijn talloze testen beschikbaar die mogelijke verbanden aantonen, maar zekerheden zijn er niet. Vaste overtuigingen ook niet. Soms wijzen testuitslagen op heel andere 'intoleranties' dan waar de patiënt meent aan te lijden. Kortom, een omstreden aandoening, en een niemandsland voor de patiënt.

ME of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), onbegrijpelijke moeheid

ME wordt ervaren als een ziekte, maar is met geen enkel onderzoek vast te stellen. Er zijn wel lijsten met verschijnselen om de diagnose te vergemakkelijken. Op de voorgrond staan ernstige vermoeidheid, pijn in gewrichten, spierpijn, hoofdpijn, geheugenstoornissen en concentratieverlies. Onduidelijk is of het gaat om een aparte ziekte of om verschillende aandoeningen met gelijksoortige klachten. Kenmerkend is dat ME kan optreden na het doormaken van een virusinfectie zoals griep of de ziekte van Pfeiffer, soms na een ongeval of operatie. Een meer geleidelijke ontwikkeling kan ook. ME is een con­tro­ver­siële aan­doe­ning, want zowel binnen als buiten de me­di­sche wereld trekken mensen het bestaan ervan in twijfel. Dat heeft geleid tot grote meningsverschillen over het vermogen van patiënten om te werken, en daarmee het recht op een uit­ke­ring. Voor de patiënt is het zoeken naar een behandeling, want er is geen geneesmethode bekend. Hoop put men uit nieuwe onderzoeken. Maar zoals met elke ziekte die plotseling in de belangstelling staat, herkennen zich in ME ook grote aantallen mensen die dit niet hebben. En dat is nadelig voor al die echte ME'ers die de ziekte logischerwijs niet als mode zien.

Prikkelbare dikke darm syndroom, akelig maar onschuldig

Het prikkelbare darm syndroom ofwel spastisch colon is niet ernstig, maar de klachten zijn wel erg vervelend. Sommige mensen worden er dagelijks door geplaagd, anderen slechts af en toe. De aandoening komt vooral voor bij vrouwen en jonge volwassenen. Klachten zijn divers, maar vaak gaat het om: buikpijnen, krampen in de buik, winderigheid, opgeblazen gevoel, verstopping en/of diarree, zeurende pijn, opboeren en misselijkheid. De klachten die over het algemeen aanvalsgewijs optreden zijn vaak links in de buik, ter hoogte van het laatste deel van de dikke darm. Hoe het komt weet men niet, zo zijn er theorieën over abnormale samentrekkingen van de dikke darm, een overgevoelige darmwand of een combinatie hiervan. Talloze zoethoudertjes zijn beschikbaar als poging om de klachten aan te pakken, maar vaak helpt niets. In de praktijk is het syndroom meestal een vergaarbak voor alle maag- en darmklachten waar de arts geen verklaring voor heeft. Zowel de patiënt als de arts zijn dan geholpen, want door het etiket 'PDS' hebben de verontrustende symptomen een naam gekregen en kunnen beide tevreden huiswaarts.

Fibromyalgie, ziekmakende tender points

Fibromyalgie is een syndroom gekenmerkt door chronische spierpijnen, moeheid, stijfheid, slaapstoornissen en hoofdpijn. Het wordt gekenmerkt door een aantal -anatomisch vastgestelde- pijnlijke drukpunten, 'tender points' genoemd, verspreid over grote delen van het lichaam. Letterlijk betekent fibromyalgie 'bindweefselspierpijn', wat doet denken aan gespannen spieren die spierpijnen en pijnen aan de aanhechtingsplaatsen met pezen veroorzaken. Om fibromyalgie te mogen heten moest een patiënt tot voor kort minimaal elf pijnlijke tender points hebben, maar dit is tegenwoordig niet meer zo strikt. Temeer daar ook gezonde personen gevoelige drukpunten kunnen hebben, hoewel zij deze niet pijnlijk noemen. Maar waar ligt de grens tussen pijnlijkheid en gevoeligheid? Er is geen enkel onderzoek dat wijst op slijtage of een ziekteproces, daarom is fibromyalgie een 'vergaarbakdiagnose' voor als andere ziekten zoals reuma zijn uitgesloten. De diagnose is controversieel omdat er onvoldoende wetenschappelijke consensus is over de oorzaken. Maar de zoektocht naar bewijzen en dus erkenning gaat door.

ADHD, 'prikkels' als oorzaak

ADHD staat voor 'Attention Deficit Hyperactivity Disorder', ofwel een aandachtstekort en hyperactiviteitsstoornis. Het komt het vaakst voor bij kinderen en uit zich in concentratiegebrek, snel afgeleid zijn, lichamelijke onrust, impulsiviteit, overmatige beweeglijkheid, friemelen en druk gedrag. De diagnose ADHD wordt opmerkelijk vaak gesteld, maar al een eeuw terug bestonden er kinderen die lastig, moeilijk handelbaar, agressief of druk werden genoemd. Het verschil met nu is dan ook dat het toentertijd niet als een medisch probleem werd gezien. Enkele tientallen jaren terug kwamen er wel etiketten, t.w. 'minimal brain damage' en 'minimal brain dysfunction'. De nieuwste naam is ADHD, ingegeven door veranderde inzichten, andere nadruk op symptomen en mogelijke oorzaken. ADHD als mode? Een veelvoorkomende theorie is: 'De ziekte komt niet vaker voor dan vroeger, maar door betere behandelmethoden en diagnostiek wordt het vaker herkend.' Een andere theorie luidt: 'De ziekte komt tegenwoordig zo vaak voor omdat er geen structuur meer in het leven is, niet thuis, maar ook niet in de klas. Er zijn teveel prikkels.'

Depressie, hoe een serieuze ziekte een farce werd

Een miljoen antidepressiva-slikkende Nederlanders. Jaarlijks groeiende cijfers, zowel wat betreft diagnoses als voorschriften van antidepressiva. En dat in een welvarend, vrij en gelukkig land, zoals wetenschappelijke onderzoekers van 'geluk' ons land benoemen. Is depressie een ziekte die pas in de huidige tijd wordt herkend en behandeld? Zijn het de omgeving, de hulpverleners en farmaceuten die ons allerhande psychische stoornissen aanpraten? Is de huidige maatschappij zo moeilijk geworden dat velen het hoofd niet meer boven water kunnen houden? Of stelt men zelf torenhoge eisen aan hoe men zich dient te voelen? Een dipje heet al gauw een depressie, maar wie echt depressief is, heeft niet eens de mentale kracht om hulp te zoeken. Welke analyses je er ook op loslaat, het staat vast dat de opkomst van depressie als 'hippe ziekte' een complexe achtergrond heeft. Waar men vroeger sneller tevreden was en de dingen des levens gemakkelijker accepteerde, word je in de huidige prestatiemaatschappij geacht zelf verantwoordelijk te zijn voor wat je overkomt. Dat dit een illusie is, blijkt wel uit de talrijke roepen om hulp. Als een epidemie grijpt depressie om ons heen. Depressie is geen mode, maar de landelijke omvang wel!

Hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit, interessant label voor wie het hebben wil

Hooggevoeligheid is geen ziekte, maar een fenomeen waar je steeds vaker over hoort. Een HSP (hoogsensitief persoon) heeft een gevoeliger zenuwstelsel dan gemiddeld, en is gevoeliger voor prikkels van binnenuit en van buitenaf. Symptomen zijn onder meer: vermogen om meer indrukken op te nemen, sterk bewustzijn van details, hogere alertheid, voorzichtigheid, empathie en een groot creatief vermogen. Iemand die hooggevoelig is doorleeft ervaringen intenser dan normaal, invloeden vanuit de omgeving komen sterker binnen, waardoor hij al snel overprikkeld raakt. Hooggevoeligheid is niet een diagnose die serieus gesteld kan worden, want eigenschappen komen bij iedereen in meer of mindere mate voor. Het zijn voornamelijk de mensen zelf die het label op zichzelf plakken. Vaak zien ze zichzelf daarbij als slachtoffer, en roept men eigenlijk: 'Houd rekening met mij, want ik ben hoogsensitief.' En daarbij maakt men zichzelf bewust 'bijzonder'.

Borderline, instabiliteit als stempel

Ja, psychische aandoeningen worden bedacht. Vooral als mensen in geen enkel bestaand hokje passen en er een restcategorie lijkt te zijn ontstaan, zoals in de jaren tachtig het geval was. Borderline is sindsdien 'officieel erkend'. De stoornis die zich in de vroege volwassenheid uit, kenmerkt zich door een patroon van instabiele persoonlijke relaties, instabiel zelfbeeld door identiteitsproblemen, instabiele emoties en een sterke impulsiviteit. Dit uit zich velerlei: Suïcidaal gedrag of zelfbeschadiging, gevoel van leegte, waanideeën, woedeaanvallen, stemmingswisselingen, negatieve eigenwaarde, irritaties en stress, drugs- of alcoholmisbruik, seksverslaving, met geld smijten, gevaarlijk rijden of eetstoornissen. Toch zijn dit alles slechts voorbeelden, want er zijn geen twee borderliners gelijk. Er zijn allerlei gradaties, en je kunt met de symptomen alle kanten op. Borderline mode? Het is in elk geval een zeer beladen term. Hulpverleners worden geïnstrueerd op te passen voor de mens met borderline, die door het stempel geen stap verder komt. 'Emotieregulatiestoornis' zoals geopperd is als alternatieve term, zou de lading al veel beter dekken. Borderline betekent immers grens, en die zijn met genoemde verschijnselen allang overschreden.

“It's far more important to know what person the disease has than what disease the person has." ~ Hippocrates