Fibromyalgie is als aandoening erkend door de W.H.O
Fibromyalgie is een aandoening waar alleen al in Europa 14 miljoen mensen aan lijden. Zij hebben pijn en kunnen vaak hun werkzaamheden niet meer vervullen. Lange tijd was deze aandoening niet officieel erkend en nog steeds is het voor patiënten moeilijk om acceptatie te krijgen van artsen en verzekeringen. Maar na het verdrag van Kopenhagen uit 1992 volgde toch een officiële erkenning. in 2007 werd het verdrag aangepast door de W.H.O. en sedert 2010 worden er wereldwijd dezelfde criteria gehanteerd bij het stellen van de diagnose.- Fibromyalgie is aandoening
- Slapen
- Hoe ziet het leven van een patiënt met fibromyalgie eruit
- De verklaring van Kopenhagen
- Wat betekent deze verklaring
- Wat kunnen mensen doen die de ziekte fibromyalgie hebben
Fibromyalgie is aandoening
Fibromyalgie is een aandoening waarbij men pijn heeft in bindweefsel en spieren. Het gaat hierbij om de onderdelen van ons bewegingsapparaat. De oorzaak van de ziekte is ook in 2020 nog onbekend. Botten zorgen voor de stevigheid van het bewegingsapparaat. Spieren en pezen zorgen ervoor dat we kunnen lopen, staan en bewegen. Meestal spreken we bij aandoeningen van het bewegingsapparaat over reumatische aandoeningen. Hieronder kunnen we fibromyalgie ook rekenen. Het is echter geen stoornis van het bewegingsapparaat zelf maar van de spieren. Pijn in en rondom de gewrichten of waar pezen aan de gewrichten hechten ontstaan de pijnpunten. Klachten zijn:- Chronische vermoeidheid
- Pijnklachten
- Stijfheid
- Problemen bij het slapen
- Gevoeligheid voor verschil in temperatuur
- Concentratiestoornissen
- Darmklachten
Chronische vermoeidheid
Bij chronische vermoeidheid is er sprake van een vermoeidheid die de gehele dag aanwezig is.
Pijnklachten
Mensen met dit syndroom hebben pijn op bepaalde drukpunten. De pijn ontstaat in de spieren van de nek, de rug, de schouders, de heupen en aan de binnenkant van de knieën.
Stijfheid
Mensen hebben vooral bij het opstaan last van een gevoel van stijfheid over het gehele lichaam. In de loop van de dag zal dit meestal wel minder worden als men een beetje in beweging blijft.
Gevoeligheid voor verschil in temperatuur
Mensen met deze aandoening zijn gevoelig voor wisselingen van temperatuur. Het klimaat op zichzelf is niet van invloed op deze ziekte alhoewel mensen soms aangeven dat ze zich in warme streken prettiger voelen. Massage of een warm bad kunnen een tijdelijke verlichting van de pijn geven.
Concentratiestoornissen
Mensen met de aandoening fibromyalgie hebben last van concentratiestoornis. Dit kan erger worden als men vermoeid raakt. Het is dan soms lastig om dingen te herinneren of men heeft moeite met het verwoorden van gedachten.
Darmklachten
Ruim de helft van patiënten met deze aandoening heeft last van darmklachten. Soms is er sprake van diarree, krampen en afwisselend obstipatie.
Slapen
Vaak hebben mensen vooral gedurende de nachtelijke uren pijn en kunnen dan de slaap niet meer vatten. Soms gaat men piekeren of is er moeite met inslapen. Ook kan men angstig zijn of is er sprake van depressieve gevoelens. Door te weinig goede nachtrust ontstaat er vermoeidheid en dat is weer funest voor de aandoening.Hoe ziet het leven van een patiënt met fibromyalgie eruit
Pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms ook sterke wisselingen in stemming zijn symptomen van deze aandoening. De klachten kunnen soms méér en soms minder heftig zijn. In de loop van de tijd kan de aandoening erger worden. Mensen hebben veel pijn en vooral oudere mensen raken snel vermoeid.De verklaring van Kopenhagen
In 1992 werd in Kopenhagen een verklaring opgesteld waarbij fibromyalgie als een aparte diagnose werd vastgesteld.Door de Wereldgezondheidsorganisatie W.H.O. werd op 1 januari 1993 fibromyalgie opgenomen in the International Statistical Classification of Diseases and related Health problems. (ICD-10) Het wordt gedefinieerd als een pijnlijke toestand die de gewrichten niet aantast maar zich voornamelijk op de spieren concentreert. In 2007 werd de verklaring aangepast en is de aandoening officieel geclassificeerd als ICD10. M-79-7. Er zijn méér vrouwen dan mannen die aan dit syndroom lijden en de aandoening openbaart zich meestal al op jongere leeftijd vanaf 20 jaar. Maar ook ouderen kunnen hiermee geconfronteerd worden en hebben dan vaak al menig doktersbezoek afgelegd zonder dat de juiste diagnose was gesteld.
Wat betekent deze verklaring
ICD-10 is de Internationale standaard voor het vastleggen van medische diagnoses in ziekenhuizen. Dit betekent dat de aandoening een officiële classificatie heeft gekregen. Om een juiste behandeling te krijgen maar ook om uitkering te verkrijgen of voorwaarden in polis van verzekering te herkennen is het belangrijk dat artsen op de hoogte zijn van de classificatie en waardoor ze de ziekte niet langer kunnen afwijzen. Mensen werden soms wanhopig in hun strijd naar erkenning en begrip voor hun pijn en onvermogen om goed te kunnen functioneren. In 2010 heeft de Amerikaanse vereniging voor reumatologie nieuwe criteria vastgesteld om de aandoening te diagnosticeren. Deze criteria zullen wereldwijd worden toegepast.Wat kunnen mensen doen die de ziekte fibromyalgie hebben
Voor mensen met de ziekte fybromyalgie is het belangrijk om:- Zich bewust te zijn van de ziekte
- Zorgen voor een zo goed mogelijke conditie
- Bezigheden in de vrije tijd zijn noodzakelijk
- Goede nachtrust is belangrijk
- Vermijden van stress
- Niet teveel sterke pijnstillers
Bewust zijn van de ziekte
Juist omdat de ziekte lange tijd niet erkend werd als een aandoening is het van belang voor de patiënt om zelf goed op de hoogte te zijn van wat de aandoening inhoudt. De pijn is echt en de patiënt kan de zwaarte alleen zelf beoordelen. Onbegrip uit de omgeving kan verwarrend zijn maar mag niet onzeker maken. Het is goed om te weten dat de spieren en gewrichten niet worden aangetast door de ziekte en dat het daarom lastig en pijnlijk is maar niet destructief. Het is belangrijk om goed de grenzen van de eigen mogelijkheden te leren kennen en dit is een lange weg die men zal gaan met vallen en opstaan. Maar het is onder controle te krijgen en er valt op een positieve manier te leven met deze vervelende aandoening.
Zorgen voor een zo goed mogelijke conditie
Als men pijn heeft dan krijgt men de neiging om minder te bewegen. Dit is een natuurlijke reactie maar juist bij deze aandoening is het belangrijk dat de spieren geoefend blijven en zo soepel mogelijk. Zelf bepaalt de patiënt de grens wat kan en wat niet meer gaat..
Bezigheden in de vrije tijd zijn noodzakelijk
Wie zich niet goed voelt kan zich niet concentreren op leuke dingen in de vrije tijd. Het werkt positief als men zich weer lekker kan inspannen voor zover mogelijk en bezig kan zijn met een hobby.
Goede nachtrust is belangrijk
Een goede nachtrust is voor iedereen belangrijk maar voor patiënten met fybromyalgie is het nog belangrijker om lekker uitgerust wakker te kunnen worden. Vóór het slapen gaan géén koffie, thee of cola meer drinken en zorgen voor een de kamer die goed geventileerd is en waar geen licht of geluid verstorend kan werken.
Vermijden van stress
Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan maar stress is altijd slecht en in het bijzonder voor patiënten met fibromyalgie.
Niet teveel sterke pijnstillers
Probeer niet teveel sterke pijnstillers te gebruiken maar indien mogelijk dit te beperken tot paracetamol of andere aspirine.
De patiëntenvereniging voor fibromyalgie verstrekt en ook praktische adviezen. Zo kan men hulp krijgen van een reumaverpleegkundige maar ook informatie over medicijngebruik. Zie hiervoor: fibromyalgie. De Vereniging geeft eveneens informatie in de vorm van tijdschriften en er worden lezingen verzorgd.
