Fibromyalgie is als aandoening erkend door de W.H.O

Fibromyalgie is als aandoening erkend door de W.H.O Fibromyalgie is een aandoening waar alleen al in Europa 14 miljoen mensen aan lijden. Zij hebben pijn en kunnen vaak hun werkzaamheden niet meer vervullen. Lange tijd was deze aandoening niet officieel erkend en nog steeds is het voor patiënten moeilijk om acceptatie te krijgen van artsen en verzekeringen. Maar na het verdrag van Kopenhagen uit 1992 volgde toch een officiële erkenning. in 2007 werd het verdrag aangepast door de W.H.O. en sedert 2010 worden er wereldwijd dezelfde criteria gehanteerd bij het stellen van de diagnose.

Fibromyalgie is aandoening

Fibromyalgie is een aandoening waarbij men pijn heeft in bindweefsel en spieren. Het gaat hierbij om de onderdelen van ons bewegingsapparaat. De oorzaak van de ziekte is ook in 2020 nog onbekend. Botten zorgen voor de stevigheid van het bewegingsapparaat. Spieren en pezen zorgen ervoor dat we kunnen lopen, staan en bewegen. Meestal spreken we bij aandoeningen van het bewegingsapparaat over reumatische aandoeningen. Hieronder kunnen we fibromyalgie ook rekenen. Het is echter geen stoornis van het bewegingsapparaat zelf maar van de spieren. Pijn in en rondom de gewrichten of waar pezen aan de gewrichten hechten ontstaan de pijnpunten. Klachten zijn:
  • Chronische vermoeidheid
  • Pijnklachten
  • Stijfheid
  • Problemen bij het slapen
  • Gevoeligheid voor verschil in temperatuur
  • Concentratiestoornissen
  • Darmklachten

Chronische vermoeidheid

Bij chronische vermoeidheid is er sprake van een vermoeidheid die de gehele dag aanwezig is.

Pijnklachten

Mensen met dit syndroom hebben pijn op bepaalde drukpunten. De pijn ontstaat in de spieren van de nek, de rug, de schouders, de heupen en aan de binnenkant van de knieën.

Stijfheid

Mensen hebben vooral bij het opstaan last van een gevoel van stijfheid over het gehele lichaam. In de loop van de dag zal dit meestal wel minder worden als men een beetje in beweging blijft.

Gevoeligheid voor verschil in temperatuur

Mensen met deze aandoening zijn gevoelig voor wisselingen van temperatuur. Het klimaat op zichzelf is niet van invloed op deze ziekte alhoewel mensen soms aangeven dat ze zich in warme streken prettiger voelen. Massage of een warm bad kunnen een tijdelijke verlichting van de pijn geven.

Concentratiestoornissen

Mensen met de aandoening fibromyalgie hebben last van concentratiestoornis. Dit kan erger worden als men vermoeid raakt. Het is dan soms lastig om dingen te herinneren of men heeft moeite met het verwoorden van gedachten.

Darmklachten

Ruim de helft van patiënten met deze aandoening heeft last van darmklachten. Soms is er sprake van diarree, krampen en afwisselend obstipatie.

Slapen

Vaak hebben mensen vooral gedurende de nachtelijke uren pijn en kunnen dan de slaap niet meer vatten. Soms gaat men piekeren of is er moeite met inslapen. Ook kan men angstig zijn of is er sprake van depressieve gevoelens. Door te weinig goede nachtrust ontstaat er vermoeidheid en dat is weer funest voor de aandoening.

Hoe ziet het leven van een patiënt met fibromyalgie eruit

Pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms ook sterke wisselingen in stemming zijn symptomen van deze aandoening. De klachten kunnen soms méér en soms minder heftig zijn. In de loop van de tijd kan de aandoening erger worden. Mensen hebben veel pijn en vooral oudere mensen raken snel vermoeid.

De verklaring van Kopenhagen

In 1992 werd in Kopenhagen een verklaring opgesteld waarbij fibromyalgie als een aparte diagnose werd vastgesteld.
Door de Wereldgezondheidsorganisatie W.H.O. werd op 1 januari 1993 fibromyalgie opgenomen in the International Statistical Classification of Diseases and related Health problems. (ICD-10) Het wordt gedefinieerd als een pijnlijke toestand die de gewrichten niet aantast maar zich voornamelijk op de spieren concentreert. In 2007 werd de verklaring aangepast en is de aandoening officieel geclassificeerd als ICD10. M-79-7. Er zijn méér vrouwen dan mannen die aan dit syndroom lijden en de aandoening openbaart zich meestal al op jongere leeftijd vanaf 20 jaar. Maar ook ouderen kunnen hiermee geconfronteerd worden en hebben dan vaak al menig doktersbezoek afgelegd zonder dat de juiste diagnose was gesteld.

Wat betekent deze verklaring

ICD-10 is de Internationale standaard voor het vastleggen van medische diagnoses in ziekenhuizen. Dit betekent dat de aandoening een officiële classificatie heeft gekregen. Om een juiste behandeling te krijgen maar ook om uitkering te verkrijgen of voorwaarden in polis van verzekering te herkennen is het belangrijk dat artsen op de hoogte zijn van de classificatie en waardoor ze de ziekte niet langer kunnen afwijzen. Mensen werden soms wanhopig in hun strijd naar erkenning en begrip voor hun pijn en onvermogen om goed te kunnen functioneren. In 2010 heeft de Amerikaanse vereniging voor reumatologie nieuwe criteria vastgesteld om de aandoening te diagnosticeren. Deze criteria zullen wereldwijd worden toegepast.

Wat kunnen mensen doen die de ziekte fibromyalgie hebben

Voor mensen met de ziekte fybromyalgie is het belangrijk om:
  • Zich bewust te zijn van de ziekte
  • Zorgen voor een zo goed mogelijke conditie
  • Bezigheden in de vrije tijd zijn noodzakelijk
  • Goede nachtrust is belangrijk
  • Vermijden van stress
  • Niet teveel sterke pijnstillers

Bewust zijn van de ziekte

Juist omdat de ziekte lange tijd niet erkend werd als een aandoening is het van belang voor de patiënt om zelf goed op de hoogte te zijn van wat de aandoening inhoudt. De pijn is echt en de patiënt kan de zwaarte alleen zelf beoordelen. Onbegrip uit de omgeving kan verwarrend zijn maar mag niet onzeker maken. Het is goed om te weten dat de spieren en gewrichten niet worden aangetast door de ziekte en dat het daarom lastig en pijnlijk is maar niet destructief. Het is belangrijk om goed de grenzen van de eigen mogelijkheden te leren kennen en dit is een lange weg die men zal gaan met vallen en opstaan. Maar het is onder controle te krijgen en er valt op een positieve manier te leven met deze vervelende aandoening.

Zorgen voor een zo goed mogelijke conditie

Als men pijn heeft dan krijgt men de neiging om minder te bewegen. Dit is een natuurlijke reactie maar juist bij deze aandoening is het belangrijk dat de spieren geoefend blijven en zo soepel mogelijk. Zelf bepaalt de patiënt de grens wat kan en wat niet meer gaat..

Bezigheden in de vrije tijd zijn noodzakelijk

Wie zich niet goed voelt kan zich niet concentreren op leuke dingen in de vrije tijd. Het werkt positief als men zich weer lekker kan inspannen voor zover mogelijk en bezig kan zijn met een hobby.

Goede nachtrust is belangrijk

Een goede nachtrust is voor iedereen belangrijk maar voor patiënten met fybromyalgie is het nog belangrijker om lekker uitgerust wakker te kunnen worden. Vóór het slapen gaan géén koffie, thee of cola meer drinken en zorgen voor een de kamer die goed geventileerd is en waar geen licht of geluid verstorend kan werken.

Vermijden van stress

Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan maar stress is altijd slecht en in het bijzonder voor patiënten met fibromyalgie.

Niet teveel sterke pijnstillers

Probeer niet teveel sterke pijnstillers te gebruiken maar indien mogelijk dit te beperken tot paracetamol of andere aspirine.

De patiëntenvereniging voor fibromyalgie verstrekt en ook praktische adviezen. Zo kan men hulp krijgen van een reumaverpleegkundige maar ook informatie over medicijngebruik. Zie hiervoor: fibromyalgie. De Vereniging geeft eveneens informatie in de vorm van tijdschriften en er worden lezingen verzorgd.
© 2012 - 2024 Celientje1, het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Per 2021 gaat InfoNu verder als archief, artikelen worden nog maar beperkt geactualiseerd.
Gerelateerde artikelen
Leren leven met Fibromyalgie?Leren leven met Fibromyalgie?Fibromyalgie is geen objectief vast te stellen medische diagnose, maar een verzamelnaam voor spierklachten die de medisc…
Pijnsyndroom fibromyalgie: oorzaken, symptomen & behandelingPijnsyndroom fibromyalgie: oorzaken, symptomen & behandelingFibromyalgie is een van die mysterieuze aandoeningen waar nog maar weinig over geweten is. De symptomen van fibromyalgie…
Fibromyalgie is zichtbaar in hersenenNieuwe studie wijst uit dat fibromyalgie zichtbaar is in de hersenen. Uit onderzoek met 30 vrouwen, waarvan 20 met fibro…
Oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van reumaOorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van reumaIn de volksmond bedoelt met vaak reumatoide artritis al men het over reuma heeft. Maar reuma is een verzamelnaam voor ee…

Kerstquiz bij dementie: braintraining triggert herinneringenKerstquiz bij dementie: braintraining triggert herinneringenDecember, de feestmaand, is in zorgcentra en verpleeghuizen een drukke maand voor activiteitenbegeleiders/welzijnsmedewe…
Vaak koorts, veel zweten en trillen door de schildklierVaak koorts, veel zweten en trillen door de schildklierHet hebben van een griepje of koorts overkomt ons allemaal weleens. We zijn dan even een paar dagen uit de roulatie en m…
Bronnen en referenties
  • Fibromyalgie patiënten Vereniging
  • Seniorennet.BE
  • www.fibromyalgie.Be
Reacties

Corine, 03-04-2019
Ik ben ruim 30 jaar op zoek geweest naar iets wat mij kon helpen met mijn lichamelijke pijnen, depressie en angststoornis.
Alles geprobeerd ook buiten de reguliere zorg. Met alle kosten van dien. En nu ben ik er eindelijk achter dat ik fibromyalgie en lichte artrose heb. Het is een erkende ziekte in de medische wereld maar daar blijft het helaas ook bij. Volgens de UWV kan ik gewoon 32 uur per week werken? Iets wat ik al jaren heb geprobeerd met alle ellende van dien. Is er nou niemand die er voor kan zorgen dat de ziekte overal erkend wordt? Reactie infoteur, 04-04-2019
Beste Corine,
Het feit dat de ziekte erkend wordt is heel belangrijk. Een uitkeringsinstantie zoals het UWV hanteert echter normen die soms moeilijk te bevatten zijn. Het lijkt me daarom van belang om nog eens met je behandelend arts te overleggen wat je mogelijkheden zijn.
Ik wens je veel sterkte.

Met vriendelijke groet,
Celientje1

Burnie Denninghoff Stelling, 22-10-2017
11 jaar geleden ziek geworden… 2 jaar ziektewet, 2 jaar WW. WIA aangevraagd: "U bent minder dan 35% arbeidsongeschikt en kun gewoon een baan van 32 uur zoeken". WIA afgewezen… uit het lood geslagen. Jarenlang keihard gewerkt… kan je na al die jaren nog aanspraak maken op een WIA of andere uitkering nu het wel erkend wordt door het UWV?
Voelt zo oneerlijk. Nog altijd moeite mee met de afwijzing en het niet erkennen van de aandoening. Reactie infoteur, 24-10-2017
Beste Burnie,
Wat een nare ervaring moet dit zijn. De inzichten inzake fibromyalgie zijn de laatste jaren wel veranderd. Daarom lijkt het me verstandig om nog eens met de behandelend arts in overleg te treden en te kijken of er nieuwe mogelijkheden zijn bij de uitkeringsinstanties. Eventueel kan ook de huisarts misschien een steentje bijdragen.
Ik wens je veel sterkte en ook succes.
Met vriendelijke groet,
Celientje1

Ingrid Bakker, 23-11-2016
Is fibromyalgie nu wel of niet een reumatische aandoening.
Is het reuma? Reactie infoteur, 24-11-2016
Beste Ingrid,
Dank voor je reactie. De wereldgezondheidsorganisatie heeft vastgesteld dat fibromyalgie een niet gespecificeerde reuma is. We kunnen dus wel spreken van een reumatische aandoening. Men noemt het ook wel weke delen-reuma.
Met vriendelijke groet,
Celientje1

Wendy, 26-04-2016
Bij welke arts moet ik wezen voor de erkenning? Mede ook ivm mijn uwv en wia e d. Welke stappen moet ik zetten nu?
Groetjes. Reactie infoteur, 26-04-2016
Hallo Wendy,
Dank voor uw reactie.
Ik denk dat het verstandig is om in eerste instantie uw behandelend arts te raadplegen. Maar voor verdere informatie wil ik verwijzen naar: http://www.fesinfo.nl/
Zij zullen U vast verder kunnen helpen.
Ik wens u veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Celientje1.

Ingrid, 04-02-2015
Ook ik heb Fybromialgie in ernstige vorm. Daarnaast heb ik syndroom van Tietze en 3x een burn-out gehad. Nu ben ik in behandeling bij een revalidatiecentrum 't Roessingh.
Mijn vraag is kan ik hiermee afgekeurd worden of is dit onmogelijk, zodat ik mij toch weer op aan het werk gaan moet richten? Reactie infoteur, 04-02-2015
Beste Ingrid,

Bedankt voor je reactie. Je ziekte is wel heel heftig. Ik hoop dat je bij 't Roessingh goede ondersteuning krijgt.
Het is onmogelijk te zeggen of je afgekeurd kunt worden. Dit dien je te bespreken met je behandelend arts die je hele ziektepatroon kent.
Ik wens je veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Celientje1

Annet, 30-07-2014
Hallo iedereen.

Ook ik heb fibromyalgie en heb er erg last van.
Ik zit al een lange tijd aan medicatie de naam is lyrica het haalt de scherpe randjes van de pijn af ik combineer dit met paracetamol.
Soms dagen dat het goed gaat maar soms ook dagen dan gaat het erg slecht.
volgende week gaan we als gezin voor het eerst op vakantie erg spannend en vooral voor mij want ik hoop dat de fibromyalgie zich een beetje verstopt.
maar nu zit ik met een vraag.
wij mogen onze auto helaas niet bij ons vakantie huisje hebben en we zitten echt enorm ver van het park af. Het mag wel maar dan moet ik een doktersverklaring hebben.
nu mijn vraag mogen en kunnen dokters die geven als je fibromyalgie hebt…


Alvast bedankt
En iedereen sterkte

Groet annet Reactie infoteur, 31-07-2014
Hallo Annet,
Bedankt voor je reactie. Ik hoop dat je een mooie en vooral bijna pijnloze vakantie zult hebben.
Artsen mogen in het algemeen wel een tijdelijke verklaring afgeven maar hoe doe je het als je in de stad moet parkeren? Heb je geen vergunning van de gemeente?
Misschien een idee om die aan te vragen zodat je wat gemakkelijker kunt parkeren op invalidenparkeerplaatsen.
Nogmaals een hele fijne vakantie en groetjes van Celientje1.

Fibromyalgie, 28-05-2014
Quote: Fibromyalgie is een aandoening waar alleen al in Europa 14 miljoen mensen aan lijden.
Hoe kom je aan deze cijfers? Is er iemand die dit telt, aangezien de ziekte niet eens erkend wordt? Reactie infoteur, 28-05-2014
Hartelijk dank voor je reactie.
De aandoening is geclassificeerd door de W.H.O. als ICD- 10. Kijk maar eens op:
www.fibromyalgie.be dan zal je zien dat 2 tot 5% van de wereldbevolking lijdt aan deze aandoening.
Er wordt veel onderzoek naar gedaan waarbij vaak tellingen worden gehouden.
Met vr. groet,
Celientje1.

Bert, 26-05-2014
Ik ben een man. Ik zit sinds 1994 thuis. Heb af en toe mogen werken. Sinds 2008 ben ik voorgoed afgekeurd. Is het bij mannen nu ook erkend? Reactie infoteur, 26-05-2014
Hallo Bert,
Bedankt voor uw reactie. Als een aandoening erkend wordt door de Wereld Gezondheid Organisatie dan is dat echt geldig voor zowel mannen als vrouwen. Maar het is natuurlijk wel heel bitter als je op deze manier getroffen wordt door de ziekte. Ik wens je dan ook veel sterkte.
Met vriendelijke groet

celientje1

Rachelle, 26-05-2014
Ook in Nederland wordt het niet erkend hoor. Er is geen ziektekostenverzekering die Fibromyalgie erkend, en je hebt hier dus ook nergens recht op. Het bestaat gewoon niet, het zit gewoon tussen je oren. Zelf heb ik het ook al 16 jaar.
Fysiek ga je door sporten helaas niet vooruit, althans, dat is mijn eigen ervaring. Heb een half jaar een speciaal fitness programma gevolgd, maar de vermoeidheid werd alleen maar erger in plaats van beter.
Angelique, ik denk dat ze jouw probleem inderdaad ook fibromyalgie zullen noemen: het komt op hetzelfde neer.
Na al die jaren heb ik maar 1 tip: lees het boek pijn de baas van Frits Winter en probeer er zoveel mogelijk uit te halen voor jezelf. Laat je niet gek maken door mensen die het niet begrijpen. En begrijp zelf, dat hun het niet kunnen begrijpen, omdat ze het zelf niet hebben. Probeer ze zoveel mogelijk uit te leggen, maar besef goed dat je een onzichtbare aandoening hebt. Velen zullen het gewoon niet kunnen begrijpen. Besef dat anderen weer aandoeningen hebben, die jij niet kunt begrijpen, simpelweg omdat je het zelf niet hebt. Dat behoedt je voor een hoop pijn, verdriet en eenzaamheid, want dat is wat pijn en vermoeidheid je sowieso al geven. Wees niet boos of teleurgesteld als ze het niet begrijpen. Jij weet het, jij hebt het: wees lief voor jezelf en wees je eigen advocaat en therapeut in je leven. Mensen kunnen je tig adviezen geven, maar zij wonen niet in jouw lijf. Heb geduld, leef bij de dag (of bij het uur) en probeer alles zoveel mogelijk te accepteren en los te laten.

Heel veel sterkte allemaal! Reactie infoteur, 26-05-2014
Hallo Rachel,
Dank voor je reactie.
Ik wens je heel veel sterkte.
Met vr. groet,
Celientje1

De Landsheere Isabel, 25-05-2014
Ik heb ook al enkele jaren fibromyalgie en spasmofilie maar helaas wordt het in België niet erkend als ziekte! Ik werk voltijds maar is zwaar want ik slaap maar elke nacht tussen 2-4 uren vast maar ik moet gaan werken want op den dop krijg ik maar een leefloon omdat ik getrouwd ben, ik ben samen met het abvv recht een proces gestart maar helaas verlies ik keer op keer omdat ik er nog te goed uit zie! en de dokter die moet beslissen of ik in aanmerking kom voor 33% invaliditeit zegt dat ik nog voltijds kan gaan werken omdat ik ook wil gaan werken want financieel is het anders moeilijk om te overleven. ik heb wel veel begrip en steun van mijn gezin. groeten Isabel Reactie infoteur, 26-05-2014
Hartelijk dank voor uw reactie.
Kijk maar eens op: http://www.fibromyalgie.be/
Hieruit blijkt dat ook in België de aandoening is erkend door de Wereld Gezondheid Organisatie. Het is natuurlijk een andere vraag of de medici vinden dat uw ziekte aanleiding geeft voor de 33% invaliditeit. Het zal zeker heel zwaar voor u zijn. Mogelijk kunt u zich wenden tot de patiëntenvereniging in België die ondersteuning kan bieden.
Met vr. groet, Celientje1

Angelique, 24-05-2014
Ik heb een vraag, ik ben op de helft van het traject in het revalidatiecentrum. En mentaal ga ik iets vooruit maar fysiek niet. Bij mij is de diagnose chronisch wijdverspreid pijnsyndroom vast gesteld maar dat valt toch ook onder de noemer fibromyalgie? Ik leg dat altijd zo uit aan de mensen, mensen die begrip tonen wel te verstaan. Want met deze diagnose moet ik straks (over een paar weken) naar een arbeidsdeskundige. Reactie infoteur, 24-05-2014
Hallo Angelique,
Dank voor je reactie. Ik kan je geen duidelijk antwoord geven op de vraag of het chronisch wijdverspreid pijnsyndroom onder de noemer fibromyalgie valt. Ik kan je wel adviseren om contact op te nemen met de fibromyalgie patiëntenvereniging.
Ik hoop dat je contact met de arbeidsdeskundige naar tevredenheid zal verlopen.
Met vriendelijke groet en sterkte
Celientje1.

Bianca Meerts, 15-03-2014
Hoi, blij deze pagina gevonden te hebben. De Reumatologe van mij heeft Fybromalygie vastgesteld. Echter lees ik op andere sites dat deze ziekte (aandoening).niet erkend. Is.
Ik heb ook een chronische tennisarm waar ik een carp-x voor heb. Mijn vraag is is het nu wel erkend in Nederland of alleen in Duitsland en Zweden… Ik heb dagelijks.pijn… Zonder spierverslappers kom ik helemaal niet tot rust. Hoop dat ik antwoord terug krijg… Heb deze pagina opgeslagen want blijkt dat een uwv arts eigenlijk nog steeds zegt zit tussen de oren… Sorry maar het zit echt in mijn lichaam. Ik heb nu mijn rechterkant weer onstoken… Ga wel revalideren maar dat de mensen zo denken… Ja dat is nix ik word 30 bijna loop.tennisarm vanaf mijn 18e dus ik weet het niet meer.

vriendelijke groet, Bianca Reactie infoteur, 16-03-2014
Geachte Bianca,
Dank voor uw reactie. Ik weet dat het vaststellen van de ziekte fybromyalgie heel lastig vast te stellen is.Lange tijd waren veel artsen van mening dat het "tussen de oren"zat. Zoek daarom rustig verder naar een goede arts. De ziekte is echt erkend door de W.H.O. Zoek eens contact met lotgenoten via:
www.fybromyalgielotgenoten.nl
Ik wens je veel sterkte.
Met vr. groet,
Celientje1

Tanja, 20-11-2012
Ik heb persoonlijk veel baat bij de fibrofit strong. Dat is een voedingssupplement en dat haalt bij mij de scherpe kantjes van de pijn weg. Tanja Reactie infoteur, 20-11-2012
Hallo Tanja,

Hartelijk bedankt voor je reactie. Dit is goed om te weten.
V riendelijke groet,
Celientje1

Celientje1 (252 artikelen)
Laatste update: 12-11-2020
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Aandoeningen
Bronnen en referenties: 3
Per 2021 gaat InfoNu verder als archief. Het grote aanbod van artikelen blijft beschikbaar maar er worden geen nieuwe artikelen meer gepubliceerd en nog maar beperkt geactualiseerd, daardoor kunnen artikelen op bepaalde punten verouderd zijn. Reacties plaatsen bij artikelen is niet meer mogelijk.
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.