Corine, 03-04-2019
Ik ben ruim 30 jaar op zoek geweest naar iets wat mij kon helpen met mijn lichamelijke pijnen, depressie en angststoornis.
Alles geprobeerd ook buiten de reguliere zorg. Met alle kosten van dien. En nu ben ik er eindelijk achter dat ik fibromyalgie en lichte artrose heb. Het is een erkende ziekte in de medische wereld maar daar blijft het helaas ook bij. Volgens de UWV kan ik gewoon 32 uur per week werken? Iets wat ik al jaren heb geprobeerd met alle ellende van dien. Is er nou niemand die er voor kan zorgen dat de ziekte overal erkend wordt?
Reactie infoteur, 04-04-2019
Beste Corine,
Het feit dat de ziekte erkend wordt is heel belangrijk. Een uitkeringsinstantie zoals het UWV hanteert echter normen die soms moeilijk te bevatten zijn. Het lijkt me daarom van belang om nog eens met je behandelend arts te overleggen wat je mogelijkheden zijn.
Ik wens je veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
Celientje1
Burnie Denninghoff Stelling, 22-10-2017
11 jaar geleden ziek geworden… 2 jaar ziektewet, 2 jaar WW. WIA aangevraagd: "U bent minder dan 35% arbeidsongeschikt en kun gewoon een baan van 32 uur zoeken". WIA afgewezen… uit het lood geslagen. Jarenlang keihard gewerkt… kan je na al die jaren nog aanspraak maken op een WIA of andere uitkering nu het wel erkend wordt door het UWV?
Voelt zo oneerlijk. Nog altijd moeite mee met de afwijzing en het niet erkennen van de aandoening.
Reactie infoteur, 24-10-2017
Beste Burnie,
Wat een nare ervaring moet dit zijn. De inzichten inzake fibromyalgie zijn de laatste jaren wel veranderd. Daarom lijkt het me verstandig om nog eens met de behandelend arts in overleg te treden en te kijken of er nieuwe mogelijkheden zijn bij de uitkeringsinstanties. Eventueel kan ook de huisarts misschien een steentje bijdragen.
Ik wens je veel sterkte en ook succes.
Met vriendelijke groet,
Celientje1
Ingrid Bakker, 23-11-2016
Is fibromyalgie nu wel of niet een reumatische aandoening.
Is het reuma?
Reactie infoteur, 24-11-2016
Beste Ingrid,
Dank voor je reactie. De wereldgezondheidsorganisatie heeft vastgesteld dat fibromyalgie een niet gespecificeerde reuma is. We kunnen dus wel spreken van een reumatische aandoening. Men noemt het ook wel weke delen-reuma.
Met vriendelijke groet,
Celientje1
Wendy, 26-04-2016
Bij welke arts moet ik wezen voor de erkenning? Mede ook ivm mijn uwv en wia e d. Welke stappen moet ik zetten nu?
Groetjes.
Reactie infoteur, 26-04-2016
Hallo Wendy,
Dank voor uw reactie.
Ik denk dat het verstandig is om in eerste instantie uw behandelend arts te raadplegen. Maar voor verdere informatie wil ik verwijzen naar: http://www.fesinfo.nl/
Zij zullen U vast verder kunnen helpen.
Ik wens u veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Celientje1.
Ingrid, 04-02-2015
Ook ik heb Fybromialgie in ernstige vorm. Daarnaast heb ik syndroom van Tietze en 3x een burn-out gehad. Nu ben ik in behandeling bij een revalidatiecentrum 't Roessingh.
Mijn vraag is kan ik hiermee afgekeurd worden of is dit onmogelijk, zodat ik mij toch weer op aan het werk gaan moet richten?
Reactie infoteur, 04-02-2015
Beste Ingrid,
Bedankt voor je reactie. Je ziekte is wel heel heftig. Ik hoop dat je bij 't Roessingh goede ondersteuning krijgt.
Het is onmogelijk te zeggen of je afgekeurd kunt worden. Dit dien je te bespreken met je behandelend arts die je hele ziektepatroon kent.
Ik wens je veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Celientje1
Annet, 30-07-2014
Hallo iedereen.
Ook ik heb fibromyalgie en heb er erg last van.
Ik zit al een lange tijd aan medicatie de naam is lyrica het haalt de scherpe randjes van de pijn af ik combineer dit met paracetamol.
Soms dagen dat het goed gaat maar soms ook dagen dan gaat het erg slecht.
volgende week gaan we als gezin voor het eerst op vakantie erg spannend en vooral voor mij want ik hoop dat de fibromyalgie zich een beetje verstopt.
maar nu zit ik met een vraag.
wij mogen onze auto helaas niet bij ons vakantie huisje hebben en we zitten echt enorm ver van het park af. Het mag wel maar dan moet ik een doktersverklaring hebben.
nu mijn vraag mogen en kunnen dokters die geven als je fibromyalgie hebt…
Alvast bedankt
En iedereen sterkte
Groet annet
Reactie infoteur, 31-07-2014
Hallo Annet,
Bedankt voor je reactie. Ik hoop dat je een mooie en vooral bijna pijnloze vakantie zult hebben.
Artsen mogen in het algemeen wel een tijdelijke verklaring afgeven maar hoe doe je het als je in de stad moet parkeren? Heb je geen vergunning van de gemeente?
Misschien een idee om die aan te vragen zodat je wat gemakkelijker kunt parkeren op invalidenparkeerplaatsen.
Nogmaals een hele fijne vakantie en groetjes van Celientje1.
Fibromyalgie, 28-05-2014
Quote: Fibromyalgie is een aandoening waar alleen al in Europa 14 miljoen mensen aan lijden.
Hoe kom je aan deze cijfers? Is er iemand die dit telt, aangezien de ziekte niet eens erkend wordt?
Reactie infoteur, 28-05-2014
Hartelijk dank voor je reactie.
De aandoening is geclassificeerd door de W.H.O. als ICD- 10. Kijk maar eens op:
www.fibromyalgie.be dan zal je zien dat 2 tot 5% van de wereldbevolking lijdt aan deze aandoening.
Er wordt veel onderzoek naar gedaan waarbij vaak tellingen worden gehouden.
Met vr. groet,
Celientje1.
Bert, 26-05-2014
Ik ben een man. Ik zit sinds 1994 thuis. Heb af en toe mogen werken. Sinds 2008 ben ik voorgoed afgekeurd. Is het bij mannen nu ook erkend?
Reactie infoteur, 26-05-2014
Hallo Bert,
Bedankt voor uw reactie. Als een aandoening erkend wordt door de Wereld Gezondheid Organisatie dan is dat echt geldig voor zowel mannen als vrouwen. Maar het is natuurlijk wel heel bitter als je op deze manier getroffen wordt door de ziekte. Ik wens je dan ook veel sterkte.
Met vriendelijke groet
celientje1
Rachelle, 26-05-2014
Ook in Nederland wordt het niet erkend hoor. Er is geen ziektekostenverzekering die Fibromyalgie erkend, en je hebt hier dus ook nergens recht op. Het bestaat gewoon niet, het zit gewoon tussen je oren. Zelf heb ik het ook al 16 jaar.
Fysiek ga je door sporten helaas niet vooruit, althans, dat is mijn eigen ervaring. Heb een half jaar een speciaal fitness programma gevolgd, maar de vermoeidheid werd alleen maar erger in plaats van beter.
Angelique, ik denk dat ze jouw probleem inderdaad ook fibromyalgie zullen noemen: het komt op hetzelfde neer.
Na al die jaren heb ik maar 1 tip: lees het boek pijn de baas van Frits Winter en probeer er zoveel mogelijk uit te halen voor jezelf. Laat je niet gek maken door mensen die het niet begrijpen. En begrijp zelf, dat hun het niet kunnen begrijpen, omdat ze het zelf niet hebben. Probeer ze zoveel mogelijk uit te leggen, maar besef goed dat je een onzichtbare aandoening hebt. Velen zullen het gewoon niet kunnen begrijpen. Besef dat anderen weer aandoeningen hebben, die jij niet kunt begrijpen, simpelweg omdat je het zelf niet hebt. Dat behoedt je voor een hoop pijn, verdriet en eenzaamheid, want dat is wat pijn en vermoeidheid je sowieso al geven. Wees niet boos of teleurgesteld als ze het niet begrijpen. Jij weet het, jij hebt het: wees lief voor jezelf en wees je eigen advocaat en therapeut in je leven. Mensen kunnen je tig adviezen geven, maar zij wonen niet in jouw lijf. Heb geduld, leef bij de dag (of bij het uur) en probeer alles zoveel mogelijk te accepteren en los te laten.
Heel veel sterkte allemaal!
Reactie infoteur, 26-05-2014
Hallo Rachel,
Dank voor je reactie.
Ik wens je heel veel sterkte.
Met vr. groet,
Celientje1
De Landsheere Isabel, 25-05-2014
Ik heb ook al enkele jaren fibromyalgie en spasmofilie maar helaas wordt het in België niet erkend als ziekte! Ik werk voltijds maar is zwaar want ik slaap maar elke nacht tussen 2-4 uren vast maar ik moet gaan werken want op den dop krijg ik maar een leefloon omdat ik getrouwd ben, ik ben samen met het abvv recht een proces gestart maar helaas verlies ik keer op keer omdat ik er nog te goed uit zie! en de dokter die moet beslissen of ik in aanmerking kom voor 33% invaliditeit zegt dat ik nog voltijds kan gaan werken omdat ik ook wil gaan werken want financieel is het anders moeilijk om te overleven. ik heb wel veel begrip en steun van mijn gezin. groeten Isabel
Reactie infoteur, 26-05-2014
Hartelijk dank voor uw reactie.
Kijk maar eens op: http://www.fibromyalgie.be/
Hieruit blijkt dat ook in België de aandoening is erkend door de Wereld Gezondheid Organisatie. Het is natuurlijk een andere vraag of de medici vinden dat uw ziekte aanleiding geeft voor de 33% invaliditeit. Het zal zeker heel zwaar voor u zijn. Mogelijk kunt u zich wenden tot de patiëntenvereniging in België die ondersteuning kan bieden.
Met vr. groet, Celientje1
Angelique, 24-05-2014
Ik heb een vraag, ik ben op de helft van het traject in het revalidatiecentrum. En mentaal ga ik iets vooruit maar fysiek niet. Bij mij is de diagnose chronisch wijdverspreid pijnsyndroom vast gesteld maar dat valt toch ook onder de noemer fibromyalgie? Ik leg dat altijd zo uit aan de mensen, mensen die begrip tonen wel te verstaan. Want met deze diagnose moet ik straks (over een paar weken) naar een arbeidsdeskundige.
Reactie infoteur, 24-05-2014
Hallo Angelique,
Dank voor je reactie. Ik kan je geen duidelijk antwoord geven op de vraag of het chronisch wijdverspreid pijnsyndroom onder de noemer fibromyalgie valt. Ik kan je wel adviseren om contact op te nemen met de fibromyalgie patiëntenvereniging.
Ik hoop dat je contact met de arbeidsdeskundige naar tevredenheid zal verlopen.
Met vriendelijke groet en sterkte
Celientje1.
Bianca Meerts, 15-03-2014
Hoi, blij deze pagina gevonden te hebben. De Reumatologe van mij heeft Fybromalygie vastgesteld. Echter lees ik op andere sites dat deze ziekte (aandoening).niet erkend. Is.
Ik heb ook een chronische tennisarm waar ik een carp-x voor heb. Mijn vraag is is het nu wel erkend in Nederland of alleen in Duitsland en Zweden… Ik heb dagelijks.pijn… Zonder spierverslappers kom ik helemaal niet tot rust. Hoop dat ik antwoord terug krijg… Heb deze pagina opgeslagen want blijkt dat een uwv arts eigenlijk nog steeds zegt zit tussen de oren… Sorry maar het zit echt in mijn lichaam. Ik heb nu mijn rechterkant weer onstoken… Ga wel revalideren maar dat de mensen zo denken… Ja dat is nix ik word 30 bijna loop.tennisarm vanaf mijn 18e dus ik weet het niet meer.
vriendelijke groet, Bianca
Reactie infoteur, 16-03-2014
Geachte Bianca,
Dank voor uw reactie. Ik weet dat het vaststellen van de ziekte fybromyalgie heel lastig vast te stellen is.Lange tijd waren veel artsen van mening dat het "tussen de oren"zat. Zoek daarom rustig verder naar een goede arts. De ziekte is echt erkend door de W.H.O. Zoek eens contact met lotgenoten via:
www.fybromyalgielotgenoten.nl
Ik wens je veel sterkte.
Met vr. groet,
Celientje1
Tanja, 20-11-2012
Ik heb persoonlijk veel baat bij de fibrofit strong. Dat is een voedingssupplement en dat haalt bij mij de scherpe kantjes van de pijn weg. Tanja
Reactie infoteur, 20-11-2012
Hallo Tanja,
Hartelijk bedankt voor je reactie. Dit is goed om te weten.
V riendelijke groet,
Celientje1