InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Aandoeningen > ALS: oorzaken, symptomen, behandeling en prognose

ALS: oorzaken, symptomen, behandeling en prognose

ALS: oorzaken, symptomen, behandeling en prognose Op treinstations kom je posters tegen met als onderwerp ALS. Op de posters staan mensen afgebeeld en onder de foto staat: Ik ben inmiddels overleden. Deze tekst maakt veel indruk. Waar staan de letters ALS voor, wat zijn de oorzaken, de mogelijke risicofactoren (zoals blootstelling aan lood) en de symptomen van deze ziekte? Hoe wordt de diagnose gesteld, is er behandeling mogelijk en hoe is de prognose? Voormalig Nederlands profvoetballer Fernando Ricksen maakte in 2013 bekend dat bij hem de diagnose ALS is gesteld. 1500 mensen in Nederland lijden aan ALS, ieder jaar overlijden er 500 patiënten aan de ziekte. Speelt lood een rol bij het ontstaan van ALS?

Inhoud artikel


ALS

De letters ALS staan voor amyotrofische laterale sclerose. Het is een toenemende aandoening van de zenuwen in de hersenen en in het ruggenmerg die spieren besturen. Door achteruitgang van de zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor de activiteit van de spieren, nemen de spieren steeds meer af in omvang. Je hebt verschillende typen van de ziekte, het kan zijn dat voornamelijk de ruggenmergzenuwen worden aangetast, maar het kan ook gaan om de hersenen. De aandoening is niet pijnlijk en bij ALS worden verstand en zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk, gehoor) niet aangetast. De werking van darmen blijft meestal intact, die van de blaas ook.

Bij wie komt ALS voor?

  • Het is een zeldzame aandoening en treft ongeveer drie/vier op de honderdduizend mensen.
  • ALS komt meer voor bij mensen ouder dan veertig jaar.
  • De aandoening komt meer voor bij mannen.
  • Wat betreft de erfelijkheid: het komt in sommige families meer voor.
  • De leefwijze van iemand is geen factor van betekenis.

Oorzaken ALS

De oorzaak is onbekend. In tien procent van de gevallen komt de ziekte in de familie voor, erfelijke factoren kunnen dus een rol spelen. ALS komt meer voor bij mannen. Mogelijke risicofactoren: herhaald hoofdletsel, blootstelling aan lood, hoge mate van blootstelling aan uitlaatgassen.

Bron: Als.nlBron: Als.nl

Symptomen ALS

  • In een aantal maanden krijgt iemand te maken met zwakte die steeds meer toeneemt en de spieren verminderen in omvang. In de meeste gevallen gaat het om handen, armen of benen.
  • Een stijf gevoel en krampen in de spieren.
  • Omdat de kracht in de spieren steeds minder wordt, kost het meer energie om draaibewegingen te maken. Denk aan het omdraaien van een sleutel.
  • Traplopen zal meer moeite kosten, struikelen zal vaker voorkomen of slepen met de voet.
  • Opstaan uit een stoel kan een probleem zijn.
  • Als de spieren van de mond en keel zijn aangetast dan zal dit leiden tot onduidelijk spreken. Dit kan ook zorgen voor problemen met slikken.
  • Angst en sombere gevoelens kunnen ontstaan.
  • Een longontsteking kan ontstaan: als ademhalings- en slikspieren zijn aangedaan dan kan er voedsel in de longen komen.
  • De nekspieren kunnen verzwakken, dit kan ertoe leiden dat het hoofd voorover gaat hangen.
  • Moeilijkheden met ademen kunnen ontstaan als het middenrif en de ademhalingsspieren zwak worden.

Hoe wordt vastgesteld dat iemand ALS heeft?

Er zijn geen specifieke onderzoeken om ALS vast te stellen. Door elektrisch spieronderzoek (EMG) kan worden vastgesteld of spierzwakte komt door een aandoening van de spier zelf of van de zenuw die opdrachten geeft aan een spier. Verdere onderzoeken kunnen worden gedaan om andere ziekten uit te sluiten. Zoals bijvoorbeeld een magnetic resonance imaging (MRI) van de nek om cervicale spondylose (degeneratie van botten en kraakbeen in de nek) uit te sluiten.

Behandeling ALS

Op dit moment kan de ziekte niet tot stilstand worden gebracht of worden genezen. Riluzol is een medicijn dat de voortgang iets kan afremmen. Soms wordt er antidepressiva voorgeschreven of heeft iemand baat bij antibiotica. Bij moeite met slikken kan er een PEG-maagsonde worden ingebracht, bij ademhalingsproblemen kan er beademd worden. Gesprekstherapie kan helpen, verder kan er fysiotherapie worden gegeven, hulpmiddelen kunnen worden ingezet, ergotherapie en spraaktherapie.

Dexpramipexol studie

Het ALS Centrum Nederland heeft in het verleden deelgenomen aan een internationale studie naar veiligheid en effectiviteit van dexpramipexol (als behandeling voor ALS). Het onderzoek heeft jammer genoeg geen effect laten zien op de functie en overleving van mensen met ALS.

De prognose bij ALS

De prognose is meestal slecht. Ongeveer de helft van de mensen met de aandoening overlijdt binnen drie jaar (door uitval van de ademhalingsspieren). Ongeveer twintig procent van de mensen blijft langer dan vijf jaar na de diagnose in leven, tien procent blijft langer dan tien jaar in leven na het stellen van de diagnose.

ALS Centrum

In december 2001 is het ALS Centrum opgericht door Stichting ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum is sinds 2003 gevestigd in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht en het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam. Vanaf juni 2006 maakte ook het UMC St Radboud in Nijmegen onderdeel uit van het ALS Centrum, maar heeft zich sinds 1 juli 2012 terug getrokken. Het ALS Centrum is één centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld. Het is een kenniscentrum, mensen met ALS kunnen niet worden opgenomen of verblijven. Op de website als-centrum.nl kun je vinden of er een ALS team in de buurt is.

Echtpaar getroffen door ALS

Sylvia Asberg en Charl Houben, een Nederlands echtpaar, werden beiden getroffen door ALS. Voor zover bekend, is dit in Nederland niet eerder voorgekomen. Charl overleed in januari 2014, nog geen half jaar na zijn overlijden werd Sylvia getroffen door ALS. ALS is niet besmettelijk, Sylvia had het vermoeden dat 80 kilogram lood verwerkt in de achterkant van hun bed de oorzaak was. Vooralsnog is het niet duidelijk of en op welke manier lood in een frame van een bed een rol zou kunnen spelen. Onderzoek is van groot belang! Sylvia overleed op 29 oktober 2015.

Speelt lood een rol bij het ontstaan van ALS?

Onderzoekers van ALS Centrum Nederland (dit is een samenwerkingsverband van het AMC en UMC) starten een onderzoek (dit werd eind oktober 2015 bekend gemaakt) om te kijken of er een verband is te vinden tussen lood en de ziekte ALS. Er zijn wetenschappelijke studies die aanwijzingen geven dat blootstelling aan lood in de omgeving waarin iemand werkt, mogelijk een risicofactor is voor de ziekte ALS. Je moet dan bijvoorbeeld denken aan lood die in verf is verwerkt. Als men onderzoek wil doen naar lood als risicofactor bij een persoon dan moeten er meerdere bloedafnames bij die persoon zijn gedaan, voor en na de diagnose. Bloed dat bij iemand is afgenomen voordat de diagnose werd gesteld is er meestal niet, dat maakt het zeer lastig.

De laatste levensfase

Op de website van ALS Centrum Nederland kun je informatie vinden over euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve sedatie. Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gaat het om het versnellen van het levenseinde, bij palliatieve sedatie gaat het om het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de persoon die lijdt aan de ziekte (in de laatste fase van het leven). Iemand met ALS kan praten met familie, met de huisarts, maar ook met medewerkers van het ALS-behandelteam. Is er een grens van het lijden en waar ligt die grens? Het onderwerp moet tijdig besproken worden met de huisarts. Er kan een euthanasieverklaring getekend worden, maar altijd kan iemand ervan afzien. De regie blijft altijd bij degene liggen die ALS heeft. Redenen om te kiezen voor euthanasie kunnen zijn: dat iemand het gevoel heeft zijn waardigheid te verliezen, angst hebben om te stikken, geen hoop meer hebben op verbetering.

Evenementen die te maken hebben met ALS

  • ALS Jaardiner (georganiseerd in 2013, er komt mogelijk een vervolg)
  • Tour du ALS: 31 mei 2018
  • Wereld ALS Dag: 24 juni 2018
  • Amsterdam City Swim: 9 september 2018
© 2013 - 2019 Wolfje02, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Gerelateerde artikelen
ALS: wanneer je spieren één voor één uitvallenALS: wanneer je spieren één voor één uitvallenAmyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening: het is een spierziekte van de zenuwcellen die d…
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose of afgekort als A.L.S. (in sommige landen M.N.D. of Lou Gehrig's Disease) is een langzaa…
ALS (Amyotrofe laterale sclerose)ALS (Amyotrofe laterale sclerose)ALS, ook wel Amyotrofe laterale sclerose genoemd, is een aandoening waarbij de spieren niet of onvoldoende functioneren.…
Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Een progressieve verslechtering van het functioneren van de zenuwen als ook de spieren wordt ALS genoemd. Het staat voor…
Laterale sclerose, spierzwakte en spasticiteitLaterale sclerose, spierzwakte en spasticiteitPrimaire laterale sclerose, PLS of laterale sclerose wordt ingedeeld bij de spierziekten. Deze vorm is niet erfelijk, te…
Bronnen en referenties
  • Als-centrum.nl
  • Spierziekten.nl
  • http://www.nrc.nl/handelsblad/2015/07/14/dit-is-een-onmenselijke-ziekte-opgesloten-zonde-1514757
  • Het Medisch Handboek
  • Wikipedia
  • Afbeelding bron 1: Als.nl

Reageer op het artikel "ALS: oorzaken, symptomen, behandeling en prognose"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Reacties

Ans Adriaens Swinkels, 28-12-2017 21:30 #3
Mijn vader is in 1992 op bijna 74 jarige leeftijd gestorven aan ALS. Hij was tot zijn 58ste politieagent. Kort daarvoor werd hij bij een ruzie die hij wilde stoppen geduwd waarna hij met zijn achterhoofd op de stoeprand viel en bewusteloos raakte. Op zijn 73ste werd na een traject van bijna een jaar aan onderzoeken. Niemand, incl. onze huisarts had van ALS gehoord. Mijn broer liep stage in een revalidatie centrum en kon daar enige informatie vinden. Wij hebben ons steeds afgevraagd of de oorzaak van zijn ziekte lag in het feit dat hij in het kader van zijn beroep veel autodampen had ingeademd of zou het vallen een oorzaak kunnen zijn? Dat wellicht zijn hoge hersenstam toen beschadigd werd?
M.vr.gr.
Ans Reactie infoteur, 07-01-2018
Ik ben geen arts en kan uw vraag niet beantwoorden. Mogelijk kunt u de vraag voorleggen aan de huisarts, al snap ik dat dit moeilijk is omdat uw vader in 1992 overleden is. Met vriendelijke groet,

Hielkje Mulder, 06-08-2016 22:45 #2
Ook ik sluit mij volledig aan bij mijn voorgangster, wat zij schreef over haar man met ALS. Ik had een hele lieve zus, altijd kerngezond, gezond geleefd, v.v. Totdat op het moment na eerst vele onderzoeken in het ziekenhuis/Neurologie, hetgeen je na bijna een half jaar in een complete onzekerheid brengt i.s.m. je gezin, fam., v.v., je de afgrijselijke mededeling doet "het is wellicht de dodelijke spierziekte"ALS"! De wereld draait om, m.n. voor de persoon in kwestie! Mijn zus is tot het bittere einde doorgegaan, kon uiteindelijk geheel niets meer, afgrijselijk voor een ieder die er naast haar mee werd geconfronteerd; op 26 juni jl. met behulp van euthanasie, heeft ze helaas op net 53 jarige leeftijd de keuze gemaakt voor euthanasie. Haar ziekte verliep zodanig progressief, dat deze mogelijkheid al eerder werd, vastgelegd i.o. met de Huisarts! Nu, na bijna twee jaar vooraf, (15/9/2016), werd de 2nd opinion vanuit het UMC Utrecht/ALS Centrum, "ALS" aldaar definitief bekend gemaakt. Aan alle wetenschappelijke onderzoeken, heeft ze meegedaan! (ook na haar overlijden)

Ze heeft dus nog maar amper twee jaar mogen leven na de formele vaststelling; leven, wat je leven mag noemen! Hopelijk mag dit gegeven toch ook eens bijdragen aan de daadwerkelijke oplossing hiervan, c.q. de daadwerkelijke oorzaak van ALS, daadwerkelijke genezing en het voorzien van correcte gerichte medicatie, v.v.!

Nogmaals, zo spoedig mogelijk voor deze werkelijke afgrijselijke ziekte, een daadwerkelijke oplossing is een must. Het wordt echt tijd. Doneren, doorgaan beste mensen, maar HH, Medici, gaat u vooral intussen intensief door, meta alle onderzoeksmogelijkheden; mijns inziens hoeft dit laatste gegeven absoluut niet min of meer "stil te liggen of te stagneren", omdat er te hier momenteel te weinig geld voor zou zijn. Help ALS z.s.m. de wereld uit, dat behoeft zeker ook als een van de ernstige overige ziektebeelden. Dank u! Een hele verdrietige nabestaande, Reactie infoteur, 08-08-2016
Heftig om bovenstaande te lezen. Het is een vreselijke ziekte en ook ik hoop dat er spoedig een daadwerkelijke oplossing komt. Ik wens u heel veel sterkte. Met vriendelijke groet,

Cleymans Liliane, 01-01-2016 19:24 #1
Wanneer gaat er nu eigenlijk de oorzaak en medicatie gevonden worden bij ALS. Wij vinden dat er te weinig aandacht wordt geschonken aan deze vreselijke ziekte. Mijn lieve man die kern gezond was en gezond en sportief geleefd heeft, krijgt 1.5 jaar geleden de diagnose dat hij ALS heeft. Wat die mensen meemaken zijn geen woorden voor.? daarom please, maak er vaart achter!
groetjes Reactie infoteur, 03-01-2016
Ook ik hoop dat er snel iets gevonden wordt om deze vreselijke ziekte te genezen. Ik wens u en uw man heel veel sterkte toe. Met vriendelijke groet,

Infoteur: Wolfje02
Laatste update: 09-10-2017
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Aandoeningen
Bronnen en referenties: 6
Reacties: 3
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!