Help! Wat beter niet te zeggen tegen een chronisch zieke?

Wie chronisch ziek is krijgt vaak opmerkingen te horen die goed bedoeld zijn, maar toch kwetsend over kunnen komen. En dat terwijl de persoon die de opmerkingen maakt zich meestal van geen kwaad bewust is! Hoe kan je voorkomen dat je in je onwetendheid, een opmerking maakt die de ander kwetst? Hieronder tien dingen die mensen met een ziekte, stoornis of handicap liever niet horen. Plus een aantal tips over wat je dan wél zou kunnen zeggen.

1. Het leed bagatelliseren

Als mensen met een heftige ziekte over hun ziekte vertellen krijgen ze soms te horen dat hun gesprekspartner ‘ook wel eens een dagje hoofdpijn heeft’ of ‘wel eens last van een spier’. Dat dat impliceert dat hun ziekte niet meer is dan een klein dipje, iets wat iedereen wel eens heeft, en dat het wel voorbij zou gaan als men er maar niet aan toegeeft. De ander ontkent het gevecht waar de zieke elke dag mee bezig is. Alsof men zich een beetje aanstelt. Dat doet pijn. Probeer het leed dus niet te bagatelliseren..

2. Ziektes gaan vergelijken

‘Wees blij dat het géén kanker is, dat is pas écht erg’. ‘De buurman heeft nóg iets ergers, die is blind én die zit in een rolstoel, vreselijk!’ Zulke opmerkingen zijn bedoeld om op te beuren, om te laten zien dat het altijd erger kan. Maar een ziek iemand heeft weinig aan dat er mensen zijn die nóg zieker zijn dan hij. Net zomin als iemand die net zijn baan verloren heeft, er weinig aan heeft om te horen dat hij ook in een oorlogsgebied had kunnen wonen. En los daarvan, veel ziektes zijn helemaal niet met elkaar te vergelijken. Er bestaat helemaal geen keurige rangorde van ‘erg’.

3. Het gesprek naar jezelf toe trekken

Als iemand je iets over een ziekte vertelt, heb je de neiging om je eigen ervaringen met die ziekte (of iets vergelijkbaars) te willen delen. Daar is niks mis mee, een gesprek is nu eenmaal het uitwisselen van ervaringen. Maar anders wordt het wanneer je het gesprek helemaal naar jezelf toe trekt, en alles alleen nog maar om jouw ervaringen draait. Als iemand over zijn ziekte wil praten is het niet fijn om hele verhalen te moeten horen over jouw buurvrouw of collega, die hetzelfde had, maar dan net wat heftiger. Probeer de ander de ruimte te geven!

4. Heel direct zijn

‘Gaan zulke kindjes nou ook snel dood?’ ‘Betekent dat dat je hem niet meer omhoog kan krijgen?’ Als het gaat om zulke persoonlijke en ingrijpende dingen kan een beetje tact nooit kwaad. Probeer het dus iets netter te verwoorden: Wat is de levensverwachting? Heeft die ziekte nou ook nog gevolgen voor jullie seksuele leven? Vraag je ook altijd af of de vraag niet té persoonlijk is.

5. Wijzen op de ‘voordeeltjes’

Er zijn bepaalde voorzieningen voor chronisch zieken: Een parkeerkaart zodat je met je zieke lijf niet zover hoeft te lopen, een uitkering voor als je betaald werk niet volhoudt. Soms wijzen anderen je op die voordeeltjes: ‘Jij hebt elke dag lekker vrij’. ‘Ik zou ook wel eens een parkeerkaart willen hebben’. Misschien leuk bedoeld, maar het komt niet leuk over. Je zet die ander weg als profiteur die lekker meelift op allerlei voordeeltjes. Een parkeerkaart is handig, maar zou je die zware reuma erbij willen hebben?

6. Bij ouders van kinderen met een aandoening: Opmerkingen waaruit blijkt dat een kind er beter niet had kunnen zijn

Opmerkingen als ‘ze hebben allerlei testen, tegenwoordig hoeft zo'n kindje niet meer geboren te worden, toch?’ zijn zeer kwetsend. Ouders voelen een onvoorwaardelijke liefde voor hun kinderen. Zeggen dat de persoon die zij het meest lief hebben er beter niet had kunnen zijn, raakt hen in het hart. En zelfs al hebben ze zelf het gevoel dat het voor hun kindje wellicht beter was geweest als het niet geboren was, dan nog is het niet fijn om dat van een buitenstaander te horen. Ook zijn alle testen lang niet waterdicht, dus er is in veel gevallen niet eens sprake van een bewuste ‘keuze’. En als het wel een bewuste keuze is, dan is het de keuze van die ouders. Iets heel persoonlijks.

7. Hinten dat een ziekte niet echt zou zijn

Soms is het voor iedereen duidelijk dat iemand ziek is. Een kaal hoofd, een voedingssonde of een groot litteken, die dingen spreken boekdelen. Maar andere ziektes zijn moeilijker te zien. Iemand kan erg ziek zijn, en er tegelijkertijd gezond uitzien. Sommige mensen denken dan dat die ziekte niet bestaat, en die persoon het kennelijk verzonnen heeft. Sommigen laten dat dan ook merken. Niet doen! Al lopen er heus aanstellers en dramaqueens rond, je kent nooit alle feiten, het hele verhaal. Er is dus altijd kans dat je iemand onterecht voor aansteller uitmaakt. Nodeloos te zeggen dat dat zeer kwetsend is!

8. Ongevraagde adviezen geven

Mensen met een stoornis krijgen tal van adviezen over zich heen. Doe dit, laat dat, heb je dat dieet al eens geprobeerd? Goed bedoeld, maar soms word je daar als chronisch zieke wel eens beu van. Patiënten hebben vaak jarenlang van alles uitgeprobeerd om zich beter te voelen. Het is onwaarschijnlijk dat dat ene wonderdieet waarover je las bij de tandarts, voor hen de gouden tip is. En als het wél spectaculair werkt, dan komt het vanzelf ook wel op het nieuws: “Medicijn tegen kanker / MS / autisme / vul maar in ontdekt”.

Hetzelfde geldt voor het advies ‘blijf positief’. Het is niet leuk om een vriendin of familielid te zien lijden aan een ziekte. Het liefst had je dat ze gezond waren. En als dat niet mogelijk is, zie je het liefst dat ze toch gelukkig en positief zijn, ondanks hun ziekte. Maar helaas, ook dat is dus niet altijd zo. Soms heeft een persoon even de balen ervan. Natuurlijk is het dan goed om die persoon moed in te spreken. Maar probeer niet álles naar het positieve om te buigen. Accepteer dat het soms ook even gewoon even rot is en dat die gevoelens er ook mogen zijn.

9. ‘Maar eergisteren zag ik je nog op een terras zitten. Dus die ziekte valt kennelijk ook wel mee’

Sommige ziektes gaan op en af. Soms heb je slechte dagen. Soms heb je goede. En als je dan eens een goed moment hebt, dan gebruik je die energie om iets leuks of nuttigs te doen. Net als ieder ander. Ook komt het voor dat iemand zich slecht voelt, maar toch energie bijeenraapt om iets leuks te doen. En als gevolg daarvan twee dagen lang op bed moet liggen. Ook hier geldt: Je ziet nooit het hele verhaal. Je ziet een persoon op een terrasje zitten, maar je bent er niet bij op het moment dat hij of zij het bed niet eens uitkomt. Al heb je een eigen mening, die in jouw ogen gerechtvaardigd is, houd die zoveel mogelijk voor je. Want wat als je het verkeerd hebt?

10. Denken dat als je een ziekte op TV hebt gezien, je alles weet over die ziekte

Op televisie komen alleen de spectaculaire gevallen. Patiënten met Gilles de La Tourette die vloeken, kinderen met autisme die bijzondere gaven hebben, mensen met een revolutionaire kunstarm die alles weer kunnen. De werkelijkheid is anders: Maar 10% van de mensen met Tourette heeft last van vloeken. Die kunstarm is hoogstwaarschijnlijk een miljoenen kostend onderzoeksproject, dat echt niet volgend jaar in het ziekenhuis te bestellen is. En hoewel veel mensen denken dat autistische kinderen op de een of andere manier geniaal zijn, zijn de meeste alleen maar ‘gewoon’ gehandicapt. En dat is iets waar ze elke dag weer mee worstelen.

Maar wat kan dan wél?

Er zijn heel veel dingen die je beter niet tegen chronisch zieke mensen kan zeggen. Maar wat moet je dan wel zeggen? Dat is lastig, soms wéét je gewoon niet wat je moet zeggen. En daar kun je dan eerlijk over zijn. Vaak wordt die eerlijkheid juist op prijs gesteld. Vraag de persoon hoe hij of zij het liefst heeft hoe je met de ziekte om gaat, want dit kan voor iedereen anders zijn. Ook belangrijk: accepteer dat het soms rot is en diegene zich rot voelt. Gewoon vragen hoe het gaat met die persoon, en luisteren doet vaak al heel veel..

Een andere tip gelezen op Lisanneleeft.nl: blijf ondanks alles, ondanks tig afzeggingen, de persoon vragen voor leuke dingen. Als je als zieke een paar keer verstek hebt moeten laten gaan, (omdat je je niet goed voelde) word je vaak niet meer uitgenodigd, en raak je weer een stukje geïsoleerder. Blijf daarom die persoon gewoon mee vragen, dan kan de persoon zelf beslissen of hij of zij mee gaat.

Lees verder

• Zeven misverstanden over hoogbegaafde kinderen weerlegd