Onbegrip chronische ziekte: hoe ga je er mee om?

Als je chronisch ziek bent, wat betekent dat je langer ziek bent dan drie maanden, kun je te maken krijgen met vooroordelen en oordelen uit je naaste omgeving en de maatschappij. Zeker als jouw ziekte of aandoening niet aan de buitenkant te zien is, leidt dit vaak tot onbegrip voor jouw gedrag en situatie. Hoe ga je daarmee om? Wat helpt is om in te zien waarom mensen bepaalde vooroordelen kunnen hebben en om er openlijk over te praten.

Verwachtingen van 'gezonde' mensen

Een chronische ziekte leidt regelmatig tot onbegrip. Gezonde mensen kennen alleen het 'gewone', acute ziek zijn (bijvoorbeeld griep) en gedragen zich daarnaar. Ze weten uit eigen ervaring dat plotseling ziek zijn heel vervelend is: je hebt van alles gepland staan en ineens voel je een zware verkoudheid of griep aankomen. Je ploetert nog even door, maar uiteindelijk is rust nemen en extra goed voor jezelf zorgen de beste oplossing. Genoodzaakt zeg je sociale afspraken af en je meldt je ziek op je werk of opleiding. Ondertussen begrijpt je omgeving dat je je beroerd voelt en dat je wat extra zorg en aandacht nodig hebt, totdat je je een week later weer beter voelt en er weer tegenaan kunt. Dit is zoals het meestal gaat en wat er van zieke mensen verwacht wordt.

Onbegrip vanuit de omgeving

Het probleem met een chronische ziekte is dat het (vanzelfsprekend) langdurig is. Dus na een week van begrip en medeleven vanuit je omgeving, waarna iedereen verwacht dat je vrolijk weer verder gaat met je leven, voel jij je nog net zo beroerd. Dat kan reacties opwekken als 'heb je daar nou nog steeds last van?' en overkomen als aanstellerij of zeuren. Dit komt omdat 'gezonde' mensen simpelweg niet weten hoe het is om chronisch ziek te zijn en dus ook niet weten hoe ze er mee om moeten gaan of op moeten reageren. Dit onbegrip komt voort uit onwetendheid en de vergelijking met eigen ervaringen: 'Ik ben na een weekje uitzieken toch ook gewoon weer aan de slag gegaan, waarom doe jij dat niet?'. Als je je beseft dat mensen het over het algemeen niet kwaad bedoelen als ze oordelen over jouw ziekte en jouw situatie, wordt het wat makkelijker om het onbegrip te relativeren en je er minder van aan te trekken. Mensen die zelf niet chronisch ziek zijn weten gewoon niet beter. Probeer dat in te zien en de vooroordelen los te laten. Je hebt geen goedkeuring nodig van anderen. Alleen jijzelf kunt oordelen.

Onzichtbaar ziek

Wat het extra lastig maakt voor mensen om een chronische ziekte te begrijpen en er rekening mee te houden, is dat veel ziektes niet zichtbaar zijn. Mensen vergeten daardoor makkelijk dat je ziek bent en kunnen lastig inschatten hoe jij je voelt. Als iemand bijvoorbeeld een gebroken been heeft, begrijpen mensen het als die persoon even moet zitten en maken ze daar plaats voor. Als een onzichtbaar chronisch zieke even moet zitten om bij te komen, wordt eerder gedacht dat hij of zij lui is of gewoon geen zin heeft. Over het algemeen doen langdurig zieken er juist alles aan om zo normaal mogelijk te functioneren en hun beperkingen te verbloemen. Daardoor kunnen oordelen extra pijnlijk zijn. Evenals goed bedoelde adviezen, waaruit blijkt dat de ziekte niet begrepen wordt. Opmerkingen als: misschien moet je wat eerder naar bed gaan? Of: misschien moet je wat gezonder eten, dan voel je je vast niet meer ziek.

Zelf meer begrip creëren

Wat voor meer begrip kan zorgen is praten over jouw ziekte en jouw situatie en ook over hoe bepaalde opmerkingen uit de omgeving op jou overkomen. Mensen kunnen kwetsende dingen zeggen die totaal niet zo bedoeld zijn, maar die wel veel invloed op jou hebben. Het is goed om duidelijk te zijn over je gevoel en om aan te geven wat je wel en niet prettig vindt om te horen. Stel je bent al een tijd niet naar verjaardagen geweest omdat je je te ziek voelde. Op het moment dat je dan toch een keer besluit om weer eens naar een feestje te gaan, dan vatten mensen dat al snel op als een teken dat je weer beter bent. Het gevolg daarvan is onbegrip als je een paar dagen later toch weer te ziek bent om bepaalde verplichtingen na te komen of aan verwachtingen uit je omgeving te voldoen. 'Je was toch beter?', 'hij/zij heeft ook altijd wat', 'wel naar een feestje, maar als er gewerkt moet worden is hij/zij ineens weer te ziek'... Het zijn zomaar wat uitspraken die chronisch zieken geregeld te horen kunnen krijgen. Het is in zulke gevallen goed om uit te leggen wat jouw ziekte inhoudt en dat een chronische ziekte altijd aanwezig is. Op die manier kun je zelf meer begrip creëren voor jouw situatie en gedrag.

Lees verder

• Zelfvertrouwen en chronisch ziek zijn