Fibromyalgie en onbegrip

Veel fibromyalgie-patiënten krijgen te maken met onbegrip omtrent hun aandoening en situatie. Deze oordelen en vooroordelen kunnen zowel vanuit de naaste omgeving als vanuit de maatschappij komen. Dit onbegrip kent verschillende oorzaken die vaak moeilijk te veranderen zijn en vaak zorgt dit ervoor dat de algemene toestand van de fibromyalgie-patiënten er soms zwaar onder te lijden hebben. Wie heeft er dan onbegrip? Wat zijn de oorzaken en wat kan er gedaan worden om zo goed mogelijk met dat onbegrip om te gaan?

• Wat is fibromyalgie?
• Wie heeft er onbegrip?
• Oorzaken van onbegrip
• Hoe omgaan met het onbegrip?

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is vaak een onbegrepen aandoening voor de omgeving. Het is een chronische aandoening die gekenmerkt wordt door pijn in de spieren en bindweefsels over het hele lichaam. Deze pijn gaat meestal gepaard met vermoeidheid. Fibromyalgie wordt ook weke delen reuma genoemd en komt het meest voor bij vrouwen.

Wie heeft er onbegrip?

Uit onderzoek blijkt dat 75% van de patiënten onbegrip ervaart bij maatschappelijke instellingen zoals onder andere verzekeringsinstellingen, bedrijfsartsen en gemeenten. 20% van de patiënten ervaart onbegrip in de medische sector. Ook op de werkvloer heeft 50% van de werkende fibromyalgie-patiënten te kampen met onbegrip van werkgevers en collega's. Tenslotte wordt er 10% onbegrip ervaren vanuit de familie- en vriendenkring. Dit is weinig maar kan heel pijnlijk zijn. Gelukkig vindt 90% van de patiënten wel erkenning, begrip, steun en toeverlaat bij hun partner.

Oorzaken van onbegrip

De oorzaken van het onbegrip binnen de omgeving kan ontstaan omwille van verschillende oorzaken of een mix zijn van verschillende oorzaken samen. Het is als patiënt niet altijd duidelijk wat de oorzaak van het onbegrip is. Als de oorzaak gekend is, is het gemakkelijker om ermee om te gaan of er eventueel iets aan te doen.

De aandoening is complex en moeilijk uit te leggen

Veel mensen weten amper wat fibromyalgie is of hadden er voordien nog nooit van gehoord waardoor ze zich moeilijk in de patiënt kunnen inleven. Maar ook voor wie er wel reeds van gehoord had, kunnen er veel zaken in het ongewisse blijven terwijl mensen denken te weten waarover het gaat. Mensen weten vaak niet dat naast pijn en vermoeidheid, de klachten van fibromyalgie voor de meeste patiënten veel uitgebreider kunnen zijn waardoor patiënten met veel meer ongemakken rondlopen. De aandoening is een ingewikkelde en verwarrende aandoening die zowel zijn weerslag heeft op lichamelijke als mentale processen van de patiënten. Het is moeilijk om de aandoening samen te vatten in een paar woorden omdat de klachten zo uiteenlopend kunnen zijn. Bij buitenstaanders kunnen er dus veel vragen en verwarring opduiken en het is belangrijk om duidelijke informatie weer te geven. De ene fibromyalgie-patiënt is ook niet te vergelijken met de andere. Sommige kunnen gaan werken anderen zijn volledig arbeidsongeschikt.

De aandoening is onzichtbaar

Oordelen en reacties van mensen gaan vaak samen met de zichtbaarheid van de ziekte of aandoening. Fibromyalgie is een onzichtbare aandoening. De meeste patiënten zien er volkomen gezond uit. Bij iemand die zichtbaar ziek is, zullen mensen veel vlugger recht springen om hulp te bieden terwijl iemand die onzichtbaar ziek is en durft hulp te vragen eerder als een aansteller zal worden beschouwd. Het is voor fibromyalgie-patiënten soms een uitdaging om hulp te vragen maar toch is het belangrijk. Durf hulp te vragen en dwing in de nodige gevallen af dat mensen begrijpen hoe het met je gaat, dat je wel ziek bent, ook al zie je het niet. Je zult daar niemand kwaad mee doen maar als je het niet doet, dan doe je jezelf onnodig tekort.

De aandoening is chronisch

Fibromyalgie is een chronische aandoening waardoor je leert om binnen je grenzen en beperkingen zo normaal mogelijk te functioneren en te leven. De meeste patiënten doen dan ook hun best om zo zelfstandig mogelijk te leven en zo weinig mogelijk hulp aan anderen te vragen. Mensen die jou kennen, wennen er dan ook aan dat je je plan kunt trekken en zullen minder geneigd zijn om zich de vraag te stellen hoe zwaar je het vandaag al dan niet hebt en je dan evenmin de vraag stellen. Dit heeft als gevolg dat ze minder geneigd zullen zijn om hulp te bieden wanneer je het echt nodig hebt. Bij iemand die acuut ziek is daarentegen zit de situatie heel anders. Iedereen heeft er ervaring mee want iedereen is ooit wel eens ziek geweest. Ze zullen dan ook veel vlugger aanvaarden dat iemand die ziek is afwijkend gedrag vertoond en hem zelfs vrijstellen van zijn dagelijkse verplichtingen. Daarnaast is er vaak de verwachting dat er na een ziekteperiode herstel optreedt. Dit kunnen ze echter niet verwachten bij een chronische aandoening. Hierdoor durven sommigen vaak niet meer te vragen hoe het gaat, uit vrees voor het antwoord. Ofwel vinden ze het afgezaagd ofwel weten ze niet meer wat ze erop kunnen antwoorden ondanks het feit dat ze misschien wel meelevend zijn. Mensen gaan ervan uit dat je je situatie wel aanvaardt en 'gewoon' wordt. Maar ondanks het feit dat patiënten met hun aandoening leren leven, het blijft lastig. Geef indien nodig aan de goedbedoelde personen mee dat je er af en toe graag eens iets over kwijt wilt, en af en toe ook een duwtje in rug kunt gebruiken om weer verder te gaan.

Verkeerde opvattingen

Lange tijd werden er geen zichtbare oorzaken van fibromyalgie gevonden. Ondanks de klachten was de oorzaak van fibromyalgie dan ook onduidelijk. Sommige artsen beweerden in het verleden dat fibromyalgie "tussen de oren" zat. Daardoor groeide in het verleden de verkeerde opvatting dat fibromyalgie geen echte aandoening was en dus ook geen behandeling nodig had. Ondertussen hebben recentere wetenschappelijke studies en medische onderzoeken aangetoond dat fibromyalgie wel degelijk lichamelijke afwijkingen vertoonde. Er zijn ondertussen veel verklaringen van mogelijke oorzaken, ook al zijn ze er nog niet volledig uit. Maar hierdoor veranderde de opvatting dat fibromyalgie totaal niet aangetoond kon worden naar enkele meetbare lichamelijke resultaten. Toch bleven sommige artsen en een deel van de mensen steken in die oude opvattingen waardoor ze nog steeds verkeerde oordelen en vooroordelen hebben. Het is hierbij belangrijk uit te kijken naar artsen die op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op vlak van fibromyalgie om een gepaste behandeling te krijgen. Aan de omgeving kan je het beste aangeven dat er ondertussen nieuwe onderzoeken zijn gedaan en dat de oude opvattingen achterhaalt zijn.

De omgeving ziet enkel je beste kant

De ernst van de klachten kunnen heel wisselvallig zijn. Hierdoor hebben patiënten vaak goede momenten afgewisseld met slechtere momenten. Vaak vertonen patiënten zich meer op hun betere dagen. Op de slechtste momenten wanneer de pijn- en vermoeidheidsklachten zo zwaar zijn dat de patiënten in bed liggen, ziet de omgeving de patiënten niet. Dit geeft vaak een vertekend beeld van de aandoening van fibromyalgie-patiënten. Wanneer de patiënt het te zwaar heeft, worden afspraken, feestjes of activiteiten vaak afgezegd, uitgesteld of verplaatst. En ook dit kan zorgen voor onbegrip. Als je bijvoorbeeld 's morgens in een winkel gezien wordt, zullen mensen niet vlug begrijpen waarom je 's middags een feestje afzegt om je vervolgens de dag erop terug te zien in bijvoorbeeld een restaurant. Het is belangrijk om je best te doen om je omgeving uitleg te geven maar hou er rekening mee dat mensen heel gemakkelijk kritiek uiten.

Hoe omgaan met het onbegrip?

• Als je voelt dat iemand interesse heeft in je aandoening en het wilt begrijpen is het nuttig om duidelijk uit te leggen wat de aandoening inhoudt. Geef ook aan wat je helpt en wat je niet helpt.
• Besef dat er altijd mensen zullen zijn die onbegrip zullen hebben. Sommige mensen hebben weinig empathie en zoeken ook niet om een ander te begrijpen. Het ligt aan hen. Til er niet zwaar aan, heb zelfvertrouwen en relativeer het.
• Als je het echt moeilijk krijgt met het onbegrip in je omgeving, probeer dan iemand te zoeken waarmee je erover kan praten.
• Zet je gezondheid op de eerste plaats en ga verder met de mensen waarbij je je goed voelt.