De dreigingen van COPD

COPD, een ernstige longziekte waarbij ademen steeds moeilijker wordt, bedreigt niet alleen de gezondheid en de sociale contacten, maar dwingt soms tot verlies van de persoonlijke zelfstandigheid. Immers, wanneer de COPD patiënt op het punt gekomen is waarbij hulp ingeroepen moet worden bij eten of douchen, dan levert diegene met het verlies van zelfstandigheid ook een stukje in van zijn persoonlijkheid.

Symptomen en diagnose

Meestal doen de eerste symptomen van COPD zich voor na het veertigste levensjaar. De diagnose COPD wordt dikwijls echter op veel latere leeftijd vastgesteld. Als voorbeeld een drietal gevallen van personen, waarbij dit is voorgekomen:

• Een dame ging voor het eerst naar de huisarts met longklachten, toen ze 44 jaar oud was. Er zat veel slijm op haar longen en ze liep de hele dag te kuchen. De huisarts schreef haar een inhalator voor en adviseerde haar te stoppen met roken. Toen ze 55 jaar was kreeg ze veel pijn op haar borst en is meteen naar de huisarts gegaan. Kort daarna kwam de diagnose: COPD met een longcapaciteit van nog maar 22 procent. Zes weken later moest ze voorzien worden van zuurstof, een traplift en een scootmobiel;
• Een heer was al vanaf zijn 18de jaar gewend om ongeveer twintig sigaretten per dag te roken. Ook had hij dertien jaar lang in een rokerig café gestaan. Rond zijn 40ste jaar besefte hij dat hij zich al jaren niet lekker voelen en was bang dat hij longkanker zou hebben. Die vrees belette hem om een onderzoek aan te vragen. Uiteindelijk stapte hij dan toch naar de arts en kreeg een longonderzoek. De uitslag was: COPD met een longinhoud van nog maar 19 procent. De behandelend long-arts gaf hem een duidelijke boodschap: "Als je doorgaat met roken, ben je binnen een half jaar dood". Hij is onmiddellijk gestopt met roken;
• Een andere dame kreeg de diagnose COPD toen ze 44 jaar oud was. De ziekte heeft haar leven sterk veranderd. De altijd bezige vrouw moest langzamerhand heel wat dingen inleveren. Doordat ze op zeker moment niet meer werkte en waar-schijnlijk afgekeurd zal worden, heeft ze veel vrije tijd. Tijd die haar vrienden en bekenden niet met haar delen, omdat hun leven doorgaat en zij zo veel te doen hebben. Deze vrouw ervaart COPD vooral als een ziekte die eenzaam maakt.

Opmerking

Het Astma Fonds, dat strijdt tegen longziekten, subsidieert diverse onderzoeken. Een daarvan is het onderzoek naar de rol van het vrouwelijk hormoon oestrogeen. Gebleken is dat steeds meer vrouwen de diagnose COPD krijgen. Het lijkt erop dat vrouwen gevoeliger zijn voor tabaksrook. Wanneer dit inderdaad het geval blijkt te zijn, kan dat leiden tot een aangepaste behandeling voor vrouwen met COPD.

Het verloop

COPD begint dikwijls met een onschuldig hoestje. De ziekte - met onherstelbare schade aan de longen - is echter ongeneeslijk en de longfunctie gaat steeds meer achteruit. Als gevolg daarvan zijn COPD-patiënten meer en meer benauwd. Lichamelijke bezigheden vergen telkens meer kracht en energie. Traplopen voelt aan als bergbeklimmen, aankleden kost elke keer meer moeite en werken lukt op den duur niet meer. Wanneer COPD-patiënten nog in het arbeidsproces zitten, kost het hen hoe langer hoe meer energie om naar het werk te gaan. De keren dat zij moeten afbellen ten gevolgen van hun ziekte vermeerderen geleidelijk aan. Het merendeel van de COPD-patiëten heeft altijd zuurstof bij zich. Sommigen zijn zelfs vierentwintig uur per dag afhankelijk van extra zuurstof en een scootmobiel. Er zijn patiënten die tegen problemen aanlopen bij het aanvragen, de levering en vergoeding van de extra zuurstof die zij moeten gebruiken. Het Astma Fonds inventariseert al die klachten en brengt dat onder de aandacht van zorgverzekeraars en zuurstofleveranciers.

Ondanks alle problemen doen velen - na het horen van de diagnose - er alles aan om zo fit mogelijk te blijven. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat mensen met een matig-ernstige longaandoening erg opknappen wanneer ze in hun eigen woonplaats revalidatie krijgen. Zo'n revalidatieprogramma besteedt veel aandacht aan beweging, voeding, stoppen met roken en het omgaan met een plotselinge verergering van de klachten. Daarnaast blijkt de behandeling ook nog kosteneffectief.

Overigens lijkt het erop dat er een verband bestaat tussen COPD en hart- en vaatziekten, omdat beide ziektes dikwijls gelijktijdig voorkomen. Met steun van het Astma Fonds onderzoeken wetenschappers een behandeling, waarvan de verwachting is dat deze behandeling zowel de ontwikkeling van COPD als van aderverkalking (en dus hart- en vaatziektes) kan remmen.

Projecten

Het Astma Fonds heeft zich ten doel gesteld COPD-patiënten te helpen zo goed mogelijk om te gaan met hun ziekte, onder andere door de zorg en het leven van deze patiënten te verbeteren en projecten die daaraan bijdragen te subsidiëren. Projecten zoals:

• De zorgstandaard COPD. In deze standaard staat beschreven waar artsen en verzekeraars zich bij de zorg voor COPD aan moeten houden. Tevens is er een patiëntenversie van verschenen, zodat ook patiënten weten wat ze mogen verwachten van hun behandeling en wat ze zelf kunnen doen voor de beste zorg;
• De longzorgmeter. Deze zorgmeter moet leiden tot een betere samenwerking tussen zorgverlener en patiënt. De longzorg-meter is een website waarop iedereen met een ongeneeslijke longziekte een waardering kan achterlaten over de zorg die hij ontvangt van zijn zorgverlener. Zorgverleners kunnen met die gegevens hun zorg verbeteren, dan wel doorgaan met de gekozen aanpak;
• Klachteninventarisatie. Doel van de inventarisatie van klachten met betrekking tot het aanvragen, de levering en de vergoeding van extra zuurstof is het onder de aandacht brengen daarvan bij zorgverzekeraars en zuurstofleveranciers;
• Stimuleren van beweging. Omdat onderzoek heeft aangetoond dat bewegen heel belangrijk is voor longpatiënten, tracht het Astma Fonds samen met de praktijkondersteuner van de huisarts mensen met een ongeneeslijke longziekte te stimuleren meer te gaan bewegen;
• LongPunt. LongPunt is een laagdrempelige, maandelijkse ontmoetingsplaats voor longpatiënten, hun partners, mantel-zorgers, familie, zorgverleners en andere belangstellenden. Het streven is te komen tot 15 à 20 van dergelijke LongPunten.

COPD in Nederland

Ruim 320.000 personen in Nederland hebben de diagnose COPD te horen gekregen. Naar schatting lopen nog eens ongeveer 300.000 mensen een zeer hoog risico op COPD, zonder dat zij dit zelf weten. Iedereen van 40 jaar of ouder die wel eens hoest of soms benauwd is zou de COPD risicotest in moeten vullen en er op die manier achter zien te komen of mogelijk sprake is van risico op COPD. Daarbij geldt dat wanneer iemand met klachten op tijd naar de huisarts gaat, mogelijk erger kan worden voorkomen.