Hulp en ondersteuning bij scoliose

Scoliose is een verkromming van de ruggengraat. Nederland telt ongeveer 60.000 patiënten die lijden aan scoliose. Logisch dat er dan ook wel een vereniging bestaat ter ondersteuning van die patiënten en voor hun belangen opkomt namelijk de Vereniging van Scoliosepatiënten. Die vereniging is opgericht in 1981 door patiënten en hun ouders en telt ruim 1.600 leden waarvan het merendeel zelf patiënt is en de overigen direct bij hen betrokken zijn bijvoorbeeld als ouder of verzorger.

Vereniging van Scoliosepatiënten voor ondersteuning en hulp

De Vereniging van Scoliosepatiënten richt zich, naast allen die geïnformeerd willen worden of vragen hebben, op relevante maatschappelijke organisaties, overheidsinstanties en andere van belang zijnde instanties, zorgverleners en zorgverzekeraars. In het werk van de vereniging wil zij in ruime zin de medische, maatschappelijke en andere belangen van de scoliosepatiënten behartigen.

Informatieverzorging en beschikbare materialen

Zij doet dit onder meer door op brede schaal informatie te verzorgen en bijvoorbeeld themabijeenkomsten te organiseren waarbij deskundigen een inleiding houden. Ook houdt de vereniging een website in stand met informatie over de activiteiten van de vereniging en over de behandeling van scoliose. Tevens zijn er in de webshop van de vereniging een boek en een voorlichtings DVD verkrijgbaar en een aantal brochures.

Boek

Het boek is opgezet in de vorm van vraag en antwoord en kan zodanig als boek worden gelezen of per onderwerp worden geraadpleegd. Overigens is het boek ook als luisterboek beschikbaar.

DVD

De vereniging geeft een DVD uit met zeer veel informatie over verschillende aspecten van scoliose. De DVD met de naam “Verdraaid lastig…als je scoliose hebt” is een belangrijk document voor patiënten en mensen uit hun omgeving maar ook voor professionals. Op de DVD geven ook jongeren informatie alsmede ouders, leerkrachten, hulpverleners en vrienden.

Brochures

Ook in de elf brochures die zijn samengesteld passeren veel aspecten van scoliose de revue met onder meer ook informatie over oefentherapie, erfelijkheid en kleding en scoliose.

Lerarenhandleiding

Voor voorlichting op scholen is een lerarenhandleiding beschikbaar met de naam “Mijn kronkel heet scoliose”.

Kwartaalblad

Voorts geeft de vereniging een kwartaalblad uit dat toegestuurd wordt aan de leden en ook los verkrijgbaar is in de webshop. Tevens is een aantal rapporten uitgebracht over de behandeling van scoliose.

Lotgenoten

Een belangrijk onderdeel van de werkzaamheden van de vereniging is het in contact met elkaar brengen van mensen met scoliose en direct betrokkenen. Het praten met lotgenoten en uitwisselen van ervaringen kan immers verhelderend, ondersteunend en bevrijdend werken.

Scoliose-infolijn

Een andere manier om patiënten direct van informatie te voorzien en te ondersteunen is door middel van de Scoliose-infolijn. Gedurende vier dagdelen beantwoorden vrijwilligers vragen en verwijzen eventueel door en zijn vooral een luisterend oor.

Lidmaatschap en voordelen

Door lid te worden en de Vereniging van Scoliosepatiënten financieel te ondersteunen kan de vereniging de belangen van scoliosepatiënten nog beter behartigen. Hoe meer leden de vereniging heeft hoe meer overheidssubsidie ook wordt verkregen omdat die is gebaseerd op het aantal leden. Lidmaatschap geeft recht op gratis ontvangst van het kwartaalblad en toegang tot de speciale voorlichtingsbijeenkomsten. Tevens krijgen leden korting op publicaties en kunnen genieten van korting op de premie van de ziektekostenverzekering.

Veel vrijwilligerswerk en ervaringsdeskundigheid

Overigens worden de activiteiten als informatievoorziening, lotgenotencontacten, infotelefoonlijn uitgevoerd door vrijwilligers en zijn ook de bestuursleden vrijwilligers. Evenzo is het voeren van de administratie en het bijhouden van de website vrijwilligerswerk. Bij al die taken ligt de kracht van de vereniging in de ervaringsdeskundigheid van de medewerkers.