Hoe praat u met uw kinderen over Multiple Sclerose?

De chronische ziekte Multiple Sclerose heeft grote invloed op het leven van de zieke, maar ook de direct betrokkenen. De kinderen en partner dienen ook met de ziekte om te gaan en lijden als het ware ook. Hoe dient u als MS patiënt met de kinderen om te gaan? Praten over de ziekte is een must, omdat daarmee de deur wordt opengezet voor verdere communicatie. Hoe praat u met uw kinderen, en hoe kunnen zij reageren? Help uw kind ook door in gesprek te gaan zodat er wederzijds begrip kan groeien.

Praten over MS

• Impact chronische ziekte
• Open communicatie
• De kinderen van diegene met Multiple Sclerose
• Wat te vertellen over MS?
• Hoe reageren kinderen?
• Hoe kunt u op vragen van de kinderen antwoorden?
• Help de kinderen om te gaan met MS

Impact chronische ziekte

Multiple Sclerose is een chronische en onvoorspelbare ziekte. Het heeft een grote impact op de patiënt, maar ook op familie en vrienden. U bent namelijk niet de enige die lijdt. Uw partner en kinderen moeten eveneens omgaan met de ziekte en de veranderingen welke daarbij gepaard gaan. Heeft u geen of een beperkte handicapt door de ziekte dan merkt uw familie dus weinig. Maar er kunnen momenten aanbreken waarbij familie activiteiten moeten worden gewijzigd passend bij uw ziekte. Er dient bijvoorbeeld gekozen te worden voor minder fysieke en minder tijdverslindende activiteiten. Hoe communiceert u met uw kinderen over Multiple Sclerose?

Open communicatie

Het meest belangrijke om te doen is openlijk communiceren over uw emoties en alle aspecten gerelateerd aan MS. Het moet duidelijk zijn dat het voor u belangrijk is om uw geliefden en familie uit te leggen hoe MS uw leven beïnvloedt. Sommige symptomen van MS zijn niet even helder voor anderen en dus moeten familieleden op u vertrouwen indien er een probleem voordoet. Daarnaast dient u te letten op hoe uw kind feitelijk reageert op uw ziekte.

De kinderen van diegene met Multiple Sclerose

Kinderen zijn veelal ongerust over u en vrezen dat u invalide wordt of mogelijk komt te overlijden. Frustratie kan eveneens groeien indien u niet in hun pas kunt meekomen of u niet hetzelfde reageert zoals andere ouders dat wel kunnen. Sommige kinderen voelen zich beschaamd en verlegen indien het kind met de ouder naar buiten gaat omdat u een stok of rolstoel nodig heeft. De beste manier om met deze zorgen om te gaan, is daarover met de kinderen te praten. Vraag de kinderen wat ze denken en probeer een en ander in een positief daglicht te zetten. Zodoende kunnen de zorgen van de kinderen worden verminderd.

Wat te vertellen over MS?

Door openlijk te praten over uw ziekte neemt de angst bij de kinderen af. Kinderen van alle leeftijden weten intuïtief wanneer er iets anders of veranderd is. Praten met uw kinderen opent lijnen voor communicatie, waardoor stress en bezorgdheid afnemen. Als ouders niet willen praten over hun ziekte dan kunnen de kinderen dit interpreteren als een indicatie van een verslechterde situatie, terwijl dit niet zo hoeft te zijn. Ouders die kunnen praten met hun kinderen leggen daarmee ook een stuk vertrouwen en kracht bij de kinderen. Wanneer u reageert op hun vragen en bezorgdheden houdt dan altijd rekening met hun leeftijd en volwassenheid. Beperk het antwoord tot wat de kinderen kunnen begrijpen. Ook kunt u overwegen om de kinderen te vragen hoe zij meer willen leren over de ziekte. De behandelend arts kan u meer informatie geven.

Hoe reageren kinderen?

Kinderen kunnen op verschillende manieren reageren op uw ziekte, zoals:

• kwaad of angstig;
• met verlegenheid, schuldgevoel en droefheid;
• met boosheid en depressiviteit;
• met hulpeloosheid.

De emoties van het kind kunnen ook leiden tot gedragsveranderingen van het kind. Hier zijn enkele signalen waarvoor u bij het kind moet waken:

• een toenemende ongerustheid over eigen lichaam en gezondheid;
• het slecht kunnen onderhouden van goede vriendschappen;
• een hoger gevoel van angst en stress;
• het te snel opgroeien en slechte gedragingen;
• liegen tegen vrienden over de ziekte van de ouder;
• wachten met vragen stellen tot de ouder te moe is aan het einde van de dag;
• nachtmerries, bedplassen en slecht in slaap kunnen vallen.

Naast deze vaak voorkomende gedragingen kan het kind ook aanvullend moeite hebben om goed met uw ziekte om te gaan. In sommige situaties is het dan ook goed om professionele hulp te zoeken voor het kind. Het kind kan namelijk:

• depressief zijn met chronische gedragsproblemen;
• problemen met slapen en nachtmerries welke meer dan een maand constant aanhouden;
• verlies van interesse in school en andere buitenschoolse activiteiten;
• aanhoudende stemmingswisselingen en veranderingen in de persoonlijkheid.

Hoe kunt u op vragen van de kinderen antwoorden?

Kinderen met vragen dienen op een gepaste manier te worden beantwoord. Uiteraard is dit afhankelijk van de leeftijd van het kind. Enkele voorbeelden van vragen en antwoorden bij MS:

• als jij Multiple Sclerose hebt, kan ik het dan ook krijgen? Niet waarschijnlijk. MS kan niet van ouders aan kinderen worden doorgegeven. Maar meerdere personen binnen een familie kunnen wel MS krijgen;
• zullen jouw symptomen erger worden? MS is voor iedereen anders. Een persoon kan beter worden, verslechteren of hetzelfde blijven;
• waarom is er geen medicijn? De oorzaak van MS is niet bekend. Artsen moeten eerst de oorzaak vinden voordat zij een medicijn kunnen ontwikkelen.

Help de kinderen om te gaan met MS

Vindt iemand anders voor het kind zodat daarmee over MS kan praten. Er zijn meerdere mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. U hoeft niet de enige te zijn waarmee uw kind over MS praat. Door het opbouwen van een vertrouwensrelatie met een vriend of familielid heeft het kind een extra uitlaatklep, wat dus ten goede komt aan de gezondheid van het kind. Deel uw gevoelens daarnaast zowel fysiek als emotioneel. Spreek met uw kind en wees niet bang om een gesprek aan te gaan. Kinderen waarderen het als u open staat voor meer contact. Open dus de deur voor het kind, echter u moet wachten totdat het kind de eerste stap zet om te praten. Maak uw kind duidelijk dat u altijd klaar staat als er iets moet worden besproken. Daarnaast is het goed om het kind te betrekken bij familiebesluiten. Zodoende krijgt het kind enige controle over wat er in huis afspeelt en hoe alles daarom heen moet worden geregeld.

Lees verder

• Hoe kunt u werken en Multiple Sclerose combineren?
• Piekeren stoppen: de gedachte uitschakelen om goed te slapen