All of me: site voor jongeren met een chronische aandoening

All of me biedt een ontmoetingsplaats aan jongeren met een chronische aandoening. Hoe kun je een zelfstandig leven leiden en hoe doen anderen dat? Je leert beter met je emoties omgaan en controle te houden over je eigen leven. Naast de site organiseert All of me ook All of meet-bijeenkomsten waarbij je andere jongeren met een chronische aandoening kunt ontmoeten. All of me is een initiatief van patiëntenorganisaties en een adviesgroep van jongeren met een chronische aandoening.

Jongeren met een chronische aandoening

Als je jong bent wil je net als je vrienden lekker je gang kunnen gaan en je eigen leven kunnen leiden. Maar als je een chronische aandoening hebt valt dat niet altijd mee. Hoe ga je om met de wereld om je heen, met vrienden, een baan, seks en uitgaan. Zou je willen weten hoe andere jongeren omgaan met hun aandoening of wil jij jouw ervaringen delen met anderen? Dan is er voor jou All of me, een online zelfhulpprogramma voor jongeren van 16 tot 30 jaar met een chronische aandoening. Dat wil zeggen dat je een ziekte hebt zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Een chronische ziekte kan zowel lichamelijk als psychisch zijn.

De belangrijkste kenmerken

• de ziekte is ongeneeslijk
• de ziekte kan niet worden behandeld; de symptomen kunnen wel worden aangepakt met medicijnen en/of behandelingen
• de ziekte is progressief; de ziekteverschijnselen nemen dus toe
• de ziekte heeft invloed op je lichamelijk en geestelijk functioneren
• de ontwikkeling van de aandoening valt niet te voorspellen

Kwaliteit van leven bij chronische aandoening

De kwaliteit van leven is bij een chronische aandoening in de meeste gevallen twijfelachtig. Soms zijn mensen afhankelijk van de zorg van anderen. De schatting is dat 1 op de 10 Nederlanders een chronische aandoening heeft. Chronische ziekten zijn bijvoorbeeld diabetes, multiple sclerose, reuma en cystic fibrosis (taaislijmziekte). Soms worden daarbij ziekteperiodes (recidieven) afgewisseld door klachtenvrije periodes (remissies). Dat laatste komt voor bij astma, migraine en en epilepsie.

Emoties en een chronische aandoening

Het hebben van een chronische ziekte vraagt veel van jezelf en van je omgeving. Je kunt met de volgende emoties te maken krijgen:

• verdriet; je kunt verdrietig zijn en het moeilijk hebben dat je ziek bent
• boosheid; boos uit onmacht omdat je een chronische ziekte hebt
• angst; wat staat je allemaal nog te wachten
• frustratie; waarom overkomt mij dit en waarom begrijpt mijn omgeving er helemaal niets van

All of me om controle te houden

Al deze gevoelens zijn normaal. Je kunt leren om er (beter) mee om te gaan of zelfs een positieve draai geven aan de dingen die je overkomen. All of me helpt je om stevig in je schoenen te staan en de controle te blijven houden over je eigen leven. Wie ben je, hoe kun jij je leven organiseren en wat kun je doen om dat voor elkaar te krijgen. Misschien heb je ook vragen die je wilt stellen, die vragen kun je mailen aan de coaches van All of me. De coaches hebben zelf ook een chronische ziekte en zijn tussen de 20 jaar en 35 jaar oud.

Problemen bij een chronische ziekte

Door je chronische ziekte loop je in het dagelijkse leven tegen veel praktische zaken aan:

• je kunt het tempo van je vrienden niet aan
• het is moeilijk om een baan te vinden
• ziekteuitval
• lastig om eigen grenzen aan te geven
• het onderhouden van een relatie

Praktische zaken waar je tegenaan loopt

Als jouw vrienden uitgaan wil jij ook graag meedoen, maar soms lukt dat niet en kun je door onbegrip zelfs vrienden kwijtraken. Ook een relatie onderhouden kost energie en vraagt veel van beide partners. Als het je al lukt om een baan te vinden die bij je past dan zul je vaker moeten verzuimen dan de gemiddelde werknemer. Het gevaar schuilt erin dat je over je eigen grenzen heen gaat waardoor je nog verder van huis raakt.

All of meet

All of me regelt All of meet-ontmoetingen. Hierbij heb je de mogelijkheid om jongeren van je eigen leeftijd te ontmoeten tijdens een workshop of een activiteit. Soms wordt er een spreker uitgenodigd of wordt er een ongedwongen borrel georganiseerd. Vanzelfsprekend blijft er genoeg tijd over om elkaar te ontmoeten.

De site All of me

All of me is opgericht door tien patiëntenorganisaties, waaronder het Trimbos-Instituut, de Diabetesvereniging Nederland en IPPZ. Tevens heeft een adviesgroep van meer dan twintig jongeren met een chronische aandoening hun inbreng geleverd. Als ervaringsdeskundigen hebben zij zes thema's gekozen waar mensen met een chronische ziekte tegenaan lopen. De thema´s zijn: jij & jezelf, jij & de ander, je toekomst, je lijf, alcohol & drugs en seks.